IBD Healthline là một ứng dụng miễn phí dành cho những người mắc bệnh Crohn hoặc viêm loét đại tràng. Ứng dụng có sẵn trên App Store và Google Play.
Tìm được bạn bè và gia đình hiểu và ủng hộ IBD của bạn là một kho báu. Kết nối với những người tận mắt trải nghiệm là điều không thể thay thế.
Mục tiêu của ứng dụng IBD mới của Healthline là cung cấp một nơi để kết nối.
Được tạo cho những người mắc bệnh Crohn hoặc viêm loét đại tràng (UC), ứng dụng miễn phí này cung cấp hỗ trợ trực tiếp và lời khuyên nhóm từ những người hiểu những gì bạn đang trải qua, cho dù bạn mới được chẩn đoán hay bác sĩ thú y dày dạn kinh nghiệm.
Natalie Hayden, người được chẩn đoán mắc bệnh Crohn ở tuổi 21 cho biết: “Đối với tôi, có nghĩa là cả thế giới có thể kết nối với một người‘ có được nó ’.
Cô nói: “Khi tôi được chẩn đoán mắc bệnh Crohn vào năm 2005, tôi cảm thấy rất cô đơn và đơn độc. “Tôi sẽ cho bất cứ điều gì để có thể tiếp cận trực tiếp với những người bị IBD và chia sẻ nỗi sợ hãi, lo lắng và đấu tranh cá nhân của tôi mà không sợ bị phán xét. Chính những tài nguyên như [ứng dụng] này đã trao quyền cho chúng tôi với tư cách là bệnh nhân và cho chúng tôi thấy cuộc sống tiếp tục như thế nào, ngay cả khi bạn mắc bệnh mãn tính ”.
Trở thành một phần của cộng đồng
Ứng dụng IBD kết nối bạn với các thành viên từ cộng đồng hàng ngày lúc 12 giờ đêm. Giờ chuẩn Thái Bình Dương dựa trên:
- Loại IBD
- sự đối xử
- sở thích lối sống
Bạn cũng có thể duyệt qua hồ sơ thành viên và yêu cầu kết nối ngay lập tức với ai đó. Nếu ai đó muốn kết hợp với bạn, bạn sẽ được thông báo ngay lập tức. Sau khi kết nối, các thành viên có thể gửi tin nhắn cho nhau và chia sẻ ảnh.
Alexa Federico, người đang sống chung với bệnh Crohn từ năm 12 tuổi cho biết: “Tính năng đối sánh hàng ngày khuyến khích tôi tiếp cận với những người mà tôi không muốn tương tác, ngay cả khi tôi nhìn thấy hồ sơ của họ trên nguồn cấp dữ liệu. “Có thể trò chuyện với ai đó ngay lập tức là điều tuyệt vời cho bất kỳ ai cần lời khuyên càng sớm càng tốt. Nó thêm [cảm giác] thoải mái khi biết [có một] mạng lưới mọi người để trò chuyện. ”
Natalie Kelley, người được chẩn đoán mắc bệnh UC vào năm 2015, nói rằng thật thú vị khi biết rằng cô ấy sẽ nhận được một trận đấu mới mỗi ngày.
Kelley nói: “Bạn có thể dễ dàng cảm thấy như không ai hiểu được những gì bạn đang trải qua, nhưng sau đó nhận ra rằng mỗi ngày bạn được‘ gặp gỡ ’ai đó là trải nghiệm độc đáo nhất”. “Khoảnh khắc bạn trò chuyện với một võ sĩ IBD khác và có khoảnh khắc" Bạn hiểu được tôi! "Là điều kỳ diệu. Có ai đó nhắn tin hoặc nhắn tin khi bạn thức trắng đêm vì lo lắng về IBD hoặc cảm thấy tồi tệ vì bỏ lỡ một chuyến đi chơi xã hội khác do IBD là điều rất an ủi. ”
Khi bạn tìm thấy một kết quả phù hợp, ứng dụng IBD phá vỡ băng bằng cách yêu cầu mỗi người trả lời câu hỏi để giúp cuộc trò chuyện diễn ra.
Hayden nói rằng điều này làm cho việc tham gia trực quan và chào đón.
“Phần yêu thích của tôi là câu hỏi phá băng, bởi vì nó khiến tôi dừng lại và suy nghĩ về hành trình kiên nhẫn của chính mình và cách tôi có thể giúp đỡ người khác,” cô nói.
Tìm sự thoải mái về số lượng và nhóm
Nếu bạn thích trò chuyện với nhiều người cùng một lúc hơn là tương tác riêng lẻ, ứng dụng sẽ cung cấp các cuộc thảo luận nhóm trực tiếp mỗi ngày trong tuần. Được dẫn dắt bởi một hướng dẫn IBD, các cuộc nói chuyện nhóm dựa trên các chủ đề cụ thể.
Ví dụ về các chủ đề thảo luận nhóm trực tiếp
- điều trị và tác dụng phụ
- cách sống
- nghề nghiệp
- mối quan hệ với gia đình và bạn bè
- mới được chẩn đoán
- chế độ ăn
- sức khỏe tinh thần và cảm xúc
- điều hướng chăm sóc sức khỏe
- cảm hứng
“Tính năng" Nhóm "là một trong những phần có giá trị nhất của ứng dụng. Không giống như trong một nhóm Facebook, nơi bất kỳ ai cũng có thể đặt câu hỏi về bất cứ điều gì, [hướng dẫn viên] giữ cho các cuộc trò chuyện theo chủ đề và các chủ đề bao gồm rất nhiều chủ đề, ”Federico nói.
Hayden đồng ý. Cô ấy lưu ý rằng nó hợp lý hóa trải nghiệm ứng dụng vì bạn có thể khai thác các chủ đề phù hợp với nhu cầu và sở thích của mình. Cô ấy nhận thấy các nhóm “Cộng đồng cá nhân” và “Truyền cảm hứng” có liên quan nhất.
“Tôi có một đứa con 2 tuổi và một đứa trẻ 4 tháng tuổi, vì vậy tôi luôn cảm thấy hữu ích khi kết nối với các bậc cha mẹ IBD đồng nghiệp, những người hiểu thực tế hàng ngày của tôi. Tôi có một mạng lưới hỗ trợ tuyệt vời dành cho gia đình và bạn bè, nhưng việc có cộng đồng này cho phép tôi tiếp cận những người thực sự biết sống chung với căn bệnh mãn tính này là như thế nào, ”Hayden nói.
Đối với Kelley, các nhóm về chế độ ăn uống và thuốc thay thế, sức khỏe tinh thần và cảm xúc, và nguồn cảm hứng có tiếng vang lớn nhất.
“Là một huấn luyện viên chăm sóc sức khỏe toàn diện, tôi biết sức mạnh của chế độ ăn uống và đã thấy những thay đổi trong chế độ ăn uống đã giúp các triệu chứng viêm loét đại tràng của tôi như thế nào, vì vậy tôi muốn chia sẻ kiến thức đó với những người khác.Tôi cũng nghĩ rằng khía cạnh sức khỏe tinh thần và cảm xúc của IBD là một chủ đề không được thảo luận đủ.
“Tôi biết tôi đã có một khoảng thời gian khó khăn để mở lòng về những cuộc đấu tranh về sức khỏe tâm thần của mình sau khi bị chẩn đoán IBD. Nhưng việc nhận ra mối liên hệ giữa họ với nhau và cảm thấy được trao quyền để nói lên điều đó và cho người khác thấy rằng họ không đơn độc nếu họ cảm thấy như vậy là một phần rất lớn trong sứ mệnh của tôi, ”Kelley nói.
Cô cho biết thêm rằng với tư cách là một blogger chăm sóc sức khỏe, mục tiêu hàng ngày của cô là truyền cảm hứng cho những người khác.
“Đặc biệt là những người có IBD. Có cả một nhóm [trong ứng dụng] dành riêng để truyền cảm hứng là điều vô cùng thăng hoa, ”cô nói.
Khám phá các bài báo có nhiều thông tin và uy tín
Khi có tâm trạng đọc và tìm hiểu hơn là thảo luận và trò chuyện, bạn có thể truy cập vào các câu chuyện tin tức và chăm sóc sức khỏe được lựa chọn cẩn thận về IBD do nhóm chuyên gia y tế của Healthline đánh giá.
Trong một tab được chỉ định, bạn có thể điều hướng các bài viết về chẩn đoán, điều trị, sức khỏe, tự chăm sóc, sức khỏe tâm thần, v.v., cũng như những câu chuyện cá nhân và lời chứng thực từ những người sống chung với IBD. Bạn cũng có thể khám phá các thử nghiệm lâm sàng và nghiên cứu IBD mới nhất.
“Phần‘ Khám phá ’rất tuyệt vì đó thực sự là tin tức mà bạn có thể sử dụng. Nó giống như một tờ báo đặc biệt hướng tới IBD, ”Hayden nói. “Tôi luôn cố gắng giáo dục bản thân về bệnh tật của mình và những trải nghiệm của [mọi người] khác để tôi có thể trở thành người bênh vực bệnh nhân tốt hơn cho bản thân và cho những người khác trong cộng đồng.”
Kelley cũng cảm thấy như vậy.
“Tôi không ngừng nghiên cứu về IBD và sức khỏe đường ruột vì lợi ích của bản thân và vì lợi ích của khách hàng và cộng đồng trên Instagram và trang web của tôi,” cô nói. “Có thể chỉ cần nhấp vào‘ Khám phá ’và tìm tất cả các bài báo đáng tin cậy liên quan đến IBD giúp quá trình này trở nên dễ dàng hơn rất nhiều.
“Tôi nghĩ rằng giáo dục là trao quyền, đặc biệt là khi phải sống chung với căn bệnh mãn tính. Tôi đã từng không bao giờ làm nghiên cứu vì nó khiến tôi cảm thấy quá tải, nhưng bây giờ tôi nhận ra rằng tôi càng biết nhiều về căn bệnh của mình, tôi càng thấy tốt hơn ”.
Một nơi cho sự tích cực và hy vọng
Sứ mệnh của IBD Healthline là trao quyền cho mọi người sống vượt quá IBD của họ thông qua lòng nhân ái, sự hỗ trợ và kiến thức. Hơn nữa, nó dường như cung cấp một nơi an toàn để tìm và nhận lời khuyên, tìm kiếm và cung cấp hỗ trợ, đồng thời khám phá tin tức và nghiên cứu IBD mới nhất dành riêng cho bạn.
“Tôi thích sự hỗ trợ của một cộng đồng như thế nào. Tôi đã thử tham gia các nhóm hỗ trợ hoặc bảng trò chuyện khác trước đây và luôn cảm thấy như thể họ chuyển sang một nơi tiêu cực khá nhanh chóng, ”Kelley nói.
“Mọi người trong ứng dụng này đều rất phấn chấn và thực sự quan tâm đến những gì chúng ta đang chia sẻ. Có thể gắn bó với nhau trong hành trình IBD của chúng tôi khiến trái tim tôi rất hạnh phúc, ”cô nói thêm.
Cathy Cassata là một nhà văn tự do, chuyên viết về những câu chuyện xung quanh sức khỏe, sức khỏe tâm thần và hành vi của con người. Cô có sở trường viết theo cảm xúc và kết nối với độc giả một cách sâu sắc và hấp dẫn. Đọc thêm công việc của cô ấy ở đây.
