Sau hơn bốn năm lãnh đạo tổ chức vận động cho bệnh tiểu đường quốc gia JDRF, D-Dad Derek Rapp sẽ từ chức để nhường chỗ cho một Giám đốc điều hành mới vào năm 2019.
Cựu giám đốc điều hành Monsanto và công ty khởi nghiệp đã thông báo kế hoạch rời đi vào ngày 24 tháng 10. Tuy nhiên, không giống như người tiền nhiệm Jeffrey Brewer, người bị cho ra đi đột ngột vào giữa năm 2014 mà không có bất kỳ thông báo nào sau bốn năm làm việc, Rapp sẽ tiếp tục giữ chức vụ CEO cho đến khi tổ chức hoàn thành việc tìm kiếm quốc tế và đặt tên cho người kế nhiệm của mình, để đảm bảo quá trình chuyển đổi suôn sẻ vào một thời điểm nào đó trong năm tới. Vai trò bao gồm trách nhiệm đối với ngân sách ~ 200 triệu đô la và 700 thành viên đội ngũ trong 75 chi hội trên khắp đất nước, chưa kể vô số tình nguyện viên và những người khác làm việc với tổ chức thường xuyên.
Rất nhiều điều đã thay đổi với JDRF và Cộng đồng Đái tháo đường kể từ khi anh ấy tiếp quản bốn năm trước, khi chúng tôi xuất bản một cuộc phỏng vấn hai phần với Rapp khi anh ấy bắt đầu công việc mới. Các khoản đóng góp và tài trợ nghiên cứu vẫn là một thách thức và hiện thấp hơn so với khi Rapp nhậm chức, nhưng theo quan sát của ông, chúng đã dần nhích lên và có thể nói rằng quỹ đạo này sẽ tiếp tục trong tương lai gần.
Thông báo ra đi của Rapp được đưa ra khi con trai của ông, Turner (được chẩn đoán ở tuổi 10 vào năm 2004) ở độ tuổi ngoài 20 và gần tròn 14 tuổi vào tháng 11. Người cha mắc bệnh tiểu đường đã dành chút thời gian để trò chuyện với chúng tôi gần đây về quyết định rời khỏi vai trò Giám đốc điều hành, những gì đã đạt được, những gì vẫn cần làm ở JDRF và nơi ông nhìn thấy tổ chức sẽ phát triển.
Trò chuyện với Giám đốc điều hành JDRF khởi hành Derek Rapp
DM) Đã hơn 4 năm kể từ khi bạn đảm nhận vị trí này, nhưng nó thực sự có vẻ như không còn lâu nữa…
DR) Theo dòng thời gian, có vẻ như nó trôi qua rất nhanh. Nhưng đây là những năm đầy đủ đã cho chúng tôi rất nhiều điều đáng tự hào trong Cộng đồng Đái tháo đường. Có rất nhiều quyết tâm và còn rất nhiều việc phải làm.
Tại sao bây giờ?
Hiện tại, nó phụ thuộc vào hai yếu tố chính: Chúng tôi đã có những năm tài chính mạnh mẽ và đã có sự tăng trưởng mạnh mẽ về mặt sứ mệnh và gần đây chúng tôi đã hoàn thành một kế hoạch chiến lược mới mà chúng tôi muốn thực hiện trong tương lai. Khi tôi xem xét nhu cầu về sự liên tục trong số năm sẽ mất để đưa ra kế hoạch chiến lược đó, điều đúng đắn sẽ là đưa vào một nhà lãnh đạo mới vào thời điểm này cho sự liên tục đó. Đó thực sự là nó.
Chiến thắng lớn nhất của bạn là gì với tư cách là Giám đốc điều hành JDRF?
Nhiều người nghĩ rằng đó là thành tựu của tổ chức này, và đó là tất cả công việc của vô số nhân viên và tình nguyện viên trên khắp đất nước và thế giới. Nói chung, tôi thực sự tự hào về công việc chúng tôi đã làm để giúp mọi người có cuộc sống đầy đủ hơn và an toàn hơn mỗi ngày:
- Công nghệ và AP: Tiến bộ trong công nghệ, chẳng hạn như vòng kín hỗn hợp đầu tiên (Medtronic 670G) mà FDA cho biết đã di chuyển nhanh hơn nhiều so với những gì có thể nếu không có nỗ lực của JDRF. Và điều đó đã mở đường cho các hệ thống khác sẽ được thương mại hóa trong những năm tới.
- Nghiên cứu Chữa bệnh và Phòng ngừa: Tiến bộ thú vị trong ngành miễn dịch học, để chữa và ngăn ngừa bệnh tiểu đường loại 1. Chúng ta đang ở đâu so với chúng ta cách đây nhiều năm là điều đáng chú ý. Nghiên cứu phiên dịch rất quan trọng, ở đó bạn phải hiểu một lĩnh vực trước khi có thể áp dụng nó và điều đó không phải lúc nào cũng dễ dàng hiển thị cho những người trong cộng đồng muốn thấy kết quả thực tế.
- Thử nghiệm lâm sàng: JDRF đang tài trợ cho hơn 75 thử nghiệm lâm sàng vào thời điểm này trong nhiều lĩnh vực, bao gồm cả miễn dịch học và thay thế tế bào beta. Chúng tôi đã thấy cách các thử nghiệm lâm sàng với các phương pháp tiếp cận khác nhau có thể cho thấy có sự trì hoãn đối với T1D hoặc dẫn đến thay thế tế bào beta. Không phải tất cả đều thành công, nhưng chúng có thể dẫn đến kết quả khác nhau cho những người khác nhau - bằng chứng thêm về những gì chúng ta đã biết, rằng loại 1 là một căn bệnh phức tạp và nó sẽ không phải là một phương pháp trị liệu phù hợp với tất cả, bởi vì chúng tôi sẽ cần các cách tiếp cận khác nhau cho các phiên bản khác nhau của T1.
- Chương trình Tiểu đường Đặc biệt: Chúng tôi đã chứng kiến một số chiến thắng, bao gồm cả khoản tài trợ cho Chương trình Tiểu đường Đặc biệt hiện được đặt ở mức 2,8 tỷ đô la cho đến cuối năm 2019.
- Bảo hiểm Medicare cho CGM: Sự phát triển thú vị vào tháng 1 năm 2017 mà lần đầu tiên Medicare bảo hiểm cho CGM, với Dexcom G5 và cuối cùng mở rộng sang FreeStyle Libre, Dexcom G6 và ứng dụng di động trên điện thoại thông minh có liên quan. Ngoài ra, bảo hiểm bơm vá OmniPod của Medicare cũng ra mắt vào năm 2018.
- Coverage2Control: Chiến dịch giúp mọi người tiếp cận với công nghệ và phương pháp điều trị cũng như cách 25 hãng bảo hiểm lớn nhất của quốc gia này hiện đang cung cấp bảo hiểm cho vòng kín hỗn hợp đầu tiên. Nếu không có các cuộc thảo luận quan trọng mà chúng tôi đã có với họ trong suốt quá trình, tôi sẽ rất ngạc nhiên khi thấy mức độ phù hợp ngày hôm nay theo cách của họ.
- Liên minh Ứng phó Thảm họa Đái tháo đường (DDRC): Chúng tôi đã tham gia cùng với một số tổ chức khác về vấn đề này, để ứng phó với thiên tai. Chúng tôi thực sự đã cứu sống và giúp đỡ mọi người trong những lúc cần thiết, để ở đó.
- BeyondA1C: Đây là một trong những sự thay đổi có ảnh hưởng nhất trong cộng đồng trong những năm gần đây, với JDRF và nhiều tổ chức tiểu đường khác triệu tập để đạt được sự đồng thuận về phạm vi lượng đường trong máu và vượt ra ngoài chỉ A1C trong các thử nghiệm lâm sàng, quy trình R&D và cách FDA xem xét công nghệ và phương pháp điều trị. Nó mở đường cho các loại thuốc như Zynquista, trước các cơ quan quản lý và xem xét trong phạm vi thời gian nhiều hơn A1C. Thật là sâu sắc. A1C của họ có thể có hoặc có thể không khác biệt rõ rệt, nhưng nếu chúng ta giúp ai đó có một giấc ngủ ngon hơn, giúp họ yên tâm hơn hoặc bớt căng thẳng lâu dài khi phải sống chung với bệnh tiểu đường, thì đó sẽ là điều tuyệt vời tác động tích cực đến con người.
Tôi đã không làm bất kỳ điều này một mình. Tất cả đều là nỗ lực của một đội và cộng đồng. Tôi rất vui vì có rất nhiều người đã cùng nhau làm những việc khác nhau và tôi tự hào khi thấy những người quan tâm đến cộng đồng T1D sẽ hợp tác nhiều hơn trong 5 năm qua.
Những gì còn lại được hoàn tác?
Có một câu trả lời rõ ràng rằng công việc của chúng tôi sẽ không hoàn thành cho đến khi có cách chữa trị. Nhưng thực tế là, bất cứ ai ở vị trí này hoặc bất kỳ vị trí nào trong tổ chức, họ sẽ tìm kiếm ngày đó một cách tuyệt vọng. Bất kỳ ai rời khỏi văn phòng CEO này trước khi ngày đó đến, tất nhiên sẽ cảm thấy công việc đó chưa hoàn thành và sẽ có mong muốn thấy nó diễn ra càng sớm càng tốt. Ở cấp độ cao, đó là câu trả lời hiển nhiên.
OK, thực tế hơn: JDRF có thể làm gì tốt hơn?
Chúng tôi phải tiếp tục tìm cách thu hẹp khoảng cách và đáp ứng nhu cầu của những người trong cộng đồng của chúng tôi, những nơi chúng tôi chưa thể làm được điều đó.
Một ví dụ tuyệt vời là T1DFund, bắt đầu cách đây vài năm như một cách để thu hẹp khoảng cách giá trị cho các công ty khởi nghiệp có khả năng áp dụng các liệu pháp liên quan đến T1D. Đó là một cách để thúc đẩy họ nhanh hơn và đến một nơi tốt hơn so với cách khác. Tại thời điểm này, chúng tôi có 11 công ty mà chúng tôi đã đầu tư và ngoài số tiền đầu tư từ chúng tôi, điều quan trọng hơn là giúp xác thực các cơ hội và thu hút đầu tư chiến lược vào các công ty này từ những công ty khác. Đó là một cách tuyệt vời để chúng tôi giúp các liệu pháp tiếp cận thị trường. Chúng tôi cần phải làm nhiều hơn thế, để đưa ra các phương pháp tiếp cận bổ sung mà hệ sinh thái cho các sản phẩm tiểu đường mới có thể thành công hơn.
Với các chương trải rộng khắp cả nước, JDRF hẳn rất khó khăn trong việc điều hướng các nhu cầu và ưu tiên khác nhau của tất cả những người này…
Có, điều quan trọng là chúng tôi phải tiếp tục tìm cách kết nối một tổ chức phi tập trung. Đó là một thách thức vốn có đối với việc có các chương trên khắp đất nước. Nhưng đó cũng là một trong những điều khiến chúng tôi trở nên đặc biệt - đó là chúng tôi có mối liên hệ thực tế ở nhiều nơi trên khắp đất nước. Tôi nhận ra rằng đó có thể là một câu trả lời nội bộ hơn, nhưng tôi muốn thấy JDRF được kết nối nhiều hơn với tư cách là một tổ chức, vì vậy chúng tôi chuẩn bị tốt nhất để giúp đỡ cộng đồng. Giá trị của những người ngoài lĩnh vực và những tình nguyện viên đó thật tuyệt vời và họ là những người tuyệt vời. Tôi là một trong số họ, 14 năm trước vào tháng sau. Các cuộc gọi và cách tiếp cận khác mà gia đình tôi nhận được từ cộng đồng JDRF đã mang lại niềm an ủi và hy vọng, đồng thời cho chúng tôi biết mọi người sẽ ở bên chúng tôi.
JDRF đã làm đủ về khả năng tiếp cận và khả năng chi trả, đặc biệt là về định giá insulin?
Nó không dễ. Nếu có, chúng tôi đã lấp liếm rồi. Tôi nghĩ một phần lý do tại sao thách thức là chúng ta có một thực tế là phù hợp với một hệ thống chăm sóc sức khỏe rộng lớn hơn. Chúng tôi muốn thấy sự đổi mới liên tục trong lĩnh vực bệnh tiểu đường này và chúng tôi cần điều đó trong lĩnh vực phát triển insulin. Nhưng trái tim tôi lại hướng về những người đang đối mặt với những quyết định kiếm sống trong thế giới thực, và mọi người đều biết đây là một căn bệnh tốn kém và nặng nề.
Tôi nghĩ rằng với chiến dịch # Coverage2Control của mình, chúng tôi đang tìm kiếm các bên khác nhau trong chuỗi tài chính, để xem xét kỹ những gì họ có thể làm để phá vỡ các mô hình tồn tại ngày nay - để xem điều gì có thể dẫn đến nhiều đô la hơn trong túi cho ai đó mua insulin. Điều đó có thể là giảm phân loại insulin trong danh mục thuốc hoặc để insulin được coi là một loại thuốc thiết yếu để nó không dễ bị khấu trừ cao. Và cuối cùng, những người mắc các bệnh từ trước cần được bảo vệ và được bảo vệ đến 26 tuổi và tất cả chúng ta cần đảm bảo rằng đó là ưu tiên trong vận động chính sách. Chúng ta cần có những biện pháp bảo vệ tại chỗ!
Mối liên hệ giữa bệnh tiểu đường của bạn với con trai bạn, Turner hiện đã ngoài 20 tuổi quan trọng như thế nào?
Đó là một câu hỏi thú vị mà tôi đã cân nhắc gần đây. Tôi đã nghe nói, không biết bao nhiêu lần trong suốt chặng đường, mọi người nói rằng họ thực sự đánh giá cao tôi đã đến những nơi mà rất nhiều cộng đồng này đã từng ở cấp độ cá nhân. Nó hoàn toàn đã giúp tôi trong giao dịch của tôi với cộng đồng này.
Đồng thời, tôi không thể tưởng tượng được việc quan tâm đến tổ chức và sứ mệnh này ít hơn nếu tôi đảm nhiệm vai trò này và không có mối liên hệ cá nhân thông qua con trai mình. Khi ai đó dành rất nhiều thời gian ở đây và tập trung vào cộng đồng đầy nhiệt huyết này, điều đó khá dễ lây lan và truyền cảm hứng. Để nhìn thấy tất cả mọi người và nghe những câu chuyện tôi đã nghe, về những người chiến đấu vì con cái của họ hoặc những người sống với loại 1 trở nên dũng cảm, anh chị em làm những điều đáng chú ý… và hơn thế nữa. Một người sẽ phải khá cứng lòng để không bị rung động rất nhanh bởi điều này và quyết tâm giúp đỡ bằng mọi cách có thể. Vì vậy, có, nó thực sự giúp tôi có một số kiểu trò chuyện nhất định với những người mà có lẽ tôi không thể làm được, nhưng tôi sẽ mời bất kỳ ai dành thời gian cho vai trò này và không trở nên vô cùng xúc động trước cộng đồng này cũng như sự khác biệt mà chúng tôi đang tạo ra.
Điều gì tiếp theo cho bạn một cách chuyên nghiệp?
Tôi sẽ ở lại hội đồng quản trị JDRF sau khi quá trình tìm kiếm hoàn tất và một giám đốc điều hành mới được đặt tên. Nhưng cho đến lúc đó, ưu tiên hàng đầu là làm cho Năm tài chính 2019 trở thành một năm thực sự tuyệt vời đối với JDRF. Tôi không phải là người nhút nhát, đó thực sự là nơi tôi tập trung vào lúc này.
Cảm ơn vì tất cả những gì bạn đã làm cho JDRF và D-Community, Derek! Chúng tôi mong muốn được xem những gì sắp xảy ra với quá trình chuyển đổi sang một nhà lãnh đạo mới.
.jpg)
.jpg)
