Tổng quat
MS tiến triển thứ phát (SPMS) là một tình trạng mãn tính gây ra các triệu chứng mới và nghiêm trọng hơn phát triển theo thời gian. Với điều trị và hỗ trợ hiệu quả, nó có thể được quản lý.
Nếu bạn đã được chẩn đoán mắc bệnh SPMS, điều quan trọng là bạn phải nhận được sự điều trị từ các chuyên gia chăm sóc sức khỏe có trình độ. Nó cũng có thể hữu ích để kết nối với các tổ chức bệnh nhân, nhóm hỗ trợ địa phương và cộng đồng trực tuyến để được hỗ trợ ngang hàng.
Dưới đây là một số tài nguyên có thể giúp bạn đối phó với SPMS.
Hỗ trợ xã hội và tình cảm
Sống với một tình trạng mãn tính có thể gây căng thẳng. Đôi khi, bạn có thể trải qua cảm giác đau buồn, tức giận, lo lắng hoặc bị cô lập.
Để giúp bạn quản lý các tác động cảm xúc của SPMS, bác sĩ chăm sóc chính hoặc bác sĩ thần kinh của bạn có thể giới thiệu bạn đến một nhà tâm lý học hoặc chuyên gia sức khỏe tâm thần khác.
Bạn cũng có thể thấy hữu ích khi kết nối với những người khác đang sống với SPMS. Ví dụ:
- Hỏi bác sĩ của bạn nếu họ biết về bất kỳ nhóm hỗ trợ địa phương nào cho những người bị MS.
- Kiểm tra cơ sở dữ liệu trực tuyến của Hiệp hội Đa xơ cứng Quốc gia để biết các nhóm hỗ trợ địa phương hoặc tham gia vào các nhóm và hội đồng thảo luận trực tuyến của tổ chức.
- Tham gia cộng đồng hỗ trợ trực tuyến của Hiệp hội Đa xơ cứng Hoa Kỳ.
- Gọi cho đường dây trợ giúp ngang hàng của Hiệp hội Đa xơ cứng Quốc gia theo số 866-673-7436.
Bạn cũng có thể tìm thấy mọi người nói về trải nghiệm của họ với SPMS trên Facebook, Twitter, Instagram và các nền tảng truyền thông xã hội khác.
Thông tin bệnh nhân
Tìm hiểu thêm về SPMS có thể giúp bạn lập kế hoạch cho tương lai của mình với tình trạng này.
Nhóm chăm sóc sức khỏe của bạn có thể giúp trả lời các câu hỏi mà bạn có thể có về tình trạng này, bao gồm các lựa chọn điều trị và triển vọng dài hạn của bạn.
Một số tổ chức cũng cung cấp các tài nguyên trực tuyến liên quan đến SPMS, bao gồm:
- Hiệp hội Đa xơ cứng Quốc gia
- Hiệp hội Đa xơ cứng Hoa Kỳ
- Có thể làm đa xơ cứng
Những nguồn thông tin này và những nguồn khác có thể giúp bạn tìm hiểu về tình trạng của mình và các chiến lược để quản lý nó.
Quản lý sức khỏe của bạn
SPMS có thể gây ra các triệu chứng đa dạng cần được chăm sóc toàn diện để quản lý.
Hầu hết những người mắc bệnh SPMS đều đi khám định kỳ với bác sĩ thần kinh, người giúp điều phối việc chăm sóc của họ. Bác sĩ thần kinh của bạn cũng có thể giới thiệu bạn đến các bác sĩ chuyên khoa khác.
Ví dụ: nhóm điều trị của bạn có thể bao gồm:
- một bác sĩ tiết niệu, người có thể điều trị các vấn đề về bàng quang mà bạn có thể mắc phải
- các chuyên gia phục hồi chức năng, chẳng hạn như một nhà vật lý trị liệu, nhà vật lý trị liệu và nhà trị liệu nghề nghiệp
- các chuyên gia sức khỏe tâm thần, chẳng hạn như một nhà tâm lý học và nhân viên xã hội
- y tá có kinh nghiệm quản lý SPMS
Các chuyên gia chăm sóc sức khỏe này có thể làm việc cùng nhau để giải quyết các nhu cầu sức khỏe đang thay đổi của bạn. Điều trị được đề nghị của họ có thể bao gồm thuốc, các bài tập phục hồi và các chiến lược khác để giúp làm chậm sự tiến triển của bệnh và kiểm soát các tác động của nó.
Nếu bạn có câu hỏi hoặc thắc mắc về tình trạng hoặc kế hoạch điều trị của mình, hãy cho nhóm chăm sóc sức khỏe của bạn biết.
Họ có thể điều chỉnh kế hoạch điều trị của bạn hoặc giới thiệu bạn đến các nguồn hỗ trợ khác.
Hỗ trợ tài chính và các nguồn lực
SPMS có thể tốn kém để quản lý. Nếu bạn cảm thấy khó khăn trong việc trang trải các chi phí chăm sóc:
- Liên hệ với nhà cung cấp bảo hiểm sức khỏe của bạn để tìm hiểu những bác sĩ, dịch vụ và sản phẩm nào được bao trả trong chương trình của bạn. Có thể có những thay đổi mà bạn có thể thực hiện đối với chương trình bảo hiểm hoặc điều trị của mình để giảm chi phí.
- Gặp cố vấn tài chính hoặc nhân viên xã hội có kinh nghiệm giúp đỡ những người bị MS. Họ có thể giúp bạn tìm hiểu về các chương trình bảo hiểm, chương trình hỗ trợ thuốc hoặc các chương trình hỗ trợ tài chính khác mà bạn có thể đủ điều kiện.
- Hãy cho bác sĩ biết rằng bạn lo lắng về chi phí điều trị. Họ có thể giới thiệu bạn đến các dịch vụ hỗ trợ tài chính hoặc điều chỉnh kế hoạch điều trị của bạn.
- Liên hệ với nhà sản xuất của bất kỳ loại thuốc nào bạn sử dụng để tìm hiểu xem họ có cung cấp hỗ trợ dưới hình thức giảm giá, trợ cấp hoặc giảm giá hay không.
Bạn có thể tìm thêm các mẹo để quản lý chi phí chăm sóc trong phần Nguồn tài chính và Hỗ trợ tài chính trên trang web của Hiệp hội Đa xơ cứng Quốc gia.
Lấy đi
Nếu bạn cảm thấy khó khăn trong việc quản lý các thách thức của SPMS, hãy cho bác sĩ của bạn biết. Họ có thể đề nghị thay đổi kế hoạch điều trị của bạn hoặc giúp bạn liên hệ với các nguồn hỗ trợ khác.
Một số tổ chức cung cấp thông tin và dịch vụ hỗ trợ trực tuyến cho những người bị MS, bao gồm cả SPMS. Những tài nguyên này có thể giúp bạn phát triển kiến thức, sự tự tin và cảm giác được hỗ trợ mà bạn cần để có cuộc sống tốt nhất với SPMS.
