Netnography: Chúng tôi đã nghiên cứu những gì người bị bệnh tiểu đường làm khi trực tuyến (Và tại sao nó lại quan trọng)

Tôi tự hào chia sẻ rằng bài báo nghiên cứu ban đầu của chúng tôi về tác động của sự tương tác trên mạng xã hội đối với cuộc sống của bệnh nhân tiểu đường hiện đã được phát trực tuyến tại Tạp chí Khoa học & Công nghệ Đái tháo đường. Nghiên cứu, được thực hiện vào mùa hè năm ngoái, có tiêu đề: “Người khuyết tật là gì (Người bị bệnh tiểu đường đang làm gì trên mạng? Phân tích mạng lưới”.

Netnography đề cập đến phương pháp mới nổi mà chúng tôi đã sử dụng, liên quan đến việc các nhà nghiên cứu hòa mình vào môi trường - giống như các nhà nghiên cứu dân tộc học đôi khi làm ở các ngôi làng châu Phi - để quan sát “đi sâu” vào chủ đề này. Chúng tôi đã quan sát hàng trăm cuộc trò chuyện trực tuyến để xác định chủ đề, tình cảm và nhận thức. Bạn có thể đọc bài viết để có được tất cả các chi tiết học thuật về điều đó.

Điều tôi vui mừng nhất là sự thúc đẩy mà kết quả nghiên cứu của chúng tôi có thể cho phép hợp pháp hóa tầm quan trọng của hỗ trợ đồng đẳng và hoạt động cộng đồng trực tuyến trong cuộc sống của những người mắc bệnh tiểu đường! VÀ cũng nêu bật tầm quan trọng đối với các tổ chức vận động và công nghiệp phục vụ chúng ta.

Hãy để tôi chia nhỏ điều đó thành một vài suy nghĩ cơ bản về kết quả học tập của chúng tôi:

1. “Cho tôi xem nghiên cứu”

Trong nhiều năm nay, tôi là thành viên của một nhóm những người ủng hộ ban đầu đang đấu tranh để khiến các bác sĩ và các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe khác nhận ra và tôn trọng giá trị của việc tương tác trực tuyến đối với bệnh nhân của họ. Lời kêu gọi tập hợp của chúng tôi là Phương tiện truyền thông xã hội phải là 'Một phần của đơn thuốc' cho bất kỳ ai mới được chẩn đoán mắc bệnh tiểu đường (hoặc được cho là bất kỳ bệnh mãn tính nào) bởi vì chúng ta hãy đối mặt với nó: thuốc và một bộ hướng dẫn vật lý để điều trị tình trạng của bạn là không đủ! Mọi người cần được giúp đỡ về tâm lý, xã hội và hậu cần. Họ cần sự kiểm tra thực tế từ những con người khác đang sống trong thế giới thực với điều kiện khó khăn này. Và với tất cả các lựa chọn công nghệ mới, họ ngày càng cần đầu vào kinh nghiệm cũng như các mẹo và thủ thuật để giúp họ chọn và sử dụng tất cả những thứ mới này.

Bất kể mặt trái của nó là gì, mạng xã hội cho phép cung cấp thông tin và hỗ trợ ảo - có sẵn ở mọi nơi trên thế giới 24/7, từ sự thoải mái của chính ngôi nhà của bạn.

Nhưng HCP theo truyền thống (và một số vẫn tiếp tục) đẩy lùi, với lý do là thiếu dữ liệu cho thấy rằng sự tham gia trực tuyến có bất kỳ tác động lâm sàng / đáng kể nào. Từ từ, chúng tôi đang thu thập một nhóm nghiên cứu làm chứng về mức độ mạnh mẽ của SM đối với cuộc sống của bệnh nhân.

Tôi rất vui vì nghiên cứu gần đây nhất của chúng tôi vượt xa việc theo dõi thẻ bắt đầu bằng # hoặc từ khóa, để thực sự nắm bắt các chủ đề cuộc sống và các điểm ra quyết định đang diễn ra trực tuyến.

Mặc dù ngày càng có nhiều sự công nhận rằng các cộng đồng y tế trực tuyến có thể cung cấp “cái nhìn sâu sắc về bệnh nhân” để cung cấp thông tin cho nghiên cứu, tôi tin rằng nghiên cứu của chúng tôi là một trong số ít nghiên cứu chỉ nhằm mục đích quan sát cách NKT sống cuộc sống của họ trực tuyến, mà không có bất kỳ chương trình cụ thể, thương mại hay cách nào khác.

2. Chủ đề cuộc sống, tất nhiên!

Đối với nhiều NKT đã hoạt động trực tuyến, sáu chủ đề cuộc sống chính mà chúng tôi xác định có thể không có gì ngạc nhiên. Chúng chồng chéo lên nhau một cách rõ ràng, nhưng mỗi cái đều đứng như một hiện tượng quan trọng theo đúng nghĩa của nó:

• Hài hước
• Niềm tự hào về bệnh tiểu đường
• Mối quan hệ cá nhân với các thiết bị công nghệ dành cho bệnh tiểu đường
• Chia sẻ Mẹo & Thủ thuật
• Xây dựng cộng đồng
• Thông gió

Nghiên cứu của chúng tôi đi vào khá chi tiết giải thích từng chủ đề này và cung cấp các ví dụ cụ thể. Chúng tôi cũng nói về cách một thứ có thể trở thành chất xúc tác cho thứ khác… ví dụ, cách trút giận đôi khi thúc đẩy mọi người thảo luận và sau đó cùng tạo ra các giải pháp tích cực cho căn bệnh tiểu đường của họ.

Khi tôi lần đầu trình bày nghiên cứu này tại Hội nghị thượng đỉnh về đổi mới bệnh tiểu đường của chúng tôi vào năm 2017, nhiều người tham dự là bác sĩ lâm sàng hoặc nhân viên trong ngành về cơ bản đã nói: “Cảm ơn bạn - có rất nhiều lời bàn tán về giá trị tương đối của phương tiện truyền thông xã hội dành cho bệnh nhân, nhưng chúng tôi chưa bao giờ thực sự nhận được để xem những gì đang thực sự xảy ra trực tuyến… ”Nhiều người nói với chúng tôi rằng nghiên cứu này đã mở mang tầm mắt và cuối cùng đã đưa con người chạm vào tất cả những ồn ào này về không gian mạng.

Lưu ý: đó là những gì sẽ xảy ra khi bạn đưa Nhà nghiên cứu truyền thông (trái ngược với Nhà khoa học y tế) vào công việc 😉

3. Mẹo, Thủ thuật và Hacks

Ngoài sự tán dương và cung cấp ý thức cộng đồng, chúng tôi đã tìm thấy bằng chứng cho thấy NKT thực sự hoạt động như một bộ phận hỗ trợ công nghệ 24/7 cho nhau, hỏi và trả lời các câu hỏi ở nhiều định dạng khác nhau.

Tất nhiên, cộng đồng công nghệ tự làm Nightscout và #WeAreNotWaiting vô cùng tích cực là những ví dụ nổi bật về điều này. Nhưng chúng tôi nhận thấy rằng hướng dẫn bằng hình ảnh và video về tất cả các loại công cụ và tác vụ liên quan đến D đang cực kỳ phổ biến và chúng tôi thấy mọi người cũng bắt đầu sử dụng tính năng Facebook Live mới để được trợ giúp ngay lập tức.

Mọi người đang hỏi nhau những câu hỏi chi tiết như "Làm cách nào để tránh sẹo từ các vị trí đặt bơm insulin?" hoặc "Làm cách nào để bạn lắp cảm biến CGM vào cánh tay mà không cần trợ giúp?" hoặc "Làm cách nào để đăng ký nhận một con chó cảnh báo bệnh tiểu đường?"

Điều thú vị là chúng tôi thấy nhiều NKT đặt câu hỏi hơn là trả lời câu hỏi, cho thấy “nhu cầu chưa được đáp ứng” mạnh mẽ về giáo dục và hỗ trợ bổ sung trong thế giới thực.

4. Ảnh hưởng đến khách hàng mắc bệnh tiểu đường

Liên quan đến điểm cuối cùng, chúng tôi đã quan sát thấy nhiều bằng chứng cho thấy mạng xã hội đang cho phép NKT ảnh hưởng đến lựa chọn của nhau, điều này tác động đến thị trường thiết bị, thuốc và dịch vụ.

Mọi người đang ráo riết tìm kiếm trải nghiệm thực tế và đánh giá sản phẩm trước khi họ quyết định thử một công cụ tiểu đường mới - đặc biệt là một công cụ đắt tiền như máy bơm hoặc CGM sẽ là cam kết kéo dài nhiều năm. Và trong khi bạn có thể đọc các bài đánh giá sản phẩm phong phú trên web về mọi thứ, từ kẹo cao su đến ô tô, gần như không thể tìm thấy phản hồi thẳng thắn này về các thiết bị y tế - cho đến rất gần đây với sự ra đời của phương tiện truyền thông xã hội dành cho bệnh nhân.

Những hình ảnh và bài đánh giá mà NKT đang chia sẻ đang tạo ra làn sóng ảnh hưởng - theo nghĩa đen trong một số trường hợp, đến mức hỏi nhau để được tư vấn quyết định mua hàng cụ thể (tức là “Tôi có nên mua OmniPod không?”).

Tất nhiên điều này vượt qua các bình luận trên các trang web mua sắm chung như Amazon, bởi vì một thiết bị y tế là một quyết định quan trọng trong cuộc sống!

5. Làm thế nào các công ty có thể có được sự tham gia phù hợp

Gần đây, chúng ta đã nói rất nhiều về việc ‘tiêu thụ hóa’ bệnh tiểu đường - quan điểm cho rằng bệnh tiểu đường đang trở thành xu hướng phổ biến, với bệnh nhân cuối cùng được xem và tiếp thị như những người tiêu dùng trực tiếp. Sự thay đổi này thể hiện rất rõ trong nghiên cứu Netnography của chúng tôi.

Khi đề cập đến ngành công nghiệp là một phần của tất cả tương tác cộng đồng trực tuyến này, chúng tôi nhận thấy rằng nó có thể được đón nhận nếu sự tham gia của họ là xác thực và giải quyết các vấn đề thực tế ngoài việc tiếp thị sản phẩm. Ví dụ:

• Chỉ cần chia sẻ những gì đang diễn ra trong văn phòng của bạn vào một ngày nhất định, tức là “Này, hôm nay chúng tôi quay một video”, sẽ giúp tôn lên bộ mặt của con người trong tổ chức

• Để công chúng “nhìn trộm” các kế hoạch và công nghệ bằng cách đăng hình ảnh chi tiết thể hiện sự tôn trọng và mong muốn được cộng đồng bệnh nhân đóng góp ý kiến

• Hoạt động như một nguồn giáo dục bằng cách cung cấp thông tin hữu ích, có liên quan dưới dạng Infographic, thường xuất hiện trên Pinterest và Instagram, được đánh giá cao

• Công nhận và ủng hộ các phong trào vận động cho bệnh nhân bằng nút bấm nóng (trong trường hợp không có xung đột lợi ích) xây dựng thiện chí to lớn

Câu cuối cùng của nghiên cứu của chúng tôi Phần kết luận nêu rõ như sau:

“Các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe cũng như các nhà cung cấp trong ngành sẽ làm tốt việc tôn trọng nguyên lý của phương tiện truyền thông xã hội dành cho bệnh nhân và bắt đầu coi đó là một nguồn lực quan trọng cho cả chất lượng cuộc sống của NKT và các tương tác quan trọng của khách hàng”.

Nói tóm lại, IMHO.

Xin gửi lời cảm ơn sâu sắc đến các biên tập viên của Tạp chí Khoa học & Công nghệ Đái tháo đường vì đã nhận ra giá trị của tác phẩm này.