Được xuất bản lần đầu vào ngày 10 tháng 9 năm 2019.
Trong chuỗi các cuộc phỏng vấn của chúng tôi với những người chiến thắng Tiếng nói của bệnh nhân đái tháo đường năm 2019, hôm nay chúng tôi rất vui được giới thiệu Mila Clarke Buckley, trụ sở tại Houston, Texas. Cô ấy sống với bệnh tiểu đường loại 2 và viết một blog nổi tiếng về ăn uống lành mạnh cũng như khía cạnh sức khỏe tâm thần của cuộc sống với T2D.
Một số người có thể nhận ra Mila từ công việc của cô ấy tại The Hangry Woman. Cô ấy có khá nhiều điều để nói với tư cách là một người ủng hộ thẳng thắn cho cộng đồng của chúng tôi.
Trò chuyện với Blogger về bệnh tiểu đường loại 2 Mila Clarke Buckley
DM) Chào Mila! Chúng tôi muốn bắt đầu bằng cách nghe câu chuyện chẩn đoán của bạn…
MCB) Tôi 26 tuổi vào năm 2016 khi tôi được chẩn đoán mắc bệnh tiểu đường loại 2. Căn bệnh này hoành hành trong gia đình tôi, cả mẹ và bà tôi đều bị tiểu đường thai kỳ khi đang mang thai. Nhưng khi tôi được chẩn đoán, tôi không biết rằng các triệu chứng mà tôi đang gặp phải là do bệnh tiểu đường.
Tôi đổ mồ hôi, buồn nôn, sụt cân nhanh chóng và liên tục mệt mỏi. Tôi phấn khích khi làm việc 60 giờ trở lên một tuần và không thực hành đủ cách chăm sóc bản thân. Chẩn đoán là một cú sốc đối với tôi.
Đó chỉ là một vài năm trước đây. Vì vậy, bạn đã bắt đầu sử dụng các công cụ hiện đại cho bệnh tiểu đường của bạn ngay lập tức?
Trong suốt thời gian sống chung với bệnh tiểu đường, điều mà tôi luôn quay lại là tôi háo hức sử dụng công nghệ để kiểm soát bệnh tiểu đường của mình như thế nào, nhưng tôi thường xuyên bị bác sĩ gạt bỏ về việc sử dụng chúng vì tôi thuộc tuýp 2. Điều đó khiến tôi muốn tìm hiểu sâu về lý do tại sao công nghệ không dễ tiếp cận đối với những người thuộc loại 2 hoặc nếu đó chỉ là tôi.
Vậy hiện tại bạn đang sử dụng những thiết bị nào?
Hiện tại việc sử dụng công nghệ của tôi khá hạn chế. Tôi sử dụng máy đo OneTouch Verio Flex, đồng bộ hóa dữ liệu của tôi với điện thoại (tin hay không thì tùy, tôi đã tự theo dõi số lượng đường huyết trong bảng tính của Google). Cuối cùng, tôi rất thích sử dụng CGM (máy theo dõi đường huyết liên tục), mà tôi biết là một tin cũ đối với một số người.
Bạn làm gì chuyên nghiệp?
Tôi làm chuyên gia truyền thông xã hội cho một bệnh viện ung thư ở Houston. Tôi cũng làm việc trên các câu chuyện của bệnh nhân và phỏng vấn những người sống sót sau ung thư về trải nghiệm của họ.
Lần đầu tiên bạn tìm thấy Cộng đồng Trực tuyến về Bệnh Tiểu đường (DOC) như thế nào?
Tôi tình cờ gặp nó. Vào một buổi tối, tôi đang lướt qua Twitter để tìm kiếm thông tin về bệnh tiểu đường và tôi thấy cuộc trò chuyện Twitter #DSMA với một nhóm người nói về việc sống chung với bệnh tiểu đường. Tôi ẩn nấp một chút để xem cuộc trò chuyện, và cuối cùng, tôi bắt đầu nhảy vào để đặt câu hỏi và kết nối với những người khác.
Bạn quyết định bắt đầu viết blog khi nào?
Tôi đã bắt đầu blog của mình, được gọi là Người phụ nữ hangry, một vài tuần sau khi chẩn đoán của tôi. Tôi đã viết blog trong nhiều năm trước đây, nhưng tôi thực sự muốn có một lối thoát mới để nói về những gì tôi đã trải qua và hiểu thêm. Giờ đây, nó trở thành nơi tôi cho mọi người thấy tôi đang sống cuộc đời của mình như thế nào và hy vọng sẽ mang lại một số cảm hứng. Tôi khám phá các khía cạnh cảm xúc và tinh thần của việc mắc bệnh tiểu đường loại 2. Tôi luôn muốn cho mọi người thấy rằng bạn có thể sống một cuộc sống tươi đẹp với bệnh tiểu đường loại 2.
Blog của tôi cũng bao gồm rất nhiều công thức nấu ăn và mẹo hàng ngày để quản lý bệnh tiểu đường loại 2.
Bất kỳ loại công thức nấu ăn hoặc thực phẩm cụ thể nào mà bạn tập trung vào nhất?
Tôi thích các công thức nấu ăn ít carb sáng tạo và có một số món tráng miệng thân thiện với keto mà tôi thích sáng tạo. Tuy nhiên, tôi cố gắng hết sức để tạo ra sự cân bằng trong cuộc sống của mình. Ngay cả khi tôi liên tục theo dõi số lượng đường huyết của mình và cố gắng duy trì trong phạm vi, tôi cảm thấy có thể tự điều trị nếu tôi muốn.
Bạn chắc chắn đã nhận thấy sự thiếu hụt các blog về bệnh tiểu đường loại 2. Sao bạn lại nghĩ như vậy?
Tôi nghĩ rằng chúng tôi thấy có quá ít người có ảnh hưởng loại 2 vì không có không gian đó cho chúng tôi. Mọi người muốn cảm thấy được trao quyền và khuyến khích khi nói lên căn bệnh mãn tính của họ. Chúng ta phải ngừng định nghĩa loại 2 là loại bệnh tiểu đường "xấu", nếu không thì không gian đó có thể không bao giờ tồn tại. Thành thật mà nói, tôi không hiểu sâu sắc của sự kỳ thị cho đến khi tôi bắt đầu tham gia vào cộng đồng. Đôi khi có cảm giác như chính cộng đồng của bạn sẽ ném bạn vào gầm xe buýt để nói, "Tôi không có cái đó loại bệnh tiểu đường, ”hoặc bạn thường cảm thấy đơn độc vì không có nhiều người nói về bệnh này.
Tất cả chúng ta có thể làm gì chung để giải quyết sự kỳ thị đó?
Với tư cách là một cộng đồng, chúng ta phải đảm bảo rằng có ít sự đổ lỗi nhắm vào những người đang đối mặt với bệnh tiểu đường loại 2. Tôi nghĩ rằng chúng ta có thể cùng nhau mở ra một không gian không phán xét để mọi người nói về bệnh tiểu đường của họ khi họ đã sẵn sàng. Tôi cũng cảm thấy rằng các thương hiệu có đối tượng chính là những người mắc bệnh tiểu đường thực sự cần xem xét tác động của việc giới thiệu những người mắc bệnh tiểu đường loại 2. Sự thể hiện là rất quan trọng và việc nhìn thấy những khuôn mặt và lối sống đa dạng sẽ giúp mọi người cảm thấy họ có thể cởi mở hơn. Trong cuộc đời của tôi, tôi hy vọng sẽ thấy sự kỳ thị và xấu hổ về việc mắc bệnh tiểu đường loại 2 biến mất và có nhiều tiếng nói hơn chia sẻ câu chuyện về bệnh tiểu đường loại 2 của họ.
Thay đổi lớn nhất mà bạn thấy ở bệnh tiểu đường kể từ khi bạn “tham gia câu lạc bộ” vào năm 2016 là gì?
Tôi muốn nói rằng sự chấp nhận của các cộng đồng hỗ trợ đồng đẳng như một trụ cột trong việc quản lý bệnh tiểu đường. Các cộng đồng trực tuyến và trực tiếp đang được coi là một cách để đối phó với căn bệnh mãn tính, và internet đang giúp kết nối với mọi người ngày càng nhiều hơn.
Bạn muốn thấy điều gì nhất trong sự đổi mới của bệnh tiểu đường?
Một điều thực sự đơn giản mà tôi muốn thấy là làm thế nào để giữ insulin ở nhiệt độ ổn định. Tôi thường nhận thấy nhiệt độ dao động của tủ lạnh khi bất cứ ai ở nhà mở và đóng nó, và điều đó luôn khiến tôi tự hỏi liệu insulin của tôi có được bảo quản liên tục ở nhiệt độ thích hợp hay không.
Tôi cũng tự hỏi chúng ta có thể làm gì hơn nữa để giúp những người mắc bệnh tiểu đường loại 2 chuẩn bị cho thiên tai. Khi cơn bão Harvey đổ bộ vào Houston năm 2017, nỗi bất an lớn nhất của tôi là không biết phải làm gì với insulin của mình. Đang ở giữa một trận cuồng phong, với nguy cơ mất điện, tôi loay hoay không biết phải làm gì. Bây giờ tôi biết đó là thời điểm sai lầm, nhưng tôi tự hỏi làm thế nào để mọi người có thể được giáo dục về sự chuẩn bị thích hợp.
Điều gì sẽ thúc giục ngành công nghiệp làm tốt hơn?
Khả năng chi trả, khả năng tiếp cận và bệnh tiểu đường không kỳ thị là tất cả các lĩnh vực cần cải thiện. Không ai phải trả giá nếu có thể chăm sóc bệnh tiểu đường của họ. Ngoài ra, sự kỳ thị và xấu hổ thường đi kèm với việc mắc bệnh tiểu đường cần phải thay đổi.
Bản thân bạn có bị bất kỳ vấn đề nào về quyền truy cập hoặc khả năng chi trả không?
Cá nhân tôi, một điều gì đó thú vị đã xảy ra với tôi gần đây. Tôi đã thay đổi công việc, và bảo hiểm, và phải đảm bảo rằng insulin của tôi đã được chi trả. Khi tôi tra cứu bảo hiểm cho thuốc của mình, tôi nhận thấy rằng insulin của tôi - cùng một loại bút insulin, cùng một nhãn hiệu, cùng một nguồn cung cấp - có giá cao gấp đôi. Tôi có thể mua được insulin của mình, nhưng có điều gì đó không ổn khi cùng một sản phẩm có thể có hai mức giá khác nhau như vậy. Điều đó khiến tôi vô cùng thất vọng vì tôi biết mình đang phải trả gấp đôi cho một thứ không đáng gấp đôi.
Cuối cùng, điều gì đã thúc đẩy bạn đăng ký tham gia Cuộc thi Tiếng nói của Bệnh nhân Đái tháo đường 2019?
Tôi quan tâm vì đây dường như là một cơ hội để học hỏi những điều mới từ những người ủng hộ bệnh tiểu đường và các chuyên gia khác, nhưng cũng để chia sẻ quan điểm của tôi. Đôi khi giọng nói của bệnh nhân loại 2 bị giảm thiểu và chúng tôi không thường xuyên có được một chỗ ngồi tại bàn.
Tôi muốn mang góc nhìn đó vào căn phòng, nhưng cũng mang theo những câu hỏi và cảm xúc của những người khác thuộc loại 2, những người có cổ phần trong cuộc trò chuyện. Tôi nghĩ rằng thông tin tôi học được từ ‘DiabetesMine University’ sẽ giúp tôi giữ tư tưởng cởi mở về công nghệ điều trị bệnh tiểu đường và trở thành người ủng hộ tốt hơn cho những người mắc bệnh tiểu đường loại 2.
Cảm ơn vì đã chia sẻ câu chuyện của bạn, Mila!