Gặp Brian Hulmes ở Denver, CO, người mà gần đây gia đình của anh ấy đã rơi vào thế giới của bệnh tiểu đường loại 1 khi con gái mới biết đi của anh ấy được chẩn đoán, và một cô con gái khác có kết quả dương tính với tự thân T1D. Anh ấy có thể đã tìm ra cách để làm cho mọi người bớt sợ hãi hơn…
Ý tưởng của anh ấy là viết một cuốn sách dành cho trẻ em không nhất thiết phải nói về bệnh tiểu đường, nhưng có thể cung cấp sự yên tâm về việc giải quyết những điều đáng sợ và dũng cảm. Nó hoàn chỉnh với các nhân vật ngớ ngẩn và cả những con quái vật nhỏ!
Brian đã khởi động chiến dịch huy động vốn từ cộng đồng trên Kickstarter với hy vọng quyên góp đủ tiền để xuất bản cuốn sách này mà một ngày nào đó anh có thể giới thiệu không chỉ cho (các) con gái của mình mà còn cho những người khác trong Cộng đồng bệnh tiểu đường.
Đối mặt với bệnh tiểu đường bằng cách kể chuyện của bố Brian Hulmes
Chào! We’re the Hulmes và câu chuyện loại 1 của chúng tôi đã bắt đầu khoảng một năm trước.
Khi đó, đứa con 9 tháng tuổi của chúng tôi thức dậy khập khiễng — bé không thể nhấc đầu hoặc cánh tay lên và thở nặng nhọc. Vợ tôi đã đưa cô ấy đến bác sĩ và không thể tìm ra bất cứ điều gì sai trái với cô ấy. Trong một lần bất chợt, chúng tôi quyết định kiểm tra lượng đường trong máu của cô ấy, và cô ấy đã trở lại cực kỳ cao. Vì vậy, bác sĩ khuyên vợ tôi nên đến bệnh viện càng nhanh càng tốt để an toàn. Tại bệnh viện, con gái của chúng tôi được đưa vào xe cấp cứu cùng với đội LifeFlight và nhanh chóng đến một bệnh viện lớn hơn được trang bị PICU. Tôi rời công việc và gặp vợ và con gái tôi tại bệnh viện, nơi con gái chúng tôi đã ở đó bốn ngày để hồi phục.
Chúng tôi rất may mắn khi sống ở Denver, nơi có Trung tâm Bệnh tiểu đường Barbara Davis. Chúng tôi đã nhận được sự đào tạo và chăm sóc thực sự tuyệt vời từ họ. Tôi chắc rằng một số bạn có thể liên tưởng, một năm qua đầy ắp những đêm mất ngủ với những thông báo về CGM và những chai sữa sô cô la. Điều đó không hề dễ dàng, nhưng chúng tôi đã học cách tìm thấy niềm vui trong cuộc hành trình.
Đầu năm nay, chúng tôi quyết định đưa hai đứa con lớn của mình đi xét nghiệm khả năng mắc bệnh tiểu đường loại 1 của chúng thông qua nghiên cứu toàn quốc có tên là TrialNet. Kết quả của con trai chúng tôi cho kết quả âm tính, nhưng con gái 5 tuổi của chúng tôi đã trở lại với hai tự kháng thể dương tính, có nghĩa là cháu có hơn 50% cơ hội phát triển bệnh T1D trong 5 năm tới. Chúng tôi quyết định đăng ký cho cô ấy tham gia một nghiên cứu thử nghiệm trước loại 1 với Trung tâm Barbara Davis. Để chuẩn bị cho nghiên cứu, chúng tôi phải kiểm tra lượng đường trong máu của cô ấy mỗi ngày và đêm trong một tuần. Chúng tôi nghĩ, “Không có gì to tát. Chúng tôi đã làm điều đó với đứa con một tuổi của mình trong gần một năm. " Nhưng lâu đời nhất của chúng tôi là KHỦNG HOẢNG của kim tiêm. Hầu như không thể giải thích được khó khăn như thế nào khi phải đè đứa trẻ đang điên cuồng của bạn xuống và đâm nó bằng kim. Tôi sẽ không bao giờ quên việc phải làm điều đó.
Chúng tôi đã thử đủ mọi cách để giúp cô ấy thư giãn, nhưng dường như không có gì hiệu quả. Tôi quyết định kể cho cô ấy nghe một câu chuyện để cô ấy bình tĩnh lại, để chúng tôi rút máu cho cô ấy. Tôi đã bịa ra một câu chuyện ngớ ngẩn về một sinh vật tên Alison sợ hãi mọi thứ, và người bạn Barbara của cô ấy sẽ giúp cô ấy dũng cảm như thế nào. Tôi sẽ thêm một chút vào câu chuyện mỗi tối, và nó đã trở thành một khoảnh khắc thực sự ngọt ngào giữa chúng tôi.
Cô ấy thậm chí còn vẽ cả Alison và Barbara trên cánh tay của mình để cô ấy có thể nhớ rằng hãy dũng cảm.
Tôi quyết định chính thức viết câu chuyện về Alison và Barbara vì tôi thấy con gái mình trở nên dũng cảm hơn chỉ khi nghe một câu chuyện về họ. Thật đáng kinh ngạc khi thấy tác động của một câu chuyện ngớ ngẩn như vậy đối với cô ấy và tôi muốn thấy nó giúp ngay cả một đứa trẻ khác vượt qua nỗi sợ hãi của chúng.
“Alison & Barbara In The Rainforest” là cuốn sách dành cho trẻ em dài 32 trang được viết bằng vần điệu. Nó kể chi tiết về Alison là ai, điều cô ấy sợ nhất, cách người bạn Barbara giúp cô ấy đối mặt với nỗi sợ hãi của mình, và kết quả là sự biến đổi mà Alison phải trải qua. Nó đã trải qua nhiều vòng chỉnh sửa bởi một biên tập viên bên thứ ba và chúng tôi hiện đang cố gắng xác nhận người vẽ minh họa phù hợp.
Con gái thứ hai của chúng tôi chưa được chẩn đoán mắc loại 1, nhưng chúng tôi may mắn có đủ thời gian để chuẩn bị cho con sống chung với nó. Cô ấy thấy người trẻ nhất của chúng tôi xử lý nó tốt như thế nào và mặc dù không vui mừng, cô ấy hiểu rằng cô ấy có thể sống một cuộc sống khá bình thường với bệnh tiểu đường.
Và tôi chưa đọc cho cô ấy câu chuyện về Alison & Barbara — giấc mơ của tôi là một ngày nào đó sẽ làm cô ấy ngạc nhiên với phiên bản minh họa. Nếu bạn quyết định đặt trước cuốn sách, bạn sẽ giúp ước mơ đó thành hiện thực. Và có thể khi bạn đọc câu chuyện cho con, cháu gái, cháu trai hoặc cháu của mình, chúng cũng sẽ học được cách dũng cảm.
Để rõ ràng, nỗ lực gây quỹ của chúng tôi không phải là một nỗ lực để ném một bữa tiệc đáng tiếc. Chúng tôi đã thích nghi với cuộc sống với một đứa trẻ mắc bệnh tiểu đường và chúng tôi hoàn toàn mong đợi việc nuôi dạy hai đứa trẻ mắc bệnh T1D. Dù khó khăn nhưng chúng tôi đang tìm thấy niềm vui trong cuộc hành trình. Thay vào đó, Kickstarter của chúng tôi nhằm mục đích giúp những đứa trẻ khác học cách đối mặt với nỗi sợ hãi của chúng thông qua cách kể chuyện. Tôi đã thấy con gái mình trưởng thành vượt bậc nhờ câu chuyện ngớ ngẩn này và nếu chúng ta có thể giúp những đứa trẻ khác đối mặt với nỗi sợ hãi hoặc dũng cảm hơn một chút thì chúng ta sẽ thành công một cách lớn lao.
Chúng tôi rất thích sự hỗ trợ của bạn và chúng tôi rất vui được chia sẻ câu chuyện của Alison & Barbara với thế giới!
.jpg)
-diabetes-bear-making-global-strides.jpg)
