Trong cuộc phỏng vấn cuối cùng của chúng tôi với những người chiến thắng cuộc thi Tiếng nói dành cho bệnh nhân đái tháo đường năm 2019, chúng tôi rất vui mừng được chia sẻ câu chuyện của một học sinh trung học từ Canada, một người ủng hộ nhiệt thành với cha là bác sĩ nội tiết T1D.
Đúng vậy, cặp cha con đến từ khu vực Toronto này đều tình cờ sống chung với bệnh tiểu đường loại 1.
Xin gửi lời chào đến người chiến thắng cuộc thi Ethan Parikh và bố của anh ấy, Tiến sĩ Amish Parikh. Ethan’s hiện đang là học sinh trung học tích cực tham gia vào các cuộc tranh luận công khai, người có mong muốn truyền cảm hứng và khuyến khích các thế hệ tương lai.
Trong khi đó, cha của anh là một bác sĩ nội tiết thực hành tại Mạng lưới Tích hợp Y tế Địa phương Mississauga Halton (LHIN), và cũng là người sáng lập Mạng T1D Think hợp tác phi lợi nhuận nhằm mang bệnh nhân và nhà cung cấp lại với nhau vì lợi ích của D-Community.
Đây thực sự là lần đầu tiên đối với chúng tôi tại ‘Của tôi, tổ chức một cặp cha con với T1D tại Ngày đổi mới bệnh tiểu đường hàng năm của chúng tôi, sắp diễn ra vào ngày 7-8 tháng 11 tại UC San Francisco Mission Bay. Ethan chính thức là người chiến thắng học bổng ở đây, nhưng với việc anh ấy vừa đánh dấu sinh nhật lần thứ 16 vào cuối tuần trước vào ngày 19 tháng 10 (!), Anh ấy sẽ đi cùng với cha của mình, người đã nộp đơn riêng và là một người có tiếng nói mạnh mẽ theo đúng nghĩa của anh ấy.
Không cần phải quảng cáo thêm, đây là cuộc phỏng vấn gần đây của chúng tôi với Ethan và Amish…
Cha và con chia sẻ niềm đam mê với vận động ủng hộ bệnh tiểu đường loại 1
DM) Cảm ơn cả hai đã quan tâm đến chương trình đổi mới của chúng tôi! Bạn có thể bắt đầu bằng cách chia sẻ trải nghiệm của chính mình khi được chẩn đoán không?
Ethan) Tôi được chẩn đoán khoảng ba năm rưỡi trước khi tôi 12 tuổi. Ngày rất đáng nhớ đối với tôi. Tôi đã có một trận đấu khúc côn cầu ở trận bán kết vào ngày hôm đó và trước đó tôi đã khát nước và có một số triệu chứng tiểu đường phổ biến khác trước khi được chẩn đoán. Tôi đã chơi khá cố gắng và cuối cùng chúng tôi đã giành chiến thắng với tỷ số 3-2. Nhưng sau đó khi tôi về nhà, tôi cảm thấy không được khỏe. Bố mẹ tôi, với ông ấy là bác sĩ nội tiết, muốn tôi kiểm tra lượng đường trong máu. Nó chỉ đọc "Xin chào." Tôi nhập viện ngay đêm đó, và họ chẩn đoán tôi mắc bệnh tiểu đường loại 1.
Amish) Tôi 14 tuổi và đó là tháng 11 năm 1989 khi tôi được chẩn đoán. Lúc chẩn đoán tôi ốm hơn Ethan rất nhiều, và phải nằm viện khoảng một tuần - mặc dù đó là điều điển hình hồi đó, phải nhập viện lâu hơn nữa. Hầu hết các bài giảng diễn ra như một bệnh nhân nội trú.
Amish, loại 1 của riêng bạn có thúc đẩy bạn trở thành bác sĩ không? Và làm thế nào để bạn xử lý chéo sang D-bố?
Amish) Đối với tôi, tôi nghĩ rằng tôi đã biết rằng tôi muốn làm y học ngay cả trước khi được chẩn đoán mắc bệnh tiểu đường loại 1, nhưng tôi nghĩ rằng quyết định làm nội tiết của tôi bị ảnh hưởng rất nhiều bởi việc tôi mắc bệnh này. Rõ ràng, tôi đã giúp Ethan nhiều nhất có thể. Nhưng khi bạn là một endo mắc bệnh tiểu đường loại 1 và bạn có một đứa con trai mắc bệnh tiểu đường loại 1, tôi nghĩ bạn thực sự đóng một vai trò kép. Bạn phải cân bằng mọi thứ - chỉ là “Bố của Ethan” và những gì bạn biết trực tiếp về tình trạng này với những gì bạn biết về mặt y tế.
Chắc chắn, rất nhiều điều đã thay đổi trong gần ba thập kỷ giữa những năm chẩn đoán của bạn…
Amish) Vâng, nó chắc chắn đã thay đổi. Vào thời điểm đó, như bất kỳ ai cũng sẽ nói với bạn, các công cụ mà chúng tôi có để quản lý bệnh tiểu đường rất khác nhau. Điều đó bao gồm các loại insulin, dụng cụ và các loại thiết bị phân phối insulin. Vào thời điểm đó, hầu hết mọi người chưa thực sự biết đến liệu pháp bơm.
Tôi bắt đầu tiêm hai mũi và tăng lên bốn mũi mỗi ngày. Giờ đây, tôi đã thấy cách công nghệ có thể thích ứng theo thời gian và cải thiện chất lượng cuộc sống cho những người thuộc loại 1. Tôi đã đeo khá nhiều thiết bị có sẵn, tất cả các máy bơm và hệ thống CGM. Một phần lý do tôi làm điều đó là vì đôi khi với tư cách là một chuyên gia chăm sóc sức khỏe, việc đeo các thiết bị khác nhau có thể giúp bạn hiểu rõ hơn một chút khi làm việc với bệnh nhân về những gì có thể hoặc có thể không phù hợp với họ. Có kinh nghiệm cá nhân so với kinh nghiệm lý thuyết có thể giúp đưa ra lời khuyên tiềm năng tốt hơn. Mỗi thiết bị đều có ưu và nhược điểm riêng, và tôi nghĩ được tiếp xúc với tất cả những điều đó là tốt.
Ethan) Tôi hiện đang sử dụng hệ thống Theo dõi Glucose FreeStyle Libre Flash và không sử dụng máy bơm mà đang sử dụng thuốc tiêm. Tôi cũng sử dụng các ứng dụng điện thoại và đã tìm thấy một số ứng dụng mà tôi thực sự thích - ứng dụng Libre và nhiều ứng dụng đếm carb mà tôi sử dụng khá ít. Điều này rất hữu ích khi đi ăn ở ngoài hoặc trong căng tin trường học của tôi, nơi bạn thường không thực sự biết những gì có trong (thức ăn).
Ethan, bạn có thể cho chúng tôi biết thêm về cách bạn xử lý bệnh tiểu đường ở trường không?
Ethan) Tôi đã may mắn được học cùng trường trong suốt thời gian mắc bệnh tiểu đường cho đến nay. Tôi có một đội ngũ y tá tuyệt vời để giúp đỡ tôi, và đặc biệt trong những tháng đầu tiên khi tôi làm quen với lối sống mới này, họ đã rất ủng hộ. Gia đình tôi cũng luôn ủng hộ rất nhiều - đặc biệt là khi bố tôi là một bác sĩ nội tiết. Tôi cũng nói chuyện với bếp trưởng của mình ở trường và anh ấy đưa cho tôi lịch trình các bữa ăn để tôi biết những gì sẽ được phục vụ.
Còn về việc bạn tham gia vào các cuộc tranh luận công khai, với bệnh tiểu đường trong hỗn hợp?
Ethan) Nói trước đám đông và tranh luận là sở thích của tôi, vì vậy tôi đã tham gia câu lạc bộ tranh luận vào năm lớp tám. Chúng tôi đã tham dự giải National ở lớp 9, vào tháng 5 năm 2018. Tôi rất thích chia sẻ quan điểm của mình theo cách cá nhân và thuyết phục. Tôi là người duy nhất trong nhóm tranh luận về bệnh tiểu đường và điều đó thật khó vì không phải lúc nào bạn cũng có thể hỏi ai đó ở đó lời khuyên. Nó rất cá nhân về cách lượng đường trong máu của bạn phản ứng khi bạn ở trong các tình huống khác nhau.
Khi được chẩn đoán, tôi đã xây dựng thói quen kiểm tra lượng đường trong máu trước khi thi đấu. Khi tôi lo lắng, tôi có lượng đường trong máu thấp hơn. Vì vậy, tôi cần ghi nhớ điều đó, đặc biệt là khi tranh luận năm hoặc sáu hiệp trong một ngày. Tôi đã có thể thích nghi và học hỏi. Tôi có kế hoạch tham gia nhiều cuộc thi nhất có thể, trong suốt lớp 11 và 12.
Đó có phải là lý do khiến bạn đăng ký tham gia Cuộc thi Tiếng nói của Bệnh nhân DiabetesMine?
Ethan) Vâng, đúng vậy. Tôi tin rằng việc trở thành một tiếng nói mạnh mẽ - đặc biệt là trong cộng đồng bệnh tiểu đường - có thể có sức mạnh vô cùng lớn. Đó là lý do tại sao tôi rất vui được tham gia hội nghị. Tôi thực sự nghĩ rằng tôi mang đến một góc nhìn độc đáo, với tư cách là một diễn giả hiệu quả của thế hệ trẻ, vận động cho những người mắc bệnh tiểu đường trên toàn thế giới, có khả năng trở thành những người ủng hộ cho sự thay đổi tích cực của họ.
Tại sao bạn nghĩ POV của bạn khi còn là một thiếu niên mắc bệnh tiểu đường là rất quan trọng?
Ethan) Tôi nghĩ rằng rất nhiều lúc, mọi người đánh giá thấp sức mạnh mà tuổi trẻ có: trong việc giao tiếp với nhau và tìm ra một quan điểm mà nhiều người không có. Cá nhân tôi đã gặp rất nhiều đồng nghiệp đã cung cấp thông tin chi tiết về nhiều công nghệ và những thứ khác nhau. Tôi đã có được một góc nhìn rộng hơn. Và nếu tuổi trẻ được công nhận, họ sẽ chớp lấy cơ hội để tạo ra sự thay đổi trong cộng đồng đái tháo đường.
Điều quan trọng nhất là tuổi trẻ cuối cùng sẽ trở thành những người trưởng thành trong tương lai, và sự tham gia của họ là then chốt. Trong tương lai, chúng tôi sẽ đưa ra các quyết định điều hành này (và tác động) đến các công ty đang phát triển công nghệ. Nó sẽ giúp chúng tôi đưa ra quyết định tốt hơn trong tương lai nếu chúng tôi tích cực tham gia vào những gì công ty đang làm.
Amish, bạn cũng có thể chia sẻ thêm trên Mạng T1D Think Tank không?
Amish) Vài năm trước, một số đồng nghiệp và tôi đã thành lập mạng lưới phi lợi nhuận này, một sự hợp tác độc đáo giữa bệnh nhân và nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe tập trung vào bệnh tiểu đường loại 1. Chúng tôi cung cấp kiến thức chuyên môn và hướng dẫn cho những người mắc bệnh tiểu đường và chúng tôi thực hiện điều đó bằng cách tạo ra một cộng đồng các chuyên gia. Mục tiêu là để bệnh nhân và nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe cùng nhau trên một sân chơi bình đẳng.
Trong các cơ sở chăm sóc sức khỏe truyền thống, chúng ta đã biết từ lâu rằng giọng nói của bệnh nhân chưa được sử dụng đầy đủ - đặc biệt là khi bạn nói chuyện với những người mắc bệnh tiểu đường loại 1. Bệnh nhân có rất nhiều thứ để thêm vào cuộc trò chuyện, vì vậy chúng tôi nhận ra rằng việc kết hợp họ lại với nhau không chỉ cho phép giao tiếp giữa hai người tốt hơn mà còn giúp cải thiện chất lượng cuộc sống cho những người mắc bệnh tiểu đường.
Chúng tôi đã thực hiện các phiên thông tin chi tiết, nơi bệnh nhân và nhà cung cấp trò chuyện về những lo lắng và thất vọng mà họ có xung quanh T1D. Chúng tôi khuyến khích một cuộc trò chuyện cơ bản, hữu cơ, nơi mọi người có thể học hỏi lẫn nhau. Chúng tôi cũng đã tạo video và hướng dẫn trò chuyện, có sẵn trên trang web, nói về những điều chính được thảo luận khi khám bệnh tại phòng khám. Mọi người có thể sử dụng nó như một loại mẫu để đảm bảo rằng mối quan tâm của họ được giải quyết. Mọi thứ chúng tôi làm đều dựa trên khoa học, vì vậy chúng tôi không phải là một nhóm gây quỹ hay vận động cho bệnh nhân; chúng tôi hơi khác theo cách đó. Tôi chưa nghe nói về bất kỳ tổ chức nào như thế này ở bất kỳ đâu và đó là một phần lý do chúng tôi tạo ra nó.
Làm thế nào về khả năng chi trả và các vấn đề tiếp cận?
Amish)Chúng ta có thể có công nghệ và thiết bị tuyệt vời nhất, nhưng đằng sau tất cả công nghệ đó, là một con người thực sự. Chúng ta không thể quên yếu tố con người đó.
Ethan) Cuối cùng, tôi muốn thấy một thế giới mà tất cả mọi người mắc bệnh tiểu đường đều có thể mua được và tiếp cận với bất kỳ phương pháp điều trị và công nghệ nào họ cần. Trong khi nó đang phát triển, nó sẽ không có ích gì nếu mọi người không có được nó. Cá nhân tôi chưa phải đối mặt với những vấn đề này, nhưng tôi đã gặp nhiều người gặp phải. Chi phí insulin đã tăng trong những năm qua và tôi đã gặp những người không đủ tiền mua công nghệ như máy bơm insulin hoặc CGM ngay cả khi họ có bảo hiểm.
Mùa hè năm ngoái, là một phần của chuyến công tác, tôi đã đến Kenya và đến các phòng khám sức khỏe để xem cách quản lý bệnh tiểu đường ở đó. Tôi thấy một dòng người ốm yếu, nhiều người bị tiểu đường và hầu hết các phòng khám sức khỏe không có máy đo đường, không có tủ lạnh, không có cách nào để dự trữ insulin một cách an toàn. Cộng đồng toàn cầu cần làm việc trên đó, đảm bảo mọi người có quyền truy cập.
Về mặt tích cực, theo ông điều gì là thú vị về những thay đổi trong việc chăm sóc bệnh nhân tiểu đường?
Amish) Đây là thời điểm tuyệt vời để trở thành đối tượng của bệnh tiểu đường loại 1 vì một số lý do. Bệnh nhân đang đóng một vai trò tích cực hơn trong việc điều trị và kiểm soát bệnh tiểu đường của họ. Họ đang cố gắng học hỏi thêm, thử nghiệm công nghệ mới và đưa ra phản hồi, đồng thời sử dụng mạng xã hội để kết nối với những người mắc bệnh tiểu đường loại 1 khác. Họ đang trở thành những người ủng hộ và thay đổi trong lĩnh vực bệnh tiểu đường. Đó là cách thay đổi xảy ra: bạn có được một nhóm người có động lực muốn thay đổi mô hình và bạn có được những bên liên quan chính đó nói chuyện và hành động.
Cả hai bạn đều tìm đến sự hỗ trợ của đồng nghiệp ở đâu?
Ethan) Khi tôi lần đầu tiên bắt đầu ra mắt, tôi đã gặp mọi người thông qua một số tổ chức trực tuyến mà tôi có thể kết nối. Tôi đã thực hiện khá nhiều hoạt động với tổ chức phi lợi nhuận Canada “Tôi thách thức bệnh tiểu đường” và tôi cũng là thành viên của nhóm trò chuyện với mọi người từ khắp Ontario. Họ thực hiện một loạt các chia sẻ về những gì có ích cho họ và khía cạnh cảm xúc của bệnh tiểu đường, và cách quản lý khi tập thể dục và thể thao. Tôi đã học được rất nhiều điều từ những nhóm đó, về cách những người khác sống với T1D. Tôi không thấy đó giống như những cuộc trò chuyện với những người không mắc bệnh tiểu đường.
Tôi cũng đã thực hiện các trại tiểu đường tại nhiều trường đại học khác nhau, nơi trẻ em mắc bệnh tiểu đường có thể đến và chơi thể thao trong ngày nhưng học cách nghỉ ngơi và tự kiểm tra sức khỏe. Tôi đã có thể truyền đạt kinh nghiệm của mình và những gì phù hợp với tôi, đồng thời truyền cảm hứng cho một số trẻ em bước ra ngoài vùng an toàn của chúng để nhận ra rằng bất kể bạn muốn chơi môn thể thao nào, điều đó đều có thể đạt được. Bệnh tiểu đường không nên là một rào cản. Đó là một phần của thông điệp mà tôi đến đó để truyền tải và đó là một trong những thông điệp mà tôi cam kết chia sẻ.
Amish) Có một khía cạnh tinh thần và tâm lý xã hội rất lớn của việc mắc bệnh tiểu đường. Khi ai đó có con trai hoặc con bị tiểu đường, điều đó làm thay đổi mối quan hệ của cha mẹ, phải không? Nếu bạn là bác sĩ nội tiết loại 1 có con mắc bệnh tiểu đường, điều đó thậm chí còn thay đổi nhiều hơn. Có một sự cân bằng tốt giữa việc kết hợp tất cả những chiếc mũ khác nhau mà bạn cần đội. Ethan là một người cá tính, vì vậy anh ấy phải học những gì phù hợp với mình và không, và không để loại 1 ngăn cản hoặc làm giảm đi những gì anh ấy thích làm. Thật trớ trêu hơn khi tất cả điều này bắt đầu với chúng tôi với môn khúc côn cầu thứ Bảy và thể thao luôn là một phần quan trọng trong cuộc sống của anh ấy. Chúng tôi thường nói về điều đó.
Cảm ơn cả hai vì niềm đam mê của bạn và đã đăng ký tham gia sự kiện sắp tới của chúng tôi. Chúng tôi mong được chào đón bạn đến với “Đại học DiabetesMine”!
