Với việc một chính quyền tổng thống mới nắm quyền lãnh đạo ở Hoa Kỳ, con đường phía trước cho các chính sách và chăm sóc sức khỏe của Hoa Kỳ ảnh hưởng đến bệnh tiểu đường đang ở ngã ba đường.
Cuộc khủng hoảng COVID-19 đang diễn ra và việc tính toán hiện tại về sự chênh lệch chủng tộc có hệ thống đang thay đổi các ưu tiên.
Tuy nhiên, các vấn đề chính sách về bệnh tiểu đường lâu nay vẫn được quan tâm hàng đầu: khả năng chi trả của insulin, giá thuốc tổng thể, khả năng tiếp cận nguồn cung cấp và tất nhiên là cải cách bảo hiểm y tế để có dịch vụ chăm sóc mở rộng và dễ tiếp cận hơn.
Vậy những ưu tiên chính xác sẽ là gì trong năm 2021 và xa hơn nữa, đối với Quốc hội, các cơ quan lập pháp tiểu bang và những người ủng hộ bệnh nhân?
Chúng tôi tại DiabetesMine đã khám phá triển vọng cho năm tới, bằng cách nói chuyện với các nhà lãnh đạo chính sách chủ chốt, các nhóm và những người ủng hộ cơ sở.
Giúp những người bị bệnh tiểu đường thông qua COVID-19
George Huntley, lãnh đạo của Liên minh Vận động cho Bệnh nhân Đái tháo đường (DPAC) và Hội đồng Lãnh đạo Đái tháo đường (DLC) mới được đổi thương hiệu, cho biết: “Đại dịch đã đặt vấn đề chăm sóc sức khỏe của mọi người theo những cách mà nó không phải lúc nào cũng hiển thị như trước đây”. bản thân mắc bệnh tiểu đường loại 1 (T1D). Cả hai tổ chức đều ủng hộ các luật và chính sách tích cực thay mặt cho những người mắc bệnh tiểu đường (NKT).
Không nghi ngờ gì, cuộc khủng hoảng COVID-19 đã phơi bày nhiều lỗ hổng và thất bại rõ ràng của hệ thống chăm sóc sức khỏe của chúng tôi.
Trên thực tế, một cuộc khảo sát vào tháng 12 năm 2020 của Hiệp hội Đái tháo đường Hoa Kỳ (ADA) cho thấy đại dịch đã tàn bạo như thế nào đối với NKT:
- 43% NKT sống tại Hoa Kỳ cho biết họ đã trì hoãn việc tìm kiếm dịch vụ chăm sóc y tế thông thường trong thời gian xảy ra đại dịch, thường là vì họ sợ tiếp xúc với COVID-19.
- Cứ 5 người thì có 1 người nói rằng họ đã bỏ qua hoặc ngừng sử dụng công nghệ mà họ cần để quản lý bệnh tiểu đường của mình, chẳng hạn như máy bơm insulin hoặc máy theo dõi đường huyết liên tục (CGM). Thông thường, điều này là do hạn chế về tài chính.
- Trong số những người sử dụng CGM hoặc máy bơm insulin, 15% báo cáo rằng họ đã trì hoãn việc nạp lại các nguồn cung cấp cần thiết trong thời gian xảy ra đại dịch. 70% trong số đó nói rằng đó là do hạn chế về tài chính hoặc khó khăn.
- 12% NKT đã thấy bảo hiểm y tế của họ bị gián đoạn kể từ khi đại dịch bắt đầu, thường là do họ bị mất việc làm hoặc vì người mà họ phụ thuộc vào bảo hiểm đã mất việc làm.
- Trong số những người nói rằng họ mới không có bảo hiểm y tế, 19% buộc phải sử dụng Medicaid và 13% hoàn toàn không có bảo hiểm.
- Hơn 1 trong 4 người mắc bệnh tiểu đường cho biết đại dịch đã làm gián đoạn khả năng có được thực phẩm lành mạnh của họ, so với 10,5% dân số Hoa Kỳ nói chung đã trải qua tình trạng mất an ninh lương thực vào năm 2019.
“Trong nhiều tháng, chúng tôi đã biết rằng những người mắc bệnh tiểu đường có nguy cơ cao trong thời gian COVID. Tuy nhiên, những gì dữ liệu này cho thấy mức độ nghịch cảnh mà cộng đồng của chúng ta phải đối mặt từ cuộc khủng hoảng này thậm chí còn ở một điểm quan trọng hơn, ”Giám đốc điều hành của ADA, Tracey Brown cho biết. “Có tới 40% ca tử vong do COVID - 120.000 người Mỹ - là người mắc bệnh tiểu đường và nhiều người hơn nữa trong cộng đồng của chúng tôi có thể có nguy cơ bị ảnh hưởng tồi tệ nhất của virus vì rất nhiều người hiện không thể kiểm soát bệnh tiểu đường của họ một cách hiệu quả.
Vào đầu năm 2021, một nhóm 19 tổ chức bệnh tiểu đường đã thành lập một hợp tác để thúc giục Trung tâm Kiểm soát và Phòng ngừa Dịch bệnh (CDC) ưu tiên T1D ở mức độ khẩn cấp tương tự như bệnh tiểu đường loại 2, về mặt phân phối vắc xin. Đó là một vấn đề đang phát triển mà Cộng đồng Tiểu đường đang tập trung vào khi các loại vắc xin đang được triển khai.
Làm việc để duy trì các thay đổi COVID-19 'tốt'
May mắn thay, có một số thay đổi tích cực trong chăm sóc sức khỏe và chăm sóc bệnh tiểu đường đã xảy ra do cuộc khủng hoảng COVID-19:
- sự bùng nổ về sức khỏe từ xa đối với nhiều loại hình thăm khám tại văn phòng
- tăng đáng kể việc sử dụng CGM trong bệnh viện
- nới lỏng các quy tắc cho phép nạp thuốc theo toa trong 90 ngày, cũng như các giới hạn về yêu cầu ủy quyền trước đối với các loại thuốc và vật tư đắt tiền hơn
- Medicare và bảo hiểm tư nhân thay đổi quy tắc cho phép NKT có được thiết bị tiểu đường mới mà không cần đến gặp bác sĩ trực tiếp
Một số công việc chính sách cho năm 2021 sẽ liên quan đến việc vận động rằng những thay đổi đó sẽ trở thành vĩnh viễn, nếu chúng chưa có.
Đặc biệt, Telehealth mang lại lợi ích cho nhiều NKT vì nó giúp họ tiếp cận dịch vụ chăm sóc hiệu quả từ mọi nơi.
Việc vận động cho telehealth tiếp tục và phát triển là để thuyết phục Medicare (và do đó là các công ty bảo hiểm tư nhân) tiếp tục hoàn trả đầy đủ cho các bác sĩ cung cấp dịch vụ thăm khám ảo. Rõ ràng, các bác sĩ cần được trả lương công bằng cho loại công việc này.
Huntley nói: “Nếu chúng ta đi ngược lại với telehealth, thì đó không phải là điều tích cực. “Lý do số một khiến người nhận Medicare không đến cuộc hẹn để được chăm sóc cần thiết, trước khi xảy ra đại dịch, là thiếu phương tiện đi lại. Tất cả chúng ta đều hiểu nó phải trong bối cảnh chăm sóc bệnh nhân tổng thể, nhưng đối với NKT, nó có thể thay thế một vài chuyến thăm và giúp đỡ rất nhiều người. Đừng nhấn vào công tắc tắt, hãy tiếp tục bật và chuyển đổi các cài đặt từ đó. "
Thúc đẩy cải cách và minh bạch bảo hiểm
Các tổ chức tiểu đường quốc gia như ADA và JDRF đã dành nhiều thời gian trong những năm gần đây để giải quyết các vấn đề cải cách chăm sóc sức khỏe và thúc đẩy bảo vệ Đạo luật Bảo vệ Bệnh nhân và Chăm sóc Giá cả phải chăng (ACA) được thông qua lần đầu vào năm 2010, nhưng đã bị tấn công trong quá khứ thập kỷ phần lớn bởi GOP.
Không có gì ngạc nhiên khi nghiên cứu liên quan đến ACA cho thấy việc có bảo hiểm y tế tạo ra sự khác biệt lớn trong kết quả bệnh tiểu đường.
Đây sẽ là một chủ đề cấp bách trong 4 năm tới do sự lãnh đạo của Tổng thống Joe Biden và sự kiểm soát của Đảng Dân chủ đối với cả Hạ viện và Thượng viện Hoa Kỳ. Nó sẽ được ưu tiên đặc biệt cao trước cuộc bầu cử Quốc hội giữa nhiệm kỳ vào tháng 11 năm 2022, khi việc thông qua luật thường trở nên khó khăn hơn, nếu không muốn nói là không thể.
Huntley nói: “Chúng tôi đã chơi phòng ngự trong vài năm qua. “Nhưng bây giờ là lúc, với một sự thay đổi về quản trị và lãnh đạo. Bất kể chính trị của bạn nằm ở đâu, việc có được ban lãnh đạo mới - đặc biệt là ban lãnh đạo của đảng Dân chủ cởi mở hơn - là một lời kêu gọi hành động. Những người ủng hộ có thể có ảnh hưởng tích cực ”.
Vào tháng 11 năm 2020, DLC dẫn đầu một liên minh gồm 12 tổ chức bệnh tiểu đường đã đưa ra một tuyên bố đồng thuận về cải cách sức khỏe cho NKT, đi sâu vào các vấn đề khác nhau sẽ được ưu tiên trong những năm tới. Các nguyên tắc chính được liệt kê là:
- Mọi người đều xứng đáng được tiếp cận với dịch vụ chăm sóc sức khỏe hợp lý và hiệu quả.
- Chăm sóc bệnh tiểu đường là chăm sóc phòng ngừa. Chi phí chăm sóc sức khỏe dài hạn cho những người mắc bệnh tiểu đường sẽ thấp hơn khi họ có thuốc, thiết bị và dịch vụ mà họ cần để kiểm soát bệnh của mình.
- Cải cách chăm sóc sức khỏe quốc gia phải giải quyết vai trò và khuyến khích của các bên liên quan chính trong hệ thống bao trả, phân phối và hoàn trả chi phí chăm sóc sức khỏe, đồng thời tổ chức lại các hoạt động và nghĩa vụ của họ nhằm hỗ trợ quyền của bệnh nhân để hiểu các điều khoản trong phạm vi bảo hiểm của họ, so sánh chi phí điều trị và cung cấp thông tin quyết định phối hợp với các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe của họ; và khả năng tiếp cận với phương pháp điều trị cá nhân cần thiết để quản lý hiệu quả các tình trạng sức khỏe mãn tính và cấp tính.
Điểm thứ ba về tính minh bạch trong phạm vi bảo hiểm và giá cả chắc chắn là một vấn đề nóng.
Đạo luật Dịch vụ Y tế Công cộng mới, nhằm mục đích làm cho giá bệnh viện đối với các dịch vụ thông thường minh bạch hơn và bệnh nhân dễ tiếp cận hơn, chính thức có hiệu lực từ ngày 1 tháng 1 năm 2021. Điều này có nghĩa là các bệnh viện trên toàn quốc hiện phải công bố và cập nhật mức phí chuẩn hàng năm cho 300 “dịch vụ có thể mua được” trong một tệp thân thiện với người đọc.
Nhân đôi cuộc khủng hoảng giá insulin
Với năm 2021 đánh dấu kỷ niệm 100 năm phát hiện ra insulin, có thể sẽ có những nỗ lực rất lớn để di chuyển kim tiêm về khả năng chi trả và khả năng tiếp cận trong năm nay. Đặc biệt là ở Hoa Kỳ, nơi mà cuộc khủng hoảng khả năng chi trả insulin đang diễn ra rõ rệt hơn bất kỳ nơi nào khác trên thế giới.
Những nỗ lực của liên bang để ngăn chặn những người trung gian
Một cuộc điều tra kéo dài 2 năm về việc định giá insulin được gọi là Báo cáo của Ủy ban Tài chính Thượng viện về Định giá Insulin đã được công bố vào ngày 13 tháng 1 năm 2021. DLC hoan nghênh báo cáo đó vì đã làm sáng tỏ hệ thống khuyến khích và giảm giá tác động đến việc khoét giá insulin của Dược sĩ. .
“Báo cáo cho thấy rõ ràng rằng các công ty dược phẩm sợ giảm giá niêm yết của họ vì sợ rằng người quản lý lợi ích dược phẩm của họ (PBM) -“ người trung gian ”- sẽ phản đối việc mất một phần giao dịch,” DLC cho biết trong một tuyên bố.
“Những người trung gian này không có động cơ hạ giá, và tất cả chúng ta đều đã thấy tác động của nó trong việc giá thuốc tăng chóng mặt. Chúng tôi phải loại bỏ hệ thống giảm giá và các ưu đãi khác gây ra xung đột lợi ích cho bên đàm phán các mức giá này ”.
Nhiều khả năng, các nhà lập pháp đứng đầu nghiên cứu của Ủy ban Tài chính - Thượng nghị sĩ Ron Wyden (D-OR) và Chuck Grassley (R-IA) - sẽ đưa ra luật về vấn đề định giá insulin trước đó không lâu, dựa trên báo cáo này của Thượng viện. Nỗ lực này sau các phiên điều trần được tổ chức tại các ủy ban Quốc hội khác nhau trong nhiều năm, kể từ đầu năm 2017.
JDRF, ADA và các tổ chức tiểu đường lớn hơn khác sẽ tiếp tục thúc đẩy vấn đề này. Vào đầu tháng 1 năm 2021, Hiệp hội Nội tiết quốc gia đã công bố một danh sách các thay đổi chính sách cụ thể mà nó khuyến nghị để tăng khả năng tiếp cận với insulin giá cả phải chăng, bao gồm việc cho phép chính phủ thương lượng giá thuốc và loại bỏ các khoản giảm giá, cùng với hàng chục điểm khác.
Tiến sĩ Carol Wysham, chủ tịch Hiệp hội và là bác sĩ hành nghề tại Rockwood cho biết: “Những người mắc bệnh tiểu đường không có bảo hiểm đầy đủ thường phải trả chi phí tự túi ngày càng tăng cho insulin, dẫn đến việc nhiều người phải chia nhỏ thuốc hoặc bỏ qua liều cứu sinh hoàn toàn. Hệ thống Y tế MultiCare ở Spokane, Washington.
Tổ chức phi lợi nhuận Beyond Type 1 (BT1) có trụ sở tại California cũng nói với DiabetesMine rằng họ có kế hoạch tập trung vào vận động định giá insulin trong năm nay.
“Ở cấp độ liên bang Hoa Kỳ, nỗ lực của chúng tôi vào năm 2021 sẽ dựa trên cả cơ hội lập pháp và quản lý để hạn chế giá thuốc kê đơn, hỗ trợ nỗ lực giới thiệu lại Đạo luật Giảm giá Insulin (với những sửa đổi để phản ánh những thay đổi và bổ sung trong thị trường hiện tại), ”Christel Marchand Aprigliano, trưởng ban vận động cho BT1, người sống với T1D, báo cáo.
Đạo luật Giảm giá Insulin là một dự luật lưỡng đảng được giới thiệu vào ngày 29 tháng 10 năm 2019. Trong một kỳ họp trước của Quốc hội, nó đã không nhận được một phiếu bầu.
Các tiểu bang vượt qua giới hạn đồng thanh toán
Ở cấp tiểu bang, ADA, BT1 và các tổ chức khác tiếp tục thúc đẩy giới hạn đồng thanh toán insulin, đã được 14 tiểu bang và Washington D.C. thông qua, với một số có hiệu lực vào năm 2021 hoặc xa hơn.
Ông Aprigliano cho biết: “Chúng tôi mong đợi một nỗ lực mạnh mẽ để cứu trợ tài chính thông qua việc giới hạn insulin và giảm giá thông qua các hóa đơn và sẽ tích cực tham gia thông qua vận động hành lang trực tiếp và cơ sở.
Trong khi các nhà phê bình chỉ ra rằng giới hạn đồng thanh toán của tiểu bang này chỉ ảnh hưởng đến một số lượng nhỏ NKT hơn vì họ chỉ tập trung vào các kế hoạch do nhà nước điều hành (thay vì các kế hoạch của nhà tuyển dụng do liên bang quản lý), những giới hạn này giúp một số NKT có nhu cầu tiết kiệm tiền mua insulin.
Cơ sở # insulin4tất cả ủng hộ
Nhóm # insulin4all bao gồm những người ủng hộ cơ sở ngày càng phát triển đang gửi đi một tín hiệu mạnh mẽ rằng năm 2021 sẽ là một năm mang tính bước ngoặt đối với họ.
Vào đầu tháng Giêng, họ đã khởi động một nỗ lực trực tuyến mới có tên là Sáng kiến Insulin, dường như tập trung vào việc tập hợp đằng sau các chiến dịch vận động chính sách của địa phương và tiểu bang. Một ưu tiên chính là vận động hành lang cho giới hạn giá insulin liên bang.
Nỗ lực này được dẫn dắt bởi một số người ủng hộ mạnh mẽ hơn liên quan đến # insulin4all, những người cũng kiên quyết phản đối các tổ chức bệnh tiểu đường lớn hơn lấy tiền dược phẩm.
Nhóm chắc chắn cũng sẽ tiếp tục nỗ lực tổ chức các cuộc biểu tình trước trụ sở của Big Three các nhà sản xuất insulin Eli Lilly, Novo Nordisk và Sanofi.
Tổ chức quốc tế T1International có trụ sở tại Anh gần đây cũng đã ký một lá thư gửi đến chính quyền mới của Biden, thúc giục một số điểm có thể ảnh hưởng đến giá thuốc và insulin ở Hoa Kỳ - bao gồm cả việc khởi động một cuộc điều tra của Ủy ban Thương mại Liên bang (FTC) về Big Thứ ba, đối với những gì được mô tả là hành vi chống cạnh tranh “giống như tập đoàn” trong việc đặt giá cao.
United chúng ta có thể
Rõ ràng, sự thay đổi trên phạm vi rộng hơn là cần thiết để đảm bảo rằng insulin, thuốc và dịch vụ chăm sóc hợp lý có thể tiếp cận được và giá cả phải chăng cho tất cả mọi người. DLC’s Huntley, đối với một người, đang dồn tiền của mình vào các nỗ lực hợp tác và lưỡng đảng hơn ngay cả giữa các nhóm bệnh nhân trong thời kỳ hậu Trump.
“Tiếng nói của chúng tôi cùng nhau mạnh mẽ hơn. Chúng ta phải hợp tác để nâng cao tiếng nói của hơn 30 triệu người đang sống chung với căn bệnh này, ”ông nói. “Điều đó có thể giúp chúng tôi có ngày ở tòa án, ngày của chúng tôi trong phòng ủy ban, để giải quyết và thông qua những vấn đề quan trọng này trên toàn nước Mỹ.”
