Theo dõi hoạt động thể chất của tôi giúp tôi hiểu sâu hơn về các triệu chứng RA của mình và trả lời nhiều câu hỏi mà tôi có về sức khỏe tổng thể của mình.
Giữa đau đớn, mệt mỏi, lo lắng, trầm cảm, khó chống lại nhiễm trùng, phẫu thuật, bệnh đi kèm và các triệu chứng hoặc tác dụng phụ khác, hoạt động thể chất có thể là một nhiệm vụ to lớn đối với những người bị viêm khớp dạng thấp (RA).
Thường xuyên hơn không, tôi tự hỏi:
Tôi đang làm quá nhiều hay tôi có thể làm quá ít?
Tôi thực sự cần bao nhiêu phần còn lại?
Những tác nhân gây ra đau và mệt mỏi của tôi là gì?
Có tập thể dục không có thật không giúp các triệu chứng viêm khớp dạng thấp?
Có phải những chuyên gia y tế bảo tôi tập thể dục vì nó sẽ giúp tôi giảm đau có nói thật với tôi không? Hay họ cũng lạc lõng và hoang mang không biết phải làm gì với nỗi đau và sự mệt mỏi như tôi?
Trước khi tôi được chẩn đoán mắc bệnh RA vào năm 2015, tôi đã bị thừa cân, phải vật lộn để làm những công việc đơn giản như đi bộ 5 phút đến ga xe lửa hoặc đi mua hàng tạp hóa quanh một cửa hàng lớn.
Bây giờ, với sinh học phù hợp và sự nhất quán với việc tập thể dục, tôi có thể hoàn thành nhiều bước hơn một ngày so với người Canada trung bình, người chỉ hoàn thành 4.819 bước mỗi ngày.
Mục tiêu cá nhân của tôi mỗi ngày là đi bộ 10.000 bước mỗi ngày, nhưng tôi thường đánh bại điều đó.
Ngày cao nhất được ghi lại của tôi chỉ là hơn 27.000 bước - không tệ đối với một cô gái tuổi khớp, người nghĩ rằng cô ấy sẽ không bao giờ tận hưởng hết vẻ đẹp của bức tường chắn sóng Công viên Stanley hoặc người xuống một hoặc hai ga xe lửa sớm hơn chỉ để năng động hơn.
Nhưng làm thế nào tôi đến được đây và trở nên yêu thích theo dõi hoạt động thể chất của mình khi sống với RA?
Câu trả lời nằm trong nghiên cứu, vì vậy tôi đã tham gia
Khi tôi tham gia vào ban cố vấn bệnh nhân của Viện Nghiên cứu Viêm khớp Canada vào tháng 9 năm 2018, tôi muốn có câu trả lời cho nhiều câu hỏi mà tôi có về việc sống chung với bệnh viêm khớp.
Tham gia vào nghiên cứu giúp tôi hiểu sâu hơn về sức khỏe của mình ngoài những gì bác sĩ thấp khớp hoặc các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe khác có thể cung cấp cho tôi trong các cuộc hẹn ngắn và không thường xuyên.
Gần đây nhất, tôi đã tham gia một nghiên cứu của Viện Nghiên cứu Viêm khớp Canada nhằm tìm hiểu cách theo dõi sức khỏe có thể giúp những người mắc bệnh RA.
Là người tham gia nghiên cứu OPAM-IA (hiệu quả của Theo dõi Hoạt động Thể chất Trực tuyến trong Bệnh Viêm khớp), tôi đã tham gia một buổi giáo dục trực tiếp, theo dõi hoạt động thể chất của mình bằng Fitbit Flex và tham gia tư vấn hoạt động thể chất trực tuyến.
Tôi đã sử dụng ứng dụng OPERAS (Chương trình theo yêu cầu để EmpoweR chủ động tự quản lý) do các nhà nghiên cứu phát triển, được liên kết với Fitbit của tôi, để theo dõi hoạt động và các triệu chứng của tôi.
Ứng dụng được thiết kế để giúp những người bị RA hình dung các triệu chứng và mức độ hoạt động thể chất của họ thay đổi như thế nào theo thời gian, cùng với các phương pháp điều trị mà họ đang sử dụng. Nó cũng có các công cụ để theo dõi thuốc, ghi lại ghi chú sức khỏe và tạo kế hoạch hành động để giúp đạt được các mục tiêu sức khỏe cụ thể.
Ứng dụng cung cấp cho tôi hình ảnh trực quan với các biểu đồ về các triệu chứng của tôi hàng tháng, cho phép tôi theo dõi tiến trình hoặc sự suy giảm của mình. Nó cũng có một tùy chọn để in báo cáo hàng tháng để hiển thị cho các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe của tôi.
Tôi đã học được rất nhiều điều về sức khỏe của mình
Tôi đã sử dụng ứng dụng và Fitbit của mình để theo dõi sự gia tăng của cơn đau hoặc sự mệt mỏi nhằm xem các mẫu tôi cần giải quyết với nhóm chăm sóc sức khỏe của mình. Tôi cũng có thể ghi lại chu kỳ kinh nguyệt ảnh hưởng như thế nào đến cơn đau, tâm trạng và sự mệt mỏi của tôi vào những thời điểm nhất định trong tháng.
Theo dõi hoạt động thể chất của tôi giúp tôi hiểu sâu hơn về các triệu chứng RA của mình và trả lời nhiều câu hỏi mà tôi có về sức khỏe tổng thể của mình.
Tập thể dục thực sự hữu ích
Theo dõi hoạt động của tôi cho tôi thấy rằng, vâng, tập thể dục đã giúp đỡ mệt mỏi, đau đớn, tâm trạng của tôi và hơn thế nữa. Điều này đã thúc đẩy tôi tích cực hơn nữa.
Nhìn thấy tôi đi bộ nhiều hơn mỗi ngày và đặt mục tiêu đã thôi thúc cậu con trai nhỏ của tôi cũng muốn đi bộ nhiều hơn.
Theo dõi giúp tôi cảm thấy có tổ chức
Ứng dụng OPERAS có một tạp chí sức khỏe, giúp tôi cảm thấy có tổ chức hơn về sức khỏe của mình khi bị sương mù não và một căn bệnh phức tạp như vậy.
Tôi không chỉ có thể theo dõi các triệu chứng và hoạt động thể chất của mình mà còn bất kỳ thay đổi nào về chất bổ sung, vitamin và thuốc để xem liệu chúng có hiệu quả với tôi hay không.
Giấc ngủ ngon là điều quan trọng
Theo dõi thói quen ngủ của tôi thực sự cho tôi thấy giấc ngủ ảnh hưởng như thế nào đến mức độ mệt mỏi của tôi trong ngày. Nó cũng cho thấy tôi có thể xử lý công việc như thế nào và tâm trạng của tôi bị ảnh hưởng như thế nào nếu tôi không ngủ ngon. Điều này đặc biệt đúng vào những ngày tôi phải đối mặt với cơn đau hoặc căng thẳng cao hơn bình thường.
Những gì các nhà nghiên cứu đã phát hiện ra cho đến nay
Tôi là một trong 118 người bị viêm khớp dạng thấp hoặc lupus ban đỏ hệ thống (SLE) đăng ký tham gia nghiên cứu OPAM-IA.
Kết quả cho thấy chương trình có tiềm năng cải thiện thời gian mọi người dành cho hoạt động thể chất ở mức độ vừa phải, Tiến sĩ Linda Li, PT, Tiến sĩ, một nhà khoa học nghiên cứu cấp cao của Viện nghiên cứu viêm khớp Canada, người đứng đầu cuộc nghiên cứu cho biết.
Khi nhóm nghiên cứu phân tích dữ liệu bằng chẩn đoán, họ nhận thấy sự cải thiện đáng kể trong việc tham gia hoạt động thể chất và giảm đau ở những người bị RA nhưng không phải những người bị lupus.
Li cho biết thêm, cần phải kiểm tra thêm để hiểu liệu chiến lược tự giám sát nâng cao này có hiệu quả trong việc hỗ trợ tự chăm sóc bản thân ở những người bị viêm khớp dạng thấp hay không.
Làm thế nào bạn có thể tham gia
Nếu bạn muốn chịu trách nhiệm về sức khỏe của mình và nghiên cứu sâu hơn về bệnh viêm khớp, Tổ chức Nghiên cứu Viêm khớp Canada đã mở OPERAS trên toàn cầu cho những bệnh nhân sống chung với RA.
Để biết thêm thông tin về cách bắt đầu với OPERAS, hãy truy cập Nghiên cứu về bệnh viêm khớp Canada.
Eileen Davidson là một nhà vận động cho bệnh nhân viêm khớp dạng thấp đến từ Vancouver, British Columbia, Canada. Cô ấy là đại sứ cho Hiệp hội Viêm khớp, một thành viên hội đồng cố vấn bệnh nhân viêm khớp của Nghiên cứu viêm khớp Canada, thành viên của Ủy ban tư vấn về bệnh đau mãn tính của bác sĩ của BC Shared Care và là đại sứ nghiên cứu về sự tham gia của bệnh nhân cho Viện nghiên cứu sức khỏe Canada - Viện sức khỏe cơ xương và Viêm khớp. Cô ấy là người thường xuyên đóng góp cho Creaky Joints và điều hành blog cá nhân của mình, Chronic Eileen. Khi cô ấy không ủng hộ hoặc bận rộn làm mẹ đơn thân cho cậu con trai nhỏ của mình, Jacob, cô ấy có thể được tìm thấy đang tập thể dục, vẽ tranh hoặc nấu ăn.
