Theo kinh nghiệm của tôi, một trong những điều tối kỵ về bệnh viêm khớp dạng thấp (RA) là nó là một căn bệnh vô hình. Điều này có nghĩa là mặc dù bạn bị RA và cơ thể của bạn có thể ở trong trạng thái chiến đấu liên tục với chính nó, mọi người có thể không biết về trận chiến của bạn chỉ bằng cách nhìn vào bạn.
Điều này rất khó vì ngay cả khi bạn cảm thấy kinh khủng, bạn có thể trông ổn đồng thời. Đổi lại, mọi người có thể gạt bỏ nỗi đau và khó khăn của bạn, đơn giản vì bạn không “trông” ốm.
Một số thẻ trên mạng xã hội - #invisibleillness và #invisibleillnessawareness - đang giúp nâng cao nhận thức về vấn đề này.
Dưới đây là một số lý do tại sao chúng quan trọng đối với tôi và những người khác bị RA:
Bước ra từ bóng tối
Những thẻ này cho phép những người đang sống với bệnh mãn tính, như tôi, chia sẻ cởi mở về bệnh tật của chúng tôi và giúp cho người khác thấy rằng chỉ vì chúng tôi trông không ốm, điều đó không có nghĩa là chúng tôi không gặp khó khăn. Những gì bạn không thể nhìn thấy có thể làm tổn thương bạn. Và những gì người khác không thể nhìn thấy có thể đồng nghĩa với việc bạn phải liên tục đấu tranh cho tính hợp pháp: Bạn phải chứng minh rằng bên trong bạn bị bệnh vì bên ngoài trông bạn vẫn ổn.
Xây dựng cộng đồng với những người khác sống với RA
Những thẻ này cho phép những người có RA xây dựng cộng đồng và tham gia với những người khác có RA để gắn kết những trải nghiệm chung. Đôi khi thật khó để diễn tả thành lời những gì chúng ta đang trải qua và việc nhìn thấy trải nghiệm của những người khác có thể giúp chúng ta mô tả thực tế của chính mình khi sống với RA.
Tạo kết nối với những người mắc bệnh vô hình khác
Bởi vì các thẻ này không phải là duy nhất cho cộng đồng RA và cắt được nhiều bệnh tật mà không thể nhìn thấy được, việc sử dụng các thẻ này có thể giúp những người trong cộng đồng RA kết nối với những người đang sống với các bệnh mãn tính khác. Ví dụ: các thẻ cũng thường được sử dụng bởi những người sống chung với bệnh tiểu đường và bệnh Crohn.
Qua nhiều năm, tôi đã học được rằng mặc dù mắc các chứng bệnh khác nhau, nhưng trải nghiệm bệnh mãn tính và trải nghiệm sống chung với căn bệnh vô hình là tương tự nhau, bất kể căn bệnh nào.
Cung cấp một cách để ghi lại kinh nghiệm bệnh tật
Kể từ khi được chẩn đoán, tôi đã sống với RA ít nhất 11 năm. Qua thời gian đó, những thẻ này đã mang đến cơ hội không chỉ để chia sẻ mà còn ghi lại những trải nghiệm mà tôi đã có.
Thật khó để theo dõi tất cả các quy trình tôi đã thực hiện, tất cả các phương pháp điều trị tôi đã thực hiện và tất cả các chi tiết vụn vặt trong suốt quá trình. Nhưng bằng cách cung cấp một diễn đàn mở, những thẻ này cũng có thể cung cấp một cách hữu ích để nhìn lại những gì tôi đã trải qua theo thời gian.
Nâng cao nhận thức cho những người bên ngoài cộng đồng bệnh mãn tính
Những thẻ này cung cấp cho những người bên ngoài cộng đồng bệnh mãn tính một cửa sổ để biết cuộc sống của chúng ta thực sự như thế nào. Ví dụ: những người trong ngành y tế và ngành công nghiệp dược phẩm có thể theo dõi các thẻ này để biết được cảm giác sống chung với một căn bệnh như RA. Mặc dù những người trong những lĩnh vực này giúp điều trị bệnh tật, nhưng họ thường không hiểu phải sống chung với căn bệnh này như thế nào hoặc cách các phương pháp điều trị ảnh hưởng đến cuộc sống của chúng ta.
Mang đi
Người ta thường nghe mọi người nói về cách mạng xã hội đã chiếm lĩnh cuộc sống của chúng ta - thường là theo cách tiêu cực. Nhưng phương tiện truyền thông xã hội đã tạo ra một sự khác biệt rất lớn đối với những người trong chúng ta, những người đang sống với bệnh mãn tính, và đặc biệt là vô hình. Khả năng kết nối mọi người và tài nguyên mà mạng xã hội mang lại thực sự đáng kinh ngạc.
Nếu bạn đang sống với RA hoặc bất kỳ căn bệnh vô hình nào khác, bạn có thể thấy những thẻ này hữu ích. Và nếu bạn chưa sử dụng chúng, hãy xem chúng và dùng thử.
Leslie Rott được chẩn đoán mắc bệnh lupus và viêm khớp dạng thấp vào năm 2008 khi 22 tuổi, trong năm đầu tiên tốt nghiệp đại học. Sau khi được chẩn đoán, Leslie tiếp tục lấy bằng Tiến sĩ Xã hội học tại Đại học Michigan và bằng thạc sĩ về vận động sức khỏe của Cao đẳng Sarah Lawrence. Cô ấy là tác giả của blog Đến gần bản thân hơn, nơi cô chia sẻ kinh nghiệm đối phó và sống chung với nhiều căn bệnh mãn tính, một cách thẳng thắn và hài hước. Cô ấy là một người ủng hộ bệnh nhân chuyên nghiệp sống ở Michigan.
.jpg)
