Một vài năm trở lại đây, chúng tôi đã nghe nói rất nhiều về Quốc hội Tiểu đường Caucus, một nhóm các nhà lập pháp lưỡng đảng lớn, quyền lực, có các thành viên cam kết tập trung vào các vấn đề chăm sóc bệnh tiểu đường.
Nhưng họ đã ở đâu gần đây, giữa cuộc cải cách chăm sóc sức khỏe và cuộc khủng hoảng giá insulin ở Mỹ?
Kêu gọi các nhà sản xuất insulin và PBM thực hiện nhiệm vụ
Một phiên điều trần của Tiểu ban Thương mại và Năng lượng Hạ viện vào tháng 4 năm 2019, do đồng chủ tịch lâu năm của Hạ nghị sĩ Diana L. DeGette (D-CO), thực tế được gọi là giám đốc điều hành từ các nhà sản xuất insulin lớn và quản lý lợi ích dược (PBM) cùng nhau và đưa họ vào vị trí để giải thích giá niêm yết cao của insulin.
Các cuộc họp của tiểu ban Quốc hội có thể là những nhiệm vụ tìm hiểu thực tế buồn ngủ, nhưng cuộc họp này thì khác.
DeGette biết lịch sử của việc định giá insulin vừa là vấn đề chính sách vừa là vấn đề cá nhân: Bà đã mua insulin cho con gái mình mắc bệnh tiểu đường loại 1 (T1D) trong khoảng hai thập kỷ. Trong phiên điều trần, cô ấy đã chuẩn bị sẵn sàng và chỉ ra câu hỏi của mình, thậm chí làm gián đoạn những lời vui vẻ từ một giám đốc điều hành dược phẩm để yêu cầu câu trả lời. Năm trước, bà và đồng chủ tịch Hạ viện Caucus của Quốc hội Tom Reed (R-NY) đã đưa ra một báo cáo về những gì bà mô tả trong phiên điều trần là hệ thống định giá “khói và gương” đối với insulin.
Bà nói: “Những gì chúng tôi nhận thấy là một hệ thống với các biện pháp khuyến khích thanh toán quá mức và hoàn toàn thiếu minh bạch trong việc định giá.
Bà thông báo rằng Quốc hội đang chú ý đến vấn đề này và khuyên họ làm việc siêng năng để giảm giá niêm yết của insulin.
Cô nói: “Chúng tôi không quan tâm đến việc chỉ tay hay đưa ra lời khuyên, chúng tôi quan tâm đến việc tìm ra giải pháp cho vấn đề này.
Phiên điều trần này và những người khác thích nó, cùng với áp lực ngày càng tăng từ các nhà hoạt động về bệnh tiểu đường và lời hùng biện gay gắt về giá thuốc từ Tổng thống Donald Trump, có khả năng kết hợp để thúc đẩy các nhà sản xuất insulin công bố các chương trình mới để giảm chi phí tự trả cho insulin vào năm 2020.
Vì vậy, mặc dù nó có thể hình như giống như một tiểu ban quốc hội quá cồng kềnh khác mà không đạt được nhiều thành tích, Hội nghị về bệnh tiểu đường có thể quan trọng đối với tương lai của bạn hơn bạn nghĩ.
Tiểu đường Caucus là gì?
Nói chung, họp kín là một nhóm các nhà lập pháp thành lập một nhóm hoặc phe nhóm dựa trên lợi ích chung.Cuộc họp kín không nhất thiết phải là các thành viên của cùng một đảng; trên thực tế, chúng sẽ hiệu quả hơn nếu chúng không tuân theo các ranh giới truyền thống của bối cảnh chính trị. Các cuộc họp kín đã là một phần của lịch sử chính trị Hoa Kỳ trong một thời gian, nhưng chúng bắt đầu trở nên phổ biến hơn đối với các nhà lập pháp Quốc hội vào những năm 1970, theo Daniel Palazzolo, giáo sư khoa học chính trị tại Đại học Richmond ở Virginia, người nghiên cứu về việc xây dựng liên minh trong Quốc hội. .
Caucus Tiểu đường thực sự được tạo thành từ Caucus của Quốc hội về Bệnh tiểu đường tại Hạ viện và Caucus của Thượng viện. Tổng hợp lại, đây là cuộc họp kín lớn nhất tại Quốc hội, với hơn 300 thành viên, theo DeGette.
Hội nghị Tiểu đường của Quốc hội là tổ chức có tổ chức hơn cả hai, với một trang web chuyên dụng và lịch sử các bản tin thường xuyên. Theo Palazzolo, các cuộc họp kín ở Thượng viện có xu hướng không chính thức hơn, giống như chính Thượng viện.
Ba trong số bốn ghế của các cuộc họp kín có mối liên hệ cá nhân với T1D. Giống như DeGette, Reed có một đứa con với T1D. Đồng chủ tịch của Senate Diabetes Caucus, Thượng nghị sĩ Jeanne Shaheen (D-NH) có một cháu gái mắc bệnh T1D. Đồng chủ tịch Thượng nghị sĩ Susan Collins (D-ME) đại diện cho một tiểu bang có dân số trung bình cao tuổi nhất, có nghĩa là các vấn đề chăm sóc bệnh tiểu đường sẽ có tầm quan trọng hàng đầu đối với khu vực bầu cử của bà; Cô ấy cũng tiết lộ vào năm 2019 rằng cô ấy hiện có một cháu dâu mắc bệnh T1D.
Theo Stewart Perry, phó chủ tịch hội đồng quản trị của Liên minh vận động bệnh nhân tiểu đường (DPAC), với một cuộc họp kín lớn như vậy, sẽ là điều tự nhiên nếu một số thành viên tham gia vào các vấn đề tiểu đường nhiều hơn những người khác. Tuy nhiên, nếu một nhà lập pháp là thành viên của cuộc họp kín, chính trị gia đó sẽ tự động được coi là mục tiêu thích hợp để vận động hành lang về các vấn đề liên quan đến bệnh tiểu đường, ông nói.
Perry nói: “Không phải mọi thành viên của cuộc họp kín đều hoạt động tích cực trong mọi việc mà cuộc họp kín làm, nhưng đó là một cách để các thành viên quốc hội chứng tỏ rằng họ quan tâm đến bệnh tiểu đường.
Thuốc Tiểu Đường Hoàn hỗ trợ cộng đồng bệnh nhân như thế nào?
Hầu hết các luật độc lập liên quan đến bệnh tiểu đường đều được ủng hộ bởi các thành viên của Tổ chức Đái tháo đường, đặc biệt là các đồng chủ tịch. Luật của họ thường tập trung vào việc ủng hộ quyền tiếp cận các liệu pháp điều trị bệnh tiểu đường mới trong các chương trình bảo hiểm do chính phủ tài trợ như Medicaid và Medicare. Cuộc họp kín cũng là một công cụ trong việc gây quỹ cho nghiên cứu bệnh tiểu đường.
Trong phiên họp hiện tại của Quốc hội, Shaheen và Collins đã đồng tài trợ hai dự luật: Một thành lập một lực lượng đặc nhiệm để xem xét việc cải thiện khả năng tiếp cận của Medicare đối với các công nghệ tiểu đường sáng tạo và một dự luật khác để cho phép người nhận Medicare tiếp cận tốt hơn với đào tạo tự quản lý bệnh tiểu đường.
DeGette và Reed đã đồng tài trợ một phiên bản House của dự luật tự quản lý bệnh tiểu đường Medicare và hai dự luật bổ sung để ủy quyền lại các quỹ của Chương trình Bệnh tiểu đường Đặc biệt dành cho nghiên cứu phòng ngừa và chữa bệnh, và các chương trình bệnh tiểu đường thông qua các chương trình sức khỏe của người Mỹ bản địa. DeGette cũng tài trợ một hoạt động bao gồm bác sĩ chuyên khoa chân (chuyên gia chăm sóc chân) trong chương trình Medicare. Đạo luật này cũng sửa đổi các quy tắc của Medicare về bảo hiểm cho giày điều trị cho những người mắc bệnh tiểu đường.
Gần đây nhất, các đồng chủ tịch và những người khác trong Quốc hội đã nhắm trực tiếp hơn vào việc cố gắng giảm giá insulin và các loại thuốc kê đơn khác, theo Cynthia Rice, Phó chủ tịch cấp cao về vận động và chính sách của JDRF. Ví dụ, trong hai năm qua, các thành viên họp kín đã ký vào các dự luật tài trợ để hợp pháp hóa việc nhập khẩu các loại thuốc giá cả phải chăng hơn từ Canada, để tăng cường hệ thống giảm giá có thể dẫn đến giá niêm yết cao đối với insulin và giới hạn số tiền. một số người nhận Medicare phải tự trả tiền túi cho các loại thuốc theo toa như insulin.
Luật thông qua thường được so sánh với việc làm xúc xích; nó là một quá trình lộn xộn thường kết hợp nhiều lợi ích cạnh tranh với nhau. Julie Babbage, Giám đốc điều hành của DPAC, nói rằng luật về bệnh tiểu đường thường được xếp thành luật lớn hơn và thường vào phút chót. Đó là trường hợp mở rộng tài trợ mới nhất cho Chương trình Bệnh tiểu đường Đặc biệt, nằm trong gói cứu trợ COVID-19 được thông qua vào tháng 3 năm 2020, theo một báo cáo của Beyond Type 1. Nguồn kinh phí sẽ được gia hạn trở lại vào tháng 11 năm 2020.
Vượt ranh giới bên
Vào ngày 29 tháng 6 năm 2020, Shaheen và Collins cùng nhau xuất hiện tại một sự kiện ở New Hampshire để giới thiệu một dự luật được đề xuất nhằm giảm giá insulin, theo một báo cáo của WMUR-TV. Nếu được thông qua, dự luật sẽ có tác động rất lớn đến việc giảm chi phí tự trả cho nhiều người mắc bệnh tiểu đường. Sự kiện chung cũng rất quan trọng vì nó báo hiệu một điều hiếm thấy trong chính trị Hoa Kỳ: Lưỡng đảng.
Eli Gerber, giám đốc chính sách của nhóm vận động phi lợi nhuận T1 International, nói rằng quy mô và độ bền của Tổ chức Đái tháo đường của Quốc hội là một dấu hiệu tốt cho thấy sự sẵn sàng làm việc giữa các đảng phái để hoàn thành công việc giúp đỡ những người mắc bệnh tiểu đường. Ông nói: Tính chất lưỡng đảng của các dự luật về khả năng chi trả cho insulin cũng rất đáng khích lệ.
“Chúng tôi hy vọng rằng trong Quốc hội mới, [với] bất kỳ bên nào có quyền kiểm soát… việc định giá thuốc vẫn sẽ được ưu tiên và các bên sẽ có thể tìm được điểm trung gian giúp insulin có giá cả phải chăng,” Gerber nói.
Là một thành viên tích cực tham gia vào cuộc họp kín của Quốc hội về bệnh tiểu đường cũng có thể giúp các nhà lập pháp đưa ra những lập trường có thể trái với mong muốn của các đảng phái chính trị của họ. Ví dụ: vào năm 2018, Reed tuyên bố ông phản đối một số nỗ lực do Đảng Cộng hòa lãnh đạo nhằm loại bỏ Đạo luật Chăm sóc Giá cả phải chăng nếu điều đó có nghĩa là loại bỏ các biện pháp bảo vệ cho những người có bệnh từ trước. Trong một chương trình trò chuyện tin tức tổng hợp, anh ấy đã giải thích sự phản đối của mình bằng các thuật ngữ cá nhân, rõ ràng.
Ông nói: “Bạn biết đấy, nếu bạn định xóa sạch những biện pháp bảo vệ các điều kiện tồn tại từ trước, bạn sẽ tác động đến những người như con trai tôi.
Hạn chế của Caucus
Có một thực tế đáng lo ngại là chưa đến 6% các dự luật được đề xuất đã được ban hành thành luật trong mỗi chu kỳ Quốc hội kéo dài 2 năm trong thế kỷ 21, và tỷ lệ đó đã tiếp tục giảm trong những năm gần đây. Palazzolo, người đang nghiên cứu việc xây dựng liên minh của Quốc hội, nói rằng ngay cả luật pháp lưỡng đảng cũng không đảm bảo cho sự thành công của dự luật. Các nhà lãnh đạo Quốc hội quyết định những dự luật nào sẽ được đưa lên sàn để bỏ phiếu và sự thống nhất chính trị giữa các đảng đảm bảo rằng không có dự luật nào có thể được đưa ra bỏ phiếu mà không có ý kiến của họ, ông nói.
Palazzolo cho biết thêm: “Có rất nhiều vấn đề liên quan đến tài trợ giữa các bên, họ không bao giờ nhìn thấy ánh sáng trong ngày.
Với tình trạng này, các chính quyền tổng thống gần đây đã ngày càng hướng tới hành động hành pháp để phá vỡ thế bế tắc về một loạt vấn đề. Ví dụ, vào cuối tháng 6 năm 2020, Trump đã ký các lệnh hành pháp dường như để hoàn thành nhiều mục tiêu của luật được đề xuất gần đây là giảm giá insulin và các loại thuốc kê đơn đắt tiền khác.
Các đơn đặt hàng tìm cách khám phá các cách nhập khẩu thuốc rẻ hơn từ Canada, hạn chế các kế hoạch giảm giá làm tăng giá niêm yết và giới hạn giá thuốc tự trả cho một số người nhận Medicare. Trump sau đó đã thực hiện một bước bất thường khi nắm giữ các lệnh hành pháp để xem liệu các công ty dược phẩm có sẵn sàng đàm phán với mối đe dọa về hành động hành pháp treo lơ lửng trên họ hay không.
Vấn đề duy nhất? Không ai thực sự biết chính xác những lệnh này sẽ làm gì hoặc nếu chúng trở thành hợp pháp và họ chắc chắn phải đối mặt với một vụ kiện vì họ bỏ qua Quốc hội, người có nhiệm vụ đưa ra luật để tổng thống ban hành. Chúng cũng có thể được hoàn tác bởi những người tiếp theo trong Phòng Bầu dục. Tất cả những điều này để nói rằng các mệnh lệnh hành pháp có vẻ tốt trên giấy tờ, nhưng chúng có thể không có tác động lâu dài, theo DPAC’s Babbage.
Babbage nói: “Thách thức [với các mệnh lệnh hành pháp] là họ có thể bị thách thức về mặt pháp lý rất nhanh chóng. "Quốc hội vẫn có quyền lực trong hầu bao, vì vậy họ có thể từ chối cung cấp bất kỳ khoản tài trợ nào sẽ rất quan trọng để thực hiện một số mệnh lệnh hành pháp nhất định."
Mở bí mật về vận động hành lang
Một mối lo ngại lâu năm khác của tất cả các nhà lập pháp là họ có thể bị ảnh hưởng bởi những nỗ lực vận động hành lang và quyên góp mạnh mẽ cho chiến dịch của họ bởi ngành dược phẩm. Theo Trung tâm OpenSecrets về Chính trị Đáp ứng, các ngành công nghiệp dược phẩm và sản phẩm y tế đã kết hợp chi 228 triệu đô la để vận động hành lang cho các thành viên Quốc hội trong ba quý đầu năm 2019, khiến nó trở thành nhóm vận động hành lang hàng đầu trong số các ngành công nghiệp hàng đầu của nền kinh tế Hoa Kỳ.
Kết hợp dữ liệu OpenSecrets về các nhà lãnh đạo chủ chốt của Tổ chức Đái tháo đường, có vẻ như họ đã nhận được tổng số tiền quyên góp là 327.000 đô la trong năm 2018 và 2019 từ các Ủy ban Hành động Chính trị (PAC) được kết nối với các công ty dược phẩm và các công ty sản phẩm sức khỏe. (Khi được hỏi, không ai trong số các đại diện từ các tổ chức ủng hộ bệnh tiểu đường được phỏng vấn về câu chuyện này cho rằng bốn nhà lập pháp đã bị tổn hại trong công việc của họ bởi các khoản quyên góp hoặc vận động hành lang như vậy.) Những con số này không gây ngạc nhiên nếu xét về mối quan hệ giữa tiền bạc trong chính trị Hoa Kỳ, Gerber nói.
Ông nói: “Ngành công nghiệp dược phẩm đã hoàn thành xuất sắc trong nhiều thập kỷ xây dựng một hoạt động vận động hành lang và vận động tài chính thực sự, thực sự hiệu quả.
Một nỗ lực vận động hành lang mạnh mẽ như vậy có thể khiến một số nhà lập pháp tại Caucus từ bỏ nỗ lực kiềm chế chi phí tự trả. Do đó, thành phần còn thiếu để đảm bảo Caucus hành động để giúp những người mắc bệnh tiểu đường là áp lực chính trị từ các cử tri, những người ủng hộ đồng ý. Ví dụ, Gerber tin rằng áp lực cấu thành lên giá insulin từ phong trào # insulin4all và những người khác đã khiến vấn đề này trở thành chủ đề nổi bật trong chu kỳ bầu cử này.
Ông nói: “Tôi nghĩ phần lớn điều đó đến từ các nhà hoạt động, những người đã kể câu chuyện của họ, và những câu chuyện về những người thân yêu của họ đã chết hoặc đau khổ vì chế độ ăn uống insulin. "Và sau đó mọi người quyết định rằng đây là một vấn đề cần được giải quyết."
Thêm áp lực cần thiết
Nói cách khác, Hội nghị Đái tháo đường Quốc hội, bằng sự tồn tại của nó, không thể chữa khỏi các tệ nạn của hệ thống chính trị Hoa Kỳ. Tuy nhiên, đó là một nhóm các nhà lập pháp đã tuyên bố ý định làm việc cùng nhau để đáp ứng nhu cầu của những người mắc bệnh tiểu đường. Nó cần áp lực liên tục từ các thành phần để trao quyền cho nó làm những gì tốt nhất cho những người mắc bệnh tiểu đường.
