ATTR amyloidosis có thể ảnh hưởng đến cuộc sống của bạn theo nhiều cách khác nhau.
Nhận được sự điều trị từ các chuyên gia y tế có trình độ chuyên môn có thể giúp cải thiện triển vọng lâu dài cũng như chất lượng cuộc sống của bạn. Kết nối với các nguồn hỗ trợ khác cũng có thể giúp bạn kiểm soát những thách thức về thể chất, tình cảm và xã hội có thể đi kèm với tình trạng này.
Đọc tiếp để tìm hiểu về một số tài nguyên có sẵn cho bạn.
Chuyên gia sức khỏe
ATTR amyloidosis có thể ảnh hưởng đến nhiều bộ phận của cơ thể bạn, bao gồm thần kinh, tim và các cơ quan khác. Để kiểm soát các triệu chứng và biến chứng tiềm ẩn, điều quan trọng là phải được chăm sóc toàn diện.
Tùy thuộc vào nhu cầu điều trị của bạn, nhóm chăm sóc sức khỏe của bạn có thể bao gồm:
- một bác sĩ tim mạch, người chuyên về sức khỏe tim mạch
- một nhà huyết học, người chuyên về các vấn đề về máu
- một nhà thần kinh học, người chuyên về thần kinh
- các chuyên gia khác
Để tìm các chuyên gia trong khu vực của bạn, hãy cân nhắc hỏi bác sĩ chăm sóc chính của bạn để được khuyến nghị và giới thiệu. Nó cũng có thể giúp:
- Tìm kiếm danh sách các trung tâm điều trị của Tổ chức Amyloid.
- Sử dụng Amyloid Research Consortium’s My Amyloidosis Pathfinder.
- Tìm kiếm cơ sở dữ liệu DoctorFinder của Hiệp hội Y khoa Hoa Kỳ.
- Liên hệ với một trường đại học hoặc bệnh viện lớn gần bạn để tìm hiểu xem họ có bác sĩ chuyên khoa nào có chuyên môn và kinh nghiệm điều trị chứng rối loạn này không.
Tư vấn di truyền
Nếu bạn mắc chứng amyloidosis ATTR gia đình, bác sĩ có thể khuyến khích bạn nói chuyện với một chuyên gia tư vấn di truyền. Họ có thể giúp bạn tìm hiểu thêm về tình trạng bệnh, bao gồm cả nguy cơ bệnh truyền từ cha mẹ sang con cái.
Để tìm một phòng khám di truyền hoặc chuyên gia tư vấn gần bạn, hãy cân nhắc tìm kiếm các thư mục trực tuyến do Hiệp hội Tư vấn Di truyền Quốc gia hoặc Trường Cao đẳng Di truyền và Di truyền Y tế Hoa Kỳ duy trì.
Thông tin dễ hiểu
Tìm hiểu thêm về bệnh amyloidosis ATTR có thể giúp bạn hiểu rõ hơn về căn bệnh này, cũng như các lựa chọn điều trị của bạn.
Hãy cho bác sĩ của bạn hoặc các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe khác biết nếu bạn có bất kỳ câu hỏi nào về tình trạng hoặc kế hoạch điều trị của mình. Họ có thể giúp bạn tìm hiểu thêm về tình trạng bệnh và hỗ trợ bạn đưa ra những lựa chọn sáng suốt.
Bạn cũng có thể tìm thấy thông tin đáng tin cậy trực tuyến bằng cách truy cập các trang web của Tổ chức Amyloidosis và Hiệp hội Nghiên cứu Bệnh Amyloidosis.
Hỗ trợ tài chính
ATTR amyloidosis có thể tốn kém để quản lý, đặc biệt nếu bạn phát triển các biến chứng nghiêm trọng của bệnh.
Nếu bạn có bảo hiểm y tế, hãy liên hệ với nhà cung cấp bảo hiểm của bạn để biết những nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe, xét nghiệm chẩn đoán và điều trị nào được bao trả trong chương trình của bạn. Trong một số trường hợp, bạn có thể tiết kiệm tiền bằng cách chuyển sang một nhà cung cấp hoặc chương trình bảo hiểm khác.
Nếu bạn cảm thấy khó khăn trong việc quản lý chi phí chăm sóc sức khỏe, nó cũng có thể hữu ích để:
- Hãy cho nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe của bạn biết nếu bạn có bất kỳ câu hỏi hoặc thắc mắc nào về chi phí của kế hoạch điều trị được đề nghị của họ. Họ có thể điều chỉnh kế hoạch điều trị của bạn hoặc giới thiệu bạn đến các nguồn hỗ trợ tài chính.
- Nói chuyện với dược sĩ của bạn hoặc liên hệ với nhà sản xuất của bất kỳ loại thuốc nào bạn đã được kê đơn để tìm hiểu xem bạn có đủ điều kiện để nhận các chương trình giảm giá, trợ cấp hoặc hoàn tiền cho bệnh nhân hay không.
- Lên lịch hẹn với nhân viên xã hội hoặc nhân viên tư vấn tài chính, người có kinh nghiệm làm việc với những người có tình trạng sức khỏe mãn tính. Họ có thể kết nối bạn với các chương trình hỗ trợ tài chính hoặc đưa ra các mẹo để giúp bạn quản lý các thách thức tài chính.
Hỗ trợ tình cảm và xã hội
Nếu bạn cảm thấy buồn, tức giận hoặc lo lắng về chẩn đoán của mình, bạn không đơn độc. Sống với tình trạng sức khỏe mãn tính có thể gây căng thẳng và đôi khi bị cô lập.
Bạn có thể thấy hữu ích khi kết nối với những người khác đang sống chung với bệnh amyloidosis ATTR. Ví dụ, hãy xem xét:
- tham gia một trong các nhóm hỗ trợ được liệt kê trên các Nhóm hỗ trợ bệnh Amyloidosis hoặc trang web của Tổ chức Amyloidosis
- khám phá diễn đàn bệnh nhân trực tuyến do Bệnh nhân thông minh điều hành
- kết nối với những người khác thông qua mạng xã hội
Nếu bạn cảm thấy khó khăn trong việc quản lý các tác động về mặt cảm xúc hoặc xã hội của căn bệnh này, bác sĩ cũng có thể giới thiệu bạn đến một chuyên gia sức khỏe tâm thần. Bạn có thể nhận được lợi ích từ tư vấn hoặc các phương pháp điều trị khác.
Mang đi
Tìm kiếm sự hỗ trợ từ các chuyên gia y tế có trình độ, các tổ chức bệnh nhân và các nguồn lực khác có thể giúp bạn quản lý những thách thức khi sống chung với bệnh amyloidosis ATTR.
Để tìm thêm tài nguyên trong cộng đồng của bạn, hãy nói chuyện với bác sĩ của bạn hoặc các thành viên khác trong nhóm chăm sóc sức khỏe của bạn. Họ có thể giới thiệu bạn đến các dịch vụ hỗ trợ địa phương, cũng như các nguồn hỗ trợ trực tuyến.
.jpg)
