Một chẩn đoán bệnh tiểu đường cách đây ba thập kỷ đã đưa tất cả vào chuyển động, tạo tiền đề cho một trong những diễn đàn trực tuyến đầu tiên về bệnh tiểu đường, khi Internet vẫn còn sơ khai. Cuối cùng, điều đó sẽ phát triển thành một hội nghị thường niên và một cộng đồng khổng lồ gồm các gia đình mắc bệnh tiểu đường được mở rộng ra toàn cầu và chạm đến vô số cuộc sống.
Tất nhiên, tất cả không phải là ngay lập tức. Bởi vì sau tất cả, Marissa Hitchcock Town chỉ mới 24 tháng tuổi vào tháng 9 năm 1989 khi cô được chẩn đoán lần đầu tiên. Nhưng chẩn đoán của cô ấy sẽ là nguồn cảm hứng.
Đúng vậy, chúng ta đang nói về tổ chức Trẻ em mắc bệnh tiểu đường đã tạo ra tác động không thể thay thế trong cộng đồng của chúng ta trong những năm qua. Cha mẹ của Marissa, Jeff và Brenda Hitchcock ở Ohio, bắt đầu CWD từ năm 1995 và nuôi dưỡng sự phát triển đáng kinh ngạc của nó trong khi Marissa lớn lên. Cô ấy hiện đã kết hôn và là Nhà giáo dục bệnh tiểu đường được chứng nhận làm việc trong nghiên cứu tuyến tụy nhân tạo cùng với Tiến sĩ đáng kính Bruce Buckingham tại Đại học Stanford. Cô có một gia đình đẹp của riêng mình với người chồng Adam, cậu con trai 5 tuổi Connor và cô con gái 2 tuổi Evelyn.
Gần đây, chúng tôi đã trò chuyện với Marissa về câu chuyện bệnh tiểu đường của cô ấy, lớn lên cùng với tổ chức CWD, và tất cả những điều đó đã góp phần như thế nào trong việc cô ấy có những bước đi trong sự nghiệp.
Một cuộc phỏng vấn với T1D Marissa Town
DM) Bạn có thể bắt đầu bằng cách chia sẻ câu chuyện chẩn đoán của mình với chúng tôi không, Marissa?
MT) Tôi rất may mắn là tôi không nhớ nhiều về chẩn đoán của mình vì tôi còn quá trẻ. Tôi biết rằng bố mẹ tôi đã có một trải nghiệm thú vị thực sự đưa mọi thứ vào góc nhìn. Trong phòng cấp cứu ở phía bên kia bức màn với tôi, có một đứa trẻ bị bệnh xơ nang. Đây vẫn là một căn bệnh rất khó để sống chung với ngày nay, nhưng nó đã xảy ra vào năm 1989. Vì vậy, ngay từ đầu, cha mẹ tôi đã có quan điểm tuyệt vời: “Điều này thật tệ hại và nó sẽ khó khăn, nhưng nó không phải là điều tồi tệ hơn có thể xảy ra cho chúng tôi và chúng tôi sẽ tìm ra nó. " Điều đó thực sự tạo tiền đề cho mọi thứ đã xảy ra trong cuộc đời tôi.
Bạn nhớ gì về những ngày đầu còn rất trẻ?
Tôi nói rằng họ đã phải kìm tôi rất nhiều để cho tôi bắn, ép tôi ăn thật nhiều ... Bản thân tôi có hai đứa con nhỏ và bây giờ tôi biết việc chỉ mặc một chiếc tất cho chúng có thể là một cuộc đấu tranh, chưa kể cho họ một shot. Và mọi thứ sau đó đã trở nên tập trung hơn nhiều. Hồi đó chỉ có NPH và Regular (insulin) nên bạn chụp mấy cái này 2 lần / ngày rồi ăn khá đông. Tôi vẫn ăn theo cách đó - bữa sáng, bữa ăn nhẹ, bữa trưa, bữa ăn nhẹ, bữa tối.
Bạn đã đến trại tiểu đường khi còn là một đứa trẻ?
Vâng, tôi đã làm. Một trong những nơi đầu tiên là trại gia đình, nơi tôi tự tiêm mũi đầu tiên vào năm 4 tuổi. Và tôi chắc chắn rằng khi còn là một đứa trẻ mới biết đi, tôi có lẽ chỉ chạy quanh chơi với bạn bè và không nhận ra có bất kỳ mặt tiểu đường nào trong đó. Khi tôi lớn hơn, chúng tôi vẫn tham gia vào các trại và những thứ khác.
Bạn đã đi máy bơm khi nào?
Bố tôi luôn là người chấp nhận sớm, vì vậy tôi 11 tuổi vào khoảng năm 1998 khi tôi đi bơm insulin. Phòng khám ở Cincinnati chưa sẵn sàng làm điều đó, nhưng những nơi khác thì có. Bố tôi đã bắt đầu học cho trẻ khuyết tật vài năm trước đó, vì vậy ông biết rằng những người ở Trung tâm Barbara Davis (ở Colorado) đang đưa trẻ đi bơm hơi ở độ tuổi nhỏ hơn. Anh ấy có thể thấy trải nghiệm đó giải phóng như thế nào đối với trẻ em và gia đình, bởi vì thay vì phải ăn để trang trải insulin, bạn có thể bổ sung insulin cho thực phẩm bạn đang ăn. Đó là một cách nhìn hoàn toàn khác - thay vì làm cho cuộc sống của bạn phù hợp với bệnh tiểu đường, nó đã làm cho bệnh tiểu đường phù hợp với cuộc sống của bạn.
Vì vậy, tôi 11 tuổi, và tôi nhớ rất rõ bác sĩ của tôi đã cố gắng đặt bộ truyền Silhouette vào dạ dày của tôi và thấy tay anh ấy run rẩy, và nghĩ rằng "Liệu anh ấy có thực sự là người thích hợp để làm điều này?" Nhưng than ôi, chúng tôi đã làm được. Tôi là đứa trẻ đầu tiên ở trại có một cái máy bơm, và một trong những cố vấn của tôi nói với tôi cái máy bơm là quỷ dữ. Đó là một trải nghiệm thực sự thú vị khi lớn lên vào thời điểm đó và ở Cincinnati, và đó là một lý do tôi nghĩ rằng tôi đang ở vị trí của ngày hôm nay.
Những năm thiếu niên như thế nào đối với bạn?
Thật sự thú vị. Tôi thực sự không có bất kỳ sự kiệt sức nào trong suốt những năm đó như nhiều người đã làm. Tôi luôn được thúc đẩy để kiểm soát tốt nhất có thể. Tôi thực sự chưa bao giờ có cuộc nổi loạn tuổi teen mà người khác nói về bệnh tiểu đường. Tôi luôn có thái độ: "Tôi bị bệnh tiểu đường, đó là một cơn đau ở mông, nhưng tại sao tôi không làm nước chanh từ chanh và giúp đỡ người khác?" Đó là động lực của tôi. Tôi nghĩ đó là do cách tôi được lớn lên, với việc cha mẹ tôi bắt đầu trẻ khuyết tật, và tôi đã quá gắn bó với nó khi lớn lên.
Bạn có những kỷ niệm gì khi lớn lên cùng với đế chế Children With Diabetes?
Bố tôi bắt đầu trẻ khuyết tật vào năm 1995, khi Internet mới ra đời, vì vậy đây là một trong những công ty đầu tiên - nếu không muốn nói là các đầu tiên, các trang web về bệnh tiểu đường đặc biệt dành cho loại 1. Đó là về việc giúp mọi người trong cộng đồng tiểu đường gặp gỡ nhau, bởi vì tôi nghĩ (bố mẹ tôi) đã nhận ra giá trị của điều đó đối với họ trong những năm đầu sau khi tôi chẩn đoán bệnh. Ngoài ra, một phần rất lớn của những gì TKT đang và đã trở thành dạy bạn rằng bạn cần phải đứng lên và vận động cho bản thân, gia đình, để đảm bảo rằng bạn đang được chăm sóc bệnh tiểu đường tốt nhất có thể và rằng bạn có quyền ở trường và noi làm việc. Với cộng đồng trực tuyến, bạn có thể tìm ở nơi khác và xem những gì hiệu quả. CWD thực sự khuyến khích điều đó. Đối với tôi, nó mang ý định chỉ tiếp cận với mọi người và giúp đỡ.
Được rồi, cảm giác như thế nào khi biết rằng bố bạn đã bắt đầu trang web, chuỗi cộng đồng và hội nghị này đã thay đổi Thế giới Bệnh tiểu đường, tất cả là do bạn?
Đó là một câu hỏi thực sự khó trả lời. Tôi thực sự không biết. Tôi phải cảm thấy thế nào? Tôi thực sự thích điều đó đã xảy ra và nó đã mang lại niềm vui cho rất nhiều người. Thật tuyệt khi anh ấy yêu tôi và đã làm được và tất cả những điều đó. Nó không chỉ dành cho tôi, nó dành cho tất cả mọi người. Có các hội nghị FFL và rất nhiều hoạt động liên quan đến cuộc sống ở khắp mọi nơi, và giúp mọi người chấp nhận sự hỗn loạn có thể là bệnh tiểu đường. Tôi chắc chắn biết ơn cha mẹ tôi rất nhiều khi trưởng thành! Nhưng đó là một câu hỏi lớn và tôi không biết phải trả lời nó bằng những từ ngữ đủ để bày tỏ lòng biết ơn của mình.
Điều đó đã ảnh hưởng như thế nào đến định hướng nghề nghiệp của bạn?
Nó định hình nó một tấn. Nó bắt đầu từ trẻ khuyết tật, để có thể ảnh hưởng đến các đồng nghiệp của tôi theo cách tích cực. Khi tôi còn là một thiếu niên, tôi luôn được thúc đẩy để chăm sóc bản thân. Rất nhiều đồng nghiệp của tôi không ở nơi đó và tôi có thể giúp họ làm tốt hơn một chút. Điều đó thực sự bổ ích và nó đã đẩy tôi vào sự nghiệp mà tôi đang theo đuổi với tư cách là một CDE.
Có phải bạn luôn muốn trở thành Nhà giáo dục bệnh tiểu đường được chứng nhận không?
Tôi đã theo học ngành y tá và biết rằng tôi muốn trở thành một nhà giáo dục bệnh tiểu đường, vâng. Tôi biết rằng tôi cũng muốn làm một số công việc điều dưỡng tại bệnh viện, để tận dụng bốn năm học điều dưỡng của mình… nếu không, tôi có thể mắc bệnh tiểu đường ngay trước khi học điều dưỡng! cười lớn Nhưng thực sự rất khó để mắc bệnh tiểu đường ở Cincinnati. Tôi đã phỏng vấn ngay khi tốt nghiệp đại học tại Bệnh viện Nhi đồng và tất cả tôi đều hào hứng trở thành một nhà giáo dục về bệnh tiểu đường. Tôi đã hỏi họ sử dụng bao nhiêu CGM và có câu trả lời là "Ums".
Chắc chắn, tôi là người sớm áp dụng nhưng CGM đã được sử dụng rộng rãi ở những nơi khác vào thời điểm đó. Vì vậy, tôi đã mất một thời gian để dành hàng giờ để trở thành một CDE. Vào một thời điểm rất sớm, hiếm khi gặp một nhà giáo dục trẻ về bệnh tiểu đường; hầu hết trong số họ đã lớn tuổi và không có tuổi nghề. Ý tưởng rằng những người trẻ tuổi cần trở thành CDE chưa được đưa ra ánh sáng và chưa phải là một phong trào trong thế giới giáo dục bệnh tiểu đường. Khi tôi bắt đầu làm việc, họ đã tạo ra các chương trình cố vấn và điều đó thật tuyệt vời. Có rất nhiều việc phải làm đối với bệnh tiểu đường; chúng ta càng có nhiều người ở tiền tuyến, kết quả sẽ càng tốt và chúng ta có thể giúp đỡ nhiều hơn.
Bạn đã bắt đầu sự nghiệp của mình như thế nào?
Tôi bắt đầu ở cấp độ lâm sàng sau khi học điều dưỡng và làm công việc RN của mình. Làm việc trong phòng khám rất vui. Tôi không nghĩ rằng mình sẽ muốn làm việc với người lớn nhiều như tôi đã làm, nhưng phần lớn điều đó là về sự hỗ trợ. Tôi thường nói, "Bạn đang làm một công việc tuyệt vời, và hãy làm một việc này và bạn sẽ ổn thôi." Vì vậy, tôi đã có thể giúp mọi người, nhưng vẫn chưa đủ. Họ đã yêu cầu tôi làm rất nhiều Ủy quyền trước, điều mà tôi biết là quan trọng nhưng nó rất trần tục và tôi muốn ở bên bệnh nhân.
Tôi biết đó là điểm mạnh của mình, trong việc thiết lập mối quan hệ và giúp họ đạt được những gì họ cần. Vì vậy, sau phòng khám, tôi đến làm việc tại một công ty sản xuất máy bơm insulin, nơi tôi được giao lưu trực tiếp với nhiều người hơn thường xuyên chỉ thuộc loại 1. Bởi vì đó thực sự là những gì tôi biết và sống cùng và dễ đồng cảm hơn. Tôi đã làm việc tại Tandem và phải đào tạo mọi người về máy bơm, gặp gỡ trẻ em và người lớn và gặp gỡ các nhà cung cấp về máy bơm. Tôi không muốn trở thành nhân viên bán hàng; đối với tôi, tôi đang bán sự lựa chọn của bệnh nhân - bởi vì nhiều nơi, nhà cung cấp nói rằng "Đây là máy bơm mà bạn đang nhận được vì đây là công ty máy bơm mà tôi biết." Đó không thực sự là cách hoạt động của điều này. Đó là về việc bệnh nhân nhận được những gì tốt nhất cho họ. Điều đó bổ ích hơn tôi nghĩ rất nhiều.
Bây giờ bạn đang tham gia nghiên cứu Tụy nhân tạo với Tiến sĩ Bruce Buckingham tại Stanford?
Vâng, tôi là một y tá nghiên cứu ở đó và giúp đỡ rất nhiều nghiên cứu. Chúng tôi thực hiện rất nhiều nghiên cứu với rất nhiều thiết bị khác nhau, vì vậy tôi có thể thấy tất cả các thiết bị khác nhau sắp ra mắt và những góc nhìn khác nhau từ những người sử dụng chúng. Việc chuyển từ một phòng khám địa phương sang Tandem rộng rãi hơn và bây giờ tôi đang thực hiện nghiên cứu có khả năng giúp được nhiều người hơn nữa. Tôi không thể nói không! Và thời điểm thật hoàn hảo, bởi vì việc nhận con nuôi của chúng tôi vừa được hoàn tất với con gái của chúng tôi vài tháng trước đó nên chúng tôi có thể tự do chuyển đến Bờ Tây.
Đến Stanford thật tuyệt vời và tôi đã ở đây khoảng 15 tháng. Tiến sĩ Buckingham rất tuyệt và có một quan điểm tuyệt vời. Nó hoàn toàn tập trung vào sự kiên nhẫn. Đó là về việc giúp thực hiện nghiên cứu để đưa các thiết bị này vào cuộc sống của mọi người. Điều đó cũng thú vị vì Tiến sĩ Buckingham tự đeo tất cả các thiết bị trước khi đeo chúng lên người. Một trong những nghiên cứu đầu tiên tôi thực hiện là nghiên cứu trượt tuyết, nơi chúng tôi đưa những đứa trẻ 6-12 tuổi này trượt tuyết bằng thiết bị AP. Nhóm Cưỡi Insulin đã ra mắt và thực hiện tất cả các công việc hậu cần, và chúng tôi điều hành phần nghiên cứu y tế của nó cho thiết bị điều tra này. Ngoài ra, đôi khi tôi thường trực vào ban đêm nên tôi theo dõi bệnh nhân thông qua các ứng dụng được phát triển để theo dõi từ xa, chẳng hạn như Dexcom Share. Một số nghiên cứu cũng dễ dàng thực hiện hơn, không có sự giám sát đó bởi vì đó là những gì cuộc sống thực sẽ xảy ra đối với những người sử dụng các AP này. Bạn đang thực sự đưa những hệ thống này vào thử nghiệm và xem chúng hoạt động như thế nào trong các tình huống khác nhau, cho những người khác nhau.
Tôi cũng đang thực hiện một số dự án khác, một dự án liên quan đến việc tiếp cận dịch vụ chăm sóc người loại 1 ở các vùng nông thôn. California và Florida đều đang thành lập các phòng khám về tiếng vang nhằm đào tạo các bác sĩ chăm sóc chính để hiểu về bệnh tiểu đường và các thiết bị. Điều đó cải thiện khả năng tiếp cận dịch vụ chăm sóc ở những vùng đó.
Có vẻ như bạn thực sự yêu thích công việc của mình…
Tôi luôn ước tính thấp mình có thể giúp ai đó bao nhiêu. Thật buồn cười, vì chỉ có một số lỗi nhỏ trong cuộc sống của người bệnh tiểu đường đến từ việc tương tác và nói chuyện với những người mắc bệnh tiểu đường khác. Họ chỉ làm cho cuộc sống dễ dàng hơn và tạo ra sự khác biệt lớn cho mọi người. Không thực sự là bất kỳ khóa đào tạo nào giúp tôi học được điều đó - đó là kinh nghiệm sống của tôi. Chắc chắn, điều đó sẽ giúp tôi có thông tin xác thực để sao lưu câu trả lời của mình… nhưng tôi nghĩ rằng đó là sự kết hợp của việc tạo ra sự hỗ trợ cho người khác từ những gì bạn đang trải qua.
Nó cũng giúp hỗ trợ bản thân bạn. Nó không làm kiệt quệ về thể chất hay tinh thần mà chỉ là cảm giác dễ chịu. Tôi thích giúp đỡ mọi người. Điều đó đến rất tự nhiên với tôi, được trò chuyện với mọi người về bệnh tiểu đường, và tôi đã thấy thông qua TKT tôi có thể giúp cha mẹ của những đứa trẻ mới được chẩn đoán mắc bệnh tiểu đường như thế nào, chỉ cần ở đó và cho thấy tôi mắc bệnh tiểu đường 29 năm mà không có bất kỳ biến chứng. Bạn có thể thấy vai và mặt họ thư giãn, và căng thẳng cũng tan biến. Thật là một điều tuyệt vời để làm cho một người nào đó! Đối với tôi, tôi đang ở đây trên Trái đất này, tại sao tôi không trả lại nhiều nhất có thể trong cuộc đời mình? Tôi vẫn khó chấp nhận rằng tôi không thể cứu tất cả mọi người, nhưng tôi phải cố gắng.
Bất kỳ quan sát lớn nào về khía cạnh chăm sóc sức khỏe của bệnh tiểu đường?
Tôi vẫn nghe các nhà cung cấp dịch vụ nói những câu như “Bệnh nhân của tôi biết tất cả những điều này và rất nhiệt tình, nhưng tôi là nhà cung cấp dịch vụ và tôi hiểu rõ nhất.” Tôi vẫn không thể hiểu được điều đó. Đối với tôi, mọi người đều hiểu rõ nhất về bệnh tiểu đường của mình. Đó là một căn bệnh riêng lẻ. Tôi nghĩ rằng điều thú vị là các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe đôi khi cảm thấy bị bỏ rơi.
Cảm ơn vì đã chia sẻ câu chuyện của bạn, Marissa! Và để ghi lại: Chúng tôi đã liên hệ với bố của bạn, Jeff Hitchcock, và đây là những gì ông ấy nói với chúng tôi:
“Giống như nhiều đứa trẻ lớn lên tham gia các hội nghị Friends for Life, Marissa được truyền cảm hứng từ nhiều chuyên gia chăm sóc sức khỏe đáng kinh ngạc mà cô đã gặp trong nhiều năm để theo đuổi sự nghiệp chăm sóc sức khỏe. Tôi tự hào về Marissa, nhưng mọi tín nhiệm đều dành cho cô ấy. Có thật không. Brenda và tôi chỉ may mắn không để mọi thứ rối tung lên trên đường đi ”.
