Vào tháng 9 năm 2020, DiabetesMine đã làm việc với một nhóm những người ủng hộ bệnh nhân để giúp làm sáng tỏ kinh nghiệm của BIPOC (Người da đen, người bản địa và người da màu) với công nghệ và chăm sóc bệnh tiểu đường.
Những gì chúng tôi phát hiện ra là cả hai đều không ngạc nhiên và mở rộng tầm mắt.
Cuộc khảo sát của chúng tôi cho thấy những người trả lời BIPOC mắc bệnh tiểu đường có cùng mối quan tâm chính như những người da trắng với tình trạng này về chi phí và khả năng tiếp cận, thiếu bác sĩ đồng cảm và thiếu nguồn lực. Không có gì ngạc nhiên khi tất cả những người mắc bệnh tiểu đường (NKT) đều có chung những cuộc đấu tranh này.
Nhưng điều khiến chúng tôi mở mang tầm mắt là những người được hỏi cảm thấy không được trình bày một cách mạnh mẽ như thế nào, điều này thường đi đôi với cảm giác bị bác sĩ đánh giá hoặc kỳ thị, và được đưa ra những lời khuyên tối thiểu hoặc thậm chí sai, giống như chẩn đoán sai.
Ví dụ: hãy xem xét những câu trả lời sau cho câu hỏi của chúng tôi về "trải nghiệm tồi tệ nhất của bạn khi chăm sóc bệnh tiểu đường":
- “Bị định kiến là không chăm sóc bệnh tiểu đường của tôi vì một số bác sĩ nội tiết… không hiểu rằng không phải tất cả các cơ thể đều giống nhau và một số phương pháp điều trị không phù hợp với thói quen hàng ngày của mọi người.” - nữ T1D, Da đen và Latino
- “Khi tôi được chẩn đoán lần đầu tiên, bác sĩ chăm sóc khẩn cấp / địa phương đã nói với tôi rằng" bạn có nó "và đó thực sự là nó. Không học hành hay bất cứ thứ gì. Tôi đã vào DKA và suýt chết ”. - nam T2D, Latino
- “Các nhà cung cấp dịch vụ y tế thậm chí có thể không nhận thức được sự khác biệt… chẳng hạn như lịch trình làm việc và khả năng tiếp cận phương tiện giao thông đáng tin cậy (tạo ra) thách thức cho BIPOC so với những người lao động da trắng chuyên nghiệp.” - nam T1D, Người Mỹ da đỏ / Người bản địa
Video này, được biên soạn như một phần của dự án BIPOC lớn hơn cho sự kiện Ngày đổi mới bệnh tiểu đường vào mùa thu năm 2020 của chúng tôi, giúp tổng hợp suy nghĩ của nhiều người kêu gọi tăng cường sự nhạy cảm với văn hóa trong việc chăm sóc bệnh tiểu đường:
Dự án BIPOC mùa thu năm 2020 của DiabetesMine
Trở lại đầu năm 2020, chúng tôi đã tiếp cận một nhóm những người ủng hộ bệnh tiểu đường BIPOC với ý tưởng tổ chức một cuộc thảo luận bàn tròn về chủ đề hòa nhập tại sự kiện đổi mới vào mùa thu của chúng tôi.
Mục đích là để hỗ trợ họ chia sẻ công khai kinh nghiệm chăm sóc sức khỏe của họ để giúp tiết lộ những điều chưa được nói quá lâu.
Nhóm tuyệt vời này - bao gồm Ariel Lawrence, Quisha Umemba, Mila Clarke Buckley, Kyle Banks, Cherise Shockley và Joyce Manalo - rất nhiệt tình nhưng nhấn mạnh rằng một mình họ không thể nói cho cộng đồng BIPOC rộng lớn hơn.
Để mang lại nhiều tiếng nói hơn, ý tưởng của họ là tạo video tổng hợp ở trên và tiến hành một cuộc khảo sát cho phép chia sẻ nhiều trải nghiệm rộng rãi hơn.
Soạn thảo cuộc khảo sát
Với sự giúp đỡ của các nhà lãnh đạo này và thêm hàng chục người ủng hộ bệnh tiểu đường của BIPOC, chúng tôi đã tạo một cuộc khảo sát để phân phối trực tuyến vào tháng 9 năm 2020.
Để đủ điều kiện tham gia, người trả lời phải từ 15 tuổi trở lên, bản thân mắc bệnh tiểu đường hoặc chăm sóc cho người mắc bệnh và xác định là thành viên của cộng đồng BIPOC.
Chúng tôi đã sử dụng kết hợp các câu hỏi định lượng và định tính (kết thúc mở) để khám phá bốn điều cốt lõi:
- kinh nghiệm của họ với bác sĩ và các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe khác (HCP)
- khả năng tiếp cận và trải nghiệm của họ với công nghệ điều trị bệnh tiểu đường
- liệu họ có cảm thấy được đại diện trong lĩnh vực bệnh tiểu đường hay không
- những gì họ tin tưởng khác nhau trong trải nghiệm của chính họ so với những người da trắng mắc bệnh tiểu đường
Ai đã trả lời?
Tổng cộng có 207 người đã hoàn thành cuộc khảo sát. Chúng được phân bổ đồng đều trên khắp Hoa Kỳ và được xác định như sau:
- 91 phần trăm người sử dụng insulin
- 9% nhân viên chăm sóc giám sát một người nào đó sử dụng insulin
- 74 phần trăm nữ
- 42,25 phần trăm Đen
- 30,48 phần trăm người Tây Ban Nha hoặc La tinh
- 13,9 phần trăm Ấn Độ, Nam Á hoặc Trung Đông
- 10,7 phần trăm châu Á
- 2,67 phần trăm đa chủng tộc hoặc không được bao gồm ở trên (bao gồm Người Đảo Thái Bình Dương, Người Mỹ da đỏ, Người bản địa và Người bản địa)
Nhìn chung, nhóm này là những người dùng công nghệ khá nặng, với:
- 71% sử dụng máy bơm insulin
- 80 phần trăm sử dụng CGM
- 66% sử dụng ứng dụng điện thoại thông minh để hỗ trợ chăm sóc bệnh tiểu đường
Chúng tôi cũng thu thập dữ liệu về nơi, trước COVID-19, những người được hỏi được chăm sóc bệnh tiểu đường cốt lõi của họ ở đâu và họ dựa vào nguồn chính nào để biết thông tin về các lựa chọn công nghệ điều trị bệnh tiểu đường.
Tất cả những chi tiết đó đều có trong video tổng quan về kết quả của chúng tôi.
Thông điệp hỗn hợp về trải nghiệm chăm sóc sức khỏe
Khi được yêu cầu “Vui lòng đánh giá những cảm nhận nổi bật nhất của bạn về tương tác của bạn với các chuyên gia chăm sóc sức khỏe trong suốt hành trình bệnh tiểu đường của bạn” trên thang định lượng từ 1 đến 10, hầu hết những người được hỏi đều đưa ra câu trả lời tích cực:
- 65,4% cho biết họ cảm thấy được tôn trọng
- 59,6 phần trăm cảm thấy được lắng nghe
- 36,7% cảm thấy thoải mái khi đặt câu hỏi
Và một tỷ lệ phần trăm nhỏ hơn đưa ra câu trả lời phủ định:
- 17,6 phần trăm cảm thấy được nói chuyện với
- 14% cảm thấy khuôn mẫu đang diễn ra
- 13,2% cảm thấy không được tôn trọng
Nhưng những câu trả lời phong phú cho những câu hỏi mở của chúng tôi về “những thách thức lớn nhất” và “những trải nghiệm tồi tệ nhất” dường như cho thấy một bức tranh khác đang nổi lên.
Chúng tôi đã thống kê các xu hướng trong các nhận xét và nhận thấy rằng trong số những người sử dụng insulin:
- 27% đề cập đến sự thiếu đồng cảm giữa các HCP
- 13,2% phàn nàn về sự thiếu giáo dục trong các HCP
- 11,4% gặp phải chẩn đoán sai
Trong số những người không sử dụng insulin, 30% phàn nàn về việc các bác sĩ thiếu kiến thức về công nghệ điều trị bệnh tiểu đường mới nhất.
Nói lên sự thất vọng
Trong phần nhận xét về những thách thức lớn nhất nói chung với bệnh tiểu đường, nhiều người đã nói về việc công nghệ đang ở ngoài tầm với vì nó quá đắt.
Nhưng họ cũng thường đề cập đến những thách thức liên quan đến chủng tộc.
Mọi người nói về cảm giác bị kỳ thị bởi HCP của họ và không được cung cấp thông tin cơ bản quan trọng khi chẩn đoán - điều mà nhiều người được hỏi liên quan đến việc bác sĩ điều trị không tôn trọng hoặc kỳ vọng thấp.
Trong số những người đề cập đến việc chẩn đoán sai, một chủ đề phổ biến là HCPs đang đưa ra “phán đoán tại chỗ” về việc họ mắc bệnh tiểu đường loại 2 chỉ đơn giản dựa trên ngoại hình của họ - một hình thức chăm sóc sức khỏe phân biệt chủng tộc cần phải được xóa bỏ.
"Không hề" được đại diện
Đi vào trọng tâm của vấn đề bao trùm, chúng tôi đã hỏi những người được hỏi: "Với tư cách là BIPOC, bạn có cảm thấy được đại diện khi xem quảng cáo về các dịch vụ và phương pháp điều trị bệnh tiểu đường không?"
50% tổng số người được hỏi cho biết hoàn toàn không phải, với nhiều ý kiến bổ sung về vấn đề này:
- "Cuộc đấu tranh lớn nhất chỉ là được nhìn thấy, được đại diện và được lắng nghe!" - nữ T1D, Đen
- “(Thật khó) chấp nhận căn bệnh này và cảm giác cô đơn vì chủng tộc của tôi không được biểu thị chút nào khi nói đến bệnh tiểu đường.” - nữ T1D, Đen
- “Tôi cần xem những người đang sử dụng các sản phẩm đại diện cho một nhóm dân số đa dạng.” - nữ T1D, Đen
Chúng tôi hỏi liệu những người được hỏi đã từng được một công ty về bệnh tiểu đường liên hệ để tham gia nhóm, ủy ban hoặc nghiên cứu hay chưa.
Có phần ngạc nhiên 22% số người được hỏi cho biết họ có.
Trong một câu hỏi tiếp theo về ý định được nhận thức, 41% nói rằng họ tin rằng công ty được đề cập thực sự quan tâm đến họ và cộng đồng của họ, trong khi 27% “cảm thấy rằng nó giống như việc hiển thị / đưa ra hạn ngạch”.
Phần còn lại đánh dấu "khác" - và ở đây chúng tôi nhận được sự kết hợp thú vị giữa các nhận xét tích cực và tiêu cực. Một số cho biết họ đã phục vụ cho các nhóm tập trung và rất biết ơn khi các công ty đánh giá cao ý kiến của họ.
Những người khác nói những điều như:
- “Họ không đặt câu hỏi về chủng tộc và không thoải mái khi tôi đưa ra điều đó. Tôi cho rằng họ nghĩ rằng tôi là người da trắng ”. - nữ T1D, Ấn Độ / Nam Á
Trên thực tế, đã có một số đề cập về khả năng “trắng tay” và những khó khăn có thể tạo ra cho một số BIPOC.
Nhận xét này tóm tắt một cảm xúc lặp lại:
- “Các công ty thiết bị & dược phẩm đã đa dạng hơn một chút so với trước đây, nhưng vẫn còn một chặng đường dài phía trước.” - nam T2D, Đen
Có gì khác với bệnh nhân da trắng?
Chúng tôi cũng hỏi thẳng: "Bạn nghĩ điều gì khác biệt - nếu có - về cách bạn là một BIPOC được chăm sóc và giáo dục bệnh tiểu đường, so với bệnh nhân da trắng?"
Phần lớn những người để lại nhận xét cho biết họ không tin rằng họ đang được chăm sóc khác biệt về cơ bản, nhưng họ lo ngại về sự đa dạng và sự thiếu hiểu biết giữa các bác sĩ:
- “(Điều còn thiếu là) nhận thức. Chăm sóc sức khỏe giống như một phương pháp tiếp cận phù hợp với mọi đối tượng… ”- nam T1D, Người Mỹ da đỏ, Người bản địa hoặc Người bản địa khác
- “Tôi đã mất một lúc để suy nghĩ về điều này… Đối với cá nhân tôi, tôi không nhận thấy sự khác biệt trong sự chăm sóc mà tôi nhận được so với những người bạn da trắng của tôi với T1D. Tuy nhiên, lớn lên, tôi nhận thấy sự thiếu vắng rõ rệt của BIPOC trong các tài liệu giáo dục về bệnh tiểu đường cho T1D. ” - nữ T1D, Tây Ban Nha hoặc Latino
- “Tôi nghĩ rằng tôi nhận được sự chăm sóc tương tự như người da trắng nhưng tôi đã được các bác sĩ hoặc bác sĩ có kinh nghiệm cố gắng hướng dẫn tôi nhiều hơn về bệnh tiểu đường của tôi kể từ khi tôi đặt câu hỏi và không coi trọng các triệu chứng nhất định của tôi vì tôi có vẻ khỏe mạnh và chỉ số A1C của tôi chỉ cao hơn bình thường. Đó là bởi vì chưa có sự đa dạng của các bác sĩ và bác sĩ nội tiết. " - nữ T1D, Đen
- “Kinh nghiệm của tôi là tích cực, nhưng sẽ thật tuyệt khi thấy nhiều POC hơn trong lĩnh vực này. Gặp ai đó giống bạn có thể có sự khác biệt sâu sắc về mối quan hệ giữa bệnh nhân và người cung cấp dịch vụ. " - nam T1D, Đen
Để biết thêm kết quả khảo sát, hãy xem tại đây.
