Hãy nhớ Legos, Lincoln Logs và Speak & Spell - những món đồ chơi không chỉ thú vị để chơi mà còn được thiết kế để dạy chúng ta điều gì đó? Giờ đây, những người trong chúng ta đang sống chung với bệnh tiểu đường có thể nhận được những “con số hành động” tương tác, giáo dục mới đại diện cho hemoglobin A1C hoặc một phân tử insulin. Không chỉ dành cho trẻ em!
Những nhân vật hành động này không đi kèm áo choàng hay trang phục, nhưng người sáng tạo ra chúng vẫn hy vọng xây dựng cơ sở người hâm mộ giữa các bác sĩ nội tiết, giáo dục sức khỏe và NKT (người mắc bệnh tiểu đường) ở mọi lứa tuổi trên khắp đất nước.
Đó là tất cả sản phẩm trí tuệ của Casey Steffen, một nhà làm phim hoạt hình y tế sống với bệnh tiểu đường loại 1 ở thành phố Oklahoma, OK. Anh ấy đã phát triển những nhân vật giáo dục này tại công ty Mô hình sinh học của mình trong nhiều năm nay và sắp hoàn thành nơi anh ấy hy vọng sẽ bắt đầu cung cấp chúng để bán số lượng lớn.
Chờ đã, A1C đồ chơi hay phân tử insulin?
Đúng, bạn đọc đúng. Đồ chơi thú vị này có hai dạng.
Một dựa trên xét nghiệm A1C “tiêu chuẩn vàng” về các giá trị đường huyết trung bình trong ba tháng mà những người trong Cộng đồng Tiểu đường biết rất rõ. Đó là một mô hình vật lý có kích thước như một quả bóng mềm bằng nhựa trông giống như một loạt các quả cầu súng bắn keo được nấu chảy với nhau, đại diện cho phân tử protein Hemoglobin có chức năng hút đường trong cơ thể chúng ta và dẫn đến kết quả A1C của chúng ta.
Loại còn lại là mô hình insulin, trông tương tự như trên với một số hình cầu súng bắn keo được nấu chảy với nhau, nhưng có màu sắc và hình dạng khác nhau tùy thuộc vào loại insulin cụ thể nào đang được đại diện.
Ý tưởng về những mô hình này khiến Casey “như sáng lên” vào một ngày nọ tại văn phòng của anh ấy, anh ấy nói. A Họ đang nói về kết quả A1C của anh ấy và bác sĩ của Casey đã đề cập thẳng thắn rằng một số loại biểu diễn vật lý sẽ là một công cụ tuyệt vời để bác sĩ sử dụng để giải thích các số A1C cho bệnh nhân, cho phép họ “chỉ ra và cho biết” cách đường gắn vào protein và ý nghĩa của quá trình đó bên trong cơ thể.
“(A1C) luôn chỉ là một‘ điểm số ’và không bao giờ thực sự giải thích cho tôi, hơn cả chỉ là một con số theo dõi việc kiểm soát lượng đường trong máu lâu dài của tôi. Nhưng đây là một cách để tạo ra một mô tả vật lý của khoảnh khắc ‘aha!’ Mà bạn có thể cá nhân hóa bằng cách thêm (đường) dựa trên con số, ”Casey nói.
Và một phần thưởng bổ sung: NKT có thể muốn giữ mô hình này trên bàn làm việc hoặc quầy ở nhà, như một lời nhắc nhở sinh động về việc tiêm insulin hoặc thực hiện các nhiệm vụ quan trọng khác về bệnh tiểu đường vào một thời điểm cụ thể trong ngày.
Nhà sản xuất đồ chơi bệnh tiểu đường
Nhà phát minh Casey là một người 44 tuổi được chẩn đoán mắc bệnh T1D vào năm 1997 khi anh ấy 21 tuổi và đang tốt nghiệp đại học. Anh ấy nói vào thời điểm đó, chẩn đoán của anh ấy có vẻ như “chỉ là một cuộc thay đổi cuộc sống khác để làm quen”. Vì vậy, anh ấy đã thích nghi. Nhưng cuối cùng, căn bệnh đã định hình sự lựa chọn nghề nghiệp chuyên nghiệp của anh và ảnh hưởng đến con đường của cuộc đời này. Anh ấy đã lên kế hoạch trở thành một nhà thiết kế trò chơi điện tử và đã làm việc trong lĩnh vực đó ở San Diego trong bốn năm sau khi đi học, nhưng khoảng thời gian đó anh ấy bắt đầu hiểu rõ về sức khỏe của mình.
“Tôi không biết ai khác và không ai trong gia đình tôi mắc bệnh tiểu đường, vì vậy điều đó đã thúc đẩy tôi tốt nghiệp trung học để trở thành một họa sĩ minh họa y khoa,” anh nói. “Sau đó, tôi muốn sử dụng các kỹ năng của mình để giúp mọi người hiểu rõ hơn về khoa học đằng sau sức khỏe của họ.”
Casey đã thành lập một công ty khoảng một thập kỷ trước ở Brooklyn có tên là Steffen Visual Effects, chuyên sản xuất các hình ảnh động 3D về các chủ đề khoa học như cách thức hoạt động của protein. Công ty này đã phát triển thành một công ty chị em, Biologic Models, tạo ra một số mô hình vật lý của các phân tử và protein. Nhưng Casey nói rằng bệnh tiểu đường và mô hình A1C không nằm trong tâm trí anh ấy cho đến khi một lần tình cờ được giới thiệu vào cuối năm 2010 với người đàn ông phát triển nguyên mẫu nhân vật hành động cho McFarlane Toys, công ty nổi tiếng thế giới chuyên sản xuất nhân vật hành động cho những người như The Beatles, Simpsons và NHL.
Họ nói chuyện về các nhân vật hành động và hoạt hình khoa học viễn tưởng, nhưng cũng trò chuyện về công việc của Casey trong thế giới hoạt hình y tế, điều này đã thúc đẩy anh ấy khám phá ý tưởng về mô hình protein Hemoglobin với một thành phần đồ chơi được dệt: Đường. Mọi người có thể thêm hoặc bớt giá trị để thể hiện mức A1C hiện tại của họ, bằng màu sống động 3D. Đó là hành động trong các "số liệu hành động" này.
A1C "thâm hụt giáo dục"
Khi bắt đầu tạo mô hình hành động A1C đầu tiên, Casey cho biết anh đã nghiền ngẫm về cách A1C thực chất “chỉ là một con số” xác định mức trung bình của lượng đường trong máu, nhưng tất nhiên con số đó có ý nghĩa quan trọng khi bạn đang sống chung với bệnh tiểu đường. Giống như nhiều người trong chúng ta, Casey không bao giờ hiểu con số có thật không có nghĩa là, hoặc cách nó phản ánh những gì đang thực sự diễn ra trong cơ thể chúng ta, hoặc nó sẽ trông như thế nào nếu chúng ta có thể cầm A1C của mình trong tay.
Tầm nhìn của Casey là giúp thay đổi điều đó, sử dụng các mô hình khoa học “con số hành động protein” này để giáo dục trong các cơ sở y tế hoặc lớp học, tại các hội nghị hoặc thậm chí tại nhà.
Về mặt trực quan, mô hình của ông đại diện cho phân tử protein trong các tế bào hồng cầu vận chuyển oxy từ phổi đi khắp cơ thể. Ở người mắc bệnh tiểu đường, glucose gắn vào protein đó và có thể tích tụ khi lượng đường trong máu của người khuyết tật tăng cao hơn và theo thời gian, lượng đường đó sẽ được vận chuyển khắp cơ thể.
Cứ vài tháng một lần, đây là kết quả mà NKT sẽ được đo trong phòng thí nghiệm hoặc văn phòng bác sĩ - lượng hemoglobin glycated trong hệ thống của họ. Cung cấp cho NKT một cách để hình dung con số đó và hiểu rõ hơn ý nghĩa của con số đó là những gì mà Casey nói.
Ông nói: “Hiện tại chúng tôi đang có sự thâm hụt về giáo dục theo sự hiểu biết của A1C. “Trong bối cảnh của hệ thống chăm sóc sức khỏe rộng lớn hơn, bài kiểm tra này là một công cụ chẩn đoán chính, nhưng nó là một bài kiểm tra và chủ đề rất khó hiểu mà mọi người có thể không nói đến nhiều hơn vì họ không thể hình dung nó có ý nghĩa như thế nào đối với họ.”
Việc tạo ra các số liệu hoạt động của protein
“Về cơ bản, những gì tôi làm là tìm tập dữ liệu gồm các protein và phân tử để kể những câu chuyện hoạt hình 3D. Làm việc với dữ liệu phân tử chắc chắn là một trong những khía cạnh thú vị nhất của hình ảnh động y học hiện đại. Sự tái tạo từ dữ liệu này cung cấp cho chúng ta một ví dụ có thể quan sát được về một vũ trụ không thể nhìn thấy được đang tái tạo các protein chính xác ở cấp độ nguyên tử, ”Casey giải thích.
Anh ấy bắt đầu bằng cách tạo ra một mô hình 3D kỹ thuật số và phóng to nó lên gấp 18 triệu lần kích thước thực (!), Để biến nó thành thứ có thể cầm được trong tay bạn. Việc tạo ra mô hình đầu tiên chỉ là một thử nghiệm sáng tạo để xem điều gì có thể xảy ra trong việc sử dụng dữ liệu này và áp dụng thiết kế đồ chơi cho nó.
Kể từ những ngày đầu tiên đó, anh ấy đã áp dụng quy trình chế tạo ít tốn kém hơn và sử dụng các mô hình in 3D đang phát triển. Công ty của anh ấy thậm chí đã hợp tác với Shapeways vào cuối năm 2018 để sử dụng các quy trình của họ và máy in 3D mới hơn. Sử dụng công nghệ đó, Casey có thể in các mô hình protein A1C và insulin trông thực tế hơn và gắn thẻ chúng với các màu sắc khác nhau dựa trên vị trí các axit khác nhau sẽ xuất hiện.
Muốn cung cấp thứ gì đó không chỉ là A1C để giúp Cộng đồng Bệnh tiểu đường, Casey còn thêm một phân tử insulin vào danh mục đầu tư của mình.
Ông cung cấp nhiều mẫu, đại diện cho mọi thứ, từ Humalog tác dụng nhanh do Eli Lilly và Novolog của Novo Nordisk sản xuất, đến các nhãn hiệu insulin tác dụng lâu dài khác. Hình thức cốt lõi của chúng về cơ bản là giống nhau, nhưng thay đổi một chút tùy thuộc vào các sắc thái cụ thể về cách insulin được tạo ra và vị trí các axit amin có thể tự gắn vào protein bên trong cơ thể.
“Chỉ cần tưởng tượng nếu văn phòng bác sĩ hoặc nhà giáo dục có thể cung cấp những thứ này, như một cách để giải thích cách insulin hoạt động trong hệ thống?… Và sau đó bạn có thể có một cái ở nhà, nơi nó có thể nhắc bạn uống insulin,” Casey nói.
Thật thú vị, anh ấy nói rằng anh ấy cũng đang hình dung một ứng dụng điện thoại có thể được sử dụng để hiển thị các mô hình ảo tương tác và thậm chí cung cấp một số giáo dục và phản hồi bổ sung về mô hình A1C hoặc insulin cụ thể.
“Một nửa những gì tôi làm là mô hình hoạt hình, và nửa còn lại là hoạt hình. Thực tế tăng cường đang mang hai điều này lại với nhau, ”ông nói.
Tất cả các mặt hàng này có thể được bao gồm trong một số loại bộ dụng cụ tiểu đường, được bán cho các nhà giáo dục hoặc thậm chí giáo viên khoa học hoặc trại tiểu đường để sử dụng trong giáo dục. Casey cũng đang tạo ra các tấm bưu thiếp và tài liệu giáo dục để đi kèm với các mô hình. Tất nhiên, anh ấy cũng đang làm việc trên một công cụ mua sắm trực tuyến cho trang web của mình, mặc dù mức giá cho các mô hình vẫn chưa được thiết lập tại thời điểm này.
Đã được thử nghiệm endo và giáo dục bệnh tiểu đường xứng đáng
Casey và nhóm đã làm bài tập về giá trị giáo dục của những đồ chơi này, bằng cách đưa một số mô hình ban đầu vào cộng đồng để chạy thử nghiệm. Bác sĩ Mary Vouyiouklis, người từng làm việc tại Phòng khám Cleveland, đã bắt đầu sử dụng một máy trong văn phòng của cô ấy với bệnh nhân. Chính Casey đã đưa ý tưởng đến chương của Hiệp hội Đái tháo đường Hoa Kỳ (ADA) tại địa phương của mình. Anh ta cũng đưa một trò lừa đảo vào một lớp học lớp năm ở Brooklyn để cho bọn trẻ chơi với nó. Những đứa trẻ thích nhìn thấy protein vận chuyển oxy Hemoglobin này, và trở nên nhiệt tình hơn với bảng tuần hoàn mà chúng đã học trong lớp, ông báo cáo.
Các bệnh nhân của bác sĩ Vouyiouklis cũng rất nhiệt tình. Một ví dụ về sự thành công là một phụ nữ 81 tuổi mới được chẩn đoán mắc loại 2, người cho biết mô hình này đã giúp bà hiểu rõ hơn về sự khác biệt giữa chỉ số A1C và dữ liệu đường huyết hàng ngày của mình.
Ông nói: “Chúng tôi biết mình có thứ gì đó, và chúng tôi phải tìm cách đưa nó đến với mọi người, đến các phòng khám nơi điều này thực sự có thể tạo nên sự khác biệt. “Kiến thức về sức khỏe ở đất nước này thấp hơn mức bình thường và mọi người - ngay cả những người trong chúng ta đã ở đây một thời gian - chỉ không hiểu được những gì glucose thực sự hoạt động bên trong cơ thể. Tất cả thông tin đó và cách nó dẫn đến các biến chứng, phần lớn bị mất đối với những người không có đầu óc khoa học về điều đó ”.
Casey cho rằng những mô hình này có thể là chìa khóa để thực sự thay đổi điều mà các bác sĩ gọi là “tuân thủ” khi nói đến quản lý D. Thay vì chỉ nhận được số A1C, NKT có thể hình dung ra mô hình Hemoglobin, theo đúng nghĩa đen là cầm kết quả trong tay của họ.
Ý tưởng là một chuyên gia y tế sẽ có trong tay hai mô hình để so sánh: một mô hình không kèm theo bất kỳ đường nào (hemoglobin không mắc bệnh tiểu đường) và một phiên bản glycated cho người khuyết tật mà họ thậm chí có thể cá nhân hóa để minh họa kết quả A1C của cá nhân người đó .
Giả sử bạn vừa phát hiện ra kết quả A1C của mình là 7,5%, giảm so với 8,0 là ở lần truy cập gần đây nhất của bạn. Nhà giáo dục hoặc endo có thể gắn 15 miếng màu xanh lam vào mô hình và sau đó lấy đi một vài miếng "đường" để cho bạn xem số thấp hơn. Lần đầu tiên, sẽ có một cách để thực sự thấy và trải nghiệm cách cải thiện điểm A1C. Sau đó, bác sĩ và bệnh nhân có thể cắt thêm một vài miếng đường để minh họa mục tiêu A1C mong muốn.
Casey nói: “Đây là một lời kêu gọi hành động. “Nếu chúng ta thực sự đang nói về sự hiểu biết chưa đầy đủ hoặc phổ biến như vậy giữa mọi người trên toàn thế giới, thì đây (công cụ giáo dục) có thể là một thứ gì đó quan trọng đáng kể trong 15 năm tới.”
Mặc dù “con số hành động” A1C hoặc insulin nghe có vẻ khá thú vị, nhưng sự thật là các sáng tạo của Casey giống một phiên bản tùy chỉnh, bệnh tiểu đường của các khối xây dựng giáo dục EMIDO. Họ cũng xứng đáng được đánh giá cao vì những ý định giáo dục rất cao cả. Chúng tôi rất nóng lòng được biết bạn sẽ đi đâu với những mẫu mới nhất này, Casey!
