Lời nói là những sinh vật nhỏ bé hấp dẫn. Một từ có thể chứa tất cả các loại ý nghĩa và nội hàm cho người này chứ không phải người khác. Tôi luôn bị cuốn hút bởi tính chất diễn giải của ngôn ngữ.
Đó là lý do lớn tại sao, trong những năm làm phóng viên pháp luật, tôi thích đọc các phán quyết của tòa án để xem các từ và câu được coi như thế nào dưới con mắt của pháp luật.
Ví dụ, ai biết tòa án có thể đưa ra toàn bộ quyết định dựa trên từ “sẽ”?
Các chuyên gia sẽ đi sâu vào các từ điển và tài liệu lịch sử để khám phá xem các học giả hiến pháp từ 200 năm trước có thể có ý nghĩa gì với từ đó khi họ chọn nó, và làm thế nào ý nghĩa có thể đã phát triển thành một cái gì đó khác bây giờ.
Tất cả đều khá hấp dẫn.
Chúng tôi có một số vấn đề tương tự về cách chơi chữ ngay tại đây trong Cộng đồng bệnh nhân tiểu đường của chúng tôi, đặc biệt là khi sử dụng từ “bệnh nhân tiểu đường” để mô tả một người đang sống với tình trạng này.
Liệu thuật ngữ đó có gây khó chịu hay không đã được tranh luận sôi nổi trong nhiều năm. Nhiều người đã chấp nhận những gì họ coi là một thuật ngữ đồng cảm hơn: "người mắc bệnh tiểu đường", viết tắt là NKT.
Tại sao "bệnh nhân tiểu đường" có thể gây khó chịu
Cứ thường xuyên, cuộc tranh cãi này lại nổi lên như một cuộc tranh luận sôi nổi. Ví dụ: U.S. News & World Report đã đề cập đến vấn đề này tại một thời điểm, chạy một đoạn với tiêu đề Tại sao ‘Bệnh tiểu đường’ là một từ bẩn.
Một số người phản đối mạnh mẽ lập luận rằng bạn sẽ không gọi một người mắc bệnh ung thư là “người bị bệnh ung thư”, v.v. Tất cả các lập luận chống lại thuật ngữ này dường như là dẫn xuất của những điểm chính này.
Đầu tiên, như bài báo US News & World Report đã trình bày:
“… Một bệnh nhân tiểu đường hay một người mắc bệnh tiểu đường? Sự khác biệt nghe có vẻ không quá lớn đối với bạn, nhưng đối với những người mắc bệnh, đó là sự khác biệt giữa sống chung với bệnh và để bệnh kiểm soát cuộc sống của họ ”.
Thứ hai, như được thể hiện bởi nhiều D-peeps trong câu chuyện đó và trực tuyến: Nhiều người cảm thấy thuật ngữ "bệnh tiểu đường" là một nhãn hiệu tiêu cực làm lu mờ bất cứ điều gì khác mà những người này có thể gặp trong cuộc sống:
- Tôi còn hơn cả bệnh tiểu đường của tôi; căn bệnh này không xác định tôi.
- Các tình trạng sức khỏe khác không được gọi là “bệnh ung thư”, “bệnh ALS-ics”, vậy tại sao chỉ những người D mới có nhãn như vậy?
- Nhãn ám chỉ cảm giác tội lỗi, rằng người đó bằng cách nào đó đã mang bệnh vào mình.
Amy Tenderich, người sáng lập và biên tập viên của DiabetesMine, đã viết lại vào năm 2007:
“Một nhà văn, một bà mẹ, một cô gái tóc nâu, một bệnh nhân tiểu đường - tất cả những thuật ngữ này đều mô tả tôi. Và tôi không xúc phạm bất kỳ ai trong số họ, bởi vì đối với tôi, không ai trong số họ là xúc phạm.
Tôi nhận thấy rằng cộng đồng bệnh tiểu đường đang phân chia khá nhiều về việc có nên khăng khăng gọi là 'người mắc bệnh tiểu đường' hơn là 'bệnh nhân tiểu đường' hay không.
Nhưng có quá nhiều thuật ngữ và nhãn hiệu xoay quanh lĩnh vực bệnh tiểu đường, cá nhân tôi nghĩ rằng chúng ta nên tìm kiếm sự rõ ràng và ngừng xúc phạm (tức là đồng ý về các định nghĩa và vượt qua hành vi cảm xúc). "
Tôi đồng ý. Ngoài việc là một người mắc bệnh tiểu đường loại 1, tôi còn là chồng, con trai, chú, bạn, nhà báo, người yêu lịch sử, nhà phả hệ, người hoài nghi, người thực tế, người yêu bia và cà phê, người hâm mộ truyền hình, v.v.
Cá nhân tôi không quan tâm ai đó gọi tôi là gì khi nói đến bệnh tiểu đường - ngoại trừ việc dùng biệt ngữ y tế cực kỳ phán xét bệnh nhân là “không tuân thủ”, vì nó ám chỉ sự lười biếng và xấu hổ.
Nhưng thuật ngữ "bệnh tiểu đường" không làm tôi bận tâm chút nào. Tôi thực sự thích nó hơn, vì nó dễ nói hơn là “người bị bệnh tiểu đường”. Đó là cách tôi nói về bệnh tiểu đường của mình phần lớn kể từ khi được chẩn đoán ở tuổi 5 vào năm 1984.
Tôi thích cách blogger đồng thời là người ủng hộ bệnh tiểu đường Kerri Sparling được biết đến với dòng chữ ký, "Bệnh tiểu đường không định nghĩa tôi, nhưng nó giúp giải thích tôi."
Điều đó cảm thấy đúng với tôi. Nó ngụ ý rằng tôi có thể chọn thời điểm và cách tôi sẽ đeo bất kỳ ký hiệu nào trong số đó trên tay áo của mình (mặc dù trên thực tế, bệnh tiểu đường thường cản trở cuộc sống theo những cách không mong muốn!).
Tất nhiên, ý kiến cá nhân sẽ tiếp tục khác nhau khi sử dụng các điều khoản này.
Vậy về tổng thể, “trò chơi nhãn mác” này có phải là một chủ đề đáng được cả nước quan tâm, kêu gọi vận động? Điều đó cũng gây tranh cãi.
Nghiên cứu #LanguageMatters
Qua nhiều năm, tầm quan trọng của việc nhận ra tác động của ngôn ngữ được sử dụng trong chính sách, y học và chăm sóc sức khỏe đã phát triển rất nhiều. Hashtag và những nỗ lực xung quanh #LanguageMatters đã là một phong trào ngày càng tăng trong không gian bệnh tiểu đường.
Hiệp hội các chuyên gia giáo dục và chăm sóc bệnh tiểu đường (ADCES) quốc gia đã chấp nhận câu thần chú này và đang dẫn đầu phụ trách về cách các chuyên gia chăm sóc sức khỏe (HCP) và những người mắc bệnh tiểu đường (NKT) lựa chọn từ ngữ của họ một cách cẩn thận, cả khi tương tác cá nhân và khi đại diện cho bệnh tiểu đường trước công chúng diễn đàn.
Một chuyên gia đáng chú ý về mặt này là Tiến sĩ Jane Speight, một nhà tâm lý học sức khỏe ở Úc, người đã có tiếng nói hàng đầu về vấn đề này trong nhiều năm.
Vào đầu năm 2021, Speight là tác giả chính của một tuyên bố vị trí của Diabetes Australia về tầm quan trọng của ngôn ngữ trong chăm sóc bệnh tiểu đường.
Tuyên bố cho biết: “Thay đổi ngôn ngữ của bệnh tiểu đường có thể tạo ra sự khác biệt mạnh mẽ và tích cực đối với hạnh phúc tinh thần, kết quả tự chăm sóc và sức khỏe của những người bị ảnh hưởng bởi bệnh tiểu đường. “Nó cũng ảnh hưởng đến sự hỗ trợ của cộng đồng và chính phủ trong việc tài trợ cho việc chăm sóc, phòng ngừa và nghiên cứu bệnh tiểu đường”.
Các quốc gia khác đã làm theo, bao gồm Hoa Kỳ vào năm 2017 và Anh vào năm sau đó trong một tuyên bố quan điểm tương tự về tác động của ngôn ngữ trong bệnh tiểu đường.
“Ở mức tốt nhất, việc sử dụng tốt ngôn ngữ, cả bằng lời nói và chữ viết, có thể giảm bớt lo lắng, xây dựng sự tự tin, giáo dục và giúp cải thiện khả năng tự chăm sóc bản thân,” tuyên bố của Anh cho biết. “Ngược lại, giao tiếp kém có thể gây kỳ thị, gây tổn thương và làm suy yếu khả năng tự chăm sóc bản thân và có thể có tác động bất lợi đến kết quả lâm sàng.”
Tại Hoa Kỳ, một chuyên gia đã xuất bản nghiên cứu và ủng hộ vấn đề này là Jane Dickinson, một DCES sống với T1D và được ADCES vinh danh là Nhà giáo dục bệnh tiểu đường của năm vào năm 2019.
Nghiên cứu năm 2018 của cô, Những kinh nghiệm về ngôn ngữ liên quan đến bệnh tiểu đường trong chăm sóc bệnh nhân tiểu đường, đã chỉ ra bằng chứng rằng trong số 68 thành viên nhóm tập trung, những lời nói tiêu cực dẫn đến cảm giác phán xét, sợ hãi, lo lắng, hiểu lầm, thông tin sai lệch và mất kết nối.
Ngôn ngữ cơ thể và giọng điệu cũng quan trọng.
“Những người tham gia… đưa ra lo ngại rằng những từ tiêu cực hiện tại sẽ được thay thế bằng những từ khác có hàm ý tiêu cực tương tự; và họ nói rằng họ sẽ cảm thấy giống như một đối tác chăm sóc của họ hơn nếu HCPs ngừng sử dụng những từ này, ”theo nghiên cứu.
“Nghiên cứu này cho thấy rằng đã đến lúc cần có một phong trào ngôn ngữ trong việc chăm sóc bệnh tiểu đường, và bước đầu tiên là nhận thức… Từ ngữ là một phần của ngữ cảnh, và thông qua ngữ cảnh, những người mắc bệnh tiểu đường hình thành ý nghĩa và sự hiểu biết.
“Sử dụng các thông điệp và từ ngữ phù hợp với các cách tiếp cận đó có thể cải thiện giao tiếp và mối quan hệ giữa bệnh nhân và nhà cung cấp dịch vụ. Bắt đầu với cuộc gặp gỡ đầu tiên khi chẩn đoán, việc sử dụng các thông điệp truyền sức mạnh và hy vọng có thể tạo ra sự khác biệt trong cách mọi người cảm nhận và quản lý bệnh tiểu đường cũng như sức khỏe tổng thể của họ, ”nghiên cứu kết luận.
Điều quan trọng, nghiên cứu phát hiện ra rằng HCPS nên sử dụng ngôn ngữ đầu tiên của người bệnh thay vì nhấn mạnh vào tình trạng bệnh.
Rất may, ngày càng có nhiều HCP áp dụng các phương pháp tiếp cận trao quyền cho người khuyết tật, Dickinson nói với DiabetesMine.
Lựa chọn cuộc chiến vận động chính cho bệnh tiểu đường
Với rất nhiều vấn đề quan trọng kêu gọi nỗ lực vận động chính sách trong không gian bệnh tiểu đường ngày nay - khả năng tiếp cận, khả năng chi trả, công bằng chăm sóc sức khỏe và nhu cầu về nguồn lực sức khỏe tâm thần - một số người có thể cho rằng đầu tư vào việc thay đổi ngôn ngữ là một nỗ lực nhỏ.
Nhưng điểm lớn hơn là ngôn ngữ và giao tiếp có sức ảnh hưởng rất lớn trong chính trị và trên diện rộng.
Ví dụ, hãy nghĩ về việc các cụm từ và nhãn chính trị đã trở nên gây chia rẽ như thế nào trong những năm gần đây.
Bạn có cảm thấy đồng cảm hơn với những người ở một số nơi trên thế giới đang đối phó với “đại dịch” hoặc “cúm Kung” không? Bạn có lo ngại hơn về những người lao động “bất hợp pháp” so với “không có giấy tờ” không?
(Ở khía cạnh thứ hai, những người ủng hộ đã đưa ra lập luận mạnh mẽ rằng không có con người nào là bất hợp pháp.)
Rõ ràng, một số người cảm thấy rằng việc bị dán nhãn "bệnh nhân tiểu đường" cũng đang làm mất nhân tính đối với họ theo cách tương tự.
Cho dù bạn có đồng ý hay không, lựa chọn ngôn ngữ cũng góp phần bảo vệ chúng ta chống lại sự phân biệt đối xử tại nơi làm việc hoặc bị xã hội đánh giá chung là “có lỗi” đối với căn bệnh của chúng ta.
Nhận định đó cũng thúc đẩy mối bất hòa giữa những người mắc bệnh tiểu đường loại 1 và loại 2, nơi mà căng thẳng có thể tăng cao. Có phải một nhóm “vô tội” hơn nhóm kia khi gây ra các vấn đề sức khỏe của chính họ? Chỉ ngón tay không giúp ai cả.
Chúng tôi tại DiabetesMine từ lâu đã nhạy cảm với nhãn mác. Đây là lý do tại sao chúng tôi đã tiêu chuẩn hóa “người bị bệnh tiểu đường” hoặc “người khuyết tật” một thời gian trước. Chúng tôi nghe nói rằng một số người thấy thuật ngữ này ngớ ngẩn hoặc là sự phóng đại của xu hướng hướng tới “sự đúng đắn về chính trị”.
Dù nhãn mác được chấp nhận là gì, những người mắc bệnh tiểu đường trong chúng ta đều là những người mắc bệnh thứ nhất, bệnh thứ hai.
Đó là thông điệp mà chúng tôi đã ủng hộ cộng đồng y tế trong một thời gian dài: Chúng tôi không chỉ là những trường hợp sách giáo khoa. Quản lý D của mỗi người nên được điều chỉnh để phù hợp nhất với họ với tư cách là một cá nhân.
Vì vậy, vâng, "bệnh tiểu đường" dường như là một từ mà chúng ta đang loại bỏ dần dần.
Cho dù nó đã bao giờ bị đóng dấu hoàn toàn hay chưa, chúng tôi có thể sẽ không có mặt ở đó để xem. Thật buồn cười khi nghĩ rằng các thế hệ tương lai có thể nhìn lại công việc trước đó và phải suy nghĩ về ý nghĩa dự định, giống như các thẩm phán và luật sư hiện nay tự hỏi tại sao một số thuật ngữ nhất định lại được sử dụng như trước đây.
Mike Hoskins đang quản lý biên tập viên của DiabetesMine. Anh được chẩn đoán mắc bệnh tiểu đường loại 1 khi 5 tuổi vào năm 1984, và mẹ anh cũng được chẩn đoán mắc bệnh T1D khi còn trẻ. Anh ấy đã viết cho nhiều ấn phẩm hàng ngày, hàng tuần và chuyên khoa khác nhau trước khi tham gia DiabetesMine. Anh sống ở Đông Nam Michigan với vợ, Suzi.
