Tôi muốn nghĩ rằng hầu hết mọi người đều có ý định tốt khi họ đưa ra lời khuyên không mong muốn (và thường là không cần thiết). Cho dù đó là gợi ý về cách chữa bệnh bằng dầu rắn hay bỏ học hay tôi nên có bao nhiêu đứa con, nó sẽ già đi nhanh chóng.
Điểm mấu chốt là, tôi có thể có một cơ thể không thể đoán trước, nhưng tôi hiểu rõ nhất về cơ thể mình - và cuộc sống của mình.
Từ bác sĩ thấp khớp của tôi: "Bỏ học."
Khi tôi lần đầu tiên được chẩn đoán mắc bệnh viêm khớp dạng thấp, bác sĩ chuyên khoa thấp khớp của tôi đã kiên quyết rằng tôi bỏ học sau đại học và chuyển về nhà sống với bố mẹ. Ông nói: “Không có cách nào bạn có thể thành công trong chương trình của mình trong khi vẫn kiểm soát được nhiều bệnh mãn tính.
Tôi đã không nghe và cuối cùng thì tôi đã hoàn thành chương trình của mình. Anh ấy và tôi hiểu ra rằng không có trường học, cuộc sống của tôi không còn giống như cuộc sống của tôi nữa. Đóng gói và rời đi sẽ đánh dấu số phận của tôi hơn là cố gắng vượt qua.
Từ giáo sư của tôi: "Bạn sẽ tốt hơn vì nó."
Khi tôi đấu tranh để duy trì chương trình Tiến sĩ trong khi sống với nhiều căn bệnh mãn tính, một số người nghĩ rằng việc bị ốm sẽ có tác động tích cực đến sự nghiệp của tôi. Một giáo sư nói với tôi, "Bạn sẽ trở thành một nhà xã hội học tốt hơn bởi vì bạn bị bệnh." Tôi đã choáng váng.
Trong khi điều này trái ngược với việc bác sĩ thấp khớp của tôi yêu cầu tôi thu dọn đồ đạc và đi tiếp, nó không kém phần đau đớn hoặc sốc. Không ai khác có thể cho rằng cuộc sống của tôi sẽ bị ảnh hưởng như thế nào bởi những thử thách mà họ không hiểu hết.
Từ đồng nghiệp của tôi: “Bạn không thể chỉ có một đứa con”.
Một người mà tôi làm việc cùng đã rất bối rối khi tôi nói rằng vợ chồng tôi muốn có một đứa con và hãy xem mọi chuyện diễn ra như thế nào. Câu trả lời là, "Làm thế nào bạn có thể làm điều đó với con mình? Tại sao bạn lại muốn chúng lớn lên một mình? "
Câu trả lời của tôi? "Tôi không có cuộc trò chuyện này." Tại sao? Bởi vì nó đau. Bởi vì nó đau đớn. Và vì thực sự không ai khác kinh doanh gì về thành phần gia đình tôi hay lý do tại sao lại như vậy.
Vì căn bệnh mãn tính của tôi, chúng tôi không biết cơ thể tôi sẽ phản ứng như thế nào khi mang thai. Bệnh của tôi có thể thuyên giảm nhưng cũng có thể trở nên tồi tệ hơn. Vì vậy, không phải là một ý kiến hay khi tôi nuôi hy vọng và kỳ vọng rằng sẽ có nhiều trẻ em trong tương lai của chúng ta.
Tại sao lời khuyên không được yêu cầu là lời khuyên không được hoan nghênh
Có vẻ như khoảnh khắc tôi bị ốm kinh niên cũng chính là khoảnh khắc khiến mọi người nghĩ rằng có thể đưa ra lời khuyên không mong muốn cho tôi. Cho dù đó đến từ bác sĩ, nhà giáo dục, đồng nghiệp, bạn bè hay gia đình, thì lời khuyên không mong muốn, tốt nhất là gây khó chịu và tệ nhất là gây tổn thương.
Điều này đặt những người mắc bệnh mãn tính trong chúng ta vào một tình thế khó khăn. Chúng ta có chỉ mỉm cười và gật đầu khi biết rằng chúng ta không có ý định lắng nghe những lời khuyên được đưa ra không? Hay chúng ta vỗ tay và nói với những người đưa ra lời khuyên hãy để tâm đến việc kinh doanh của chính họ?
Tôi luôn mỉm cười và gật đầu, điều khiến tôi thất vọng là mọi người không nhận ra rằng những phán xét của họ có thể gây tổn hại. Ví dụ, khi không biết về hoàn cảnh của tôi, đồng nghiệp của tôi về cơ bản nói với tôi rằng tôi là một người tồi tệ vì có khả năng biến đứa con tương lai của tôi thành con một.
Nhưng đồng nghiệp của tôi không biết mọi thứ đã đi đến quyết định đó và tại sao. Họ không tham gia vào các cuộc trò chuyện với chồng tôi về việc chúng tôi có muốn có con bằng mọi giá hay không, ngay cả khi điều đó có nghĩa là mất tôi.
Rất dễ đưa ra phán quyết khi bạn không có kiến thức để đưa ra quyết định. Và ngay cả khi bạn đã làm, bạn vẫn có thể không hiểu đầy đủ.
Mang đi
Mọi người có thể không đồng ý với những lựa chọn của tôi, nhưng họ không sống trong cơ thể tôi. Họ không phải chống chọi với bệnh mãn tính hàng ngày và họ không phải đối mặt với nỗi xúc động khi được cho biết rằng bạn không thể hoặc không thể làm được điều gì đó. Điều quan trọng là những người trong chúng ta đang sống với RA phải cảm thấy được trao quyền để đưa ra quyết định của riêng mình và ủng hộ các lựa chọn của chính mình.
Leslie Rott Welsbacher được chẩn đoán mắc bệnh lupus và viêm khớp dạng thấp vào năm 2008 ở tuổi 22, trong năm đầu tiên tốt nghiệp của cô. Sau khi được chẩn đoán, Leslie tiếp tục lấy bằng Tiến sĩ Xã hội học tại Đại học Michigan và bằng thạc sĩ về vận động sức khỏe của Cao đẳng Sarah Lawrence. Cô là tác giả của blog Đến gần hơn với bản thân, nơi cô chia sẻ kinh nghiệm đối phó và sống chung với nhiều căn bệnh mãn tính, một cách thẳng thắn và hài hước. Cô ấy là một người ủng hộ bệnh nhân chuyên nghiệp sống ở Michigan.
