Tổng quat
Hoàn toàn phụ thuộc vào bạn nếu và khi nào bạn muốn cho người khác biết về chẩn đoán đa xơ cứng (MS) của mình.
Hãy nhớ rằng mọi người có thể phản ứng khác nhau với tin tức, vì vậy hãy dành một chút thời gian để suy nghĩ về cách tiếp cận các thành viên gia đình, bạn bè, con cái và đồng nghiệp của bạn.
Hướng dẫn này sẽ giúp bạn hiểu những người bạn nên nói, cách nói với họ và những gì bạn có thể mong đợi từ quá trình này.
Ưu và nhược điểm của việc nói với mọi người về MS
Bạn nên chuẩn bị cho một loạt các phản ứng khi nói với mọi người về chẩn đoán mới của mình. Hãy cân nhắc những ưu và khuyết điểm của việc nói trước với mỗi người.
Khi bạn đã sẵn sàng nói với họ, hãy cố gắng tránh thảo luận vội vã. Họ có thể có rất nhiều câu hỏi và điều cần thiết là họ rời khỏi cuộc trò chuyện để biết thêm thông tin về MS và ý nghĩa của nó đối với bạn.
Ưu điểm
- Bạn có thể cảm thấy như một trọng lượng lớn đã được nâng lên và bạn có thể cảm thấy kiểm soát được nhiều hơn.
- Bạn có thể nhờ bạn bè và gia đình giúp đỡ ngay bây giờ khi họ biết chuyện gì đang xảy ra.
- Bạn sẽ có cơ hội giáo dục mọi người về MS.
- Gia đình và bạn bè có thể gần gũi nhau hơn khi biết về chẩn đoán MS của bạn.
- Nói với đồng nghiệp sẽ giúp họ hiểu tại sao bạn có thể mệt mỏi hoặc không thể làm việc.
- Những người có thể có ý tưởng rằng có điều gì đó không ổn sẽ không cần phải đoán. Nói với họ tránh để họ đưa ra các giả định không chính xác.
Nhược điểm
- Một số người có thể không tin bạn hoặc nghĩ rằng bạn đang tìm kiếm sự chú ý.
- Một số người có thể tránh bạn vì họ không biết phải nói gì.
- Một số người sẽ coi đó là cơ hội để đưa ra lời khuyên không được yêu cầu hoặc thúc đẩy các liệu pháp thay thế hoặc không được phê duyệt.
- Giờ đây, mọi người có thể thấy bạn mỏng manh hoặc yếu đuối và ngừng mời bạn tham gia mọi thứ.
Kể về gia đình
Các thành viên thân thiết trong gia đình, bao gồm cha mẹ, vợ / chồng và anh chị em của bạn, có thể đã nghĩ rằng có điều gì đó không ổn. Tốt hơn hết là bạn nên nói với họ sớm hơn là muộn.
Hãy nhớ rằng ban đầu họ có thể bị sốc và sợ hãi đối với bạn. Có thể mất một thời gian để họ xử lý thông tin mới. Đừng im lặng là không quan tâm. Một khi họ vượt qua cú sốc ban đầu, gia đình của bạn sẽ ở đó để hỗ trợ bạn trong quá trình chẩn đoán mới.
Nói với con bạn
Nếu bạn có con, có thể khó dự đoán cách chúng sẽ phản ứng với chẩn đoán của bạn. Vì lý do này, một số cha mẹ chọn đợi cho đến khi con họ lớn hơn và trưởng thành hơn để thảo luận về tình hình.
Mặc dù quyết định là tùy thuộc vào bạn, nhưng điều quan trọng cần lưu ý là nghiên cứu cho thấy rằng những đứa trẻ có ít thông tin về chẩn đoán MS của cha mẹ chúng có sức khỏe tinh thần thấp hơn so với những đứa trẻ có đầy đủ thông tin.
Trong một nghiên cứu gần đây, các nhà nghiên cứu kết luận rằng việc cho phép các bác sĩ thảo luận trực tiếp về MS với con của bệnh nhân sẽ giúp tạo nền tảng cho cả gia đình đối phó với tình huống này.
Ngoài ra, khi cha mẹ nắm rõ thông tin về MS, điều đó có thể tạo ra bầu không khí trong đó trẻ em không ngại đặt câu hỏi.
Sau khi bạn nói với con mình về bệnh MS của mình, các tác giả của nghiên cứu khuyên con bạn nên tiếp tục nhận thông tin định kỳ từ nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe về chẩn đoán của bạn.
Cha mẹ cũng được khuyến khích thảo luận về MS với con cái của họ và đưa chúng đến các cuộc hẹn với bác sĩ.
Giữ S’myelin, một tạp chí thân thiện với trẻ em của National MS Society, là một nguồn tài liệu hữu ích khác. Nó bao gồm các trò chơi tương tác, câu chuyện, phỏng vấn và các hoạt động về nhiều chủ đề khác nhau liên quan đến MS.
Nói với bạn bè
Không cần thiết phải nói với tất cả những người quen của bạn bằng một tin nhắn đại chúng. Cân nhắc bắt đầu với những người bạn thân nhất của bạn - những người mà bạn tin tưởng nhất.
Hãy chuẩn bị cho nhiều loại phản ứng.
Hầu hết bạn bè sẽ vô cùng ủng hộ và giúp đỡ ngay lập tức. Những người khác có thể quay lưng và cần một thời gian để xử lý thông tin mới. Cố gắng không nhận điều này một cách cá nhân. Nhấn mạnh với họ rằng bạn vẫn là con người như trước khi được chẩn đoán.
Bạn cũng có thể muốn hướng mọi người đến các trang web giáo dục để họ có thể tìm hiểu thêm về cách MS có thể ảnh hưởng đến bạn theo thời gian.
Nói với nhà tuyển dụng và đồng nghiệp
Tiết lộ chẩn đoán MS tại nơi làm việc của bạn không phải là một quyết định hấp tấp. Điều quan trọng là phải cân nhắc những ưu và khuyết điểm của việc nói với nhà tuyển dụng của bạn trước khi bạn thực hiện bất kỳ hành động nào.
Nhiều người bị MS tiếp tục làm việc trong một thời gian dài bất chấp chẩn đoán của họ, trong khi những người khác chọn nghỉ việc ngay lập tức.
Điều này phụ thuộc vào nhiều yếu tố, bao gồm tuổi tác, nghề nghiệp và trách nhiệm công việc của bạn. Ví dụ, những người lái xe chở khách hoặc vận tải có thể cần phải báo cho chủ nhân của họ sớm hơn, đặc biệt nếu các triệu chứng của họ sẽ ảnh hưởng đến sự an toàn và hiệu quả công việc của họ.
Trước khi bạn nói với chủ nhân của bạn về chẩn đoán của bạn, hãy nghiên cứu các quyền của bạn theo Đạo luật Người Mỹ Khuyết tật. Có các biện pháp bảo vệ việc làm hợp pháp được áp dụng để bảo vệ bạn khỏi bị cho đi hoặc bị phân biệt đối xử vì khuyết tật.
Một số bước cần thực hiện bao gồm:
- gọi đường dây thông tin ADA, do Bộ Tư pháp điều hành, cung cấp thông tin về các yêu cầu của ADA
- tìm hiểu về trợ cấp khuyết tật từ Cơ quan An sinh Xã hội (SSA)
- hiểu các quyền của bạn thông qua Ủy ban Cơ hội Việc làm Bình đẳng của Hoa Kỳ (EEOC)
Một khi bạn hiểu các quyền của mình, bạn có thể không phải nói với chủ lao động của mình ngay lập tức trừ khi bạn muốn. Nếu bạn hiện đang bị tái phát, trước tiên bạn có thể chọn sử dụng những ngày ốm hoặc ngày nghỉ của mình.
Tiết lộ thông tin y tế của bạn cho chủ nhân của bạn là bắt buộc trong một số trường hợp. Ví dụ: bạn cần thông báo cho chủ lao động của mình biết để tận dụng thời gian nghỉ phép hoặc điều trị theo Đạo luật Nghỉ phép Gia đình và Y tế (FMLA) và các quy định của Đạo luật Người Mỹ Khuyết tật (ADA).
Bạn chỉ phải nói với chủ nhân của mình rằng bạn có một tình trạng sức khỏe và cung cấp giấy báo của bác sĩ ghi rõ điều đó. Bạn không cần phải nói cụ thể với họ rằng bạn có MS.
Tuy nhiên, tiết lộ đầy đủ có thể là một cơ hội để giáo dục chủ nhân của bạn về MS và có thể giúp bạn nhận được sự hỗ trợ và giúp đỡ mà bạn cần.
Kể ngày tháng của bạn
Chẩn đoán MS không nhất thiết phải là một chủ đề của cuộc trò chuyện vào ngày đầu tiên hoặc thậm chí thứ hai. Tuy nhiên, việc giữ bí mật không giúp ích gì cho việc nuôi dưỡng các mối quan hệ bền chặt.
Khi mọi thứ bắt đầu trở nên nghiêm trọng, điều quan trọng là bạn phải thông báo cho đối tác mới về chẩn đoán của mình. Bạn có thể thấy rằng nó mang bạn đến gần nhau hơn.
Lấy đi
Nói với những người trong cuộc sống của bạn về chẩn đoán MS của bạn có thể khó khăn. Bạn có thể lo lắng về cách bạn bè của bạn sẽ phản ứng hoặc lo lắng khi tiết lộ chẩn đoán của bạn cho đồng nghiệp của bạn. Những gì bạn nói và khi bạn nói với mọi người là tùy thuộc vào bạn.
Nhưng cuối cùng, tiết lộ chẩn đoán của bạn có thể giúp bạn thông báo cho những người khác về MS và dẫn đến mối quan hệ hỗ trợ, bền chặt hơn với những người thân yêu của bạn.
