Chúng tôi tự hào nói rằng công ty mẹ của chúng tôi Healthline Media đã thực hiện một số nghiên cứu ban đầu về cuộc đấu tranh của cuộc sống với bệnh tiểu đường và đưa ra một số kết quả khá sâu sắc.
Báo cáo mới của Healthline, “Tình trạng bệnh tiểu đường loại 2: Khi sức khỏe trở thành công việc toàn thời gian” được phát hành vào cuối tháng 8, phản ánh kết quả của cuộc khảo sát 1.570 người lớn mắc bệnh tiểu đường T2 và một tá cuộc phỏng vấn sâu với bệnh nhân và cơ sở y tế các nhà cung cấp tiến hành vào tháng 6 năm nay.
Nói một cách mới mẻ, nghiên cứu này bỏ qua các câu hỏi y học truyền thống để “nghiên cứu sâu hơn về thế giới này bằng cách xem xét những trải nghiệm và cảm xúc hàng ngày của những người sống với tình trạng không bao giờ có ngày nghỉ”.
Có rất nhiều viên ngọc quý trong nghiên cứu này - trong đó mọi người chia sẻ những mối quan tâm trung thực và thô sơ của họ về những lo lắng hàng ngày, căng thẳng, những thách thức về lối sống và xã hội cũng như các rào cản tài chính.
Và đừng để bị lừa bởi tiêu đề "Loại 2" của báo cáo này. Bài học lớn nhất đối với bản thân tôi - và có lẽ là bất kỳ ai thường tập trung hơn vào bệnh tiểu đường loại 1 - là chúng tôi chia sẻ rất nhiều! Trong khi hầu hết những người được phỏng vấn ở đây có thể không tính toán liều lượng insulin, họ đang phải đối mặt với vô số cuộc đấu tranh quen thuộc hàng ngày - bao gồm thất vọng về lựa chọn thực phẩm, lo lắng về những gì người khác nghĩ và che giấu bệnh tiểu đường của họ, tai ương tài chính cắt đứt tiếp cận với thuốc và chăm sóc để có một giấc ngủ ngon (!)
Với tư cách là một độc giả của DiabetesMine, bạn có thể sẽ thấy mình gật đầu đồng ý một cách có chủ ý.
Trước khi chúng ta đi sâu vào, hãy lưu ý rằng tôi là cố vấn cho dự án nghiên cứu này, cùng với tác giả nổi tiếng về CDE và dinh dưỡng Susan Weiner và bác sĩ nội tiết học Stanford, Tiến sĩ Marina Basina - cũng liên kết với Healthline.
Ai và Tại sao Khảo sát
Cuộc khảo sát đã yêu cầu những người thuộc thế hệ millennials, Gen Xers và những đứa trẻ mới lớn nói về nhận thức, lo lắng và kinh nghiệm của họ đối với bệnh tiểu đường. Cụ thể, họ được hỏi về các tương tác xã hội, hẹn hò, tình bạn, nỗi thất vọng và nỗi sợ hãi. “Sau đó, để đưa những phát hiện của chúng tôi vào quan điểm, (Healthine) đã nói chuyện với những người sống chung với tình trạng bệnh và các chuyên gia y tế có kinh nghiệm điều trị nó.”
Báo cáo này là một phần của loạt bài “State of…” bao gồm các cuộc phỏng vấn chuyên gia, một cuộc khảo sát độc lập với 350-1.500 người (tùy thuộc vào chủ đề) và dữ liệu xã hội và tìm kiếm độc quyền của Healthline. Một số ví dụ khác về các báo cáo tổng quan toàn diện này bao gồm Tình trạng Sinh sản, Tình trạng Chăm sóc và Tình trạng Ung thư.
Nhiều cảm giác tiêu cực về bệnh tiểu đường
Một số phát hiện cốt lõi khiến nhóm nghiên cứu kinh ngạc - nhưng không gây ngạc nhiên cho những người trong chúng ta quen thuộc với bệnh tiểu đường - là cảm giác thất bại, kiệt sức và lo sợ về tương lai, cùng với sự thiếu hỗ trợ và hiểu biết. Một phụ nữ lưu ý rằng gia đình cô ấy thậm chí sẽ không nói từ “bệnh tiểu đường”.
Bốn cảm giác tiêu cực phổ biến nhất được báo cáo là:
- kiệt sức
- lo lắng về các biến chứng
- lo lắng về chi phí tài chính
- cảm giác tội lỗi vì đã không quản lý tốt tình trạng bệnh
Hơn 2/3 số người được hỏi cho biết cân nặng hiện tại ảnh hưởng tiêu cực đến sức khỏe. Gần một nửa đã thử giảm cân nhiều lần mà không thành công lâu dài - trong khi hơn 40% cho biết hiếm khi tập thể dục đủ chăm chỉ để đổ mồ hôi (!)
Một trong những thách thức lớn nhất được báo cáo - theo 55% số người được hỏi - là khó ngủ đủ giấc. Tôi chắc rằng điều đó nghe có vẻ quen thuộc với bất kỳ ai mắc bất kỳ loại bệnh tiểu đường nào, mặc dù báo cáo này không đi sâu vào chứng ngưng thở khi ngủ như một nguyên nhân có thể xảy ra.
Nhìn chung, mọi người nói RẤT NHIỀU về việc cảm thấy bị đánh giá tiêu cực và quá gánh nặng với những yêu cầu không ngừng về việc cố gắng trở thành một người ăn ngon hơn, tập thể dục khỏe mạnh hơn và người dùng thuốc “tuân thủ” hàng ngày.
Đúng!
Sự khác biệt thế hệ về thái độ của bệnh tiểu đường
Một số khác biệt thế hệ đáng kể cũng được phát hiện, mà Healthline đã tập trung vào:
Những người trẻ tuổi dường như gặp khó khăn hơn những người lớn tuổi với những thách thức về tình cảm và tài chính của bệnh tiểu đường loại 2. Vẫn còn một sự kỳ thị gắn liền với tình trạng này - và thế hệ millennials phải gánh chịu gánh nặng của nó.
- Gần một nửa thế hệ millennials được khảo sát và khoảng một phần ba Gen Xers, cho biết họ đã che giấu tình trạng của mình vì lo lắng về những gì người khác nghĩ.
- Khoảng cùng một số báo cáo cảm thấy bị đánh giá tiêu cực bởi một số nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe.
- Chi phí ngăn cản hơn 40% thế hệ trẻ luôn tuân theo các khuyến nghị điều trị của bác sĩ.
Căn Bệnh Của Tôi Quá Đắt Đắt!
Nói về rào cản chi phí, gần 40% người tham gia khảo sát cho biết họ lo lắng về khả năng chi trả điều trị trong tương lai - và gần 1/5 cho biết chi phí đôi khi khiến họ không tuân theo hướng dẫn điều trị của bác sĩ.
Theo dữ liệu của ADA, chi phí quốc gia cho bệnh tiểu đường T1 và T2 cộng lại là 327 tỷ đô la vào năm 2017 - tăng 26% trong vòng 5 năm qua. Con số mới nhất lên tới $ 9.601 cho mỗi cá nhân mắc bệnh tiểu đường. Không cần phải nói, nhiều người có thể đủ khả năng đó!
Gần 30% những người được khảo sát cho biết họ có bảo hiểm để lại cho họ những hóa đơn lớn. Họ cũng phàn nàn về chi phí cao của thực phẩm bổ dưỡng, thành viên phòng tập thể dục và dụng cụ tập thể dục, cũng như các chuyến thăm khám, điều trị và y tế cơ bản.
Sự kỳ thị và công việc không bao giờ dứt của bệnh tiểu đường
Nhiều người nói về việc xấu hổ về bệnh tiểu đường của họ và không muốn tiết lộ nó với những người xung quanh - thường là do thái độ “đổ lỗi cho bệnh nhân” đối với bệnh đái tháo đường típ 2.
Nhiều người cũng nói về cảm giác bị bác sĩ của họ đánh giá và liên tục cảm thấy tội lỗi về cách họ đang quản lý tình trạng bệnh.
Căng thẳng và mệt mỏi cũng là vấn đề rất lớn. Nhiều người cho biết họ cảm thấy căng thẳng khi chờ đợi kết quả A1C của mình. Và 60% cảm thấy như họ đã “thất bại” nếu kết quả trả về quá cao (Ya nghĩ?!).
Nhìn chung, những gì trải qua là sự thất vọng về công việc không bao giờ ngừng nghỉ của một căn bệnh có thể thực sự cảm thấy như một công việc toàn thời gian.
“Tôi chỉ muốn nghỉ một ngày khỏi bệnh tiểu đường” là cụm từ mà các nhà nghiên cứu đã nhấn mạnh - đó thực tế là một lời kêu gọi tập hợp của cộng đồng T1D, phải không?
Tôi có thể tiếp tục, nhưng nhóm Healthline đã thực hiện một công việc xuất sắc khi tóm tắt tất cả những điều này, tôi thực sự khuyên bạn nên xem toàn bộ báo cáo tại đây.
Như đã lưu ý, bài học kinh nghiệm chính đối với tôi là một bài học về điểm chung của cộng đồng bệnh tiểu đường loại 1 về cơ bản với những người sống chung với bệnh tiểu đường loại 2.
Là một trong những người chiến thắng cuộc thi Tiếng nói dành cho bệnh nhân đái tháo đường năm 2018, những người sống chung với bệnh đái tháo đường típ 2 gần đây đã lưu ý rằng: “Tất cả chúng ta đều biết rằng hầu hết mọi người đều nghĩ rằng chúng ta đã tự mắc bệnh tiểu đường. Thậm chí nhiều người thuộc loại 1 nghĩ rằng… Đối xử với chúng tôi như những công dân hạng hai chỉ khiến các vấn đề của chúng tôi bực tức một cách công khai. ”
Quá đúng. Tôi cảm ơn những nỗ lực của Healthline trong việc tạo ra cánh cửa này vào thế giới T2D.