Chắc chắn, hội nghị thường niên lớn của Hiệp hội Đái tháo đường Hoa Kỳ được tổ chức tại San Francisco vào đầu tháng 6 đã náo nhiệt với những khám phá khoa học mới nhất và công nghệ và công cụ chăm sóc bệnh đái tháo đường mới nhất. Nhưng Khả năng tiếp cận và Khả năng chi trả là một chủ đề chính được treo trong không khí, nếu không chính thức xuất hiện trong chương trình nhiều như lẽ ra nó phải có.
Chủ tịch chăm sóc sức khỏe và giáo dục của ADA, Nhà giáo dục bệnh tiểu đường được chứng nhận Gretchen Youssef, đã giải quyết vấn đề này trong bài phát biểu của mình, khuyến khích tất cả mọi người tham dự - các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe, những người trong ngành và những người ủng hộ bệnh nhân - đẩy mạnh và kêu gọi cải thiện khả năng tiếp cận của bệnh nhân đối với cả dịch vụ chăm sóc và công cụ .
Youssef nói: “Đối với những người mắc bệnh tiểu đường, khả năng tiếp cận là nền tảng của sức khỏe tối ưu, kết quả, chất lượng cuộc sống và chi phí y tế hợp lý. chi phí đáng kinh ngạc của insulin và tác động đến NKT (những người mắc bệnh tiểu đường).
Bà nói: “Đối với hệ thống chăm sóc sức khỏe và xã hội, việc tiếp cận được cải thiện sẽ giúp kiểm soát các tác động gia tăng về sức khỏe và gánh nặng chi phí của bệnh tiểu đường”.
Tại một diễn đàn tối thứ Hai do TCOYD và DiaTribe tổ chức, một nhóm thảo luận giữa các chuyên gia nhằm tập trung vào những phát triển tiên tiến của bệnh tiểu đường và những điểm nổi bật từ sự kiện ADA liên tục chuyển sang khả năng tiếp cận và khả năng chi trả. Một trong những thành viên tham luận thậm chí còn thúc giục ADA xem xét đưa chủ đề đó trở thành chủ đề chính của Phiên họp khoa học lần thứ 80 vào năm tới được tổ chức tại Chicago.
Tất nhiên, đó là TBD về những gì sẽ thành hiện thực cho năm 2020. Nhưng sự kiện ADA 2019 gần đây nhất đầy những lời bàn tán xôn xao về hệ thống chăm sóc sức khỏe của chúng ta thực sự đã bị phá vỡ như thế nào, một sự bối rối quốc tế và sự chênh lệch ngày càng sâu sắc trong lĩnh vực chăm sóc sức khỏe trên khắp đất nước này. đánh mạnh bệnh tiểu đường.
'Người sống sót được chỉ định' của Netflix giải quyết vấn đề định giá Insulin
Trong một bước ngoặt tình cờ và trớ trêu, Netflix đã phát hành phần thứ ba của bộ phim truyền hình Người sống sót được chỉ định vào ngày đầu tiên của hội nghị vào thứ Sáu, ngày 7 tháng 6, và cốt truyện của tập đầu tiên bao gồm giá thuốc cao và khả năng chi trả của insulin. Nó có một cuộc phỏng vấn với D-Mom Nicole Smith-Holt, người đã mất đứa con trai 26 tuổi Alec của mình do khẩu phần insulin do giá cả không thể chi trả được.
Trong cốt truyện hư cấu này, Cơ quan quản lý đang đối mặt với một công ty dược phẩm vì giá thuốc và insulin nói chung quá cao. Các nhà lãnh đạo chính trị thực sự đe dọa ra lệnh cho FDA buộc công ty phải giảm giá insulin thông qua một điều khoản luật thực tế trong Đạo luật sửa đổi Luật Nhãn hiệu và Bằng sáng chế ít được biết đến năm 1980 (hay còn gọi là Đạo luật Bayh-Doyle). Luật này chủ yếu tập trung vào việc thúc đẩy đổi mới thuốc, nhưng nó cho phép cơ quan liên bang phá vỡ bằng sáng chế thuốc khi sản phẩm cụ thể đó “không được cung cấp cho công chúng với những điều kiện hợp lý”.
Trong chương trình Netflix, giám đốc điều hành dược phẩm đã phản đối và để đáp lại, họ chiếu một cuộc phỏng vấn được ghi âm trước với người ủng hộ # insulin4all, Nicole Smith-Holt, nói về cái chết trong đời thực của con trai mình do giá insulin. Cô ấy xuất hiện trên màn hình chỉ khoảng một phút và chỉ trích công ty hư cấu - rõ ràng là chỗ đứng cho các nhà sản xuất insulin thực tế là Eli Lilly, Novo Nordisk và Sanofi.
“Tôi phải sống phần đời còn lại mà không có con trai tôi,” cô nói trên màn ảnh. “Một phần linh hồn của tôi đã biến mất vì những người tham lam nghĩ rằng có thể ngẫu nhiên tăng giá thuốc cứu sống đến mức không thể trả nổi cho những người cần chúng để sống. Nó không công bằng, nó phi đạo đức và nó không công bằng, và nó cần phải kết thúc ”.
Chúng tôi đã châm biếm về việc các phiên điều trần của Quốc hội về giá insulin vào đầu năm nay là đáng để xem trên HBO hoặc Netflix, nhưng chúng tôi không thực sự mong đợi nó sẽ xuất hiện thực sự trùng với hội nghị ADA!
Mặc dù chương trình Netflix không bị ràng buộc với ADA theo bất kỳ cách nào, nhưng nó đã xuất hiện trong nhiều cuộc trò chuyện trong năm ngày diễn ra hội nghị. Và đó không phải là đề cập duy nhất về cái chết của Alec Smith và sự bênh vực của mẹ anh ấy là Nicole tại sự kiện này, khi họ xuất hiện trong phiên thảo luận "Làm cho Insulin giá cả phải chăng" vào ngày thứ ba.
Phiên họp về khả năng chi trả của Insulin tại # ADA2019
Buổi sáng Chủ nhật này đã thu hút khoảng 150 người tham dự. Đó là một cuộc thảo luận sôi nổi giữa các tham luận viên đại diện cho nhóm thương mại của ngành Dược, chương trình sức khỏe, PBM (Người quản lý lợi ích dược) và một tổ chức vận động quốc gia. Thật không may, cuộc thảo luận kết thúc bằng việc nhấn mạnh lại chủ đề đã mòn về sự phức tạp của hệ thống định giá thuốc ở Mỹ, tiếp theo là sự chỉ tay thông thường liên quan đến việc ai là người chơi hệ thống này nhiều nhất.
Thành thật mà nói, trang trình bày này đã tóm tắt phiên khá chính xác:
Tiến sĩ Alvin Powers của Trung tâm Y tế Đại học Vanderbilt, người đã trình bày tổng quan về chuỗi cung ứng đằng sau việc định giá insulin, đã đề cập đến cái chết của Alec Smith trong phần phát biểu mở đầu của mình. Ông lưu ý rằng 52% chi phí tự túi của bệnh nhân được bảo hiểm tư nhân hiện đang dùng để mua thuốc với giá niêm yết đầy đủ, phần lớn là do các khoản khấu trừ cao - con số này đã tăng từ 23% vào năm 2012. Những số liệu thống kê này hoàn toàn khác với con số thông thường của Dược sĩ. trích dẫn về chủ đề.
Một điểm quan trọng là mỗi khi giá niêm yết tăng lên, mọi người chơi trong hệ thống đều kiếm được nhiều tiền hơn. Điều đó khiến cho việc thay đổi không thể thực hiện được nếu không loại bỏ hoặc sửa đổi gốc rễ của toàn bộ hệ thống hướng dòng doanh thu đến những người chơi khác nhau.
Tiến sĩ Aaron Kowalski, gần đây được bổ nhiệm là Giám đốc điều hành của JDRF, là một phần của cuộc thảo luận này và dường như là một tiếng nói duy nhất của lý trí. Ông chỉ ra rằng khi đi du lịch đất nước ngày nay, giá insulin và giá niêm yết cao là vấn đề số một mà mọi người đề cập đến với ông với tư cách là người đứng đầu JDRF - thậm chí còn hơn cả những câu hỏi về nghiên cứu chữa bệnh từng đứng đầu danh sách. . Kowalski cũng lưu ý rằng cứ 4 người thì có 1 người đang sử dụng insulin ở Hoa Kỳ và tỷ lệ nhập viện vì DKA ở quốc gia này đã tăng ~ 55% từ năm 2009 đến năm 2014 như thế nào và người ta chỉ có thể cho rằng nguyên nhân một phần là do không đủ khả năng chi trả và phân bổ insulin.
“Làm thế nào để chúng ta ngăn chặn vòng luẩn quẩn này? Điều này là hoàn toàn không thể chấp nhận được, ”Kowalski nói, rõ ràng là thất vọng sau phần trình bày của các diễn giả khác mà phần lớn là đổ lỗi cho nhau. “Đây không phải là một cuộc thảo luận khó: Những người mắc bệnh tiểu đường cần được tiếp cận với insulin. Việc chúng tôi thậm chí phải thảo luận về vấn đề khủng hoảng giá này là một cáo trạng rằng hệ thống của chúng tôi đã bị phá vỡ. "
Một danh sách các giải pháp khả thi rất chung chung (thường thấy trước đây) kêu gọi tất cả người chơi thay đổi phương pháp của họ. Ngoài ra còn có các slide quảng cáo chiến dịch riêng của ADA cho “Make Insulin Giá cả phải chăng” được phát động vào cuối năm 2016. Họ đã thu thập được gần 500.000 chữ ký trên một bản kiến nghị “kêu gọi tất cả các thực thể trong chuỗi cung ứng insulin, bao gồm các nhà sản xuất, nhà bán buôn, PBM, công ty bảo hiểm và các hiệu thuốc để tăng đáng kể tính minh bạch về giá cả liên quan đến việc cung cấp insulin cho bệnh nhân người dùng cuối. ” Bản kiến nghị cũng kêu gọi các Phiên điều trần của Quốc hội về chủ đề này, hiện đã diễn ra, nhưng không dẫn đến nhiều thay đổi rõ ràng cho đến nay.
Nhiều câu hỏi của khán giả phản ánh sự thất vọng của Kowalski. Một người hỏi có bao nhiêu nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe trong phòng dành nhiều thời gian để giải quyết khả năng chi trả của insulin và các vấn đề liên quan đến tiếp cận, và dường như tất cả đều bó tay.
Các nhà sản xuất insulin trên màn hình
Trên sàn nhà triển lãm, thật khó (như mọi khi) để tránh nhìn thấy - và cảm thấy hơi bất an - những màn hình lớn, hào nhoáng của ba nhà sản xuất insulin lớn Lilly, Novo và Sanofi. Một số màn hình có kích thước treo tường được bao gồm quảng cáo các Chương trình Hỗ trợ Bệnh nhân và Thẻ Tiết kiệm Chi phí. Sanofi cũng đang triển khai một chiến dịch mới “Loại bệnh tiểu đường của bạn” nhằm đáp ứng nhu cầu cá nhân hóa của NKT, như trong “Bệnh tiểu đường của bạn có thể thay đổi”. Trong khi đó, gian hàng của Lilly với tấm thảm sang trọng đã dẫn những người tham dự lên cầu thang để xem “Alcatraz” ảo - một trong những thắng cảnh của San Francisco. Đối với bất kỳ ai nghĩ về những bệnh nhân đang phải vật lộn để có được insulin họ cần cho cuộc sống, thì sự tương tự trong nhà tù không hề tâng bốc.
Nhiều người tham dự đã nghe lén nhận xét rằng công cụ này chỉ cảm thấy rất khó nghe.
Hơn một HCP mà chúng tôi đã nói chuyện hoặc tình cờ nghe được, đã nhận xét rằng có lẽ Quốc hội-dân biểu nên thực hiện một chuyến đi đặc biệt đến Nhà triển lãm của ADA, để xem các màn hình lớn mà các nhà sản xuất insulin đã có ở đó.
Đáng chú ý, không có nhà sản xuất insulin nào trong số ba nhà sản xuất insulin lớn tham gia phiên thảo luận về khả năng chi trả insulin duy nhất diễn ra vào Chủ nhật. Thay vào đó, lợi ích của họ được đại diện bởi một nhà lãnh đạo từ tập đoàn thương mại PhRMA đại diện cho ngành Dược nói chung.
Novo Nordisk đã tổ chức một cuộc tập hợp nhỏ những người ủng hộ bệnh nhân để nghe quan điểm của họ về vấn đề khả năng chi trả của insulin. Amy Tenderich của chúng tôi đã tham dự, cùng với Kelly Close của đấu khẩu và David Edelman của Bệnh tiểu đường hàng ngày. Những người Novo đã yêu cầu những người ủng hộ giúp họ quảng bá về các chương trình hỗ trợ tài chính NovoCare của riêng họ, và cung cấp thông tin đầu vào về chủ đề mà họ có thể truyền trực tiếp cho Giám đốc điều hành Lars Sørensen của họ. Sau cuộc họp, chúng tôi tại DiabetesMine đã gửi cho họ một danh sách lời chứng thực từ những người đang đau khổ vì họ không đủ tiền mua insulin và yêu cầu bất kỳ sự hỗ trợ nào mà họ có thể cung cấp để giảm bớt cuộc khủng hoảng này ở Mỹ.
Cải tiến là gì nếu không có quyền truy cập?
Chắc chắn đã có rất nhiều sự công nhận về các rào cản tiếp cận bởi những người thuyết trình trong hội đồng quản trị; có cảm giác như có một dấu hoa thị được đính kèm mỗi khi đề cập đến công nghệ hoặc công cụ mới lưu ý rằng, 'điều này chỉ hữu ích nếu mọi người có thể hiểu được nó.'
Ví dụ: hãy thử thảo luận về loại insulin Eli Lilly Ultra-Rapid Lispri trong tương lai (URLi) đang trong các thử nghiệm lâm sàng giai đoạn cuối và đã được giới thiệu tại sự kiện ADA 2019 này, mà không có người trong phòng tự hỏi nó sẽ có giá cả phải chăng đến mức nào đối với công chúng đã phải vật lộn để trả tiền mua thuốc cần thiết để sống. Câu hỏi cũng đặt ra tại sao nhiều người T2 có thể cần insulin nhưng sợ bị bác sĩ kỳ thị là “thất bại” lại muốn chuyển sang dùng loại insulin mới hơn này nếu họ thậm chí không đủ tiền mua.
Nghiên cứu được trình bày bởi T1D Exchange cho thấy NKT đang tránh bác sĩ và CDE của họ vì họ không đủ khả năng chi trả các chuyến thăm khám. Khoảng cách giữa các lần thăm khám dao động từ 101 ngày đến 135 ngày, mặc dù quốc tế và ADA khuyến nghị cho trẻ em T1D và người lớn đến thăm bác sĩ lâm sàng của họ từ ba đến sáu tháng một lần.
Tiến sĩ Daniel Drucker từ Toronto chỉ ra rằng dù chúng ta có nói nhiều về “sự đổi mới” trong những ngày này đi chăng nữa, thì điều đó chẳng có ý nghĩa gì nhiều so với dữ liệu T1D Exchange đó và thực tế là một tỷ lệ lớn NKT không đạt được các mục tiêu A1C của họ hoặc kết quả bệnh tiểu đường mong muốn do thiếu khả năng tiếp cận và giá cả không phù hợp.
Một người thuyết trình đã đưa ra điều đó: “Những người tham dự từ tất cả các quốc gia chi trả chi phí insulin và chăm sóc sức khỏe nói chung phải nghĩ rằng Hoa Kỳ thật điên rồ khi họ nhìn thấy hệ thống của chúng tôi được cấu trúc như thế nào và giá cả cao như thế nào!”
Đúng, xấu hổ về nước Mỹ.
Tiết kiệm chi phí hack
Trong một số phiên, những người thuyết trình đã đưa ra những lời khuyên về HCP để hỗ trợ bệnh nhân của họ khi cần tài chính. Một trong những ý tưởng đó thực sự là một ý tưởng “hack” đến từ Tiến sĩ Jean Francois-Yale tại Đại học McGill, người đã gợi ý rằng các bác sĩ có thể kê đơn thuốc ức chế SGLT-2 liều cao hơn (Invokana, Jardiance, Farxiga) hoặc các loại thuốc chủ vận GLP-1 như Victoza, Trulicity, Ozempic) cho bệnh nhân, nhưng họ đã cắt giảm một nửa liều và uống riêng - dẫn đến khoản đồng thanh toán thấp hơn, vì liều lượng sẽ có cùng giá. Đó là một chiến lược mới mà anh ấy sử dụng trong quá trình thực hành của mình và anh ấy cho biết nó có thể tạo ra sự khác biệt đáng kể để giúp bệnh nhân tiết kiệm tiền.
Chúng tôi yêu thích sự khéo léo ở đây, nhưng thật đáng buồn là tất nhiên, các bác sĩ phải "hack đơn thuốc" chỉ để đảm bảo bệnh nhân của họ được điều trị thích hợp.
Lưu ý rằng gần đây tại DiabetesMine, chúng tôi đã xuất bản một danh sách các mẹo và thủ thuật thiết thực để bệnh nhân tiết kiệm tiền, bao gồm các liên kết đến các chương trình giảm giá Pharma khác nhau.
Tất nhiên, tất cả những nỗ lực này đều là những biện pháp hỗ trợ thực sự không giải quyết được các vấn đề mang tính hệ thống mà chúng ta phải đối mặt trong việc chăm sóc sức khỏe.
Kết luận
Chúng tôi hy vọng ADA nhận ra rằng vấn đề quan trọng về Quyền truy cập và Khả năng chi trả đáng được quan tâm chính thức hơn là một phiên duy nhất trong đó người chơi về cơ bản tự vỗ lưng mình và không đưa ra lời khuyên nào khác ngoài lời nói qua lại mà chúng tôi đã nghe trong nhiều năm nay .
Mặc dù tổ chức thích quảng bá chủ trương của mình trên Đồi Capitol và các nơi khác, nhưng thật khó để thực hiện điều đó một cách nghiêm túc khi họ bỏ lỡ cơ hội thực sự ưu tiên vấn đề này trước hơn 15.000 chuyên gia y tế tham dự hội nghị năm nay. Chỉ cần nghĩ nếu ADA đưa ra một lời kêu gọi hành động để huy động những bác sĩ, nhà giáo dục và những người ủng hộ này, tất cả đều ở cùng một nơi cùng một lúc…
Chúng tôi hy vọng nhiều hơn thế từ tổ chức bệnh tiểu đường lớn nhất và có ảnh hưởng nhất của đất nước; chúng tôi hy vọng họ có thể giúp hình dung ra một con đường để thay đổi thực sự.
