Một buổi sáng tháng 4 năm 1998, tôi thức dậy với những dấu hiệu của đợt bùng phát bệnh vẩy nến đầu tiên. Tôi chỉ mới 15 tuổi và là học sinh năm hai trung học. Mặc dù bà tôi bị bệnh vẩy nến, nhưng các nốt mụn xuất hiện đột ngột đến mức tôi nghĩ đó là một phản ứng dị ứng.
Không có yếu tố kích hoạt hoành tráng, chẳng hạn như một tình huống căng thẳng, bệnh tật hoặc sự kiện thay đổi cuộc sống. Tôi vừa thức dậy với những nốt đỏ, có vảy bao phủ toàn bộ cơ thể, khiến tôi rất khó chịu, sợ hãi và đau đớn.
Một chuyến thăm đến bác sĩ da liễu đã xác nhận chẩn đoán bệnh vẩy nến và bắt đầu cho tôi hành trình thử các loại thuốc mới và tìm hiểu bệnh của mình. Tôi đã mất một thời gian rất dài để thực sự hiểu rằng đây là căn bệnh mà tôi sẽ phải sống chung với đời đời. Không có cách chữa trị - không có viên thuốc thần kỳ hoặc kem dưỡng da nào có thể làm biến mất các nốt mụn.
Phải mất nhiều năm thử mọi loại thuốc bôi dưới ánh nắng mặt trời. Tôi đã thử các loại kem, sữa dưỡng, gel, bọt và dầu gội, thậm chí quấn mình trong màng bọc thực phẩm để giữ thuốc. Sau đó là điều trị bằng ánh sáng ba lần một tuần, và tất cả những điều này trước khi tôi đến với Driver’s Ed.
Điều hướng danh tính thanh thiếu niên
Khi tôi nói với bạn bè ở trường, họ rất ủng hộ chẩn đoán của tôi và hỏi rất nhiều câu hỏi để giúp tôi cảm thấy thoải mái. Đối với hầu hết các phần, các bạn cùng lớp của tôi rất tốt về điều đó. Tôi nghĩ điều khó khăn nhất là phản ứng từ các bậc cha mẹ và người lớn khác.
Tôi đã chơi trong đội bóng chuyền và có những lo ngại từ một số đội đối phương rằng tôi đang chơi với thứ gì đó dễ lây lan. Huấn luyện viên của tôi đã chủ động nói chuyện với huấn luyện viên đối phương về điều đó và mọi chuyện thường nhanh chóng giải quyết với một nụ cười. Tuy nhiên, tôi vẫn nhìn thấy những ánh nhìn và những lời thì thầm và muốn thu mình lại sau cây gậy của mình.
Da của tôi luôn cảm thấy quá nhỏ so với cơ thể của tôi. Bất kể tôi mặc gì, tôi ngồi hay nằm như thế nào, tôi không cảm thấy phù hợp với cơ thể của mình. Là một thiếu niên đủ khó xử nếu không bị bao phủ bởi những nốt mụn đỏ. Tôi đã đấu tranh với sự tự tin khi học trung học và vào đại học.
Tôi khá giỏi trong việc che dấu vết của mình dưới quần áo và trang điểm, nhưng tôi sống ở Long Island. Mùa hè nóng và ẩm ướt và bãi biển chỉ cách đó 20 phút lái xe.
Đối phó với nhận thức của công chúng
Tôi có thể nhớ rõ ràng lần đầu tiên tôi đối đầu công khai với một người lạ về làn da của mình. Mùa hè trước năm trung học cơ sở, tôi cùng vài người bạn đi biển. Tôi vẫn đang đối mặt với đợt bùng phát đầu tiên của mình và làn da của tôi khá đỏ và có đốm, nhưng tôi đang mong đợi được phơi nắng cho những nốt mụn của mình và bắt gặp với bạn bè.
Gần như ngay sau khi tôi cởi bỏ lớp vải che mặt trên bãi biển, một người phụ nữ vô cùng thô lỗ đã phá hỏng ngày của tôi bằng cách tiến đến hỏi tôi có bị thủy đậu hay “một thứ gì khác có thể lây lan”.
Tôi sững người, và trước khi tôi có thể nói bất cứ điều gì để giải thích, cô ấy tiếp tục cung cấp cho tôi một bài giảng cực kỳ ồn ào về việc tôi vô trách nhiệm như thế nào và cách tôi khiến mọi người xung quanh có nguy cơ mắc bệnh - đặc biệt là những đứa con nhỏ của cô ấy. Tôi đã bị hành xác. Kìm nước mắt, tôi gần như không nói được lời nào ngoài một lời thì thầm yếu ớt rằng "Tôi vừa bị bệnh vẩy nến."
Tôi thỉnh thoảng phát lại khoảnh khắc đó và nghĩ về tất cả những điều đáng lẽ tôi phải nói với cô ấy, nhưng tôi không cảm thấy thoải mái với căn bệnh của mình như bây giờ. Tôi vẫn chỉ đang học cách sống chung với nó.
Chấp nhận làn da của tôi
Thời gian trôi qua và cuộc sống ngày càng tiến bộ, tôi đã hiểu thêm về con người của mình và con người tôi muốn trở thành. Tôi nhận ra rằng bệnh vẩy nến của tôi là một phần của con người tôi và học cách sống chung với nó sẽ giúp tôi kiểm soát được bệnh.
Tôi đã học cách phớt lờ những cái nhìn chằm chằm và nhận xét thiếu tế nhị từ người lạ, người quen hoặc đồng nghiệp. Tôi đã biết rằng hầu hết mọi người đều vô học về bệnh vẩy nến là gì và những người lạ đưa ra những nhận xét khiếm nhã không đáng để tôi mất thời gian và sức lực. Tôi đã học cách thích nghi với lối sống của mình để sống với pháo sáng và cách ăn mặc xung quanh nó để tôi cảm thấy tự tin.
Tôi thật may mắn khi đã có nhiều năm sống với làn da sáng mịn và hiện tôi đang kiểm soát các triệu chứng của mình bằng một loại thuốc sinh học. Ngay cả khi có làn da sạch, bệnh vẩy nến vẫn thường trực trong tâm trí tôi vì nó có thể thay đổi nhanh chóng. Tôi đã học cách trân trọng những ngày tốt đẹp và bắt đầu viết blog để chia sẻ kinh nghiệm của mình với những phụ nữ trẻ khác đang học cách sống chung với chẩn đoán bệnh vẩy nến của chính họ.
Mang đi
Rất nhiều sự kiện và thành tựu lớn trong cuộc đời của tôi đã được thực hiện với bệnh vẩy nến trong suốt hành trình - tốt nghiệp, thăng tiến, xây dựng sự nghiệp, yêu, kết hôn và có hai cô con gái xinh đẹp. Phải mất thời gian để xây dựng sự tự tin của tôi với bệnh vẩy nến, nhưng tôi đã lớn lên cùng với nó và tin rằng chẩn đoán đó một phần đã giúp tôi trở thành con người của ngày hôm nay.
Joni Kazantzis là người sáng tạo và viết blog cho justagirlwithspots.com, một blog về bệnh vẩy nến từng đoạt giải thưởng dành riêng cho việc nâng cao nhận thức, giáo dục về căn bệnh này và chia sẻ những câu chuyện cá nhân về hành trình hơn 19 năm của cô ấy với bệnh vẩy nến. Nhiệm vụ của cô là tạo ra ý thức cộng đồng và chia sẻ thông tin có thể giúp độc giả của cô đối phó với những thách thức hàng ngày khi sống chung với bệnh vẩy nến. Cô tin rằng với càng nhiều thông tin càng tốt, những người mắc bệnh vẩy nến có thể được trao quyền để sống cuộc sống tốt nhất của họ và đưa ra lựa chọn điều trị đúng đắn cho cuộc đời của họ.
.jpg)
