Hôm nay tại ‘Mine, chúng tôi rất vui mừng được tiếp đón Joyce Lofstrom loại 1 lâu năm, người được chẩn đoán ngay sau khi chuyển đến khu vực Chicago ở độ tuổi giữa 20 và đã làm việc trong lĩnh vực báo chí, CNTT chăm sóc sức khỏe và quan hệ công chúng. Đáng chú ý, cô đã làm việc 16 năm trong lĩnh vực Hồ sơ Sức khỏe Điện tử (EHR) và có một số quan sát sâu sắc về vấn đề đó.
Ngày nay, một trong những khách hàng của cô ấy là Allscripts, người có giám đốc y tế đã thực hiện một số nghiên cứu mới hấp dẫn trong không gian loại 2 và tiền tiểu đường. Cùng với câu chuyện của Joyce, hôm nay chúng tôi rất vui được biết về điều đó…
Những suy ngẫm về những thập kỷ của tôi với bệnh tiểu đường, của Joyce Lofstrom
Tôi đã được sáu tháng vào công việc mơ ước của mình - biên tập viên báo ẩm thực và nhà phê bình nhà hàng với một tờ báo ngoại ô ở khu vực Chicago. Ở tuổi 25, tôi chuyển đến Arlington Heights, Ill., Từ Thành phố Kansas, Mo., quê hương của tôi. Một phóng viên khác và tôi đang thưởng thức bữa trưa tại một cửa hàng bán đồ ăn nhanh địa phương cho một trong những đánh giá về nhà hàng của tôi.
“Tốt hơn hết bạn nên tìm hiểu xem có chuyện gì không,” cô ấy nói với tôi sau khi tôi uống cốc nước thứ bảy hoặc thứ tám trong bữa ăn. Tôi biết cô ấy đã đúng.
Trong tháng vừa qua, tôi đã giảm được 15 cân, một thành tích rất lớn đối với tôi, bởi vì tôi luôn muốn giảm thêm 10 cân đó. Nhưng tôi luôn khát nước và thậm chí đã từng bình luận với một người nào đó trên tờ báo rằng tôi nghĩ rằng tôi bị bệnh tiểu đường do cơn khát không thể kiềm chế này. Cô ấy nói với tôi đó là độ ẩm ở Chicago.
Ngay đêm tháng 2 năm 1978 trong phòng cấp cứu, tôi được biết mình thực sự mắc bệnh tiểu đường loại 1 và lượng đường trong máu là 650 mg / dL.
Hiểu lý do tại sao tôi và tìm kiếm hỗ trợ
Đó là một câu hỏi mà tôi nghĩ rằng bất kỳ ai trong chúng ta với tư cách là Người bị bệnh tiểu đường (NKT) đều thắc mắc theo thời gian. Tôi là con nuôi và khi được chẩn đoán, tôi không biết tiền sử bệnh tật của gia đình mình. Tôi bây giờ - không ai bị hoặc mắc bệnh tiểu đường.
Rời khỏi thành phố Kansas vừa thú vị - với công việc mới này - vừa đầy thử thách mà không có sự hỗ trợ của bạn bè thân thiết và gia đình. Tôi có hai người bạn gái thân từ thời đại học sống trong thành phố, cách tôi 30 phút lái xe hoặc đi tàu, chuyến đi cuối tuần thường thấy của tôi. Nhưng tôi cô đơn, và có lẽ chán nản, mà bây giờ tôi hiểu là căng thẳng.
Thêm vào đó, tôi không có bác sĩ mà tôi có thể gọi khi tôi được chẩn đoán. May mắn thay, Beth, người bạn là chuyên gia dinh dưỡng của tôi ở thành phố, đã giới thiệu tôi đến bác sĩ của cô ấy, người đã điều trị cho tôi bệnh tiểu đường và sau đó là bệnh ung thư tuyến giáp, anh ấy phát hiện ra ngay sau khi tôi chẩn đoán bằng cách tìm thấy một khối u ở cổ tôi.
Tôi có hai đứa con, hai cậu con trai, sinh cách nhau gần 7 năm: John, 32 tuổi và Max, qua đời năm 2016 ở tuổi 22 vì ung thư tinh hoàn. Những lần mang thai của tôi đều thành công, vì tôi có sức khỏe tốt và dựa vào những bác sĩ biết cách chăm sóc cho tôi: một bác sĩ sản khoa có nguy cơ cao phối hợp chăm sóc với bác sĩ nội tiết của tôi. Cả hai cậu con trai, cũng như chồng tôi lúc đó là Chuck (bây giờ là bạn cũ nhưng vẫn là bạn tốt của tôi) và người bạn đời Bill và cậu con trai Will đã hỗ trợ tôi trong hành trình chữa bệnh tiểu đường.
Trong nhiều năm, tôi đã tình nguyện cho Hiệp hội Tiểu đường Hoa Kỳ, khi tôi sống ở Thành phố Kansas, và tìm kiếm mọi người thông qua các nỗ lực tình nguyện, đôi khi liên quan đến bệnh tiểu đường và đôi khi không, chẳng hạn như với Hiệp hội Quan hệ Công chúng Hoa Kỳ (PRSA).
Trong trường cao học, giáo sư của tôi giới thiệu tôi với một phụ nữ trẻ vừa được chẩn đoán mắc bệnh tiểu đường loại 1. Tôi và cô ấy vẫn là bạn và đã chia sẻ hành trình bệnh tiểu đường của nhau trong suốt 40 năm qua. Tôi thuộc một nhóm hỗ trợ ở khu vực Chicago có tên Phòng chờ bệnh tiểu đường loại 1 mà một người bạn khác từ nhà thờ của tôi đã nói với tôi. Tôi đã được nhiều người giúp đỡ thông qua các mối quan hệ củng cố tình bạn lâu dài, bền chặt, tình bạn thân thiết và thường là sự hài hước.
Sự phát triển của hồ sơ sức khỏe điện tử
Tôi đã dành nhiều năm trong lĩnh vực quan hệ công chúng về thực phẩm / dinh dưỡng, làm việc cho hợp tác xã nông dân, các cơ quan và tổ chức phi lợi nhuận ở Thành phố Kansas, Columbia (Mo.), Denver và Chicago, bao gồm cả thời gian ngắn làm việc với Hiệp hội Bệnh tiểu đường Hoa Kỳ ở Columbia.
Sau đó, tôi chuyển sang lĩnh vực chăm sóc sức khỏe và truyền thông công nghệ thông tin y tế với tư cách là Giám đốc cấp cao về truyền thông tại HIMSS, một tổ chức phi lợi nhuận ở Chicago tập trung vào việc cải thiện chăm sóc sức khỏe bằng thông tin và công nghệ - tức là việc sử dụng hồ sơ sức khỏe điện tử của các bác sĩ lâm sàng và bệnh viện. Sau gần 16 năm làm việc tại HIMSS, tôi nghỉ hưu vào tháng 5 năm 2018 và mở công ty tư vấn quan hệ công chúng của riêng mình.
Hồ sơ sức khỏe điện tử có khá nhiều thay đổi trong những năm qua. Khi tôi tham gia HIMSS vào cuối năm 2002, tôi chưa quen với thế giới CNTT y tế và chúng tôi tập trung vào việc áp dụng hồ sơ sức khỏe điện tử. Việc sử dụng hồ sơ sức khỏe điện tử và các hệ thống CNTT y tế khác đã phát triển trong 16 năm đó, đặc biệt là khi Đạo luật Phục hồi và Trách nhiệm giải trình của Hoa Kỳ được thông qua vào năm 2009, trong đó bao gồm một biện pháp được gọi là 'sử dụng có ý nghĩa' của hồ sơ sức khỏe điện tử. Tính đến năm 2017, hơn 95% tất cả các bệnh viện Hoa Kỳ sử dụng công nghệ EHR được chứng nhận, theo Văn phòng Điều phối viên Quốc gia về Công nghệ Thông tin Y tế.
Giờ đây, cộng đồng chăm sóc sức khỏe và chính phủ muốn đảm bảo tất cả các hệ thống CNTT có thể nói chuyện với nhau bằng cách chia sẻ thông tin điện tử giữa các bệnh viện và cơ sở y tế cho dù bạn ở đâu. Việc chia sẻ dữ liệu đó sẽ giúp chúng tôi, với tư cách là NKT và cả các chuyên gia chăm sóc sức khỏe, những người không chỉ theo dõi sức khỏe bệnh tiểu đường mà còn theo dõi quần thể người mắc bệnh tiểu đường hoặc các bệnh mãn tính khác.
Ví dụ: dữ liệu từ máy bơm insulin hoặc máy theo dõi đường huyết liên tục kể câu chuyện về sức khỏe bệnh tiểu đường của chúng ta theo thời gian.Làm thế nào để dữ liệu đó trở thành một phần của hồ sơ sức khỏe cá nhân của chúng ta? Làm cách nào để chúng tôi có thể chia sẻ dữ liệu đó theo thời gian với một bác sĩ mới ở một địa điểm mới? Việc chia sẻ thông tin về thông tin sức khỏe của chúng tôi yêu cầu trao đổi dữ liệu có thể tương tác, tương tự như những gì xảy ra tại máy ATM khi truy cập tài khoản ngân hàng của bạn hoặc đặt vé máy bay trực tuyến. Ngoài ra, trong khi tất cả chúng ta đều là bệnh nhân, chúng ta cũng là người tiêu dùng chăm sóc sức khỏe. Nhiều người muốn “so sánh mua sắm” các dịch vụ chăm sóc sức khỏe, tức là bệnh nhân với tư cách là người tiêu dùng muốn có giá trị trong các dịch vụ chăm sóc sức khỏe mà họ mua và sử dụng.
Nghiên cứu sự tiến triển của tiền tiểu đường
Bây giờ, tôi đã thiết lập một kết nối bệnh tiểu đường khác làm việc với Ritz Communications và Allscripts, một công ty CNTT y tế có Giám đốc Y tế, Tiến sĩ Fatima Paruk, đã đạt được những bước tiến lớn trong nghiên cứu của cô ấy về sự tiến triển của bệnh tiền tiểu đường và sức khỏe cộng đồng.
Nghiên cứu của cô đã xem xét các mô hình phát triển của bệnh tiểu đường và tiền tiểu đường và xác định các yếu tố nguy cơ bổ sung có thể góp phần vào việc tiền tiểu đường tiến triển thành bệnh tiểu đường nhanh chóng như thế nào, chẳng hạn như quận nơi người dân sinh sống, khả năng tiếp cận với chăm sóc sức khỏe và tầm soát cũng như các mô hình tiêu thụ thực phẩm tại địa phương.
Cô bắt đầu nghiên cứu của mình với nỗ lực xác nhận nghiên cứu hiện tại của chính phủ từ Trung tâm Kiểm soát Dịch bệnh, cho thấy cứ 3 người bị tiền tiểu đường thì có 1 người chuyển sang tiểu đường trong 5 năm. Những phát hiện mới cho thấy tỷ lệ tiến triển nhanh hơn nhiều từ tiền tiểu đường đến chẩn đoán bệnh tiểu đường, và kết quả đó thực sự khác biệt đáng kể theo địa lý và chủng tộc, trong số các yếu tố khác.
Kết quả cho thấy: Trong số 4,8 triệu người bị tiền tiểu đường được nghiên cứu, một phần đáng kể tiến triển thành bệnh tiểu đường, vì họ không được xác định là có nguy cơ mắc bệnh tiểu đường hoặc không được quản lý. Trong quá trình đó, những người này đã tăng cân, A1C của họ tiếp tục tăng, và cuối cùng, một chẩn đoán mới về bệnh tiểu đường đã được đưa ra. Nhóm của Tiến sĩ Paruk tiếp tục nghiên cứu dân số này bằng cách sử dụng phân tích dữ liệu lớn.
Chúng tôi cũng đã làm việc để tích hợp các Tiêu chuẩn chăm sóc bệnh tiểu đường đã nâng cấp, do Hiệp hội Tiểu đường Hoa Kỳ xuất bản, vào các hướng dẫn có thể được sử dụng trong hệ thống hồ sơ sức khỏe điện tử tại Allscripts và các nhà cung cấp khác.
Làm việc với T1D trên tàu
Trong khi tôi làm việc ổn định và toàn thời gian trong sự nghiệp của mình, tôi cũng đã trải qua những yêu cầu mà bất kỳ ai mắc bệnh tiểu đường loại 1 phải đối mặt khi quản lý bệnh mãn tính, công việc và gia đình. Tôi cởi mở về căn bệnh của mình và cho đồng nghiệp của tôi biết rằng tôi có thể cần họ giúp đỡ, nếu và khi lượng đường trong máu của tôi giảm xuống.
Có nghĩa là, bất chấp tất cả các công cụ công nghệ cao và phép đo lượng đường trong máu theo thời gian thực, đôi khi tôi vẫn bù đắp quá mức insulin của mình, vì vậy lượng đường trong máu của tôi không tăng cao. Tuy nhiên, với cách tiếp cận đó, nó sẽ giảm xuống, bởi vì tôi không phải lúc nào cũng quản lý chính xác lượng thức ăn ăn vào bằng liều insulin. Kết quả là lượng đường trong máu thấp có nghĩa là tôi phải kiểm soát nó trước khi nó giảm xuống, và nếu không, gia đình tôi và vâng, đôi khi các nhân viên y tế cũng vậy.
Tôi ghi nhận những người đã tìm thấy nước cam cho tôi (đôi khi từ tủ lạnh riêng của CEO!), Ở lại với tôi cho đến khi tôi ổn, trong một số trường hợp, đã gọi 911 và về cơ bản, họ đã tìm tôi.
Các biến chứng là nỗi sợ hãi lớn nhất của tôi - tại thời điểm chẩn đoán và bây giờ. Cho đến nay, vai phải bị đông cứng của tôi đã trở lại gần như bình thường với vật lý trị liệu và tiếp tục tập thể dục tại nhà. Nếu không, mọi thứ khác đang hoạt động và ở trạng thái tốt - hiện tại.
Tôi đã may mắn được sự ủng hộ của bạn bè, gia đình và đồng nghiệp trong những năm qua. Trước tiên, tôi là một người, và vâng, tôi bị bệnh tiểu đường loại 1. Triết lý đó đã tạo ra một sự khác biệt tích cực cho tôi.
Cảm ơn vì đã chia sẻ câu chuyện của bạn, Joyce!
