Biết rằng con bạn bị bệnh đa xơ cứng (MS) có thể gây ra cảm giác sợ hãi, buồn bã và không chắc chắn. Nếu bạn là cha mẹ hoặc người chăm sóc trẻ em hoặc thanh thiếu niên sống chung với MS, việc tìm kiếm sự hỗ trợ tinh thần cho bản thân là rất quan trọng để bạn có thể ở bên cạnh con mình.
MS nhi khoa tương đối hiếm, vì vậy tham gia nhóm hỗ trợ MS nhi khoa có thể giúp bạn bớt cảm thấy cô đơn. Nó cũng có thể cung cấp một lối thoát để con bạn hoặc thanh thiếu niên của bạn kết nối với những trẻ khác sống chung với MS, vì không phải lúc nào bạn cũng dễ dàng gặp những trẻ khác mắc chứng bệnh này.
Để giúp bạn bắt đầu, chúng tôi đã bao gồm một loạt các nhóm hỗ trợ, liên kết đến trang web của họ và mô tả ngắn gọn về những gì mỗi nhóm phải cung cấp.
Các loại hỗ trợ
Một tìm kiếm trực tuyến nhanh chóng sẽ đưa ra một số nhóm hỗ trợ cho MS, nhưng chỉ một số nhóm hỗ trợ cụ thể cho MS nhi khoa. Tin tốt là nhiều nhóm MS rộng hơn này có các phân nhóm dành riêng cho cha mẹ và người chăm sóc.
Các hình thức hỗ trợ bao gồm:
- nhóm hỗ trợ trực tuyến
- Trang cộng đồng Facebook
- nhóm trực tiếp
- tư vấn sức khỏe tâm thần
- đường dây trợ giúp (qua điện thoại)
Để xác định loại hỗ trợ thích hợp nhất mà con bạn có thể cần, hãy nói chuyện với con để biết mối quan tâm của chúng là gì và chúng có thể được lợi gì khi nói chuyện với người khác.
Những đối tượng này có thể bao gồm từ việc sống với những hạn chế về thể chất, tác dụng phụ hoặc triệu chứng đến những hoạt động mà họ có thể tham gia hoặc cách kín đáo để có được thời gian kéo dài cho những thứ như kiểm tra ở trường (ví dụ: SAT).
Điều quan trọng cần lưu ý là nhiều nhóm sau đây không được bác sĩ theo dõi. Trẻ em có thể tìm kiếm tài nguyên nhưng chúng không nên kết nối hoặc tương tác với bất kỳ ai trừ khi có sự giám sát của cha mẹ.
Do các hạn chế của COVID-19, nhiều tổ chức chỉ cung cấp các nhóm hỗ trợ trực tuyến. Điều đó nói rằng, một số nhóm vẫn quản lý các công cụ trực tuyến để giúp bạn định vị các cuộc họp trực tiếp và các hỗ trợ khác trong khu vực của bạn.
Các tổ chức bệnh nhân và các nhóm hỗ trợ
MS Navigator
Nếu bạn cần thông tin và hỗ trợ về cách điều hướng các thách thức của MS, bạn có thể liên hệ với National MS Society’s MS Navigator. Các chuyên gia lành nghề, giàu lòng nhân ái có thể kết nối bạn với các nguồn hỗ trợ tinh thần dành riêng cho gia đình và người chăm sóc.
Gọi 800-344-4867 hoặc kết nối trực tuyến.
NMSS tìm bác sĩ và công cụ tài nguyên
National MS Society (NMSS) cung cấp công cụ tìm bác sĩ và tài nguyên có thể giúp bạn xác định vị trí bác sĩ và các nguồn lực khác trong khu vực của bạn.
Chỉ cần chọn “hỗ trợ tinh thần” (danh mục), “người chăm sóc và hỗ trợ gia đình” (loại hỗ trợ), mã ZIP của bạn và quãng đường bạn muốn đi.
Công cụ tìm kiếm nhóm hỗ trợ NMSS
Công cụ tìm kiếm nhóm hỗ trợ của NMSS cung cấp một nguồn tài nguyên toàn diện để điều hướng các thách thức của MS. Trên trang này, bạn sẽ tìm thấy một liên kết dành riêng cho các nguồn hỗ trợ tinh thần, bao gồm các nhóm hỗ trợ trực tiếp.
Khi bạn nhấp vào liên kết “nhóm hỗ trợ”, bạn sẽ tìm thấy thông tin về các nhóm hỗ trợ địa phương và quốc gia. Từ đây, công cụ cho phép bạn tìm kiếm theo tiểu bang và mã ZIP.
Khi ở vị trí được chỉ định, bạn sẽ thấy ngày và giờ họp, cùng với loại nhóm hỗ trợ và thị trấn hoặc thành phố.
Ví dụ, Nhóm hỗ trợ dựa vào cộng đồng về bệnh mãn tính do nuôi dạy con cái họp tại Seattle mỗi tháng một lần và được mô tả là một nhóm hỗ trợ cho các bậc cha mẹ có con sống với những thách thức về sức khỏe từ MS.
Oscar the MS Monkey
Oscar the MS Monkey là một tổ chức phi lợi nhuận do Emily Blosberg thành lập nhằm cung cấp một nơi để trẻ em mắc chứng MS có thể kết nối với những trẻ em khác. Trang web cũng có một trang dành cho người chăm sóc và cha mẹ với thông tin và hỗ trợ.
Truyền thông xã hội
Đường sức khỏe: Sống chung với bệnh đa xơ cứng
Trang Facebook của Healthline’s Living with Multiple Sclerosis cung cấp các liên kết đến các bài báo, hỗ trợ và nội dung khác để giúp định hướng cuộc sống và hỗ trợ người thân bị MS.
Sự bất hòa về bệnh đa xơ cứng
Một cộng đồng hỗ trợ trực tuyến do tình nguyện viên lãnh đạo, Multiple Sclerosis Discord cung cấp:
- Trò chuyện trực tiếp 24/7
- các cuộc gọi riêng với một tình nguyện viên để được hỗ trợ thêm
- các sự kiện cộng đồng như Vent Chat, nơi bạn có thể chia sẻ những điều đang diễn ra trong cuộc sống của mình
Nhóm cung cấp hỗ trợ đồng đẳng và nhóm cho những người bị MS, cũng như một kênh hỗ trợ riêng cho gia đình hoặc những người sống chung với MS.
Nhóm sử dụng Discord, một nền tảng giao tiếp trực tuyến, để gặp gỡ.
Cộng đồng MSAA của tôi
Hiệp hội Đa xơ cứng Hoa Kỳ (MSAA) điều hành một trang cộng đồng, Cộng đồng MSAA của tôi, dành riêng cho tất cả những điều MS.
Mặc dù không dành riêng cho MS nhi khoa, nhưng nó bao gồm các chủ đề liên quan đến việc nuôi dạy con cái bị MS.
Để tham gia, hãy nhấp vào tab “Tham gia” màu trắng trên trang web Cộng đồng MSAA của tôi.
Cộng đồng MS Society Quốc gia
Trang Facebook của Cộng đồng MS Society Quốc gia là một nhóm tư nhân cung cấp hỗ trợ và cách kết nối với những người khác bị ảnh hưởng bởi MS.
Vì nó là riêng tư, bạn sẽ cần phải yêu cầu tham gia. Có hơn 4.500 thành viên.
Liên minh Đa xơ cứng Nhi khoa
Khi nói đến hỗ trợ cho cha mẹ và người chăm sóc, cộng đồng tại nhóm Facebook của Liên minh Đa xơ cứng Nhi khoa (PMSA) có đầy đủ thông tin đầu vào, thông tin về giới thiệu, lời khuyên, kinh nghiệm và tất nhiên là sự thoải mái.
Các gia đình trong nhóm hỗ trợ này trải dài trên toàn cầu, từ Hoa Kỳ đến Vương quốc Anh, Ấn Độ, Đức, Iceland và nhiều khu vực khác.
Mặc dù nhóm này là một trong những nguồn lực toàn diện nhất cho MS nhi khoa, nhưng đây cũng là nơi để các gia đình và người chăm sóc chia sẻ những thách thức, chiến thắng, thử thách và chiến thắng.
Nhóm này là riêng tư. Để tham gia, hãy nhấp vào tab “Tham gia nhóm” màu cam trên trang Facebook.
Đường dây nóng ngang hàng
Bạn bè MS: Kết nối một-một
Đường dây trợ giúp của MSFriends: One-on-One Connections kết nối bạn qua điện thoại với các tình nguyện viên được đào tạo sống chung với MS. Chương trình được ghép nối cho phép bạn nói chuyện với một người hỗ trợ, người biết trực tiếp cảm giác có MS.
Bạn có thể gọi 866-673-7436 (866-MSFRIEND) bất kỳ ngày nào trong tuần từ 7 giờ sáng đến 10 giờ tối. MT.
Chuyên gia tư vấn và chuyên gia sức khỏe tâm thần
Các nhà tư vấn và chuyên gia sức khỏe tâm thần cung cấp dịch vụ tư vấn cá nhân, cặp vợ chồng và gia đình. Một số cũng tạo điều kiện cho các buổi tư vấn nhóm.
Các công cụ định vị trực tuyến sau có thể giúp bạn tìm một cố vấn, nhà tâm lý học, bác sĩ tâm thần hoặc chuyên gia sức khỏe tâm thần khác trong khu vực của bạn:
- Hiệp hội tâm lý Mỹ
- Hiệp hội Lo lắng & Trầm cảm Hoa Kỳ
- GoodTherapy
- NMSS
- Đăng ký quốc gia về các nhà tâm lý học dịch vụ y tế
- Tâm lý ngày nay
Các nguồn lực khác
MS Focus của Tổ chức Đa xơ cứng
Hỗ trợ cho MS nhi khoa không phải lúc nào cũng dễ tìm. Mặc dù có một số nhóm dành cho cha mẹ và người chăm sóc, nhưng vẫn cần có sự hỗ trợ toàn diện hơn.
Nếu bạn quan tâm đến việc bắt đầu một nhóm hỗ trợ cho các gia đình nuôi dạy con cái với MS, hãy liên hệ với MS Focus.
Họ có một bộ phận hỗ trợ nhóm có thể hỗ trợ bạn bắt đầu một nhóm. Họ cũng cung cấp một công cụ trực tuyến để tìm kiếm các nhóm hỗ trợ MS chung theo tiểu bang.
Hỗ trợ điều trị cụ thể
Cho dù bạn có thắc mắc về các lựa chọn điều trị cụ thể, chẳng hạn như liệu pháp điều chỉnh bệnh (DMT) hay bạn chỉ muốn kết nối với các bậc cha mẹ khác, các nhóm hỗ trợ trực tuyến và trực tiếp cũng như các tổ chức dành riêng cho việc điều trị MS ở trẻ em có thể trợ giúp.
Mặc dù không thể thay thế cho các khuyến nghị y tế, các nhóm và tổ chức này là nguồn tài nguyên có giá trị cho các bậc cha mẹ và người chăm sóc muốn tìm kiếm thông tin về:
- phác đồ điều trị
- thuốc men
- các can thiệp khác
Để có thông tin và hỗ trợ về điều trị cụ thể, hãy cân nhắc liên hệ với các nhóm và tổ chức sau:
- nhóm điều trị của con bạn
- bệnh viện địa phương của bạn
- Nhóm nghiên cứu bệnh đa xơ cứng nhi khoa quốc tế
- NMSS
- PMSA
- Mạng lưới Trung tâm Đa xơ cứng Nhi khoa Hoa Kỳ
Một lưu ý về các phương pháp điều trị đã được phê duyệt: Vào năm 2018, FDA đã phê duyệt liệu pháp MS đường uống Gilenya (fingolimod) để điều trị MS tái phát ở trẻ em và thanh thiếu niên từ 10 tuổi trở lên.
Đây là phương pháp điều trị duy nhất được FDA chấp thuận cho nhóm tuổi này.
Mang đi
MS Nhi khoa đưa ra những thách thức cho cả bạn và con bạn.
Tin tốt? Một số tài nguyên có sẵn, cả trực tuyến và trực tiếp, cung cấp thông tin, hỗ trợ và hướng dẫn trong suốt hành trình này.
Tiếp cận với các gia đình khác thông qua một tổ chức bệnh nhân hoặc tham gia một nhóm hỗ trợ cha mẹ có thể giúp bạn bớt cảm thấy cô đơn và có nhiều hy vọng cải thiện cuộc sống cho bạn và con bạn.
.jpg)
