XIN VUI LÒNG DRUMROLL… Cuối cùng đã đến lúc công bố những người chiến thắng trong Cuộc thi Tiếng nói dành cho Bệnh nhân Tiểu đường năm 2018 của chúng tôi, cung cấp học bổng toàn phần cho 10 bệnh nhân tham gia Ngày hội Đổi mới Mùa thu của chúng tôi tại San Francisco.
Cuộc thi thường niên này mang đến cho chúng tôi cơ hội làm quen với nhiều người truyền cảm hứng trong cộng đồng này - với số lượng ứng viên kỷ lục trong năm nay!
Chúng tôi muốn cảm ơn MỌI NGƯỜI đã tham gia cuộc thi và ủng hộ nỗ lực này, đặc biệt gửi lời cảm ơn đến giám khảo khách mời của năm nay, Christel Oerum.
Christel là người sáng lập trang web và cộng đồng thể dục DiabetesStrong, người được kết nối tốt trong thế giới D và đã giúp đỡ nhóm của chúng tôi với các sự kiện Hội nghị thượng đỉnh về đổi mới và #DData của chúng tôi trong quá khứ.
Là một cựu chiến binh trong các sự kiện của chúng tôi, Christel nói:
“Việc trở thành một phần của Hội nghị thượng đỉnh về đổi mới bệnh tiểu đường trong hai năm qua là một điều như vậy. Tôi thích nghe ý kiến từ những bộ óc sáng tạo trong ngành bệnh tiểu đường và cộng đồng đến đây cùng nhau để thảo luận về các giải pháp thực sự quan trọng. Đó là lý do tại sao tôi rất vui vì đã giúp chọn ra những bệnh nhân chiến thắng trong năm nay. Với sự đa dạng phù hợp của các giọng nói trong phòng, tôi biết chúng ta có thể điều chỉnh kim chỉ nam về những vấn đề quan trọng đối với những người mắc bệnh tiểu đường! ”
Những người chiến thắng năm nay một lần nữa được chọn dựa trên sự kết hợp giữa ý tưởng, niềm đam mê, nền tảng và lý do bày tỏ muốn tham gia Hội nghị đổi mới bệnh tiểu đường hàng năm của chúng tôi.
Mỗi người sẽ nhận được học bổng toàn phần để tham dự sự kiện Mùa thu 2018 của chúng tôi, diễn ra vào ngày 1-2 tháng 11 tại trung tâm hội nghị công nghệ sinh học của UCSF’s Mission Bay. Năm nay, chúng tôi thực sự đang kết hợp Hội nghị thượng đỉnh đổi mới và diễn đàn công nghệ D-Data ExChange dưới sự bảo trợ của một nền tảng học tập có tên DiabetesMine University (DMU). Sẽ là một trải nghiệm giáo dục và kết nối phong phú cho tất cả mọi người!
VÀ NHỮNG NGƯỜI CHIẾN THẮNG CỦA NĂM 2018 LÀ… (theo thứ tự bảng chữ cái):
- Kamil Armacki - sinh viên lớp T1D tại Vương quốc Anh, theo học ngành Kế toán và Tài chính tại Đại học Manchester Metropolitan. Anh ấy đã tham gia vào một số nhóm tập trung vào CGM và một năm trước, anh ấy đã quyết định bắt đầu kênh YouTube của riêng mình có tên là Nerdabetic, nơi anh ấy thảo luận và đánh giá công nghệ mới về bệnh tiểu đường. Anh ấy viết: “Gần đây tôi đã được chọn làm cố vấn cho người khuyết tật tại trường đại học của mình và tôi sẽ cố vấn cho một nhóm 10 sinh viên khuyết tật bắt đầu từ tháng 9 này. Ngoài ra, công ty tiên tiến MedAngel sản xuất nhiệt kế insulin hỗ trợ Bluetooth đã đề cử tôi tham gia chương trình Người ủng hộ bệnh nhân trẻ tuổi… do đó, tôi sẽ đến Vienna vào tháng 7 này để thực hiện khóa đào tạo vận động của mình. ”
- Cindy Campaniello - một T2D ở New York, người đang hoạt động với nhóm DiabetesSisters dành cho phụ nữ mắc bệnh tiểu đường. Cô ấy là cựu Giám đốc bán hàng và ngân hàng, người nói rằng cô ấy đã bị sa thải vì bệnh tiểu đường trong công việc bán hàng cuối cùng của mình (!). Cô ấy viết: “Loại 2 cần giúp đỡ. Tuyệt vọng! … CGM là cần thiết cho loại 2. Tôi chán ngấy việc bác sĩ bảo chị em Tiểu đường của tôi chỉ nên kiểm tra vào buổi sáng… (trong khi) việc nhìn thấy con số của bạn tăng lên từ chế độ ăn uống của bạn sẽ ảnh hưởng đến họ nhiều hơn. Hỗ trợ là chìa khóa để quản lý. ”
- Phyllisa Deroze - một người Mỹ sống ở Các Tiểu vương quốc Ả Rập Thống nhất, người được chẩn đoán mắc bệnh tiểu đường loại 2 vào năm 2011. Cô ấy là Trợ lý Giáo sư Văn học Anh hàng ngày và là một người ủng hộ bệnh tiểu đường suốt ngày đêm, viết blog trên trang DiagNotdefeated.com. Nghiên cứu học thuật của cô ấy đề cao các nhà văn nữ quyền, nhưng cô ấy nói rằng cô ấy “đang tìm cách chuyển sang tường thuật y khoa để tôi có thể kết hợp sở thích học tập với chủ trương của mình”.
- Christine Fallabel - một người thuộc tuýp 1 lâu năm đảm nhiệm vai trò Giám đốc Các vấn đề và Vận động của Chính phủ Tiểu bang cho Hiệp hội Đái tháo đường Hoa Kỳ (ADA) ở Colorado nơi cô sinh sống. Cô ấy cũng là một cộng tác viên thường xuyên cho trang web Bệnh tiểu đường hàng ngày và là Người được bổ nhiệm của Thống đốc Colorado cho Ủy ban Lối sống Năng động & Khỏe mạnh. Cô nói: “Công việc của cuộc đời tôi là giáo dục những người khác về cách quản lý căn bệnh và tôi làm việc chăm chỉ để thay đổi luật pháp và quy định của tiểu bang để chống lại sự phân biệt đối xử mà những người mắc bệnh tiểu đường phải đối mặt hàng ngày.”
- Terry O’Rourke - một cựu kỹ thuật viên điện tử hàng không hiện đã nghỉ hưu cho một hãng hàng không thương mại lớn từ Portland, OR. Anh ấy được chẩn đoán mắc bệnh LADA (bệnh tiểu đường tự miễn tiềm ẩn ở người lớn) ở tuổi 30 vào năm 1984, và đã chứng kiến nhiều thay đổi trong công nghệ và công cụ điều trị bệnh tiểu đường - từ đầu những năm 80 dải đường trong nước tiểu và bơm insulin, đến việc tìm kiếm sự hỗ trợ trong cộng đồng trực tuyến và hiện đang sử dụng CGM và thậm chí xây dựng hệ thống vòng lặp khép kín do-it-yourself của riêng mình. Ông cũng sống với một con chó cảnh báo bệnh tiểu đường 10 tuổi tên là Norm. Terry nói: “Chúng ta cần một ngành công nghiệp của lòng nhân ái, một ngành đủ tự tin để cho những người mới áp dụng thấy rằng có, những công cụ này giúp cuộc sống dễ dàng hơn nhưng không, bạn sẽ không phải chịu đựng thảm họa một chút nào nếu không có chúng”. btw, anh ấy cũng đã sống trên một chiếc thuyền buồm trong 15 năm khi sống ở Vùng Vịnh!
- Claire Pegg - một phụ nữ Colorado vừa sống với bản thân loại 1 vừa chăm sóc cho người cha 85 tuổi mắc bệnh T1D và đang phải chống chọi với chứng sa sút trí tuệ. Ban ngày, cô ấy là Nhân viên điều phối tài liệu tại Thư viện Anythink, phụ trách Phát triển bộ sưu tập và Khoản vay liên thư viện. Trong thời gian riêng tư của mình, cô ấy đã tham gia vào các thử nghiệm nghiên cứu lâm sàng cho sotagliflozin và hệ thống Medtronic 670G. Cô viết: “Chúng ta sẽ sớm đối mặt với khủng hoảng vì chất lượng chăm sóc ngày càng tăng đã khiến người loại 1 sống lâu hơn họ từng có. Có rất ít dịch vụ chăm sóc nội trú dành cho người cao tuổi loại 1, khiến các gia đình không có lựa chọn khi người thân của họ già đi. Để dẫn lời một quản trị viên của một viện dưỡng lão mà tôi đã đến thăm, không ai có thể quản lý insulin và lượng đường trong máu "bởi vì bệnh nhân tiểu đường không được sống lâu như vậy."
- Moira McCarthy - D-Mom ở Massachussets này là một nhà văn, tác giả và diễn giả nổi tiếng trong không gian ủng hộ bệnh tiểu đường. Cô ấy nói với chúng tôi: “Tôi từ lâu đã đam mê không chỉ chữa khỏi loại 1 và phát triển các công cụ tốt hơn để điều trị nó, mà còn khuyến khích mọi người sống tốt với nó khi chúng tôi hướng tới những mục tiêu đó. Trong những năm gần đây, tôi đã nhận thấy sự sợ hãi gia tăng rất lớn trong cộng đồng, đặc biệt là ở những người chăm sóc và cha mẹ của những người mắc bệnh T1D. Tôi đang nghiên cứu một khái niệm và đã bắt đầu nói chuyện với mọi người (và các nhà sản xuất thiết bị) về nó. Tôi gọi nó là ‘Đổi mới có Tư tưởng; Hội nhập từ bi. ”Ý tôi muốn nói là trên toàn thế giới đều áp dụng chiến lược xây dựng sự tự tin khi chúng tôi triển khai các công cụ và chương trình mới.”
- Chelcie Rice - một T1D lâu năm ở Georgia, người đã có một hợp đồng biểu diễn lâu dài với tư cách là một diễn viên hài tiểu đường. Anh ấy rất thích tham dự sự kiện của chúng tôi “bởi vì là một người Mỹ gốc Phi sống chung với bệnh tiểu đường và với tư cách là một người ủng hộ, tôi nghĩ rằng trách nhiệm của tôi là đại diện cho một trong những nhóm người bị ảnh hưởng phần lớn bởi căn bệnh mãn tính này. Đã quá lâu, đã có một số lượng không tương xứng những người da màu tham gia hoặc tình nguyện cho các cuộc nghiên cứu và hội thảo về sức khỏe. Sự tham dự của tôi hy vọng sẽ truyền cảm hứng cho những người khác như tôi để trở thành một phần của một giải pháp. "
- Jim Schuler - một T1D là sinh viên y khoa tại Trường Y khoa Jacobs thuộc Đại học Buffalo ở New York, chuẩn bị cho sự nghiệp bác sĩ nội tiết nhi khoa. Anh viết: “Bệnh tiểu đường là lý do tôi theo học trường y. Tham dự và trở thành cố vấn tại trại tiểu đường khiến tôi chọn xây dựng cuộc sống của mình xung quanh việc giúp đỡ người khác… Tuy nhiên, tôi muốn làm nhiều hơn là ‘chỉ’ là một bác sĩ, và nghiên cứu là một con đường để làm điều đó. Một trong những dự án của tôi trong những năm tiến sĩ là phân tích dữ liệu thu thập được tại trại tiểu đường để cải thiện việc chăm sóc trẻ em mắc bệnh tiểu đường. Ngoài ra, tôi đang làm việc trên một giao diện để thu thập dữ liệu tốt hơn và rất muốn tìm hiểu càng nhiều càng tốt về kỹ thuật thiết kế và các yếu tố con người vì nó liên quan đến bệnh tiểu đường. " Ông cũng điều hành nhóm hỗ trợ cho thanh thiếu niên và thanh niên mắc bệnh tiểu đường có tên “D-Link” và thường quan tâm đến cách thanh thiếu niên sử dụng công nghệ.
- Stacey Simms - D-Mom có trụ sở tại Bắc Carolina này nổi tiếng là người dẫn chương trình và nhà sản xuất của Diabetes Connections, một podcast hàng tuần về và về những người mắc bệnh T1D. Cô ấy sản xuất chương trình thông qua công ty của mình, Stacey Simms Media, và cung cấp công việc lồng tiếng cho một số khách hàng thương mại và công nghiệp. Cô cũng điều hành một nhóm Facebook địa phương gồm hơn 500 phụ huynh của trẻ em T1D, nơi họ có thể đặt câu hỏi và chia sẻ mẹo. Một trong những kẻ trộm thú cưng của cô là bộ truyền dịch bơm: “Chúng bị rò rỉ, chúng bị uốn cong. Không có cách nào dễ dàng để tìm ra kích thước, hình dạng, độ sâu và bộ chèn phù hợp với bạn - bạn chỉ cần mua một chiếc ốp lưng và hy vọng nó phù hợp với bạn. Có phải là một cách tốt hơn." Trong khi đó, cô ấy vui mừng chia sẻ những kiến thức học được từ Hội nghị thượng đỉnh của chúng tôi với khán giả đang lắng nghe của mình.
(Hãy chú ý theo dõi các cuộc phỏng vấn chuyên sâu với từng người chiến thắng tuyệt vời này trong những tuần tới.)
XIN CHÂN THÀNH CẢM ƠN TẤT CẢ! Bạn sẽ sớm nhận được phản hồi từ chúng tôi với thông tin chi tiết về việc bạn tham gia vào sự kiện có chủ đề “Đại học DiabetesMine” năm nay.