Một cô bé đeo chiếc vòng màu xanh lục nhìn thấy một người đàn ông trưởng thành đeo một chiếc vòng và hỏi anh ta có bị tiểu đường không, và khi anh ta nói "Có", cô ấy trả lời: "Không sao, chúng ta có thể cùng nhau mắc bệnh tiểu đường." Ở một nơi khác, một cậu bé chui xuống bàn tiệc tròn để tìm kiếm một hộp insulin bị đánh rơi mà thậm chí không phải của mình. Khi được hỏi tại sao, anh ấy nói rằng đó là dành cho một người đeo vòng tay màu xanh lá cây khác và đó chỉ là những gì chúng tôi làm cho nhau.
Xung quanh, trẻ em và người lớn trao nhau những cái ôm và cười. Có những nụ cười dồi dào, những khoảnh khắc xúc động và những tia sáng của thiết bị điều trị tiểu đường.
Có cảm giác trong ruột bạn rằng bạn là một phần của cộng đồng, câu lạc bộ, gia đình ... rằng những người sống với loại 1 là một bộ tộc hiểu và quan tâm đến nhau, bất kể chúng ta có khác biệt về chính trị hay chúng ta đến từ đâu, thương hiệu của sự ủng hộ, hoặc thậm chí bao lâu chúng tôi đã xúc động bởi căn bệnh này.
Đó là điều kỳ diệu của hội nghị Những Người Bạn Vì Cuộc Sống Trẻ Em Với Bệnh Tiểu Đường hàng năm, diễn ra mạnh mẽ trong 20 năm nay vào mỗi tháng Bảy tại Orlando, FL. Nó bắt đầu như một cuộc tụ họp bất chợt, với việc bà mẹ Laura Billetdauex ở Michigan đưa ra lời kêu gọi trên diễn đàn CWD mới vào thời điểm đó trực tuyến rằng gia đình cô ấy sẽ đi nghỉ ở Disney Orlando vào tháng 7 và chào đón bất kỳ ai có thể quan tâm đến việc gắn thẻ cùng. Đáng chú ý, có 550 người tham gia!
Trong vòng một năm, hội nghị FFL chính thức trở thành nhà tài trợ ban đầu ở TheraSense (sau đó được Abbott mua lại) và đã có một cuộc họp ở Orlando kể từ đó. Nhóm hiện cũng tổ chức nhiều sự kiện FFL khác nhau trên khắp thế giới, quy tụ hơn 50.000 người.
Đối với hội nghị FFL Orlando lần thứ 20 mang tính quan trọng này, hơn 2.000 người đã cùng nhau tham dự: 338 người lớn đeo vòng tay màu xanh lá cây để chỉ một số dạng bệnh tiểu đường, 285 người trong số họ sống chung với T1D, và 304 trẻ em và thanh thiếu niên sống với loại 1.
Không chỉ dành cho trẻ em
Đáng chú ý, lần đầu tiên, nhiều người lớn mắc bệnh loại 1 tham dự hơn trẻ em mắc bệnh T1D! Chúng tôi cho biết sự kiện đã diễn ra theo hướng đó trong vài năm qua và những người tham dự là người lớn đã vượt qua trẻ em ở Canada và các địa điểm tổ chức hội nghị khác trên khắp thế giới.
Nói cách khác: Đừng nhầm tưởng tên của tổ chức lưu trữ Trẻ em bị Tiểu đường có nghĩa là FFL chỉ dành cho trẻ em, vì nó không phải vậy. Hội nghị này dành cho trẻ em T1, thanh thiếu niên, cha mẹ, ông bà, người lớn, vợ / chồng và gia đình của họ - chưa kể những người mắc bệnh Celiac, cũng như những người chăm sóc, đại diện trong ngành và các chuyên gia chăm sóc sức khỏe có thể có kết nối D cá nhân của riêng họ.
Người sáng lập CWD và bố Jeff Hitchcock ở Ohio, người có con gái Marissa được chẩn đoán lúc 24 tháng tuổi vào năm 1989 cho biết: “Tôi rất vui vì những người trưởng thành mắc bệnh T1D đang tìm thấy một ngôi nhà tại FFL Orlando. để tiếp cận nhiều hơn nữa. ”
Tôi là một người đàn ông ngoài 40 tuổi và đây là lần thứ tư tôi tham dự một hội nghị FFL - bao gồm hội nghị đầu tiên của tôi ở Orlando và một hội nghị năm ngoái ở Canada. Nhiều người tham dự tôn giáo năm này qua năm khác, được thu hút bởi sự hỗ trợ, kết nối và cảm giác cộng đồng đáng kinh ngạc mà họ trải nghiệm tại những sự kiện độc đáo này. Tôi ước mình đã bắt đầu tham dự từ lâu và điều này đã có khi tôi còn là một đứa trẻ hoặc thiếu niên với T1D.
Tình bạn thân thiết là vô giá.
Nhưng hơn thế nữa, có một danh sách các phiên họp ấn tượng trải dài trong ba ngày - từ các cập nhật nghiên cứu và công nghệ mới nhất về bệnh tiểu đường; đến các bài thuyết trình về tập thể dục, thực phẩm và sức khỏe tâm thần; vấn đề vận động chính sách; truyền thông xã hội và kết nối cộng đồng; và nhiều hơn nữa.
Hàng trăm phản đối học tập bệnh tiểu đường
Luôn có quá nhiều buổi học diễn ra cùng một lúc - năm nay tổng cộng hơn 110 buổi chỉ dành cho người lớn, với một số ít thường bắt đầu đồng thời. Tôi đau đớn trước các lựa chọn, bởi vì tất cả chúng đều đáng giá và có những người thuyết trình năng động, hầu hết trong số họ đều bị bệnh tiểu đường xúc động theo một cách nào đó.
Các vấn đề về vận động chính sách và định giá insulin có ba phiên dành riêng, một phiên là bài phát biểu sáng thứ Bảy. Tôi rất vui vì vợ tôi là Suzi đã có cơ hội tham dự một vài buổi dành riêng cho vợ / chồng, một trong những buổi đó là một nhóm tương tác nhỏ nói về các biến chứng của bệnh tiểu đường. Điều này đã trở thành ngôi nhà chung cho chúng tôi vì với 35 năm làm việc với T1D, tôi đang gặp phải một số vấn đề về mắt gần đây đã ảnh hưởng đến tư duy cũng như các mối quan hệ của tôi.
Tôi cũng rất thích một số buổi học tập trung vào tâm lý xã hội đề cập đến cuộc sống hàng ngày và những thách thức mà chúng ta phải đối mặt với bệnh tiểu đường. Có một số cuộc trò chuyện từ trái tim đến trái tim về một số nội dung rất riêng tư. Loại chia sẻ táo bạo này luôn mang lại hiệu quả tốt và tôi thấy rõ rằng cả cộng đồng của chúng ta có thể sử dụng nhiều hơn loại hình hỗ trợ này.
Cùng với đó, tôi đã rất thích thú khi thấy một số loại cốm dinh dưỡng hữu ích và ít carb được trình bày trong các phiên họp năm nay, thực sự cho thấy CWD cởi mở như thế nào khi thảo luận về các lựa chọn có thể phù hợp với một số người nhưng không phải tất cả. Cũng đáng chú ý là phong trào công nghệ #WeAreNotWaiting Do-It-Yourself đã được hiển thị đầy đủ, với nhiều Looper sử dụng hệ thống tự chế tham gia. Một phiên DIY do nhà phát minh OpenAPS Dana Lewis dẫn đầu đã tràn sang một căn phòng khác và vượt quá mốc giờ vì tất cả sự quan tâm nồng nhiệt.
Thật ấn tượng về cách chương trình FFL quản lý để tiếp cận rất nhiều phần khác nhau của cuộc sống mắc bệnh tiểu đường và thực sự mang lại điều gì đó cho tất cả mọi người.
Sảnh triển lãm Fun
Như mọi khi, một trong những điểm nổi bật nhất đối với nhiều người tại FFL là phòng triển lãm, nơi ít tập trung vào sản phẩm hơn hầu hết các sự kiện tương tự, nhưng lại tích hợp nhiều niềm vui hơn - từ trò chơi, hoạt động và quà tặng cho đến những người nổi tiếng tạo động lực xuất hiện. Năm nay mang đến cho chúng tôi “Whack a High” thay vì “Whack a Mole” và một chiếc xe tự động NASCAR thực tế mà bạn có thể sử dụng. Dexcom đã phát hành áo phông với thông điệp “Hey SIRI” để đánh dấu tính năng mới nhất cho phép người dùng kiểm tra kết quả Dexcom của họ thông qua công nghệ có thể nói chuyện. Những người nổi tiếng có mặt tại hiện trường bao gồm tay đua xe hơi Charlie Kimball và ca sĩ nhạc đồng quê Crystal Bowersox.
Luôn có rất nhiều thứ để xem tại sự kiện khai mạc đêm đầu tiên, bao gồm tiêu điểm về bộ phim Quilt For Life nổi tiếng của CWD, vẫn được trưng bày được tạo thành từ hàng trăm hình vuông chăn bông qua nhiều năm.
(Amy Tenderich của chính chúng tôi thậm chí còn tạo ra một D’Mine Quilt Square với con gái của cô ấy cho dự án này, và chúng tôi đã nhìn thấy điều đó ở Orlando trong hội nghị FFL gần đây nhất này!) Chiếc Quilt for Life khổng lồ đã đi khắp đất nước và được trưng bày vào năm 2006 tại National Mall ở Washington DC nơi mà sau đó Thượng nghị sĩ Hillary Rodham Clinton đã gặp gỡ những người ủng hộ bệnh tiểu đường (bao gồm cả Marissa Hitchcock) trước hội nghị hàng năm của Hiệp hội Bệnh tiểu đường Hoa Kỳ.
Lịch sử đó khá hấp dẫn, tất cả đều là của riêng nó!
Trong một phiên do Beta Bionics điều hành, những người tạo ra vòng lặp khép kín hormone kép iLet, lãnh đạo của họ và D-Dad Ed Damiano đã tóm tắt lại lịch sử về cách anh ấy và nhóm của anh ấy đã đạt được 13 FFL trong những năm kể từ năm 2007 - và họ như thế nào ' đã theo dõi sự tiến bộ của chính họ bằng những thay đổi khác nhau được công bố tại hội nghị CWD. Đây là địa điểm cho ra mắt tên tuổi lớn của họ cho “iLET” vào năm 2015 và năm nay, họ đã cho thấy các phiên bản mới nhất của hệ thống vòng kín trong tương lai của họ, hy vọng sẽ sẵn sàng cho thị trường vào năm 2022. Năm nay, họ cũng đã công bố quan hệ đối tác mới UnoMedical cho bộ truyền nội tiết tố kép (insulin-glucagon) của họ sẽ là một phần của iLET khi nó đã sẵn sàng.
Công cụ tuyệt vời!
Một trải nghiệm kỳ diệu về bệnh tiểu đường
Rõ ràng, tôi là một fan hâm mộ của những sự kiện FFL này. Nhưng đừng chỉ nghe lời tôi.
Có vô số câu chuyện khác của những người nói rằng FFL đã thay đổi cuộc sống của họ, bao gồm cả những người tham dự gần đây, những người sẵn sàng chia sẻ kinh nghiệm của họ:
D-Mom Kara Mills Opp đến từ Georgia: “Chúng tôi đã quyết định tham dự FFL vào đêm giao thừa, vài phút trước nửa đêm. Con gái của chúng tôi vừa được chẩn đoán mắc Loại 1, và chúng tôi đang tìm kiếm một cuộc sống bình thường mới cho cuộc sống của mình… Tôi rất vui vì chúng tôi đã tham gia bước nhảy vọt của niềm tin. Chúng tôi đã rất tận hưởng tuần lễ của mình và chắc chắn đang có kế hoạch trở lại vào năm sau. Những gì chúng tôi hoàn toàn yêu thích về FFL:
- Gặp gỡ mọi người trên khắp đất nước (và thế giới), những người hiểu chúng tôi
- Cảm giác như đang ở nhà trong một căn phòng với những tiếng bíp và chuông báo thức xung quanh
- Ăn và không lo cho con gái tôi, người gần đây cũng được chẩn đoán mắc bệnh Celiac
- Học hỏi từ tất cả những người thuyết trình và nghe tất cả những tiến bộ và những điều thú vị đang chờ đợi cho T1D của tôi
FFL tiếp theo đã có trong lịch của chúng tôi. Chúng tôi không thể chờ đợi để trở lại! ”
– – – – – – – – – – –
D-Mom Lisa Brooke đến từ Montana: “Con gái tôi đã được chẩn đoán cách đây một năm và tôi nghĩ nó thậm chí còn giúp con bé nhiều hơn trại tiểu đường để tìm hiểu về bệnh tiểu đường và kết bạn mới. Tôi thậm chí còn không lường trước được điều đó sẽ tuyệt vời như thế nào đối với đứa con gái không thuộc lớp T1 của tôi, 13 tuổi. Cô ấy đã học tất cả về Loại 1 từ các lớp học và những người bạn mắc bệnh tiểu đường mà cô ấy gặp. Cô ấy đã gặp những anh chị em khác mắc Loại 1 và họ nói về những gì sắp phải trải qua trải nghiệm này. Chúng tôi luôn học hỏi rất nhiều và có một khoảng thời gian tuyệt vời. Tôi cũng đã kết bạn mới. FFL mang lại nhiều niềm vui cho cả nhà! ”
– – – – – – – – – – –
D-Mom Shannon Sheets từ Baltimore, Maryland: “Đây là lần đầu tiên của chúng tôi… 9 tháng trước, Julia, 11 tuổi của tôi đã được chẩn đoán !! Cô ấy đã rất lo lắng! Đó là kinh nghiệm thay đổi cuộc sống. Chúng tôi có kế hoạch trở lại hàng năm! FFL đã khiến chúng tôi cảm thấy mình không đơn độc và tôi đã học được rất nhiều điều. ”
– – – – – – – – – – –
Người lớn T1 và D-Dad Randall Barker đến từ Tây Texas: “Tôi sẽ chia sẻ điều này một lần nữa vì nó vẫn gắn bó với tôi như một trong những khoảnh khắc tuyệt vời nhất. Đi dạo trong hội trường vào thứ Sáu, cô gái nhỏ này tình cờ gặp tôi và nhìn thấy chiếc vòng tay màu xanh lá cây của tôi, ‘Ông bạn có bị bệnh tiểu đường không?’
’Vâng tôi đồng ý.’
‘Không sao đâu, chúng ta có thể cùng nhau mắc bệnh tiểu đường!"Khi cô ấy tự hào khoe với tôi chiếc vòng tay màu xanh lá cây của cô ấy. Chỉ cần cô ấy thể hiện bản lĩnh đã là tuyệt vời, trí tuệ như vậy đối với một cô gái trẻ có lẽ chỉ mới 5-7 tuổi ”.
Chúng tôi biết có vô số người khác đánh giá cao FFL và thật tuyệt vời khi CWD đã tạo ra một không gian trực tuyến, nơi bạn có thể chia sẻ lời chứng thực của riêng mình để thêm vào bộ sưu tập - không chỉ để bày tỏ lời cảm ơn mà còn cho những người khác trong Cộng đồng Tiểu đường thấy điều kỳ diệu và quan trọng như thế nào hội nghị này có thể được.
Trên thực tế, một Thành viên Hội đồng Quản trị CWD đã đồng ý quyên góp 25.000 đô la trong quỹ phù hợp nếu số tiền tương tự có thể được huy động vào cuối năm. Chúng tôi đã đi được một nửa chặng đường (!) Nhưng chúng tôi không nghi ngờ gì rằng D-Community của chúng tôi có thể giúp gây quỹ để giúp các FFL trong tương lai và các công việc liên quan tiếp tục.
Chúng tôi mong muốn được thấy điều kỳ diệu tiếp tục và như mọi khi, cảm ơn tất cả những người đã là một phần của điều này trong hai thập kỷ qua!
