Johanna V. đã trải qua 8 năm đau đớn tột cùng trước khi nhận được chẩn đoán mắc bệnh viêm cột sống dính khớp (AS).
Sau khi trải qua các triệu chứng đầu tiên của mình vào năm 2008, Johanna đã đi từ bác sĩ này đến bác sĩ khác để tìm kiếm câu trả lời.
Dù bị đau và sưng tấy từ đầu đến chân, Johanna nhớ lại việc bị bác sĩ cho nghỉ việc, những người nói với cô rằng cô còn quá trẻ và khỏe mạnh để mắc một tình trạng nghiêm trọng.
Mãi cho đến khi một bác sĩ mới tham gia hành nghề bác sĩ thấp khớp tại địa phương của cô ấy vào năm 2015, một người nào đó mới coi nỗi đau của Johanna một cách nghiêm túc. Cô ấy được chụp MRI cột sống và nhận được chẩn đoán AS ngay sau đó.
“Cuối cùng nhận được chẩn đoán là một sự nhẹ nhõm,” Johanna nói. “Khi các bác sĩ không tin tôi, tôi cảm thấy rất đơn độc và thất vọng, và tất cả những ánh sáng y tế cuối cùng đã khiến tôi phủ nhận các triệu chứng của chính mình. Tôi trở nên tách rời khỏi cơ thể của chính mình, vì tất cả đều quá sức chịu đựng. "
Con đường chẩn đoán kéo dài của Johanna đã làm suy giảm sức khỏe tâm thần của cô ấy một cách nghiêm trọng. Mãi cho đến khi bắt đầu trị liệu vào năm 2019, Johanna cuối cùng mới có thể chấp nhận chẩn đoán của mình và thực hiện các bước để cải thiện cuộc sống của mình với AS.
Hơn bất cứ điều gì, Johanna nhấn mạnh tầm quan trọng của sự đồng cảm và tự nhận thức bản thân - những kỹ năng mà cô ấy nói rằng cô ấy vẫn đang tự phát triển.
Trong nỗ lực cải thiện cả sức khỏe tinh thần và thể chất của mình, cô ấy đã bắt đầu @chronicallyjohanna, một tài khoản Instagram ủng hộ và blog dành riêng cho việc rèn luyện thể chất cho những người mắc bệnh mãn tính.
Sống ở Phần Lan, Johanna đánh giá cao hệ thống hỗ trợ AS quốc tế mà cô đã có thể xây dựng thông qua Instagram.
Cô nói: “Tất cả chúng tôi đều chia sẻ một cách minh bạch về những gì đối với chúng tôi hàng ngày. “Chúng tôi thảo luận về thuốc, các triệu chứng, sức khỏe tâm thần, các mối quan hệ - mọi thứ bị ảnh hưởng bởi bệnh tật của chúng tôi.”
Nếu cô ấy có thể đưa ra bất kỳ lời khuyên nào cho những người bị AS khác, thì cô ấy phải cố gắng hiểu rằng chẩn đoán không phải là bản án tử hình.
“Đó là một căn bệnh mãn tính tiến triển, đúng vậy, nhưng có thể sống khá đầy đủ ngay cả với chẩn đoán này. Tất cả những gì bạn có thể làm là chủ động cuộc sống của mình, ”cô nói. "Ngoài ra, bạn không đơn độc."
Johanna được thúc đẩy nhiều nhất bởi công việc vận động chính sách của mình và hy vọng sẽ trở thành một nguồn lực cho những người tự tìm kiếm câu trả lời.
Johanna nói: “Tôi không biết tại sao con đường với tất cả những khó khăn của nó lại được chỉ định cho tôi. "Nhưng ít nhất tôi hy vọng từ cuộc hành trình của mình, ai đó có thể lấy đi sức mạnh của họ."
