Như Oprah Winfrey đã nói: “Mỗi người đều có một câu chuyện. Và có điều gì đó cần học hỏi từ mọi trải nghiệm. " Điều đó không bao giờ đúng hơn trong Cộng đồng Tiểu đường!
Hôm nay, chúng tôi rất vui khi được nghe anh Wilbur thuộc loại 1 ở vùng Dallas-Forth Worth của Texas, chia sẻ câu chuyện thú vị của anh ấy khi làm việc như một nhà nghiên cứu ngôn ngữ học chuyên nghiệp, người giúp nghiên cứu tất cả những gì liên quan đến các sáng tạo trong nhà bếp. Gần đây, anh ấy cũng đã tham gia Cộng đồng trực tuyến về bệnh tiểu đường với blog của mình, The Busted Pancreas.
Về sự nghiệp ẩm thực và gia nhập #DOC, bởi Wil Wilbur
Ký ức của tôi về chẩn đoán của tôi là một chút mù mờ, vì tôi chỉ mới 2,5 tuổi. Đó là năm 1991 và chúng tôi sống ở Boynton Beach, Florida, vào thời điểm đó. Những gì tôi nhớ là cảm giác của tôi: Mẹ tôi ở nhà với tôi và tôi bị ốm. Cô ấy đang ủi đồ, chúng tôi đang xem TV và tôi đang trong tư thế bào thai trên chiếc ghế dài với đôi mắt ngấn lệ. Tôi hầu như không thể đứng dậy và khi đó tôi chỉ chạy vào nhà vệ sinh để đi tiểu. Bố tôi đang đi làm, và sau nhiều giờ tôi bị ốm nặng, mẹ tôi đã đưa tôi đến bệnh viện. Tất cả những gì tôi nhớ là ở nhà ngay một lúc và đến bệnh viện ngay sau đó. Đó là ban đêm, và tôi đang ngồi ở ghế sau. Tôi vẫn có thể nhìn thấy ánh đèn từ phía trước lối vào bệnh viện khi chúng tôi kéo lên.
Tiếp theo, tôi nhớ mình đã nằm trên giường bệnh với các y tá, bác sĩ và bố mẹ tôi ở đó. Tôi đã có một ống thông tiểu (nói về cảm giác kỳ lạ khi còn là một đứa trẻ 2 tuổi) và có những kỷ niệm về việc không thích đồ ăn mà tôi được cho. Mẹ tôi đã ở với tôi trong bệnh viện trong ba tuần.
Đó là sự khởi đầu.
Trong 20 năm đầu tiên đủ tuổi phụ trách, tôi đã cố gắng chăm sóc bản thân ở mức tối thiểu. Tôi hầu như không kiểm tra lượng đường trong máu của mình, không cung cấp cho mình liều lượng insulin chính xác (thường là không bao giờ đủ) và tôi ăn đồ ăn vặt mọi lúc.
May mắn thay trong thời thơ ấu của tôi, bố mẹ tôi đã chăm sóc tôi bằng cách bắt tôi kiểm tra lượng đường và giúp tôi tính toán tỷ lệ I: C. Ở trường, tôi được yêu cầu đến văn phòng y tá để kiểm tra lượng đường trong máu vào bữa trưa và tự chích ngừa. Nếu không có điều đó, có lẽ tôi sẽ không bao giờ làm được.
Mãi đến khi học trung học, tôi mới thực sự bắt đầu trở nên tồi tệ. Tôi có thể kiểm tra lượng đường trong máu của mình trung bình ba ngày một lần (không đùa đâu). Tôi uống 2-3 ly nước tăng lực mỗi ngày và ăn thức ăn nhanh trong ¾ bữa ăn của mình. Thói quen này không tốt hơn chút nào ở trường đại học khi tôi uống thêm rượu và làm việc 12-16 tiếng mỗi ngày. Tôi không muốn nghĩ về lượng đường trong máu của mình, thử nghiệm và tính toán lượng carbs. Tôi muốn trở thành một đứa trẻ… vui vẻ, đi xem phim với bạn gái (bây giờ là vợ!) Và đi chơi với bạn bè.
Máy bơm insulin đã được thảo luận, nhưng tôi luôn từ chối. Tôi không bao giờ muốn một thiết bị gắn liền với mình, và đặc biệt là một cái ống treo ra để vướng vào mọi thứ. Tôi hoàn toàn ổn với việc tiêm nhiều mũi hàng ngày… cộng với điều đó có nghĩa là tôi có thể giữ kín sự thật rằng mình là một bệnh nhân tiểu đường càng tốt.
Tôi là một chàng trai trẻ - tôi đã nghĩ rằng mình là bất khả chiến bại. Chắc bạn còn nhớ khoảng thời gian đó trong đời phải không?
Tìm Máy bơm Insulin và Tình yêu
Sau khi tốt nghiệp đại học, và bắt đầu làm một công việc “thực sự”, tôi bắt đầu suy nghĩ như một người trưởng thành hơn. Vị hôn phu của tôi, Molly muốn tôi khỏe mạnh hơn, và chúng tôi bắt đầu nói về các lựa chọn để kiểm soát lượng đường trong máu của tôi. Vào khoảng thời gian đó, một ngày nọ, mẹ tôi đến gặp tôi với một cuốn sách nhỏ về hệ thống quản lý insulin Omnipod.
Tôi đã rất ngạc nhiên. Tôi chưa bao giờ thấy một máy bơm insulin mà không có ống treo. Lý do số một để không đi bơm insulin bây giờ không phải là một vấn đề. Molly là tất cả về nó, bất kể giá nào. Cô ấy biết rằng điều đó sẽ giúp việc chăm sóc bản thân dễ dàng hơn và giúp tôi sống lâu hơn.
Trong vòng vài giờ, tôi nghĩ rằng tôi đã gọi cho Insulet (nhà sản xuất Omnipod) và bắt đầu quá trình lấy máy bơm insulin đó. Bây giờ tôi đã sử dụng hệ thống Omnipod được khoảng sáu năm. Tôi không thể tưởng tượng được đang ở trên bất kỳ máy bơm nào khác. Tôi thậm chí đã phải quay lại nhiều lần tiêm hàng ngày trong một khoảng thời gian ngắn và Omnipod vẫn là một cứu cánh. Bây giờ, tôi chỉ chờ họ tạo một ứng dụng để kiểm soát việc cung cấp insulin từ điện thoại thông minh của bạn!
Đó là bước đầu tiên để chăm sóc bản thân tốt hơn, bằng cách tự tiêm insulin với liều lượng thích hợp hơn 10 năm trước. Mặc dù vậy, tôi vẫn chưa làm mọi thứ mình cần (như kiểm tra lượng đường của tôi thường xuyên).
Một nhà công nghệ thực phẩm bị bệnh tiểu đường?
Bằng thương mại, làm việc trong ngành công nghiệp thực phẩm, với tư cách là một nhà công nghệ thực phẩm hoặc nhà nghiên cứu tiền tệ - điều đó về cơ bản có nghĩa là tôi có thể chơi với thực phẩm cho công việc của mình!
Mọi chuyện bắt đầu ở trường trung học và tôi muốn được học một lớp “dễ dàng” với bạn gái của mình. Cô ấy đã đăng ký một lớp học “dịch vụ khách sạn” tại một khuôn viên ngoài khuôn viên, vì vậy tôi cũng đã chọn lớp học đó. Sau đó, tôi nhận ra rằng tôi thích vào bếp, đặc biệt là sau kỳ thực tập tại khách sạn Marriott ở Dallas.
Kể từ đó, ở tuổi 15, tôi đã làm việc trong ngành khách sạn.
Tôi yêu thức ăn, nấu ăn và đặc biệt là ăn nó, tất cả là cuộc sống của tôi. Tôi nhớ mình đã từng đi ăn với thực khách khi còn là một đứa trẻ, yêu thích những món ăn nhanh chóng nhiều dầu mỡ. Ngay khi có thể, tôi đã nấu bánh kếp ở nhà vào sáng Chủ nhật.
Chẳng bao lâu, tôi đã phát triển từ việc ăn sáng ở nhà thực khách khi còn nhỏ, đến trường dạy nấu ăn (thay vì trường điều dưỡng… nhưng đó là một câu chuyện khác!) và tham gia vào thế giới sản xuất thực phẩm thông qua chương trình Khoa học Ẩm thực.
Khi tôi bắt đầu làm việc trong các nhà bếp chuyên nghiệp, tôi phát hiện ra rằng tôi thực sự thích nó. Thời gian trôi nhanh, thật vui và tôi chưa bao giờ coi đó là công việc. Ở trường trung học, tôi biết rằng tôi muốn đi học trường dạy nấu ăn, và làm chủ nhà hàng của riêng mình vào một ngày nào đó.
Trong suốt Trường dạy Ẩm thực, tôi đã tìm hiểu về ngành sản xuất thực phẩm và sau đó được thúc đẩy để tiếp tục học để lấy bằng Khoa học Ẩm thực toàn phần. Điều này đã kết hợp nền tảng ẩm thực của tôi với khoa học thực phẩm và dẫn đến việc thực tập tại công ty mà tôi vẫn đang làm cho ngày hôm nay. Tôi đã làm việc trong lĩnh vực khoa học, bán hàng và đã chuyển sang lĩnh vực ẩm thực toàn thời gian. Vai trò của tôi bây giờ là Đầu bếp nghiên cứu, với nhiệm vụ nghiên cứu, đi du lịch (đôi khi là vòng quanh thế giới) và ăn các món ăn khác nhau để mang lại xu hướng trong tương lai cho khách hàng của chúng tôi.
Bạn có thể nghĩ, một bệnh nhân tiểu đường làm thế nào để… ăn và chơi với thức ăn để kiếm sống?
Rất nhiều phép tính, một tấn insulin (tại thời điểm) và điều độ. Tất cả chúng ta đều phải tính toán rất nhiều và tôi có thể sử dụng khá nhiều insulin khi chúng tôi đi ăn ở hơn 10 nhà hàng mỗi ngày, nhưng quan trọng nhất là tôi phải thực hiện điều độ. Hãy cắn một miếng hoặc hai món trong mỗi món ăn và tiếp tục. Điều này tiết kiệm dạ dày của tôi cũng như tổng lượng thức ăn của tôi vào bolus!
Một mẹo nhỏ mà tôi làm là mua thêm một số bút insulin để bổ sung cho máy bơm của tôi khi điên cuồng với những thực phẩm này. Bằng cách đó, tôi không sử dụng hết insulin trong Omnipod của mình trong vòng chưa đầy 24 giờ (vâng, tôi đã sử dụng hơn 200 đơn vị insulin trong vòng chưa đầy 24 giờ).
Hầu hết các ngày không bao gồm lượng khách đến nhà hàng và đồ ăn quá nhiều, nhưng nó xảy ra một vài lần trong năm. Đây là một phần lý do tại sao tôi muốn tham gia nhiều hơn vào DOC - trở nên có trách nhiệm hơn với tư cách là một cá nhân NKT (người mắc bệnh tiểu đường) và thường quan tâm hơn đến sức khỏe của mình.
Bệnh tiểu đường mới bắt đầu + Blog
Vì vậy, tôi đang ở năm cuối của tuổi 20, được thúc đẩy để tham gia nhiều hơn và giúp hỗ trợ Cộng đồng Tiểu đường này.
Theo nhiều cách, có cảm giác như tôi đang thực sự bắt đầu cuộc sống của mình với căn bệnh tiểu đường và tìm kiếm sự hỗ trợ từ bạn bè mà tôi chưa bao giờ thực sự có được khi lớn lên.
Vào cuối năm 2017, tôi đã quyết định bắt đầu thúc đẩy bản thân theo một hướng mới, để khỏe mạnh hơn nói chung và bắt đầu con đường mới này trong bệnh tiểu đường. Điều này có thể xuất phát từ việc vợ chồng tôi có đứa con đầu lòng vào tháng 12 năm 2016, hoặc chỉ là trưởng thành hơn và chuyển sang suy nghĩ “vợ chồng già” đó… cười lớn. Dù thế nào đi nữa, đã đến lúc tôi phải thay đổi, nhưng tôi biết mình cần sự giúp đỡ và hỗ trợ của gia đình.
Đối với món quà sinh nhật của tôi năm ngoái, tôi đã xin phép vợ tôi Molly để bắt đầu blog bệnh tiểu đường của riêng tôi. Điều này bao gồm một trang web trả phí, một thiết kế logo, một công cụ tiếp thị qua email và thời gian để có thể làm điều đó. Ngay lập tức cô ấy nói với tôi rằng đó là một ý tưởng tuyệt vời và ủng hộ tôi. (Cô ấy thực sự đã nghĩ ra cái tên ‘Busted Pancreas’ - cảm ơn em yêu!). Con gái nhỏ của tôi cũng là nguồn cảm hứng lớn để làm điều này (mặc dù cô ấy chưa nhận ra điều đó) và tất cả các thành viên trong gia đình chúng tôi đã ủng hộ rất nhiều.
Vì vậy, vào tháng 11 năm 2017, tôi bắt đầu Các tuyến tụy nhộn nhịp Blog.
Cùng với đó, Instagram trở thành phương tiện truyền thông xã hội chính của tôi cùng với Facebook và Twitter, và định kỳ một số hoạt động trên Pinterest và LinkedIn.
Mục tiêu và động lực ban đầu của tôi để làm điều này là (và vẫn là) trở thành một phần lớn hơn của cộng đồng D, cả trực tiếp và trực tuyến. Vì tôi hầu như không chăm sóc bản thân trong 26 năm qua, tôi nghĩ rằng đã đến lúc tôi phải hành động cùng nhau và cũng cố gắng giúp đỡ những người khác đang phải chống chọi với căn bệnh suốt đời này.
Kể từ khi bắt đầu, tôi đã xây dựng nhiều hơn sự hiện diện trực tuyến và trên mạng xã hội, đồng thời bắt đầu tham dự JDRF và các sự kiện địa phương khác liên quan đến T1 tại địa phương trong khu vực của tôi. Hiện tại, nó rất bận rộn nhưng thời gian đã được dành ra mỗi tuần để tiếp tục viết, tiếp tục đăng bài và giao tiếp với những người khác trên các tài khoản mạng xã hội của tôi. Riêng tôi, tôi mong được gặp nhiều T1D’s hơn ở khu vực Dallas-Fort Worth và trở thành bạn bè!
Khi lớn lên, tôi chưa từng có những người bạn khác mắc bệnh tiểu đường, và tôi muốn cộng đồng này thấy chúng tôi thực sự lớn mạnh như thế nào cũng như thân thiện và hỗ trợ.
Về phương diện vận động, tôi đang học hỏi… Tôi muốn tham gia nhiều hơn vào cộng đồng, giúp tổ chức các sự kiện và tham gia vào các tổ chức về bệnh tiểu đường. Tất cả đều nhằm mục đích cuối cùng là tạo ra sự khác biệt tích cực cho những người mắc bệnh tiểu đường.
Cảm ơn vì đã chia sẻ, Wil! Chúng tôi muốn thấy thông điệp truyền sức mạnh rằng NKT có thể có bất kỳ nghề nghiệp nào họ chọn (sự kiện có đầy đủ thức ăn). Và chúng tôi thích thấy những người mới được “đánh thức” về các mối liên hệ và vận động của bệnh tiểu đường, tất nhiên!
{Bạn quan tâm đến việc viết cho DiabetesMine hoặc có một câu chuyện cho chúng tôi?
Vui lòng gửi (các) ý tưởng của bạn đến [email protected]}
