Chứng ngủ rũ có thể khó nhận thấy và các triệu chứng của nó đôi khi khiến người bệnh xấu hổ. Điều này có thể khiến bạn khó hiểu. Vì những lý do này, những người mắc chứng ngủ rũ có thể đôi khi cảm thấy rất cô đơn.
Các nhóm hỗ trợ giúp bạn có cơ hội kết nối với những người mắc chứng ngủ rũ khác.
Khả năng học hỏi và dựa dẫm vào những người có cùng tình trạng bệnh có thể là một niềm an ủi lớn và có thể giúp bạn sống tốt hơn với chứng rối loạn này. Một lưu ý: Hãy nhớ rằng thông tin đăng trực tuyến có thể không phải lúc nào cũng chính xác hoặc phù hợp với tình hình của bạn và không thể thay thế cho lời khuyên y tế.
Nếu bạn không chắc nên tìm nhóm hỗ trợ ở đâu, thì đây là hướng dẫn về một số tài nguyên trực tiếp và trực tuyến có sẵn. Các liên kết trong các phần sau có thể là một nơi tốt để bắt đầu tìm kiếm của bạn.
Diễn đàn
Các diễn đàn và bảng tin trực tuyến cho phép những người mắc chứng ngủ rũ, cũng như các thành viên trong gia đình và người chăm sóc của họ, đăng câu hỏi hoặc đưa ra đề xuất dựa trên những gì họ đã học được.
Trên các trang web này, bạn có thể tìm hiểu về nghiên cứu mới và phê duyệt thuốc. Ngoài ra còn có các công cụ và lời khuyên để giúp bạn sống tốt hơn với tình trạng này.
Diễn đàn chứng ngủ rũ trực tuyến
- Tổ chức hỗ trợ chứng ngủ rũ
- Bệnh nhân như tôi
- Kết nối hiếm
- Nói về giấc ngủ
Nhóm địa phương
Các nhóm hỗ trợ trực tiếp có sẵn trên toàn quốc nếu bạn muốn gặp mặt trực tiếp với những người mắc chứng ngủ rũ khác. Những nhóm này thường được kiểm duyệt bởi người có chuyên môn trong việc quản lý tình trạng này.
Để tìm một nhóm hỗ trợ chứng ngủ rũ tại nơi bạn sống, bạn có thể kiểm tra với Mạng lưới chứng ngủ rũ, tổ chức các nhóm này trên toàn quốc. Meetup cũng có một số nhóm hỗ trợ trực tiếp này.
Những nhóm này thường được kiểm duyệt bởi người có chuyên môn trong việc quản lý tình trạng này.
Nhóm trực tuyến
Có thể bạn muốn gặp những người mắc chứng ngủ rũ khác trong sự thoải mái ngay tại nhà của bạn. Hoặc có thể là đại dịch COVID-19 đang ngăn cản bạn ở gần người khác.
Kiểm tra một trong những nhóm hỗ trợ chứng ngủ rũ trực tuyến có sẵn thông qua các tổ chức khác nhau và trên các trang web truyền thông xã hội:
Nhóm hỗ trợ chứng ngủ rũ trực tuyến
- Nhóm hỗ trợ trực tuyến Living with Narcolepsy
- Trang Facebook Sống với Narcolepsy
- Trang Instagram Living with Narcolepsy
- Nhóm hỗ trợ Facebook Narcolepsy Network (Đây là một nhóm riêng tư, vì vậy bạn cần phải xin phép để tham gia.)
- #Nchat trên Twitter
Mang đi
Các nhóm hỗ trợ có thể là một công cụ vô giá giúp bạn sống tốt hơn với chứng ngủ rũ. Bạn sẽ tìm hiểu về các phương pháp điều trị mới và mẹo để kiểm soát các triệu chứng của mình. Bạn cũng có thể tìm hiểu về các nghiên cứu mà bạn có thể tham gia.
Nếu bạn không thoải mái khi gặp trực tiếp, hãy xem các diễn đàn và nhóm hỗ trợ trực tuyến. Bạn có thể ẩn danh trong khi vẫn nhận được thông tin cần thiết để kiểm soát tốt hơn tình trạng của mình.
.jpg)
