Đôi khi “cảm thấy tốt hơn” không đúng.
Sức khỏe và sức khỏe ảnh hưởng khác nhau đến cuộc sống của mỗi người. Đây là câu chuyện của một người.
Vài tháng trước, khi đợt không khí lạnh ập đến Boston vào đầu mùa thu, tôi bắt đầu cảm thấy các triệu chứng nghiêm trọng hơn của chứng rối loạn mô liên kết di truyền của mình, hội chứng Ehlers-Danlos (EDS).
Đau khắp cơ thể, đặc biệt là ở các khớp. Sự mệt mỏi đôi khi đột ngột và dồn dập đến nỗi tôi đã ngủ thiếp đi ngay cả khi đã có 10 giờ nghỉ ngơi chất lượng vào đêm hôm trước. Các vấn đề về nhận thức khiến tôi gặp khó khăn trong việc ghi nhớ những điều cơ bản, như quy tắc đi đường và cách gửi email.
Tôi đã nói với một người bạn về điều đó và cô ấy nói, "Tôi hy vọng bạn sẽ sớm cảm thấy tốt hơn!"
“Cảm thấy tốt hơn” là một câu nói có ý nghĩa tốt. Đối với nhiều người không mắc hội chứng Ehlers-Danlos hoặc một khuyết tật mãn tính khác, thật khó để tưởng tượng rằng tôi sẽ không chỉ tốt hơn.
EDS không được định nghĩa là một tình trạng tiến triển theo nghĩa cổ điển, giống như bệnh đa xơ cứng và viêm khớp thường xảy ra.
Nhưng nó là một tình trạng kéo dài suốt đời và nhiều người gặp phải các triệu chứng xấu đi theo tuổi tác khi collagen và mô liên kết trong cơ thể suy yếu.
Thực tế là tôi sẽ không khá hơn chút nào. Tôi có thể tìm thấy phương pháp điều trị và thay đổi lối sống để cải thiện chất lượng cuộc sống của mình và tôi sẽ có những ngày tháng tốt đẹp và tồi tệ.
Nhưng tình trạng khuyết tật của tôi là suốt đời - nó hoàn toàn không giống như hồi phục sau bệnh cúm hoặc bị gãy chân. “Cảm thấy tốt hơn”, chỉ không đổ chuông đúng sự thật.
Tôi biết việc điều hướng các cuộc trò chuyện với người thân cận của bạn bị khuyết tật hoặc bệnh mãn tính có thể là một thách thức. Bạn muốn chúc họ tốt lành, bởi vì đó là những gì chúng tôi được dạy là điều lịch sự khi nói. Và bạn chân thành hy vọng rằng họ sẽ "tốt hơn", bởi vì bạn quan tâm đến họ.
Chưa kể, các kịch bản xã hội của chúng tôi chứa đầy các thông điệp tốt.
Có toàn bộ các phần của thiệp chúc mừng để gửi cho ai đó thông điệp rằng bạn hy vọng họ sẽ sớm "cảm thấy tốt hơn".
Những thông điệp này hoạt động thực sự hiệu quả trong các tình huống cấp tính, khi ai đó bị ốm hoặc bị thương tạm thời và mong đợi sẽ hồi phục hoàn toàn trong vài tuần, vài tháng hoặc thậm chí vài năm.
Nhưng đối với những người không ở trong hoàn cảnh đó, việc nghe nói “sớm khỏe lại” có thể gây hại nhiều hơn lợi.
Thông điệp xã hội này phổ biến đến nỗi khi tôi còn nhỏ, tôi thực sự tin rằng khi tôi trưởng thành, tôi sẽ trở nên tốt hơn một cách kỳ diệu.
Tôi biết rằng khuyết tật của mình là suốt đời nhưng tôi đã nội tâm hóa kịch bản "khỏe mạnh" sâu sắc đến mức tôi tưởng tượng rằng mình sẽ thức dậy vào một ngày nào đó - ở tuổi 22 hoặc 26 hoặc 30 - và có thể làm tất cả những điều bạn bè và bạn bè của tôi có thể làm một cách dễ dàng.
Tôi sẽ làm việc từ 40 giờ trở lên tại một văn phòng mà không cần phải nghỉ giải lao lâu hoặc ốm đau thường xuyên. Tôi đã chạy xuống một cầu thang đông đúc để bắt tàu điện ngầm mà không cần tay vịn. Tôi có thể ăn bất cứ thứ gì mình muốn mà không phải lo lắng về nguy cơ bị ốm nặng trong nhiều ngày sau đó.
Khi tôi tốt nghiệp đại học, tôi nhanh chóng nhận ra điều này không đúng. Tôi vẫn phải vật lộn để làm việc trong một văn phòng, và cần phải rời bỏ công việc mơ ước của mình ở Boston để làm việc tại nhà.
Tôi vẫn bị khuyết tật - và giờ tôi biết rằng tôi sẽ luôn như vậy.
Một khi tôi nhận ra mình sẽ không khá hơn, cuối cùng tôi có thể cố gắng chấp nhận điều đó - sống cuộc sống tốt nhất của tôi trong giới hạn của cơ thể tôi.
Tuy nhiên, chấp nhận những giới hạn đó là một quá trình đau buồn đối với hầu hết chúng ta. Nhưng điều đó sẽ dễ dàng hơn khi chúng ta có bạn bè và gia đình ủng hộ ở bên cạnh.
Đôi khi có thể dễ dàng hơn để ném những niềm vui tích cực và những lời chúc tốt đẹp vào một tình huống. Việc đồng cảm thực sự với một người đang trải qua một khoảng thời gian thực sự khó khăn - cho dù đó là khuyết tật, mất người thân hay sống sót sau chấn thương - là điều khó thực hiện.
Sự đồng cảm đòi hỏi chúng ta phải ngồi với ai đó ở nơi họ đang ở, ngay cả khi nơi họ tối tăm và đáng sợ. Đôi khi, điều đó có nghĩa là bạn phải ngồi với sự khó chịu khi biết mình không thể “sửa chữa” mọi thứ.
Nhưng thực sự nghe ai đó có thể có ý nghĩa hơn bạn nghĩ.
Khi ai đó lắng nghe nỗi sợ hãi của tôi - như việc tôi lo lắng về tình trạng khuyết tật của mình ngày càng trầm trọng và tất cả những điều tôi có thể không làm được nữa - được chứng kiến trong khoảnh khắc đó là một lời nhắc nhở mạnh mẽ rằng tôi được nhìn thấy và yêu mến.
Tôi không muốn ai đó cố gắng che đậy sự lộn xộn và tính dễ bị tổn thương của hoàn cảnh hoặc cảm xúc của tôi bằng cách nói với tôi rằng mọi thứ sẽ ổn. Tôi muốn họ nói với tôi rằng ngay cả khi mọi thứ không ổn, họ vẫn ở đó vì tôi.
Quá nhiều người tin rằng cách tốt nhất để được hỗ trợ là 'giải quyết' vấn đề, mà không bao giờ hỏi tôi xem tôi cần gì ở họ ngay từ đầu.
Tôi thực sự muốn gì?
Tôi muốn họ cho phép tôi giải thích những thách thức mà tôi đã phải đối mặt với việc điều trị mà không đưa ra lời khuyên không mong muốn cho tôi.
Đưa ra lời khuyên cho tôi khi tôi không yêu cầu điều đó giống như bạn đang nói: “Tôi không muốn nghe về nỗi đau của bạn. Tôi muốn bạn làm nhiều việc hơn để làm cho nó tốt hơn để chúng ta không phải nói về điều này nữa. "
Tôi muốn họ nói với tôi rằng tôi không phải là gánh nặng nếu các triệu chứng của tôi trở nên tồi tệ hơn và tôi phải hủy các kế hoạch hoặc sử dụng gậy của mình nhiều hơn. Tôi muốn họ nói rằng họ sẽ hỗ trợ tôi bằng cách đảm bảo rằng các kế hoạch của chúng tôi có thể truy cập được - bằng cách luôn ở bên cạnh tôi ngay cả khi tôi không thể làm những điều tôi đã từng làm.
Những người khuyết tật và bệnh mãn tính liên tục điều chỉnh lại các định nghĩa của chúng ta về sức khỏe và ý nghĩa của việc cảm thấy tốt hơn. Nó sẽ giúp ích khi những người xung quanh chúng ta sẵn sàng làm điều tương tự.
Nếu bạn đang băn khoăn không biết phải nói gì khi bạn của mình không cảm thấy tốt hơn chút nào, hãy bắt đầu bằng cách nói chuyện với (không phải lúc) họ
Bình thường hóa việc đặt câu hỏi: "Làm cách nào để tôi có thể hỗ trợ bạn ngay bây giờ?" Và kiểm tra xem cách tiếp cận nào có ý nghĩa nhất trong một thời điểm nhất định.
“Bạn có muốn tôi chỉ lắng nghe không? Bạn có muốn tôi đồng cảm? Bạn đang tìm kiếm lời khuyên? Sẽ có ích gì nếu tôi cũng phát điên vì những điều tương tự như bạn? "
Ví dụ, bạn bè của tôi và tôi thường sẽ dành thời gian nhất định để tất cả chúng ta có thể bộc lộ cảm xúc của mình - không ai đưa ra lời khuyên trừ khi nó được yêu cầu, và tất cả chúng ta sẽ đồng cảm thay vì đưa ra những lời chúc phúc như "Hãy tiếp tục nhìn vào mặt tươi sáng! ”
Dành thời gian để nói về những cảm xúc khó khăn nhất của mình cũng giúp chúng ta kết nối ở mức độ sâu sắc hơn, bởi vì nó cho chúng ta không gian dành riêng để nói thành thật và sống động về cảm xúc của mình mà không lo lắng rằng chúng ta sẽ bị gạt bỏ.
Câu hỏi này - "bạn cần gì ở tôi?" - là một trong những điều mà tất cả chúng ta có thể có lợi khi hỏi nhau thường xuyên hơn.
Đó là lý do tại sao khi vợ sắp cưới của tôi đi làm về sau một ngày vất vả, tôi chắc chắn rằng mình sẽ hỏi cô ấy chính xác điều đó.
Đôi khi chúng tôi mở ra không gian để cô ấy trút bầu tâm sự về những điều khó khăn, và tôi chỉ lắng nghe. Đôi khi tôi nhắc lại sự tức giận hoặc chán nản của cô ấy, đưa ra lời khẳng định mà cô ấy cần.
Những lần khác, chúng tôi phớt lờ toàn bộ thế giới, đắp một cái pháo đài và xem “Deadpool”.
Nếu tôi buồn, cho dù đó là vì khuyết tật của tôi hay chỉ vì con mèo của tôi đang phớt lờ tôi, đó là tất cả những gì tôi muốn - và tất cả những gì mà bất kỳ ai cũng muốn, thực sự: Được lắng nghe và hỗ trợ theo cách nói, "Tôi thấy bạn, tôi yêu em, và anh ở đây vì em. "
Alaina Leary là một biên tập viên, nhà quản lý mạng xã hội và nhà văn đến từ Boston, Massachusetts. Cô hiện là trợ lý biên tập viên của Tạp chí Equally Wed và là biên tập viên mạng xã hội cho tổ chức phi lợi nhuận We Need Diverse Books.
