Chỉ còn vài ngày nữa là đến Năm Mới, chúng tôi đang duy trì truyền thống của mình là xem lại những gì đã khiến năm qua này trở thành một năm đáng nhớ trong Thế giới bệnh tiểu đường và tại đây tại ‘Mine. Nếu chúng tôi phải tập hợp nó lại thành một chủ đề duy nhất, thông điệp năm 2018 có thể phải là: Thừa nhận Chúng ta đã đi đến đâu trong Bệnh tiểu đường.
Chúng tôi cũng yêu cầu cộng đồng Twitter ủng hộ từ hoặc cụm từ mà họ có thể sử dụng để mô tả năm 2018 trong bối cảnh mọi thứ đều có bệnh tiểu đường. Một số câu trả lời bao gồm: Khát vọng, Đắt tiền, Quyết tâm, Khả năng phục hồi, Không thể tiếp cận, Quá mệt mỏi, # insulin4all và #WeAreNotWaiting.
Rõ ràng, các ý kiến có thể khác nhau, giống như YDMV (Bệnh tiểu đường của bạn có thể thay đổi).
Với ý kiến phản hồi của cộng đồng, đây là một cái nhìn về những gì nổi bật đối với chúng tôi trong năm 2018, theo từng tháng (và vâng, chúng tôi sẽ cập nhật bài đăng này trong vài ngày để đảm bảo tất cả đều có cơ hội xem qua nó, các lễ hội kỳ nghỉ). Hãy nhớ cho chúng tôi biết những gì bạn thấy quan trọng trong Thế giới Đái tháo đường trong năm qua và những gì bạn mong đợi nhất khi chúng ta bước vào năm 2019.
Nhìn lại năm 2018 về bệnh tiểu đường
tháng Giêng
Medicare đã đưa ra quyết định được chờ đợi từ lâu và rất được hoan nghênh là bao gồm cả máy bơm insulin không săm OmniPod và hệ thống theo dõi đường huyết nhanh Abbott Libre mới. Bởi vì CMS (Trung tâm Dịch vụ Medicare và Medicaid) thường tạo tiền đề cho những gì các công ty bảo hiểm tư nhân sẽ chi trả, đây là một chiến thắng lớn cho NKT (người mắc bệnh tiểu đường) ở mọi lứa tuổi!
Khi một đợt cháy rừng và lở đất kinh hoàng hoành hành ở California, nhiều tổ chức tiểu đường đã đứng ra giúp đỡ những người khuyết tật đang gặp khó khăn. Có rất nhiều bài học về “Chế độ Thảm họa Đái tháo đường” cần được học.
Trong quá trình tìm kiếm phương pháp chữa bệnh tiểu đường liên tục, một phương pháp mới đã xuất hiện dưới dạng mạng nhện. Đúng vậy, các nhà nghiên cứu tại Đại học Cornell đã đưa ra một khái niệm để cấy một loại chuỗi tổng hợp vào bên trong cơ thể cho phép các cụm tế bào đảo sản xuất insulin kết nối trong một cấu trúc “các hạt trên một chuỗi”, giống như cấu trúc của tơ nhện. Tất nhiên, nó vẫn đang trong giai đoạn R&D.
Một nhà lập pháp Colorado đã trở thành người thứ ba (sau Nevada và Mississippi) đưa ra dự luật bắt buộc minh bạch giá insulin ở tiểu bang của mình. Các Đạo luật Minh bạch về Giá cả Thuốc này đã trở thành nền tảng của phong trào # insulin4all.
Tháng hai
"Có phải insulin của tôi không tốt không?" Đó là câu hỏi mà nhiều người trong chúng ta tự hỏi bản thân mình theo định kỳ mà không cách nào biết được. Một nghiên cứu mới gây tranh cãi đã khám phá nồng độ insulin và các vấn đề tiềm ẩn của chuỗi cung ứng có thể có nghĩa là chất lượng của insulin không ngang bằng vào thời điểm nó đến tay bệnh nhân.
Hiệp hội các nhà giáo dục bệnh tiểu đường Hoa Kỳ (AADE) đã nghiêm túc trong việc ủng hộ đồng nghiệp của bệnh nhân bằng một số động thái rất công khai nhằm tạo mối quan hệ chặt chẽ hơn với DOC (Cộng đồng trực tuyến về bệnh tiểu đường) và các nhóm bệnh nhân khác. Kudo cho họ! {Disclaimer: DiabetesMine đã tham gia vào nỗ lực này}
Chúng tôi có cơ hội thử nghiệm thử “bút insulin thông minh” Companion InPen có thể thu thập và chia sẻ dữ liệu liều lượng. Kết luận: nó mang lại rất nhiều tính năng mạnh mẽ thú vị của máy bơm insulin cho người dùng bút, nhưng nó khá đắt.
Chúng tôi đã ghi được một cuộc phỏng vấn với Tiến sĩ Richard Bernstein, người tiên phong về chế độ ăn kiêng low-carb, người ở tuổi 83 vẫn kiên định với quan điểm của mình rằng “có một âm mưu ăn kiêng và rằng tiêu thụ carb là thủ phạm chính trong việc điều trị bệnh tiểu đường ngày nay”.
tháng Ba
Medtronic thông báo rằng họ đang đưa CGM độc lập trở lại với cảm biến Guardian 3 của mình - nhưng kỳ lạ là kể từ đó, chúng tôi hầu như không nghe thấy một lời xì xào nào về sản phẩm này. Thay vào đó, công ty dường như đang hướng mọi người đến hệ thống “vòng kín hỗn hợp” cảm biến bơm 670G và trên thực tế, chúng tôi đã xuất bản các mẹo dành cho người dùng về hệ thống đó trong cùng tháng này.
Dexcom cũng đã nhận được sự chấp thuận của FDA cho mô hình G6 CGM vào tháng 3. (Vì vậy, có lẽ thông báo của MedT’s Guardian không phải là ngẫu nhiên?) Dexcom G6 trở thành thiết bị đầu tiên thuộc loại này cung cấp kết nối điện thoại thông minh trực tiếp với điện thoại, không cần đầu thu riêng và không cần hiệu chuẩn ngón tay!
MannKind Corp. đã mang đến một CMO mới - Tiến sĩ David Kendall trước đây của Eli Lilly - để đảm bảo một tương lai tươi sáng cho Afrezza dạng hít insulin. Chúng tôi đã có bản xem trước lén lút về thiết bị BluHale của họ đang được phát triển, thiết bị này sẽ mang lại khả năng theo dõi và kết nối dữ liệu với bộ hít Afrezza.
Chúng tôi đã phỏng vấn chủ tịch mới nhất của AADE (Hiệp hội các nhà giáo dục bệnh tiểu đường Hoa Kỳ), Donna Ryan, người mang lại kiến thức quan trọng về những lỗ hổng rõ ràng trong chăm sóc sức khỏe đang tồn tại đối với một số người nghèo nhất, không được phục vụ ở nước ta.
Trên lưu ý đó, AADE bắt đầu đào sâu vào các rào cản chuyển đổi đối với những người mắc bệnh tiểu đường: làm thế nào để bệnh nhân có thể nhận được sự chăm sóc mà họ cần?
Tất nhiên, tháng 3 là Tháng lịch sử của phụ nữ, vì vậy chúng tôi đã thực hiện một dự án tạo ra một Bản tôn vinh chi tiết về lịch sử phụ nữ mắc bệnh tiểu đường, tôn vinh hơn chục phụ nữ trong quá khứ và hiện tại đã ghi dấu ấn tích cực trên Thế giới D của chúng tôi.
Tháng tư
Sanofi đã tung ra loại insulin Admelog mới nhất của mình, một “phiên bản sao chép” tương tự sinh học của Lilly’s Humalog được cho là có sẵn tại các hiệu thuốc ở Hoa Kỳ với “giá niêm yết thấp nhất” so với bất kỳ loại insulin dùng trong bữa ăn nào trên thị trường. Điều này chưa giải quyết được Cuộc khủng hoảng về khả năng chi trả của Insulin, nhưng đó là một bước đi đúng hướng.
Phong trào # insulin4all ủng hộ cuộc khủng hoảng đó đã bắt đầu thực sự thu hút được sự chú ý ở Mỹ, với sự giúp đỡ từ các cựu Thuốc độc rocker Bret Michaels.
Trong khi đó, nhà sản xuất insulin lớn Eli Lilly bước vào thế giới đóng gói đảo nhỏ, thông báo hợp tác với Sigilon Therapeutics để phát triển các viên nang nhỏ có thể cấy ghép có chứa các tế bào đảo tạo insulin sẽ đi vào bụng của một người - kéo dài ít nhất một năm mà không cần thuốc ức chế miễn dịch.
có thể
Ca sĩ nhạc đồng quê nổi bật mới Ben Rue đã khởi động chiến dịch “Xóa bỏ bệnh tiểu đường” với Roche Diabetes Care nhằm quảng bá chương trình tiết kiệm chi phí và hỗ trợ quyên góp cho các tổ chức phi lợi nhuận về bệnh tiểu đường.
DiabetesMine đã được mời đến thăm Trung tâm Sáng tạo Lilly Cambridge ở Cambridge, MA, trong khuôn khổ cuộc tụ họp của hàng chục blogger về bệnh tiểu đường được mời ra ngoài để tìm hiểu về tầm nhìn của công ty đối với tương lai của việc cung cấp insulin - nơi chúng tôi đã tìm hiểu tất cả về máy bơm, bút và Kế hoạch "hệ sinh thái".
Chúng tôi đã đánh dấu tháng 5 là Tháng nâng cao nhận thức về sức khỏe tâm thần quốc gia bằng cách điều tra những gì đang được thực hiện để giải quyết tốt hơn sự kết hợp phổ biến của bệnh tiểu đường và các thách thức về sức khỏe tâm thần.
Chương trình Sugarland của Đài phát thanh công cộng WNYC, một loạt bài điều tra khá tuyệt vời làm nổi bật dịch bệnh tiểu đường và giá insulin tăng vọt, đã thực sự hiểu đúng trong việc phân biệt giữa T1 và T2. Nhưng nó cũng khơi dậy cuộc tranh luận về sự cần thiết phải sửa đổi những cái tên đó.
Tháng sáu
Các buổi Khoa học thường niên của Hiệp hội Đái tháo đường Hoa Kỳ được tổ chức tại Orlando, FL. Chúng tôi đã đưa tin về hoạt động trực tiếp trên cả nghiên cứu mới hấp dẫn được trình bày và công nghệ và sản phẩm mới được trưng bày. Các ngôi sao công nghệ của chương trình bao gồm bút insulin thông minh InPen mới được FDA phê duyệt, phần mềm điều chỉnh liều lượng Tandem’s Basal IQ, hệ thống DASH hỗ trợ bluetooth sắp ra mắt của OmniPod và CGM cấy ghép Eversense mới hiện đang tiếp cận bệnh nhân và tạo ra nhiều tiếng vang.
Cùng với những phê duyệt thú vị đó, Medicare cuối cùng đã lên tiếng tuyên bố rằng họ sẽ hỗ trợ việc sử dụng điện thoại thông minh cho CGM và các công cụ điều trị bệnh tiểu đường khác - cực kỳ quan trọng đối với việc bảo hiểm trong tương lai!
Không ai gây tranh cãi như Tiến sĩ Denise Faustman, và năm nay, bà thậm chí còn đưa ra một tuyên bố chung chưa từng có từ ADA và JDRF cảnh báo rằng kết quả nghiên cứu của bà có thể bị thổi phồng quá mức.
Chúng tôi có vinh dự được kết nối với Nicole Smith-Holt, một bà mẹ D trở thành người ủng hộ cực kỳ tích cực cho insulin đáng yêu sau khi mất đứa con trai 26 tuổi của cô ấy vì DKA do khẩu phần insulin. Nicole tham gia vào việc thúc đẩy cải cách giá thuốc và hợp pháp hóa minh bạch.
Tháng bảy
Tháng 7 được gọi là tháng hội nghị CWD Friends for Life và trong số những nội dung thú vị trong chương trình nghị sự năm nay là tin tức về sự tiến bộ của hệ thống iLET Bionic Pancreas từ Beta Bionics. Hệ thống vòng kín iLET Gen 4 của họ hiện đang được thử nghiệm lâm sàng.
Chúng tôi cũng đã báo cáo về cách thị trường cho các sản phẩm glucagon tác dụng nhanh đang trở nên thú vị hơn rất nhiều với một số lựa chọn mới sắp ra mắt - bao gồm sản phẩm xịt mũi và bút cứu hộ sẵn sàng sử dụng được đệ trình lên FDA vào năm 2018 và dự kiến sẽ tung ra thị trường trong năm tới!
Trong khi đó, FDA thông báo rằng họ đang xây dựng một cơ sở hạ tầng chính thức mới cho sự tham gia của bệnh nhân và một số gương mặt nổi tiếng trong Cộng đồng Tiểu đường của chúng tôi cũng đã tham gia.
Danh hiệu quốc gia đã được trao cho nhiều người tham gia vào Nỗ lực cứu trợ khẩn cấp bệnh tiểu đường sau thảm họa thiên nhiên liên tiếp vào năm 2017 làm rung chuyển Bờ Vịnh và các đảo Caribe. Kudo cho tất cả những người đã bước lên!
tháng Tám
Một người mẹ khác, người mất con trai T1D một cách bi thảm đã phát động một chương trình có tên “Jesse Was Here” để hỗ trợ các thành viên cộng đồng đau buồn về bệnh tiểu đường. Cảm ơn tổ chức phi lợi nhuận Beyond Type 1 đã thực hiện chương trình này cùng với rất nhiều sáng kiến khác.
Dexcom đã thực hiện một vụ mua lại quan trọng trong công ty khởi nghiệp TypeZero Technologies có trụ sở tại Virginia, một sản phẩm phụ của nghiên cứu công nghệ vòng kín của Đại học Virginia phát triển một thuật toán điều khiển vòng kín chạy trên một ứng dụng điện thoại thông minh. Việc mua lại này khiến Dexcom trở thành người chơi chính thức trong cuộc đua tạo ra hệ thống Tuyến tụy nhân tạo, thay vì chỉ đơn giản là nhà cung cấp một thành phần quan trọng (CGM).
Chúng tôi đã điều tra được tin rằng máy bơm miếng dán Roche Solo được chờ đợi từ lâu cuối cùng có thể sẽ sớm được đưa ra thị trường…?
FDA đã chấp thuận thời gian đeo đủ 14 ngày cho máy đo đường huyết flash Abbott Freestyle Libre, một loại CGM mới đang làm rung chuyển thế giới của một số NKT.
Tháng Chín
Chúng tôi đã xuất bản một bài đánh giá chuyên sâu về phần mềm dự đoán BG mới của Tandem có tên Basal IQ - trải nghiệm của riêng nhóm chúng tôi và cũng bao gồm các bài đánh giá hấp dẫn từ khắp cộng đồng bệnh nhân. Một số người thậm chí còn gọi hệ thống này là “phép thuật đáng sợ”.
Chăm sóc bệnh tiểu đường trong các nhà tù nổi lên như một chủ đề nóng, với một số vụ kiện liên bang mới được đệ trình, được thúc đẩy bởi một số trường hợp tử vong được công bố rộng rãi sau song sắt.
Cộng đồng của chúng tôi đã đánh mất một kho báu về Tiến sĩ Lois Jovanovic, bác sĩ nội tiết có trụ sở tại Santa Babara, người đi tiên phong trong việc chăm sóc thai kỳ cho phụ nữ mắc bệnh tiểu đường. Lois đã thay đổi rất nhiều cuộc sống bằng cách cư xử ấm áp và tinh thần kiên cường của cô ấy, giúp cho rất nhiều phụ nữ đã mất hy vọng có thể sinh ra một cách khỏe mạnh.
Cơ quan làm mẹ của chính chúng tôi, Healthline Media, đã xuất bản một nghiên cứu xem xét “Tình trạng của bệnh tiểu đường T2”, đặc biệt là tập trung vào các khía cạnh xã hội và tâm lý; chúng tôi thấy nó là một đại diện thực sự và chân thực về cuộc sống đấu tranh với bệnh tiểu đường trên diện rộng.
Tháng Mười
Chúng tôi đã có cơ hội phỏng vấn Tracey Brown, người vào mùa hè năm 2018 đã trở thành nữ Giám đốc điều hành người Mỹ gốc Phi đầu tiên của Hiệp hội Tiểu đường Hoa Kỳ, người đang sống chung với bệnh tiểu đường; cô ấy đã chia sẻ câu chuyện cá nhân của mình và những gì cô ấy hình dung là “khởi đầu vàng” cho ADA.
Trong khi đó, chúng tôi đã biết vào cuối tháng 10 rằng D-Dad Derek Rapp sẽ từ chức Giám đốc điều hành của JDRF vào năm tới. Trong cuộc phỏng vấn của chúng tôi với anh ấy, anh ấy đã thẳng thắn về những gì JDRF có thể làm tốt hơn.
Có thể là một trong những sự phát triển thú vị nhất trong năm, tổ chức phi lợi nhuận dữ liệu mở Tidepool đã khởi động một dự án để chính thức hỗ trợ Loop, ứng dụng phân phối insulin tự động mã nguồn mở DIY dành cho iPhone. Đây là LỚN, bởi vì nó đánh dấu lần đầu tiên một giải pháp chữa bệnh tiểu đường bằng nguồn lực cộng đồng tự làm sẽ trở thành một sản phẩm “chính thức” được FDA chấp thuận, có thể cạnh tranh với các sản phẩm từ các nhà cung cấp đã có tên tuổi.
Bộ phim truyền hình ‘Cư dân' đã tính đến việc định giá insulin trong một câu chuyện, và thực sự đã làm đúng. Chúng tôi đã phỏng vấn nhà sản xuất điều hành của chương trình, người đang sống với loại 1 và là một trong ba NKT thuộc nhân viên của bộ phim truyền hình y khoa nổi tiếng.
Chúng ta đã sẵn sàng cho Insulin 3.0 dạng hít chưa? Dance Pharmaceuticals có trụ sở tại Khu vực Vịnh San Francisco đang âm thầm sẵn sàng tung ra một công thức hoàn toàn mới "sương mù mềm", tức là một loại insulin tái tổ hợp cực đậm đặc chỉ cần một vài giọt được hóa hơi thành dạng sương mù khi bạn hít thở sâu vào phổi thông qua một thiết bị cầm tay nhỏ.
Và ai cần hỗ trợ ngang hàng, dù sao? Rõ ràng là tất cả chúng ta. Trong Tháng nâng cao nhận thức về bệnh ung thư này, chúng tôi đã nghe từ một Nhà giáo dục về bệnh tiểu đường được chứng nhận đầy nhiệt huyết sống với bệnh nhân T1D, nhưng chưa bao giờ thực sự đánh giá cao các nguồn hỗ trợ đồng nghiệp cho đến khi cô ấy được chẩn đoán mắc bệnh ung thư buồng trứng.
Tháng mười một
Luôn luôn có rất nhiều điều diễn ra trong Tháng nâng cao nhận thức về bệnh tiểu đường quốc gia và Ngày thế giới về bệnh tiểu đường vào ngày 14 tháng 11 và năm nay cũng không ngoại lệ.
Vào đầu tháng 11, chúng tôi cũng rất vui mừng được tổ chức Hội nghị thượng đỉnh đổi mới bệnh tiểu đường hàng năm và diễn đàn công nghệ D-Data ExChange, được kết hợp trong năm nay theo chủ đề mới “DIABETESMINE UNIVERSITY”. Đọc tất cả về các buổi nói chuyện, hội thảo và trình diễn tuyệt vời tại đây!
Trong khi đó, Mike đã tham dự hội nghị Những người bạn vì cuộc sống của trẻ khuyết tật ở Niagara Falls, Ontario, và nhận thấy rằng người Canada cũng khao khát thông tin về bệnh tiểu đường, tình bạn thân thiết và sự hỗ trợ như chúng tôi ở Hoa Kỳ.
Không có gì ngạc nhiên đối với nhiều người trong cộng đồng của chúng tôi, Verily (trước đây là Google Life Sciences) đã chính thức hủy bỏ dự án phát triển kính áp tròng cảm biến glucose; rõ ràng, "lượng glucose trong nước mắt và glucose trong máu không tương quan."
Thiết bị theo dõi đường huyết “flash” phổ biến thế hệ tiếp theo Abbott Libre đã nhận được sự chấp thuận của FDA Hoa Kỳ cho ứng dụng di động LibreLink cho phép người dùng quét cảm biến trực tiếp từ điện thoại thông minh của họ mà không cần sử dụng thiết bị thu cầm tay riêng biệt.
Tin tức cũng cho biết người dùng OmniPod sẽ có điện thoại thông minh kiểm soát hệ thống bơm vá đó trước đó không lâu - một lựa chọn thú vị cho những người bơm insulin.
JDRF đã hợp tác với một nhóm các cơ quan chức năng để khởi động “sáng kiến phát sáng” nhằm phục hồi thị lực ở những bệnh nhân tiểu đường đã bị các biến chứng liên quan đến mắt. Đó là một tầm nhìn xa, nhưng cũng đáng để theo đuổi.
Hoa hậu Mỹ 2018 Brittany Wagner đã lên đường với danh nghĩa ủng hộ bệnh tiểu đường, để tưởng nhớ người cha của cô, người đã qua đời một phần vì biến chứng D dài hạn cách đây một thập kỷ.
Tháng mười hai
Tiến sĩ huyền thoại Fran Kaufman từ chức Giám đốc Y tế của Bệnh tiểu đường Medtronic - vì lý do cá nhân và nghề nghiệp. Chúng tôi đã nói chuyện với cô ấy tất cả về nó.
DiabetesMine tự hào thông báo rằng bài báo nghiên cứu ban đầu của chúng tôi khám phá tác động của sự tương tác trên mạng xã hội đối với cuộc sống mắc bệnh tiểu đường hiện đã được phát trực tuyến tại Tạp chí Khoa học & Công nghệ Đái tháo đường. Nghiên cứu, được thực hiện vào mùa hè năm ngoái, có tiêu đề: “Người khuyết tật là gì (Người bị bệnh tiểu đường đang làm gì trên mạng? Phân tích mạng lưới”.
Chúng tôi cũng đã xem xét dịch vụ chăm sóc người cao tuổi cho những người mắc bệnh tiểu đường - đặc biệt là những người đang điều trị bằng insulin - và biết rằng đó là một con tàu đắm. Hãy coi đây là một lời kêu gọi hành động rằng việc chăm sóc người cao tuổi tốt hơn cho những người mắc bệnh T1D là rất cần thiết!
Và theo truyền thống, chúng tôi “kêu gọi các tổ chức vận động cho bệnh tiểu đường thành công” vào cuối năm bằng cách yêu cầu họ chia sẻ với cộng đồng những gì họ đã đạt được trong năm nay và những gì họ hy vọng sẽ đạt được trong năm mới sắp tới. Đọc tất cả về các cột mốc quan trọng trong năm 2018 và mục tiêu năm 2019 của họ tại đây.
Còn bạn thì sao, Độc giả thân mến: Có điều gì nổi bật trong tâm trí bạn trong năm qua mà chúng ta có thể đã bỏ qua không? Hãy cho chúng tôi biết…
Và trong khi chúng tôi đang làm việc đó, chúng tôi muốn nghe ý kiến của bạn về cách chúng tôi đang làm, cố gắng cung cấp thông tin hữu ích và hiểu biết sâu sắc tại đây tại ‘Của tôi. Như mọi khi, ý kiến đóng góp của bạn luôn được hoan nghênh, vì vậy vui lòng gửi cho chúng tôi ý kiến của bạn qua email hoặc ping cho chúng tôi trên phương tiện truyền thông xã hội.