Không còn nghi ngờ gì nữa, những tiến bộ đạt được trong chăm sóc HIV kể từ những năm 1980 là rất phi thường.
Liệu pháp điều trị ARV đang giúp nhiều người nhiễm HIV sống lâu hơn, khỏe mạnh hơn. Trên thực tế, khoảng cách về tuổi thọ giữa những người có và không có HIV đang giảm xuống, hiện đã giảm xuống còn dưới 7 năm nếu bắt đầu điều trị ARV sớm, theo kết quả của một nghiên cứu thuần tập được công bố trên JAMA Network Open.
Ngày nay, hơn 25 triệu người đang sử dụng loại thuốc cứu sống này.
Ngoài ra, sự sẵn có của phương pháp điều trị dự phòng trước phơi nhiễm (PrEP) đang giúp giảm số ca nhiễm HIV mới trên khắp thế giới và thậm chí còn có hai thử nghiệm lâm sàng lớn đang diễn ra đối với vắc xin HIV, cả hai đều đang trong giai đoạn nghiên cứu muộn.
Với tất cả những tiến bộ này, và trong bối cảnh tình trạng khẩn cấp về sức khỏe cộng đồng toàn cầu khác do COVID-19 gây ra, bạn có thể nghĩ về HIV như một vấn đề không còn cấp bách hoặc gần nhà - một vấn đề đang xảy ra với những người khác, ở một nơi khác trong thế giới.
Nhưng trên thực tế, điều đó đơn giản không phải như vậy. Theo Tổ chức Y tế Thế giới (WHO), vào năm 2019, có 1,7 triệu người nhiễm HIV mới.
Mặc dù số người nhiễm HIV sống ở châu Phi nhiều nhất (25,7 triệu người), theo số liệu của WHO 2019, cũng có:
- 3,7 triệu người nhiễm HIV ở châu Mỹ
- 3,7 triệu người nhiễm HIV ở Đông Nam Á
- 2,6 triệu người nhiễm HIV ở Châu Âu
Điều quan trọng nữa là phải xem xét các yếu tố khác về HIV có thể khiến bạn ngạc nhiên, bao gồm:
- Nhận thức về tình trạng nhiễm HIV. Khoảng 1/5 người nhiễm HIV không biết tình trạng của mình.
- Những quan niệm sai lầm về tỷ lệ hiện nhiễm HIV. Một số khu vực thành thị ở Hoa Kỳ có tỷ lệ hiện nhiễm HIV tương đương với tỷ lệ ở các quốc gia có thu nhập thấp có dịch HIV nói chung. Nhưng các vùng nông thôn của Hoa Kỳ hiện có tốc độ gia tăng tỷ lệ nhiễm HIV nhanh hơn.
- COVID-19. Đại dịch COVID-19 đang làm tăng gánh nặng cho các dịch vụ HIV trên toàn thế giới, với việc tiếp cận ART bị gián đoạn đang là mối quan tâm ở một số quốc gia. Theo WHO và UNAIDS, ảnh hưởng của COVID-19 có thể khiến số ca tử vong do AIDS tăng gấp đôi trong năm tới.
- Các cộng đồng có nguy cơ và các quần thể chính. Mặc dù họ là một bộ phận nhỏ trong dân số thế giới, nhưng những cộng đồng này thường bị ảnh hưởng bởi HIV nhiều nhất. Do kỳ thị và phân biệt đối xử, họ cũng ít có khả năng được tiếp cận với các dịch vụ chăm sóc sức khỏe nhất. Vào năm 2019, những dân số này, bao gồm cả đồng tính nam và người chuyển giới, chiếm hơn 60% tổng số ca nhiễm HIV mới trên toàn thế giới.
Vẫn còn rất nhiều việc cần phải làm để chấm dứt đại dịch AIDS toàn cầu. Những cách tốt để tiếp tục tham gia vào nỗ lực chấm dứt HIV trên toàn thế giới bao gồm:
- được giáo dục
- ủng hộ chống lại sự kỳ thị
- hỗ trợ các tổ chức dựa vào cộng đồng trong khu vực của bạn
Các tổ chức dựa vào cộng đồng gần xa
Để nêu bật những công việc quan trọng đang được thực hiện ở cấp cộng đồng, Healthline đã kết nối với các nhà lãnh đạo của hai tổ chức dựa vào cộng đồng hỗ trợ những người có HIV, một ở miền nam Hoa Kỳ và một ở quốc gia miền nam châu Phi Eswatini.
Hãy đọc để tìm hiểu thêm về những nhà lãnh đạo lôi cuốn này, các tổ chức của họ và cuộc sống của những người nhiễm HIV trong cộng đồng của họ sẽ như thế nào.
Gặp Lulu
Sibusiso Lulu Maziya, được bạn bè gọi là Lulu, lớn lên trong một khu dân cư bán thành thị ở châu Phi, nơi các vấn đề của cộng đồng LGBTQ + và những người có nguy cơ lây nhiễm HIV cao hơn chưa bao giờ được thảo luận.
Maziya nói: “Tôi lớn lên với cảm giác rằng mình khác với những người khác. "Và tôi không thể hiểu chuyện gì đang xảy ra với mình vì không có ai nói về nó."
“Sau đó, một điều gì đó đã xảy ra. Tôi đang đọc báo, và có anh chàng này đang nói về việc là người đồng tính. Tôi không biết phải nói gì, nhưng tôi đã bắt đầu nghiên cứu của riêng mình. Sau đó tôi phát hiện ra đó là tôi, ”anh nhớ lại.
Sau khi chuyển đến Mbabane, thủ phủ của Eswatini, Maziya trở thành một người ủng hộ nhiệt tình cho cộng đồng LGBTQ +, nói chuyện với các tờ báo, chương trình phát thanh địa phương và tất cả những người anh gặp về những vấn đề mà cộng đồng của anh gặp phải.
Cuối cùng, anh ấy đã thu hút được sự chú ý của một người nào đó tại Bộ Y tế của Eswatini. Cô rất ấn tượng với cam kết vận động chính sách của anh ấy và cô ấy đã đề nghị anh ấy giúp đỡ trong việc nghiên cứu về HIV ở đất nước do Đại học Johns Hopkins dẫn đầu.
Từ năm 2011 đến năm 2012, Maziya đã giúp tuyển dụng những người tham gia nghiên cứu từ các nhóm dân số chính, bao gồm LGBTQ + và cộng đồng người bán dâm.
Maziya đã đến thăm những người thuộc các nhóm dân cư chính tại nhà của họ trong quá trình nghiên cứu, nơi ông đã giúp thu thập dữ liệu và mang đến các dịch vụ chăm sóc trực tiếp cho họ.
Sau khi nghiên cứu, anh ấy có cảm hứng để vượt ra ngoài công việc vận động.
“Đối với tôi, vận động là quan trọng,” Maziya nói. “Nhưng chúng tôi cần phải làm điều gì đó cho những người trên mặt đất. Vì vậy, tôi đã bắt đầu HealthPlus 4 Men ”.
HealthPlus 4 Nam
HealthPlus 4 Men là một tổ chức phi chính phủ hỗ trợ các cộng đồng LGBTQ + có nguy cơ lây nhiễm HIV bằng cách cung cấp cho họ quyền truy cập vào:
- thử nghiệm
- sự đối xử
- Phòng ngừa
- giáo dục thể chất
- dịch vụ chăm sóc
Maziya thành lập HealthPlus 4 Men vào năm 2014. Vào thời điểm đó, anh ấy đang làm việc với các thành viên cộng đồng LGBTQ +, những người đã bị đuổi khỏi nhà và gia đình của họ vì bị kỳ thị.
Dựa trên công việc vận động chính sách mà Maziya bắt đầu, HealthPlus 4 Men nhằm mục đích giáo dục công chúng và các nhà hoạch định chính sách về các vấn đề mà cộng đồng LGBTQ + ở Eswatini đang phải đối mặt.
Vào năm 2017, tổ chức bắt đầu cung cấp các dịch vụ y tế trực tiếp cho các nhóm dân cư chính, bao gồm xét nghiệm máu, sàng lọc các bệnh lây nhiễm qua đường tình dục và xét nghiệm HIV. Nó cũng bắt đầu cung cấp PrEP và điều trị dự phòng sau phơi nhiễm (PEP) cho những người âm tính với HIV và ART cho những người đã nhiễm HIV.
“Giờ đây, chúng tôi có một phòng khám lớn dành cho các nhóm dân cư quan trọng ở Mbabane, nhưng chúng tôi cũng có các phòng khám di động, nơi chúng tôi cung cấp tất cả các dịch vụ này, thậm chí cả sàng lọc COVID-19,” Maziya nói thêm.
Mục tiêu của Maziya với HealthPlus 4 Men là giảm kỳ thị và phân biệt đối xử với các nhóm dân số có nguy cơ và tạo ra thế hệ không có AIDS đầu tiên của đất nước.
Anh ấy đã được các tổ chức như (RED) và Quỹ toàn cầu giúp đỡ trong nỗ lực này, làm việc với các chuyên gia địa phương và các tổ chức cộng đồng để tạo và hỗ trợ các chương trình HIV ở châu Phi cận Sahara.
Gặp gỡ Monica
Monica Johnson đã sống ở vùng nông thôn Louisiana được 35 năm. Cô ấy đã sống chung với HIV 37 năm, là kết quả của việc truyền máu mà cô ấy nhận được trong thời gian nằm viện. Kết quả xét nghiệm HIV ban đầu của cô không có kết quả, vì vậy phải đến khi cô mang thai 4 năm sau với con trai mình, Vaurice, cô mới nhận được chẩn đoán dương tính với HIV.
Vaurice cũng phát triển các triệu chứng của HIV và trở thành một trong những khách hàng đầu tiên được chăm sóc từ tổ chức dịch vụ AIDS duy nhất ở vùng nông thôn của Johnson, Louisiana. Tại đó, Johnson bắt đầu tham gia nhóm hỗ trợ HIV đầu tiên của cô.
Các cộng đồng nông thôn, đặc biệt là những cộng đồng ở miền nam Hoa Kỳ, thường không được đáp ứng đầy đủ về các dịch vụ hỗ trợ và chăm sóc HIV. Năm 2018, miền Nam có 52% số ca chẩn đoán HIV mới của cả nước, với số ca mắc bệnh ở các cộng đồng nông thôn nói chung ngày càng tăng.
Sự gia tăng các trường hợp nhiễm HIV này có thể liên quan đến việc thiếu khả năng tiếp cận các dịch vụ hỗ trợ ở các vùng nông thôn, bao gồm:
- ít nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe địa phương hơn
- ít lựa chọn hơn cho phương tiện giao thông công cộng đáng tin cậy
- ít hoặc không có chương trình cai nghiện ma túy
Đối với Johnson, nhóm hỗ trợ ban đầu của cô ấy không hoạt động: “Tôi sẽ dành một giờ [lái xe] mỗi chiều cho một cuộc họp kéo dài 30 phút chủ yếu dành cho nam giới”.
Chăm sóc trẻ em, đưa đón và các vấn đề khác thường khiến phụ nữ và trẻ em không được đi học đã bị bỏ qua.
Vì vậy, Johnson đã tự mình giải quyết mọi việc và thành lập HEROES vào năm 1995. Ngày nay Johnson là giám đốc điều hành của HEROES, quản lý các hoạt động hàng ngày ở Columbia, Louisiana.
ANH HÙNG
HEROES là viết tắt của Giúp Mọi Người Nhận Được Sự Hỗ Trợ Hiệu Quả Đang Thực Hiện. Sự hỗ trợ này dưới hình thức các chương trình giáo dục về dự phòng và điều trị HIV và các trải nghiệm xã hội tích cực cho các thành viên trong nhóm. Johnson đã chào đón khoảng 40 người tham gia các cuộc họp đầu tiên của cô vào năm 1995.
Ban đầu chỉ mở cửa cho phụ nữ, HEROES hiện bao gồm mọi người thuộc mọi giới tính và tầng lớp xã hội. Họ hỗ trợ mọi người trên một khu vực địa lý rộng lớn, chủ yếu là nông thôn ở Đông Bắc Louisiana.
Mặc dù HEROES không cung cấp các dịch vụ y tế trực tiếp, Johnson giải thích cách chương trình giúp hỗ trợ các nhu cầu về sức khỏe: “Tôi đảm bảo rằng tất cả khách hàng của tôi đều biết tất cả các quy tắc để họ có thể nhận được mọi dịch vụ mà họ đủ điều kiện. Và tôi muốn nói rằng tác động lớn nhất là mọi người của tôi quay trở lại, mặc dù họ không cần phải làm thế. "
HEROES cũng tổ chức khóa tu DREAM hàng năm. DREAM là nơi nghỉ ngơi cuối tuần để các thành viên trong nhóm thư giãn, học hỏi và tận hưởng sự đồng hành của nhau.
Johnson rất tự hào về chương trình mua lại HEROES thành công của cô, giúp khuyến khích các thành viên tham gia lớp học và gắn bó với các dịch vụ, chẳng hạn như chương trình giáo dục.
Vào cuối năm, người tham gia có cơ hội mua phần thưởng - chủ yếu là các mặt hàng thiết thực như thiết bị, máy nướng bánh mì và máy xay - chỉ sử dụng các khoản tín dụng mà họ kiếm được thông qua việc tham gia.
Bám sát lịch học, điền vào bản khảo sát và ghi nhật ký nhất quán chỉ là một vài cách để kiếm được tín chỉ HEROES.
Bằng cách tạo ra hệ thống này, HEROES giúp các thành viên gắn bó và hào hứng với việc tham gia các dịch vụ hỗ trợ HIV.
khu thi hành án, miễn phí, 9.000 dặm ngoài
Một trụ cột chính cho cả HealthPlus 4 Men ở Eswatini và HEROES ở Louisiana là sự tôn trọng. Maziya và Johnson đều khẳng định rằng sự kỳ thị và phán xét không có chỗ đứng trong các chương trình mà họ cung cấp.
Khi Johnson nói về Đại học HEROES, chương trình giáo dục của tổ chức cô ấy, cô ấy nói rõ rằng bất kỳ diễn giả nào đến lớp học đều phải chú ý đến sự đồng cảm và tôn trọng.
Đại học HEROES cho phép những người tham gia có những cuộc trò chuyện quan trọng về HIV trong một không gian bí mật, thân thiện. Diễn giả, thường là bác sĩ hoặc các chuyên gia y tế khác, giúp các thành viên trong nhóm hiểu các lựa chọn chăm sóc sức khỏe của họ bằng cách sử dụng ngôn ngữ dễ hiểu, hòa nhập.
Và vào cuối khóa học, HEROES tổ chức lễ tốt nghiệp, nơi gia đình và các thành viên cộng đồng được mời đến tham dự và ăn mừng thành tích.
Phần lớn điều này cũng đúng với HealthPlus 4 Men. Do chính phủ ở Eswatini không có luật hỗ trợ quyền của LGBTQ + và không gửi thông điệp trực tiếp đến cộng đồng LGBTQ + nên sự phân biệt đối xử ảnh hưởng rất nhiều đến việc tiếp cận với dịch vụ chăm sóc và giáo dục HIV.
Theo Maziya, sự phân biệt đối xử mà người LGBTQ + phải đối mặt tại các trung tâm y tế là rất nghiêm trọng. Sự kỳ thị từ các chuyên gia y tế đóng một phần lớn lý do tại sao những người thuộc các nhóm dân cư chính này tránh tìm kiếm dịch vụ chăm sóc HIV và các vấn đề sức khỏe khác.
“Đã có một sự cải thiện đáng kể về mức độ tiếp nhận dịch vụ [tại HealthPlus 4 Men] vì LGBTQ + và các nhóm dân số chính không muốn đến các phòng khám của chính phủ. Điều này rất đúng đối với người đồng tính và chuyển giới. Họ thích đến những cơ sở được thiết kế đặc biệt cho những nhóm dân cư quan trọng, chẳng hạn như chúng tôi, ”Maziya nói.
Bằng cách tạo ra các phòng khám và chương trình giáo dục được bảo mật và không bị phán xét, HealthPlus 4 Men đã tăng cường khả năng tiếp cận các dịch vụ y tế cho những nhóm dân số dễ bị tổn thương này.
Đi trước ống kính vì mục tiêu của họ
Cả Maziya và Johnson đều cam kết giáo dục những người bên ngoài các nhóm tương ứng của họ, nỗ lực để chấm dứt sự kỳ thị về HIV.
Trên TV ở Châu Phi: "Đập tan thù hận và nắm lấy sự đa dạng"
Maziya là một phần của chương trình truyền hình trực tiếp, “Đập tan thù hận và ôm lấy sự đa dạng,” với một nhóm có tên là Amplify Change.
Maziya nhớ lại: “Chúng tôi đã lên sóng truyền hình trong 12 tuần để thảo luận về các vấn đề LGBTQ + và các dịch vụ y tế. “Mọi người đã cởi mở nói về các vấn đề của LGBTQ. Tôi là người đầu tiên làm khách mời trong chương trình, và phản ứng thật kinh khủng. Mọi người đăng những lời lăng mạ về cách buổi biểu diễn rác rưởi hoặc ‘Un-Swazi’ [đi ngược lại các giá trị của đất nước]. Nhưng chúng tôi đã không mất hy vọng ”.
“Chúng tôi tiếp tục cho đến khi mọi người hiểu. Khi bạn đối mặt với một sự thay đổi hành vi, nó không thay đổi trong một đêm; bạn cần phải tiếp tục cảm hóa mọi người. Cái này rất lớn và nó tạo ra rất nhiều nhu cầu cho các dịch vụ ngang hàng của chúng tôi, ”Maziya nói.
Chương trình đã kết thúc rất tích cực và theo thời gian đã mở ra rất nhiều tầm mắt ở Eswatini. Maziya cho biết người xem đang gọi điện cho đài truyền hình để yêu cầu thêm về chương trình. Anh ấy đang nói chuyện với chủ đài truyền hình về việc đưa chương trình trở lại với nhiều tập hơn.
Trên TV ở Hoa Kỳ: “Deepsouth”
Johnson đã được giới thiệu trong một bộ phim tài liệu về HIV, sự kỳ thị và nghèo đói ở vùng nông thôn miền Nam Hoa Kỳ. Cô và đồng nghiệp Tamela King thảo luận về các vấn đề liên quan đến HIV ảnh hưởng đến cộng đồng của họ ở vùng nông thôn Louisiana và những cuộc đấu tranh và thành công của ANH HÙNG.
Johnson gặp đạo diễn phim Lisa Biagiotti thông qua một người bạn chung. Vào thời điểm đó, Biagiotti đã tốt nghiệp Đại học Columbia ở thành phố New York và đang lái xe qua miền nam Hoa Kỳ để thực hiện nghiên cứu cho một bộ phim tài liệu mới.
Vào năm 2010, tại nơi được cho là điểm dừng cuối cùng trong chuyến đi của cô ở New Orleans, Biagiotti được cho biết cô phải dừng lại một lần nữa ở Columbia, Louisiana.Sau khi lái xe 5 giờ, cô đã gặp Johnson và được thực hiện với cam kết và niềm đam mê của cô dành cho ANH HÙNG.
Johnson nói: “Cô ấy muốn xem những gì chúng tôi đang làm và cách chúng tôi tương tác với khách hàng, giải thích rằng nhà làm phim rất ấn tượng với sự đa dạng của nhóm và gọi đó là mô hình thu nhỏ của riêng mình.
Biagiotti sau đó đã tham dự khóa tu HEROES DREAM hàng năm để hiểu rõ hơn về cuộc sống của những người nhiễm HIV sống ở vùng nông thôn miền Nam. Tại đây, cô thấy Johnson và King đoàn kết các thành viên trong nhóm của họ với lòng trắc ẩn và sự tôn trọng, vì vậy cô đã đưa họ vào phim của mình.
Phim tài liệu từng đoạt giải thưởng của Biagiotti, "Deepsouth", được phát hành vào năm 2012.
Thử thách COVID-19
COVID-19 đã khiến các hệ thống y tế và cộng đồng trở nên quá tải, các chương trình điều trị và phòng chống HIV bị gián đoạn và các nguồn lực bị chuyển hướng.
Cả hai nhóm của Maziya và Johnson đều đã cảm nhận được những ảnh hưởng của đại dịch COVID-19 trên toàn cầu. Việc chuyển hướng tài trợ liên quan đến y tế, mất việc làm và nhu cầu duy trì hỗ trợ liên quan đến HIV trong khi giữ khoảng cách an toàn đã trở thành những thách thức đối với HEROES và HealthPlus 4 Men như nhau.
Nhưng điều này không ngăn được Maziya hoặc Johnson tìm cách tiếp tục hỗ trợ cộng đồng của họ.
“Nhiều tổ chức đã chuyển trọng tâm sang COVID-19 từ LGBTQ và các vấn đề dân số quan trọng. Nhiều người đang mất việc làm ở đất nước này, ”Maziya nói. "[Và] tỷ lệ nghèo đói đang tăng lên."
Để đối phó với căng thẳng gia tăng mà các quần thể chính đang phải đối mặt do dịch bùng phát ở Eswatini, HealthPlus 4 Men đã thuê thêm nhân viên để giúp giải quyết khối lượng công việc. Ngoài ra, mặc dù việc di chuyển đã bị hạn chế ở Eswatini, Maziya tuyên bố rằng HealthPlus 4 Men đang đảm bảo rằng khách hàng của mình vẫn có thể đến các phòng khám và dịch vụ mà họ cần.
Johnson cũng đã thực hiện các thay đổi đối với các chương trình HEROES. Kế hoạch cho khóa tu DREAM 2020 ảo đã bị gạt sang một bên vì nhiều khách hàng của cô ấy không có công nghệ phù hợp tại nhà để có thể truy cập nó, mặc dù rất nhiều người quan tâm.
Johnson cho biết: “Tôi muốn nhân viên của chúng tôi có mọi thứ tốt nhất.
Giáo dục và luật pháp
Nhìn về tương lai, cả Maziya và Johnson đều nói rằng vẫn còn nhiều việc quan trọng cần được thực hiện trong ứng phó với HIV trên toàn cầu.
Theo Maziya, đầu tư vào giáo dục ở cấp độ cộng đồng là điều cần thiết.
“Nó thực sự bắt đầu với cộng đồng,” anh nói. “Nếu chúng tôi đầu tư nhiều hơn vào các tổ chức dựa vào cộng đồng, điều đó sẽ mang lại lợi ích cho tất cả chúng tôi vì chúng tôi tin tưởng vào các vấn đề bảo mật và sự tin tưởng cũng như cung cấp dịch vụ không bị kỳ thị và phân biệt đối xử.”
Đối với Johnson, sự nhấn mạnh vào việc hỗ trợ các nhà lãnh đạo chính phủ ở Hoa Kỳ, những người lắng nghe khoa học nằm trong danh sách hàng đầu của cô. Bà cũng tin rằng cần đầu tư nhiều hơn vào các tổ chức dựa vào cộng đồng để hỗ trợ các cộng đồng nông thôn chưa được phục vụ.
Johnson nói: “Hầu hết thời gian khi mọi người đến Louisiana [với nghiên cứu hoặc tài trợ về HIV], họ đến New Orleans và Baton Rouge, nhưng New Orleans và Baton Rouge có những vấn đề hoàn toàn khác với vùng nông thôn miền Nam thực sự.
Mang đi
HIV không phải là một vấn đề của quá khứ hay một vấn đề chỉ ảnh hưởng đến một phần của thế giới. Luôn cập nhật thông tin và hỗ trợ công việc đang được thực hiện bởi các tổ chức cộng đồng có thể giúp chúng ta nhớ rằng chúng ta cùng chung tay góp sức.
