Khi Emily Goldman được chẩn đoán mắc bệnh tiểu đường loại 1 (T1D) ở tuổi 20, người duy nhất cô từng biết bị bệnh tiểu đường là người hàng xóm thời thơ ấu của cô, người đã phải chống chọi với những biến chứng nghiêm trọng hiếm gặp. Hai năm sau, nghe tin mình mắc bệnh tương tự, cô đã rất sốc.
Goldman, hiện là biên tập viên của một tạp chí kỹ thuật số có trụ sở tại thành phố New York, nhớ lại: “Tất cả chúng tôi đều rất sợ hãi.
Khi bắt đầu cuộc hành trình của riêng mình với T1D, cô ấy chắc chắn mang ý nghĩ rằng số phận của cô ấy là một cái chết sớm, không nhận ra rằng câu chuyện bi thảm của người hàng xóm của cô ấy là rất hiếm và có một thế giới đầy rẫy những người khác đang phát triển mạnh mẽ cùng T1D.
Kết nối tức thì
“Trong năm cuối đại học tại Đại học Boston, tôi vẫn chưa bao giờ gặp một người nào khác sống chung với bệnh tiểu đường loại 1. Trong một lớp học, chúng tôi phải thực hiện một dự án đa phương tiện cuối cùng và tôi đã chọn làm về tuyến tụy sinh học của Ed Damiano, ”Goldman nói.
Sau phần trình bày của cô, bạn cùng lớp Christie Bohn đã tiếp cận cô và chia sẻ rằng cô cũng mắc bệnh T1D.
Goldman nói: “Kết nối của chúng tôi rất nhanh chóng. May mắn thay, Bohn đã có sở trường về giải trí thanh nhạc nhờ trở thành người dẫn chương trình cho đài phát thanh của trường đại học.
Họ nhanh chóng quyết định kết hợp các kỹ năng và sứ mệnh của mình để tiếp cận nhiều người trẻ hơn với T1D thông qua podcast và tài khoản Instagram có tên Pancreas Pals, có các câu chuyện cá nhân năng động, mẹo và thủ thuật, công thức nấu ăn, v.v. dưới dòng khẩu hiệu, “Loại 1 Vui vẻ. ”
Tạo "Pancreas Pals"
Goldman chuyển đến Thành phố New York để bắt đầu sự nghiệp của mình và gia nhập Ủy ban Lãnh đạo Thanh niên của JDRF tại đó.
Goldman chia sẻ: “Gặp gỡ rất nhiều người trẻ tuổi khác mắc bệnh tiểu đường loại 1, tôi không còn cảm nhận được niềm tin tiềm thức và‘ kết cục cái chết ’đó.
Thông qua Ủy ban Lãnh đạo Thanh niên của JDRF, cặp đôi đã gặp Miriam Brand-Schulberg, một nhà trị liệu tâm lý, người đã sống với T1D từ năm 6 tuổi. .
Hóa ra Goldman và Brand-Schulberg đều sống chung với bệnh Hashimoto - còn được gọi là suy giáp - thường được ghép nối với T1D.
Brand-Schulberg giải thích: “Mục đích lớn hơn rất đơn giản. “Chúng tôi chỉ mang lại cảm giác hỗ trợ và cộng đồng cho mọi người - và nhân khẩu học của chúng tôi có xu hướng là phụ nữ trẻ.”
“Chắc chắn rằng nơi chúng tôi sống, ở Thành phố New York, có rất nhiều nguồn lực và cơ hội để gặp gỡ những người mắc bệnh tiểu đường khác. Nhưng điều đó không đúng ở mọi nơi, đặc biệt nếu bạn quá già để tham gia trại tiểu đường và bạn đã tốt nghiệp đại học. Ở độ tuổi giữa 20 và 30, việc gặp gỡ những người mới, đặc biệt là những người mắc bệnh tiểu đường loại 1 sẽ khó hơn ”, Brand-Schulberg giải thích.
"Bình thường hóa" cuộc đấu tranh với bệnh tiểu đường
Một phần quan trọng trong nhiệm vụ của họ là bình thường hóa nhiều cuộc đấu tranh khi sống chung với T1D, những người đồng tổ chức nói với DiabetesMine. Họ tìm cách mang lại sự cân bằng cho các thông điệp thường tình cờ được truyền đạt tại văn phòng bác sĩ hoặc trên phương tiện truyền thông xã hội: rằng bạn nên phấn đấu để cải thiện lượng đường trong máu 24/7. Không ai có thể làm điều đó và không ai nên cảm thấy rằng họ đang thất bại trên cơ sở đó.
“Chúng tôi không có nghĩa là những bệnh nhân tiểu đường hoàn hảo, nếu điều đó còn tồn tại! Và chúng tôi hy vọng rằng thính giả của chúng tôi thấy điều đó rất xác thực, ”Brand-Schulberg nói. “Có rất nhiều thách thức trong căn bệnh này, và vâng, nó thực sự tệ hại. Nhưng chúng tôi cũng muốn cân bằng điều đó với việc chứng tỏ rằng bạn vẫn có thể ổn và sống một cuộc sống viên mãn ”.
Các tập phim của Pancreas Pals bao gồm tất cả mọi thứ, từ những huyền thoại về DKA và bệnh cúm đến “công nghệ điều trị bệnh tiểu đường 101” và xử lý lượng đường trong máu khi tập thể dục hoặc ngày cưới của bạn đến đối phó với việc cách ly và các quyết định như có nên quay lại trường trong COVID-19.
Goldman nói rằng cô ấy bị thúc đẩy một phần bởi sự thất vọng của bản thân khi được bác sĩ hướng dẫn cụ thể.
“Ví dụ: bác sĩ của tôi sẽ không cung cấp cho tôi nhiều thông tin về rượu vì tôi chưa 21 tuổi và một cuốn sách nhỏ chỉ có thể làm được rất nhiều điều đó,” cô giải thích.
Thay vì giúp cô ấy học các biện pháp phòng ngừa mà cô ấy nên thực hiện nếu cô ấy uống rượu như một người mắc bệnh T1D, bác sĩ của cô ấy chỉ đề nghị cô ấy không phải uống chút nào - không thực tế lắm đối với một sinh viên đại học (hoặc bất kỳ người lớn nào mắc bệnh T1D). Đây chỉ là một trong số rất nhiều câu hỏi thực tế mà cô không thể tìm ra câu trả lời.
Brand-Schulberg nói: “Chúng tôi nhận được rất nhiều yêu cầu về chủ đề này từ người nghe - hẹn hò, bắt đầu một công việc mới, tình dục, bắt đầu đi học, các biến chứng và các điều kiện khác,” Brand-Schulberg nói.
“Và chúng tôi luôn tìm kiếm những vị khách có thông điệp có giá trị để chia sẻ với thính giả của chúng tôi. Bệnh tiểu đường rất cá nhân, kinh nghiệm sống chung với bệnh tiểu đường của mỗi người rất khác nhau. Chúng tôi muốn chia sẻ càng nhiều góc nhìn về cuộc sống chung với bệnh tiểu đường tuýp 1 càng tốt ”.
Ôm #BlackLivesMatter
Chạy podcast trong thời điểm đại dịch toàn cầu và tình trạng bất ổn chính trị nghiêm trọng mang lại cho bạn hai lựa chọn: Tránh xung đột hoặc đưa ra tiếng nói của những thách thức đó. Những người phụ nữ này đã chọn cái sau. Họ đã không né tránh chủ đề Black Lives Matter và việc trở thành người da màu cũng ảnh hưởng đến cuộc sống của bạn với T1D như thế nào.
Goldman cho biết tập podcast đáng nhớ nhất của cô cho đến nay là cuộc phỏng vấn với Kylene Dyana Redmond, được biết trực tuyến với tên @BlackDiabeticGirl. “Thật là mở mang tầm mắt cho chúng tôi. Cuộc phỏng vấn của cô ấy rất mạnh mẽ, thẳng thắn, rất thực và thô. ”
Trong podcast, Dyana nhấn mạnh mức độ đa dạng mà cô thấy trong hoạt động tiếp thị liên quan đến bệnh tiểu đường từ các công ty dược phẩm, nhận thấy phần lớn các bức ảnh là về người da trắng. Cô lưu ý rằng vấn đề tương tự cũng tồn tại trong các bảng diễn giả tại các hội nghị về bệnh tiểu đường, điều này khiến cô cảm thấy hoàn toàn không được trình bày, không được hỗ trợ và không được nhìn thấy.
“Bạn không thể có năm phụ nữ da trắng trong một bảng để đại diện cho các nền tảng khác nhau và ném một phụ nữ da đen vào đó để đại diện cho tất cả chúng ta,” Dyana nói trong cuộc phỏng vấn của mình. “Đã đến lúc các công ty, tổ chức và những người có ảnh hưởng này phải nâng tầm.”
Goldman cũng nhớ lại một cuộc phỏng vấn gần đây với Daniel Newman, một người ủng hộ Black T1D ở Anh được gọi là @ T1D_dan trên phương tiện truyền thông xã hội. Anh ấy cũng tổ chức podcast của riêng mình có tên TalkingTypeOne.
Newman đã nói về sự phân biệt chủng tộc trong y tế và kinh nghiệm của anh ấy với việc chăm sóc sức khỏe ở Vương quốc Anh. Ông giải thích rằng hệ thống chăm sóc sức khỏe quốc gia của họ đặt ra gánh nặng cho bệnh nhân trong việc đưa ra và ủng hộ những lợi ích của máy bơm insulin. Và khả năng tiếp cận công nghệ điều trị bệnh tiểu đường cũng được xác định bằng “hạn ngạch” tùy thuộc vào vị trí của một người ở London, ông nói.
“Vào cuối ngày, Emily và tôi đều là những phụ nữ da trắng trẻ, có đặc quyền, vì vậy thật có giá trị để có được những quan điểm khác nhau về những thứ mà chúng ta coi là đương nhiên, chẳng hạn như“ Tất nhiên bạn muốn có một máy bơm insulin, ”giải thích Thương hiệu-Schulberg. “Đối với Dan, anh ấy nhận được tin nhắn“ Không, không, bạn không muốn thế, máy bơm là phương án cuối cùng ”.
Bài học kinh nghiệm lớn nhất
Giống như bất kỳ ai khác, ngay cả những người lưu trữ một podcast cũng dễ mắc lỗi do thiếu kinh nghiệm. Những mùa đầu tiên của podcast đã tạo ra những cơ hội học tập bất ngờ cho cả hai phụ nữ.
Goldman chia sẻ: “Tôi đã học cách thay đổi cách hùng biện của mình trong cách liên hệ với bất kỳ ai mắc bệnh mãn tính, bệnh tiểu đường loại 1 hoặc loại 2 hoặc bất kỳ tình trạng nào khác. Trong các tập trước, cô ấy đã nhấn mạnh rằng những người mắc bệnh T1D “không làm điều này với bản thân”, điều mà nhiều người ám chỉ rằng những người mắc bệnh tiểu đường loại 2 là nguyên nhân. “Tôi đã nói từ một nơi thiếu hiểu biết,” cô thừa nhận.
Bản thân Goldman lần đầu tiên được chẩn đoán không chính xác là mắc tiền tiểu đường do tuổi của cô ấy, và cô ấy biết tận mắt cảm giác xấu hổ đó như thế nào.
“Tôi học được rằng tôi cần phải thay đổi cách nhìn nhận của mình đối với tất cả các bệnh mãn tính. Tôi cũng học được tầm quan trọng của việc nhờ giúp đỡ, dựa vào người khác, để không phải tự mình gánh vác gánh nặng của bệnh tiểu đường hay bất cứ điều gì khác ”.
Đối với Brand-Schulberg, cũng đã có những bài học.
Cô chia sẻ: “Điều lớn nhất tôi học được trong nhiều năm là không có lối sống chung cho tất cả các bệnh nhân tiểu đường loại 1”. “Không phải ai cũng muốn có công nghệ mới nhất hoặc cảm thấy thoải mái khi mang các thiết bị của họ ra ngoài trời và điều đó không sao cả! Không có lý tưởng nào để hướng tới, mọi người đều có ý tưởng riêng về bệnh tiểu đường thành công là gì. Điều đó không sao cả và tôi hy vọng chúng tôi cũng truyền tải điều đó trong podcast. ”
Sức mạnh của vòng lặp
Để quản lý bệnh tiểu đường của riêng mình, Brand-Schulberg sử dụng hệ thống bơm insulin Tandem t: slim Control-IQ-CGM, một hệ thống "vòng lặp" liên tục đo lượng đường trong máu của cô ấy và thực hiện các điều chỉnh mà không cần can thiệp thủ công hơn bao giờ hết.
Goldman quản lý bệnh tiểu đường của cô ấy bằng máy bơm không săm Omnipod và Dexcom G6 CGM bằng cách sử dụng thiết lập "vòng lặp" tự chế dựa trên việc kết nối các thiết bị với một tiện ích có tên là RileyLink.
“Đó không phải là ma thuật,” Goldman nói về trải nghiệm lặp đi lặp lại của cô. “Tôi đã sử dụng nó như một vòng lặp mở trong một thời gian vì tôi rất sợ hãi khi từ bỏ mức độ kiểm soát đó. Và rồi một ngày tôi quyết định đóng vòng lặp lại, và tôi yêu nó ”.
“Tôi vẫn còn lo sợ về mức thấp, và bạn có thể vô tình vượt qua mức thấp vì insulin ngừng hoạt động vài phút trước khi lượng insulin thực sự giảm xuống. Nhưng bây giờ tôi có ít hơn 1 phần trăm mức thấp (trung bình hàng tuần). Và mức cao không cao bằng, và tôi quay trở lại nhanh hơn, ”Goldman nói.
Brand-Schulberg có cùng nỗi sợ hãi về việc buông bỏ khi cô bắt đầu với hệ thống được kết nối của mình nhưng cuối cùng học cách dựa vào công nghệ.
“Khi tôi lần đầu tiên bắt đầu lặp lại, tôi đã đánh giá cao các quyết định của nó rất nhiều. Tôi nghĩ, "Hệ thống này không biết tôi." Tôi không tin tưởng vào nó và vì vậy lượng đường trong máu của tôi là một chuyến tàu lượn siêu tốc. "
Cô ấy quyết định nhượng bộ và “để nó tự diễn ra với tôi trong một tuần” và xem điều gì sẽ xảy ra.
“Chúng tôi đã quen nhau trong suốt chặng đường,” cô ấy vui mừng nói. “Thỉnh thoảng tôi vẫn ghi đè nó. Để một điều gì đó quyết định cho bạn, tôi chắc chắn có một chút nghi ngờ. Tôi rất bối rối bởi công nghệ điều trị bệnh tiểu đường loại 1 đã thay đổi như thế nào trong 20 năm qua ”.
Brand-Schulberg nói thêm rằng nó cải thiện sự tự tin đi ngủ vào ban đêm của cô ấy.
Brand-Schulberg giải thích: “Đối với tôi, vòng lặp gần như đã loại bỏ nhu cầu về các chốt mở rộng, điều mà tôi luôn đoán trước. “Những bữa ăn béo hơn đó, tôi tự tin hơn khi đi ngủ và biết rằng tỷ lệ cơ bản của tôi sẽ tăng lên và chăm sóc bữa ăn tiêu hóa chậm đó. Nó giống như một mạng lưới an toàn. Lượng đường trong máu của chúng tôi vẫn dao động, nhưng nó sẽ thắt chặt tàu lượn siêu tốc ”.
Tiếp tục trong COVID-19
Goldman cho biết cô đã có kế hoạch mở rộng lớn cho Pancreas Pals trước khi COVID-19 trật bánh nhiều trong số đó. Vì vậy, hiện tại, cô ấy tập trung vào việc đơn giản là tiếp tục sản xuất các podcast có ý nghĩa.
Goldman giải thích: “Chúng tôi thường làm các tập hàng tuần, nhưng bây giờ là hai tuần một lần,” Goldman giải thích, người đã nhận thấy COVID-19 ảnh hưởng đến lịch trình làm việc của cô ấy để dành ít thời gian hơn cho podcasting. “Và chúng tôi bán quảng cáo nhưng số tiền đó quay trở lại sản xuất. Vì vậy, chúng tôi thực hiện 3 tháng ghi hình cùng một lúc, với hai mùa mỗi năm. ”
Với người nghe trên toàn cầu, bộ đôi dẫn chương trình rất biết ơn về từng phản hồi mà họ nhận được trên các kênh truyền thông xã hội khác nhau, nhắc nhở họ rằng nỗ lực của họ trong việc tiếp tục sản xuất chương trình được đánh giá cao và đáng giá.
Một điều mà cả hai người phụ nữ hy vọng mọi người nghe sẽ rút ra khỏi podcast của họ là triết lý được chia sẻ của họ về “hãy cho bản thân một chút ân sủng”.
Brand-Schulberg nói: “Chúng tôi có một cơ quan bị hỏng được cho là có thể tự làm tất cả những việc này và chúng tôi đang hoàn thiện nó khi chúng tôi tiến hành, và điều đó khá ấn tượng.
