Bạn thân,
Bạn sẽ không thể biết tôi bị xơ nang nếu nhìn vào tôi. Tình trạng này ảnh hưởng đến phổi và tuyến tụy của tôi, khiến tôi khó thở và tăng cân, nhưng tôi không nhìngiống như tôi mắc bệnh nan y.
Tôi được nuôi dạy để tự lập với công việc chăm sóc sức khỏe của mình, đó là một trong những điều tốt nhất mà cha mẹ tôi có thể làm cho tôi. Vào thời điểm chuẩn bị vào đại học, tôi đã phân loại các trường hợp uống thuốc hàng tuần của mình một cách độc lập trong tám năm. Trong thời gian học trung học, đôi khi tôi đến các cuộc hẹn với bác sĩ một mình, vì vậy bất kỳ câu hỏi nào đều hướng đến tôi chứ không phải mẹ tôi. Cuối cùng, tôicó thể sống của riêng tôi.
Nhưng đến lúc phải chọn một trường đại học, tôi biết rằng gần nhà rất quan trọng đối với sức khỏe của tôi. Tôi chọn Đại học Towson ở Maryland, cách nhà bố mẹ tôi 45 phút và cách Bệnh viện Johns Hopkins khoảng 20 phút. Đủ xa để tôi có thể tự lập, nhưng cũng đủ gần với cha mẹ nếu tôi cần. Và, có một vài lần tôi đã làm như vậy.
Tôi đã từng rất cứng đầu. Khi tôi ngày càng ốm nặng hơn ở trường đại học, tôi đã bỏ qua nó. Tôi là một người ham học hỏi, và tôi sẽ không để căn bệnh của mình làm tôi chậm tiến độ làm mọi việc cần làm. Tôi muốn có kinh nghiệm đại học đầy đủ.
Vào cuối năm thứ hai, tôi biết mình bị ốm, nhưng tôi đã có quá nhiều cam kết đặt sức khỏe của mình lên hàng đầu. Tôi đã có những kết quả cuối cùng để học, một vị trí biên tập viên tin tức của tờ báo sinh viên, và tất nhiên, một cuộc sống xã hội.
Sau trận chung kết cuối cùng của năm đó, mẹ tôi phải đưa tôi đến phòng cấp cứu nhi khoa của Johns Hopkins. Tôi đã gần như không thể trở về phòng ký túc xá của mình sau bài kiểm tra. Chức năng phổi của tôi đã giảm đáng kể. Tôi không thể tin rằng mình đã tập hợp được sức chịu đựng thậm chí để có được trận chung kết cuối cùng đó.
Một trong những điều khó khăn nhất khi chuyển tiếp lên đại học khi một người mắc bệnh xơ nang là cam kết về sức khỏe của bạn. Nhưng đó cũng là một trong những điều quan trọng nhất. Bạn phải tiếp tục uống thuốc và đi khám bác sĩ bệnh xơ nang thường xuyên. Bạn cũng cần dành cho mình thời gian để nghỉ ngơi. Đến bây giờ, dù đã gần 30 tuổi, tôi vẫn khó biết giới hạn của mình.
Nhìn lại những năm tháng ở Towson, tôi ước mình cởi mở hơn về bệnh xơ nang của mình. Mỗi lần tôi phải từ chối một sự kiện xã hội vì tình trạng của mình, tôi đã từng cảm thấy tội lỗi vì nghĩ rằng bạn bè của tôi không thể hiểu được. Nhưng bây giờ tôi biết rằng sức khỏe của tôi là trên hết. Tôi thà bỏ qua một hoặc hai sự kiện còn hơn bỏ lỡ nhiều việc trong đời. Có vẻ như là sự lựa chọn tốt hơn, phải không?
Trân trọng,
Alissa
Alissa Katz, 29 tuổi, được chẩn đoán mắc bệnh xơ nang khi mới sinh. Bạn bè và đồng nghiệp của cô ấy đều lo lắng khi gửi tin nhắn văn bản cho cô ấy vì cô ấy là người kiểm tra chính tả và ngữ pháp của con người. Cô ấy yêu bánh mì tròn ở New York hơn hầu hết mọi thứ trong cuộc sống. Tháng 5 vừa qua, cô ấy là đại sứ của The Cystic Fibrosis Foundation’s Great Strides cho chuyến đi bộ ở Thành phố New York của họ. Để đọc thêm về sự tiến triển của bệnh xơ nang của Alissa và đóng góp cho Quỹ, hãy nhấp vào đây.
.jpg)
