Chào mừng bạn đến với Các vấn đề về Mô, một chuyên mục tư vấn từ diễn viên hài Ash Fisher về hội chứng rối loạn mô liên kết Ehlers-Danlos (EDS) và các chứng bệnh mãn tính khác. Ash có EDS và rất hách dịch; có chuyên mục tư vấn là ước mơ thành hiện thực. Bạn có câu hỏi cho Ash? Tiếp cận qua Twitter hoặc Instagram.
Kính gửi các vấn đề về mô,
Tôi là một phụ nữ 29 tuổi mắc chứng HEDS. Tôi bị khuyết tật và phải sử dụng xe lăn một thời gian, nhưng cuối cùng tôi đã tìm thấy liệu pháp vật lý tuyệt vời và cảm thấy tốt hơn so với những năm trước và có thể trở lại làm việc toàn thời gian. Sau đó, tháng trước tôi đã xé ACL của mình khi đi bộ đường dài. Bây giờ tôi cảm thấy như tất cả những tiến bộ của tôi đã được hoàn tác. Tôi rất thất vọng.
Làm thế nào tôi có thể tiếp tục hy vọng khi mỗi lần tôi bắt đầu tốt hơn, tôi lại bị chấn thương? Điểm của tất cả công việc khó khăn của tôi khi tôi vừa trở lại nơi tôi bắt đầu là gì? - Bị đánh bại
Kính gửi (Tạm thời) Bị đánh bại,
Tôi rất xin lỗi về ACL của bạn. Tôi hiểu rằng chấn thương đặc biệt đó gây ra khá nhiều đau đớn, cũng như thời gian hồi phục lâu. Tôi ước điều này không xảy ra với bạn, nhưng nó đã xảy ra, và bây giờ là lúc để lập kế hoạch.
Để bắt đầu, hãy để bản thân cảm nhận cảm xúc của bạn! Bạn có thể khóc, la hét và ăn nhiều kem. Tự ném cho mình bữa tiệc thương hại cá nhân của riêng bạn. Ý tôi là nó! Tình hình này thật tệ. Điều đó thật không công bằng và bất ngờ, và bạn có thể hiểu được sự đau buồn cho cơ thể khỏe mạnh hơn, không bị thương mà bạn đã có cách đây vài tuần.
Tôi nghe bạn cảm thấy bị tàn phá như thế nào, và tôi muốn bạn sở hữu sự tàn phá đó.
Vì vậy, hãy buồn ngay bây giờ. Hãy "ích kỷ." Hãy thổn thức và rên rỉ và rên rỉ và nghĩ về tất cả những "điều gì xảy ra nếu" có thể ngăn chặn điều này.
Và sau đó - và điều này rất quan trọng - hãy quay trở lại quá trình chữa bệnh và tăng cường cơ thể của bạn.
Đặt giới hạn cho thời gian bữa tiệc tiếc của bạn kéo dài. Tôi khuyên bạn nên không quá một tuần, vì quá trình phân hủy diễn ra đặc biệt nhanh trong các cơ thể hEDS.
Mánh khóe bữa tiệc đáng tiếc này đến với tôi vào một mùa hè khi học đại học, sau khi mất việc làm, tôi đã tính đến việc trả tiền thuê nhà và các hóa đơn. Tôi cảm thấy vô vọng, ngu ngốc và sợ hãi.
Vì vậy, tôi quyết định để bản thân cảm thấy tức giận, buồn bã và khóc - trong một ngày. Tôi chơi trò chơi điện tử với bạn cùng phòng, than vãn về điều đó thật bất công và uống rất nhiều bia (à, tuổi trẻ). Tôi cam kết cho mình 24 giờ để trở thành một mớ hỗn độn. Sau đó, đó là thời gian để giải quyết vấn đề.
Ngày hôm sau, tôi lao vào công việc tìm kiếm việc làm của mình. Tôi đã rất ngạc nhiên về cách hiệu quả của kỹ thuật bữa tiệc đáng tiếc của tôi. Thay vì nhồi nhét cảm xúc của mình (nơi chúng có khả năng bùng phát sau này), tôi bộc lộ chúng đầy đủ và ngay lập tức.
Tôi thức dậy với cảm giác sảng khoái và quyết tâm xoay chuyển tình thế của mình. Tôi đã tìm được công việc và kết thúc một mùa hè vui vẻ và hiệu quả.
Tôi nhận ra tình huống của tôi không giống với hoàn cảnh của bạn, nhưng tôi tin rằng nó vẫn áp dụng cho bạn. Cuộc sống của bạn đã thay đổi ngay lập tức và bây giờ bạn phải đối phó với bụi phóng xạ.
Và bạn biết những gì? Bạn đã trở lại sau chấn thương và suy nhược trước đây. Bạn sẽ trở lại một lần nữa.
Tôi biết cảm giác mất tinh thần như thế nào khi có nhiều năm làm việc chăm chỉ dường như hoàn thành ngay lập tức. Nhưng tất cả công việc khó khăn của bạn là không phải hoàn tác.
Với HEDS, như bạn biết, chúng ta không bao giờ chữa lành hoàn toàn vết thương của mình. Đó là lý do tại sao rất nhiều người trong chúng ta “gục ngã” vào cuối những năm 20 hoặc đầu những năm 30 tuổi do tích tụ nhiều thập kỷ chấn thương.
Có vẻ như bạn đã trải qua quỹ đạo chung của sự suy sụp về thể chất khi trưởng thành. Nhưng sau đó bạn đã đạt được một kỳ tích ít phổ biến hơn: xây dựng bản thân trở lại.
Dễ dàng cam chịu cuộc sống đau đớn hơn là chống trả và tìm ra giải pháp. Bạn đã không có một lối thoát dễ dàng. Bạn đã không bỏ cuộc. Bạn đã tìm thấy hy vọng và giúp đỡ. Tôi vô cùng tự hào về bạn vì đã tìm ra cách sống trong một cơ thể thiếu hụt collagen.
Tổn thương này là một bước lùi. Nó không phải là một kết thúc cuộc sống. Bạn sẽ không bắt đầu lại từ hình vuông.
Bây giờ bạn có lợi ích của kiến thức - làm thế nào để có được và duy trì sự mạnh mẽ; bác sĩ và nhà trị liệu vật lý hiểu EDS; nhận thức về những gì cơ thể bạn cần để duy trì sức khỏe.
Tất cả các mẹo và thủ thuật mà bạn đã tìm thấy để trở nên mạnh mẽ vẫn đang được bạn sử dụng. Bây giờ bạn cần tìm ra cách điều chỉnh chúng để chúng hoạt động với chấn thương mới này.
Bạn đã đề cập vật lý trị liệu đã giúp ích rất nhiều cho bạn trong quá khứ. Bạn vẫn có quyền truy cập vào PT?
Như bạn đã hiểu rõ ràng, PT là một trong những phần hiệu quả nhất của bộ công cụ giảm đau của EDSer. Đầu gối của bạn cần thời gian để nghỉ ngơi và chữa lành, nhưng có những cách giải quyết để giữ cho phần còn lại của cơ thể bạn khỏe mạnh.
Tập trung vào những gì bạn có thể làm, không dựa trên những gì bạn cảm thấy mình đã mất. Tôi nhận thấy đó là một yêu cầu cao, nhưng tôi biết bạn có thể làm được. Bạn đã làm điều đó trước đây.
Bạn vẫn có thể thực hiện các bài tập PT cho chân còn lại, lưng, cổ, vai, v.v. Nói chuyện với PT của bạn về cách duy trì sức mạnh cơ ở phần còn lại của cơ thể trong khi đầu gối của bạn đang lành.
Đưa ra lời kêu gọi cho các câu chuyện ACL trên các diễn đàn EDS trực tuyến. Tôi thấy việc đọc những câu chuyện thành công của người khác vừa là niềm khích lệ vừa là niềm an ủi. Tôi đảm bảo rằng có những EDSer khác đã xé ACL của họ và phục hồi.
Thật khó để cảm thấy hy vọng khi mọi thứ đều trở nên tồi tệ vào lúc này. Hãy nghĩ về cảm giác của bạn cách đây vài năm khi bạn không thể làm việc và hạn chế khả năng vận động. Bạn có bao giờ nghĩ mình sẽ làm việc toàn thời gian và đi bộ đường dài nữa không?
Nhiệm vụ của tôi với Healthline là truyền hy vọng về EDS.
Khi tôi được chẩn đoán, tôi thực sự nghĩ rằng cuộc đời mình đã kết thúc.
Nhưng, giống như bạn, nhiều năm làm việc chăm chỉ đã đưa tôi đến một vị trí mạnh mẽ hơn tôi từng dám tưởng tượng.
Tôi luôn ý thức được rằng tôi chỉ còn cách một chấn thương trong cuộc sống cũ bất động và đau đớn triền miên. Vì vậy, tôi đảm bảo đánh giá cao mỗi ngày mà tôi có thể tập thể dục, làm việc và sống một cuộc sống trọn vẹn.
Nhưng tôi cũng biết rằng nếu và khi gặp chấn thương nghiêm trọng tiếp theo, tôi sẽ vượt qua được. Bạn cũng vậy.
Bạn đã làm điều đó trước đây, và bây giờ là lúc để làm điều đó một lần nữa. Tôi nghi ngờ rằng khi bạn quay trở lại cuộc sống “bình thường” trong vòng 6 đến 12 tháng nữa, bạn sẽ ngạc nhiên nhìn lại quãng thời gian này: bạn đang làm tốt như thế nào, bạn đã đi được bao xa, thực sự bạn mạnh đến mức nào.
Bạn có công cụ, bạn có sự hỗ trợ, bạn có ý chí (ngay cả khi bạn không nghĩ rằng mình làm được ngay bây giờ). Hãy dịu dàng và yêu thương bản thân. Bạn quá tệ và mạnh mẽ để từ bỏ.
Tôi sẽ để lại cho bạn hai dòng cuối cùng của một bài thơ Edna St. Vincent Millay mang lại cho tôi sự bình yên trong thời kỳ khó khăn:
“Hãy để chúng tôi cảm thấy thoải mái với thực tế đơn giản này:
Chúng tôi đã từng gặp khó khăn trước đây… và chúng tôi đã vượt qua.”
Lung lay,
Tro
Ash Fisher là một nhà văn kiêm diễn viên hài sống chung với hội chứng Ehlers-Danlos siêu di động. Khi cô ấy không có một ngày-nai-con-nai-tơ-lắc-lư, cô ấy sẽ đi bộ đường dài với chú chó Corgi của mình, Vincent. Cô ấy sống ở Oakland. Tìm hiểu thêm về cô ấy trên cô ấy trang mạng.
