Bạn đã bao giờ tưởng tượng sẽ đóng vai một sinh vật từ ngoài không gian, bay quanh những vùng xa xôi của thiên hà, trong khi kiểm soát bệnh tiểu đường loại 1 (T1D) của mình dưới một đống đồ giả và đồ trang điểm?
Hãy giao việc đó cho Noah Averbach-Katz, nam diễn viên 30 tuổi ở New York, người đã đảm nhận vai nhân vật Ryn tóc xanh, da xanh trong mùa thứ ba của chương trình truyền hình “Star Trek: Discovery”phát trực tuyến trên CBS Không giới hạn. Anh ấy đã sống với T1D từ năm 2003, khi anh ấy học lớp tám.
Anh ấy cũng tình cờ kết hôn với diễn viên Mary Wiseman, đồng nghiệp của Discovery, người đóng vai nhân vật được yêu thích nhất với mái tóc đỏ Ensign Tilley. Hai người gặp nhau tại trường biểu diễn nghệ thuật Juilliard danh tiếng.
Là một Trekkie tự xưng từ khi còn nhỏ, Averbach-Katz nói rằng được tham gia chương trình là một giấc mơ trở thành hiện thực và là một điểm nhấn trong sự nghiệp. Sự thật thú vị: Ban đầu anh ấy đã thử vai cho nhân vật huyền thoại Spock (nổi tiếng do quá cố Leonard Nimoy thủ vai trong loạt phim “Star Trek” gốc những năm 1970).
DiabetesMine đã nói chuyện với Averbach-Katz ngay khi mùa thứ ba của Discovery sắp kết thúc vào đầu năm 2021 và anh ấy chia sẻ tình yêu của mình đối với mọi thứ của Star Trek cùng với câu chuyện T1D của chính anh ấy, cách quản lý bệnh tiểu đường đã giúp hình thành thiết kế trang phục và công việc vận động gần đây của anh ấy với phong trào # insulin4all.
DM: Lần đầu tiên bạn yêu Star Trek như thế nào?
NAK: Trước khi mắc bệnh tiểu đường, tôi là một fan của “Star Trek”, vì vậy tôi đã từng là một Trekkie trước khi tôi là một người khác mắc bệnh tiểu đường. Đó luôn chỉ là một phần trong cuộc sống của tôi, cảm ơn mẹ tôi, người chắc chắn là một Trekkie quay trở lại những năm 1970. Cô ấy theo dõi loạt phim lớn lên và đối với tôi, chúng tôi đã xem "Deep Space Nine" và "Voyager."
Tôi nghĩ rằng Trekkiness của riêng tôi được xây dựng dựa trên "Doanh nghiệp", bởi vì đó là khi tôi chủ yếu ở độ tuổi xem TV quan trọng. [Mẹ tôi] sẽ tổ chức các bữa tiệc Star Trek này, nơi tất cả bạn bè của tôi và tôi sẽ xem tập mới nhất, sau đó mẹ sẽ làm một câu đố về tập đó và trao các giải thưởng theo chủ đề. Nó đã được rất nhiều niềm vui lớn lên.
Mẹ bạn phản ứng như thế nào khi biết tin bạn nhận được vai diễn này?
Lúc đầu, cô ấy tự hỏi liệu có lẽ tôi đã có một phần nhỏ trong mặt nạ trong 30 giây ở chế độ nền. Tôi nói với cô ấy rằng tôi có lời thoại và một vai cụ thể để đóng. Cô ấy bắt đầu khóc, sau đó cô ấy chạy vào một tủ quần áo và lấy ra một mô hình của Doanh nghiệp Thế hệ Tiếp theo lớn bằng một quả bóng đá, và cô ấy bắt đầu bay nó xung quanh nhà trong sự phấn khích ham chơi. Và sau đó cô ấy khóc nhiều hơn.
Lần đầu tiên bạn được làm quen với Discovery như thế nào?
Như đã đề cập, tôi đã là Trekkie trong phần lớn cuộc đời mình. Mary và tôi gặp nhau tại Juilliard và bắt đầu hẹn hò vào năm thứ ba ở đó, và chúng tôi đã hẹn hò được 3 hoặc 4 năm khi cô ấy tham gia chương trình. Và tôi nghĩ, bây giờ chúng tôi chắc chắn sẽ kết hôn… [cười].
Tôi đã có mặt trên phim trường một lần với cô ấy và trò chuyện với một số nhà sản xuất cho họ xem những bức ảnh của tôi tại hội nghị Star Trek khi tôi còn nhỏ. Một người nào đó ở CBS đã ở đó và nhận ra tôi từ một vai diễn trước đó là tham gia chương trình “The Good Fight” đã phát sóng trên CBS All Access. Nhà sản xuất lưu ý rằng tôi là một fan hâm mộ siêu sao của Star Trek, người thực sự cũng có kinh nghiệm diễn xuất chuyên nghiệp.
Bạn có định đóng vai Spock không?
Vâng, tôi thực sự đã thử giọng cho Spock ban đầu, điều đó thật tuyệt vời. Thật buồn cười vì nhân vật được đặt tên mã là “Tom the Andorian” trong quá trình đọc, nhưng tôi nhanh chóng biết rằng đây là một Vulcan không phải Andorian. Họ thực sự thích cuốn băng của tôi, mặc dù vai diễn đã thuộc về nam diễn viên Ethan Peck. Nhưng họ nhớ đến tôi và một năm sau, tôi đã ở cùng Mary khi cô ấy quay phim ở Toronto và thử vai cho phần này. Sau đó, tôi đã có mặt trên phim trường trước khi tôi biết điều đó, với tư cách là nhân vật Andorian thực sự tên là Ryn.
Tất cả đều là một giấc mơ trở thành hiện thực và thật đặc biệt khi trở thành một phần của điều này.
Bạn có thể chia sẻ lần đầu tiên tiếp xúc với T1D không?
Tôi là người duy nhất trong gia đình được chẩn đoán mắc bệnh tiểu đường loại 1. Vào thời điểm đó, tôi đang học lớp 8, cân nặng của tôi đã giảm nhanh chóng - giảm 30 cân so với một đứa trẻ cao lớn - vì vậy việc giảm cân của tôi do bệnh tiểu đường bắt đầu không rõ ràng. Đã có một thời gian dài mọi thứ không được như ý muốn, đi vào nhà vệ sinh mọi lúc và khát nước - các triệu chứng T1D cổ điển. Tôi đang ở trại hè gia đình và biết có điều gì đó không ổn nên đã nói với mẹ rằng chúng tôi cần đi khám. Chúng tôi trở về trại và bác sĩ gia đình đã làm các xét nghiệm, và ông ấy bước vào văn phòng với vẻ khá buồn khi nói với chúng tôi rằng tôi bị bệnh tiểu đường loại 1. Tôi không biết anh ấy đang nói về cái gì, nhưng khuôn mặt anh ấy nói "đây là tin xấu", vì vậy tôi biết nó không tốt. Đó là mùa hè giữa năm lớp tám và năm thứ nhất trung học của tôi.
Thay vì một kỳ nghỉ gia đình dự định đến Anh vào mùa hè năm đó, thay vào đó chúng tôi đi đến trại hè dành cho gia đình mắc bệnh tiểu đường - điều mà tôi không hài lòng chút nào. Đáng lẽ đây là năm chuyển tiếp lớn của tôi giữa cấp hai và cấp ba, đi chơi với bạn bè ở rạp chiếu phim và uống soda… nhưng tôi đã ở đây, tại một trại hè bệnh tiểu đường với cha mẹ tôi.
Trải nghiệm trại tiểu đường của bạn như thế nào?
Tôi nghĩ rằng trại hè về bệnh tiểu đường rất hữu ích cho cha mẹ tôi, trong việc cảm thấy chuẩn bị và trò chuyện với các bậc cha mẹ khác. Nhưng đối với tôi, nó củng cố một thực tế rằng tôi không thể kiểm soát được những gì tôi đang làm trong cuộc sống vào thời điểm đó. Tôi chuẩn bị bắt đầu học trung học và muốn kiểm soát cuộc sống của mình theo mọi cách mà một đứa trẻ 13 hoặc 14 tuổi làm.
Tôi nhớ lúc đó tôi đã nghĩ rất rõ ràng rằng tôi không muốn được quan tâm nhiều hơn mức cần thiết. Tôi muốn làm nhiều nhất có thể. Điều đó tiếp tục trong suốt cuộc đời tôi.
Bạn đã sử dụng công nghệ trị bệnh tiểu đường nào?
Tôi đã sử dụng máy bơm một lúc và sau đó chuyển trở lại bút tiêm insulin, và đang kiểm tra bằng ngón tay trước khi đến máy đo đường huyết liên tục Dexcom G6 (CGM) trong đợt cách ly vào năm 2020.
Có bất kỳ bài học Star Trek nào giúp định hình cuộc sống của bạn với T1D không?
Điều tôi nhận thấy là cộng đồng [Star Trek] chứa đựng không gian cho rất nhiều người có quan điểm hoặc cuộc sống khác nhau, dành cho những người có thể không thuộc về bất kỳ nơi nào khác. Tôi nhận thấy phản ứng đối với nội dung về bệnh tiểu đường loại 1 mà tôi đưa ra ở đó rất tích cực, không chỉ từ những người mắc bệnh tiểu đường hoặc gia đình mắc bệnh tiểu đường, mà từ toàn bộ cộng đồng Star Trek.
Nó thực sự bao hàm ý tưởng “Star Trek Utopia”, nơi chăm sóc sức khỏe và thuốc men miễn phí và có sẵn cho tất cả mọi người. Ngoài ra, chỉ vì bạn mắc một số [tình trạng sức khỏe] không khiến bạn trở nên kém sắc hơn. Hoặc bạn không thể tham gia vào việc tạo ra thế giới mà bạn muốn trở thành một phần.
Cả trong cuộc sống và trong Star Trek, tôi nghĩ rằng góc nhìn thực sự cho phép mọi người nhìn thế giới theo những cách khác nhau và cho phép họ mang lại những khả năng giải quyết vấn đề khác nhau.
Điều gì đã khiến bạn tăng cường vận động cho bệnh tiểu đường gần đây?
Tôi luôn quan tâm đến vấn đề ủng hộ bệnh tiểu đường, nhưng gần đây tôi chưa thực sự có bất kỳ nền tảng nào. Tôi có thể nói rằng những bước tiến của tôi vào các tổ chức bệnh tiểu đường lớn hơn đã ít hơn so với xuất sắc. Chủ yếu là vì họ quá lớn, họ dường như không cần nỗ lực tình nguyện, cấp cơ sở theo cách tương tự. Khi tôi già đi và mọi người tham gia nhiều hơn vào chính trị, cá nhân tôi trở nên rõ ràng hơn rằng với việc các nhóm lớn hơn này lấy tiền từ các công ty dược phẩm, họ dường như không được khuyến khích làm theo những gì tôi coi là vấn đề lớn nhất - chủ yếu là sự sẵn có của insulin và khả năng chi trả, đặc biệt là ở Hoa Kỳ.
Đó có phải là cách bạn tham gia vào phong trào # insulin4all không?
Tôi đủ may mắn để có bảo hiểm và đủ khả năng mua thuốc của mình, trước và trong khi đại dịch xảy ra. Nhưng trước đó vào năm 2020, tôi tình cờ gặp một người bạn của một người bạn đã mất việc làm, thu nhập và bảo hiểm y tế vì đại dịch. Người đó mắc bệnh loại 1 và không thể mua được insulin hoặc nguồn cung cấp. Tôi có một số đồ dùng còn sót lại và liên hệ với người đó, về cơ bản là chợ đen cung cấp cho họ những gì họ cần để sống lâu hơn một chút.Nó xứng đáng, vì vậy anh chàng này không phải lo lắng về việc có thể sống sót sau đại dịch này. Tôi đã viết cho anh ta một ghi chú cùng với đó, cung cấp một số chương trình định giá insulin có sẵn. Nhưng khi đọc về các chương trình này sau thực tế, chúng không được thiết kế để giúp mọi người mua insulin; chúng dường như được thiết kế để làm cho công ty trông đẹp mắt. Điều đó thật tức giận nhưng không đáng ngạc nhiên.
Đó là một cách nói vòng vo mà tôi đã học được nhiều hơn và tham gia nhiều hơn vào vấn đề này trên mạng xã hội và xem mọi người đang nghĩ gì về chủ đề định giá insulin này. Tôi đã tham gia T1International và phong trào # insulin4all của họ bởi vì tôi cảm thấy họ thực sự cam kết thực hiện thay đổi ở cấp độ lập pháp và họ tập trung vào toàn thế giới ngoài Hoa Kỳ. Điều quan trọng trong "Star Trek" vì bạn có nhiều người hâm mộ ở Vương quốc Anh và những nơi khác, những người cũng không thể mua thuốc của họ nhưng không nhất thiết phải đối mặt với các rào cản định giá insulin giống như chúng tôi ở đây. Đó là một lời nhắc nhở tốt cho mọi người ở Hoa Kỳ rằng mọi thứ không nhất thiết phải như hiện tại.
Vì vậy, tôi bắt đầu ủng hộ T1International vì lợi ích của chúng tôi phù hợp với nhau và họ không lấy tiền dược phẩm, một vấn đề lớn đối với tôi. Bởi vì đó là một tổ chức và cơ sở nhỏ hơn, số tiền mà tôi đã huy động được tạo ra sự khác biệt rất lớn. Tôi cảm thấy mình có thể tạo ra sự khác biệt, không chỉ gây quỹ mà còn mang lại tầm nhìn cho tổ chức và vấn đề này.
Phản hồi từ cơ sở người hâm mộ Star Trek là gì?
Phản hồi đã được tuyệt vời. Tôi chắc chắn không nổi tiếng bằng bất kỳ phương tiện nào và tôi đang ở trong góc an toàn nhỏ bé trên Internet của riêng mình. Tôi không đủ nổi tiếng để thu hút troll, vì vậy phản hồi rất tuyệt vời và có rất ít phản hồi. Mọi người đang thực sự xuất hiện, ngay cả khi họ không thể cho tiền. Họ đã tweet lại và chia sẻ điều này, và hàng nghìn người - bao gồm cả bạn bè và bạn diễn trong Star Trek của tôi - đã chia sẻ nó.
Nhiều người trong số các nhận xét là “điều này đã xảy ra với tôi,” hoặc với chú hoặc cha mẹ hoặc một người nào đó mà họ biết. Việc nhận ra rằng sự ủng hộ và những câu chuyện có thể giúp mọi người hiểu điều này theo ngữ cảnh và thấy nó không chỉ xảy ra với một vài người ở đâu đó. Điều này thực sự ảnh hưởng đến rất nhiều người, và những người ở ngoại vi như bạn bè và gia đình.
Một người hâm mộ có podcast mà tôi đã thấy rằng tôi đã đặt # insulin4all vào tiểu sử trên Twitter của mình và họ đã tạo ra hình ảnh thực sự thú vị này về vùng đồng bằng Star Trek (biểu tượng mà các nhân vật của Star Fleet đeo trên ngực) với một giọt máu và # insulin4all logo trên đó. Tôi đã liên hệ với T1International về hình ảnh này và cuối cùng tôi đã xây dựng được một cuộc gây quỹ mở xung quanh nó. Một số người hâm mộ đã thấy điều đó và thực hiện một thiết kế 3D và in một số delta vật lý thực tế. Tôi hy vọng sẽ bán, đấu giá hoặc rút thăm một số trong số đó để giúp ích cho mục tiêu, có thể là với một chữ ký.
Tất cả điều này xảy ra vì những người hâm mộ Star Trek và đó là một điều khiến cộng đồng Star Trek này trở nên tuyệt vời.
T1D của bạn có tác động như thế nào khi đóng vai Ryn?
Đây là một trải nghiệm rất khó khăn đối với bệnh tiểu đường, so với các vai trò khác mà tôi đã từng đảm nhận. Vào thời điểm đó, tôi không có máy bơm hoặc CGM. Nó chỉ là bút và dấu vân tay. Chiếc mặt nạ mà tôi đang đeo rất hạn chế, cường độ cao và to lớn, vì vậy tôi rất lo ngại về việc có một cái lồng xung quanh khuôn mặt của mình.
Tôi không muốn làm trầm trọng thêm vấn đề đó với bất kỳ điều gì khác từ mức cao hay mức thấp. Tôi rất cẩn thận về những gì mình ăn và gần như đang ăn kiêng sinh tố không có carb, và hầu như không ăn trong ngày khi tôi trên phim trường. Tôi đã rất chăm chỉ về nó, và vì vậy không có mức thấp hay mức cao nào mà tôi nhớ là ảnh hưởng đến diễn xuất của tôi. Tôi đã dành rất nhiều thời gian và năng lượng để duy trì tầm hoạt động, theo những cách mà tôi sẽ không làm được trong cuộc sống bình thường nhưng vì trải nghiệm này rất quan trọng đối với tôi. Tôi không muốn có cảm giác như bệnh tiểu đường cản trở hoặc ảnh hưởng đến hiệu suất của mình.
Bất kỳ vấn đề tủ quần áo?
Một điều khá thú vị là nam diễn viên Doug Jones thủ vai nhân vật Saru phải đeo găng tay giả. Đó là những thử thách rất khó để bắt đầu và tôi đã lo lắng vì tôi không có CGM và cần phải thực hiện lấy dấu vân tay. Nhưng vợ tôi, Mary đã nói với tôi rằng hãy cho các nhà sản xuất biết vì không phải đeo găng tay giả sẽ tạo ra sự khác biệt rất lớn trong việc quản lý lượng đường trong máu của tôi. Chúng rất có sức chứa và đó là lý do tại sao trong tất cả các cảnh mà Ryn tham gia, bạn có thể thấy anh ấy đeo đôi găng tay đen phù hợp với trang phục của mình. Thay vì bắt tôi phải đeo những bộ phận giả khổng lồ hoặc sơn tay màu xanh, và phải làm hỏng lớp trang điểm khi chạm vào bộ dụng cụ tiểu đường của mình. Nó thực sự tạo ra một sự khác biệt rất lớn.
Bạn đã đề cập đến việc bắt đầu sử dụng CGM sau khi quay vai này?
Có, tôi đang sử dụng Dexcom G6. Tôi không phải là một fan hâm mộ lớn của CGM với G5, bởi vì đó là năm thứ ba của tôi tại Juilliard và tôi không có đủ năng lượng hoặc sự kiên nhẫn để giải quyết nó. Cho đến khi bị khóa đầu vào tháng 4 năm 2020, khi tôi ngồi xung quanh và không làm bất cứ điều gì giống như tôi đã từng làm. Vì vậy, việc áp dụng và tích hợp một cái gì đó mới vào việc quản lý bệnh tiểu đường của tôi đã trở nên dễ dàng hơn. Đó là một động thái tốt và tôi nghĩ khi nhìn lại việc sử dụng CGM sẽ rất hữu ích khi quay những cảnh đó trong mùa thứ ba của Discovery.
Tôi biết, bất kể số phận của Ryn có ra sao, đây sẽ chỉ là một trải nghiệm tạm thời và một trải nghiệm mà tôi sẽ không phải thực hiện vĩnh viễn trong việc kiểm soát bệnh tiểu đường của mình. Tôi nghĩ tôi sẽ phải tìm một cách tiếp cận khác nếu đây là một vai trò lâu dài và tìm những cách mới để làm cho nó hoạt động hàng ngày đối với tôi. CGM chắc chắn là thứ mà tôi sẽ thực hiện trong tương lai, trong bất kỳ dự án nào trong tương lai mà tôi có thể làm.
Nhìn chung, CGM đã tạo ra một sự khác biệt lớn - đặc biệt là việc kết hôn và về chung một nhà. Một trong những triệu chứng lớn của tôi khi lên cao là tâm trạng thất thường, và tôi có thể bị lạc trong đó. Vì vậy, việc có sẵn số điện thoại của tôi và trên điện thoại của Mary sẽ tạo ra sự khác biệt lớn và cô ấy biết khi nào nên để tôi lái những con số cao đó trong tầng hầm.
Bạn và Mary có làm việc cùng nhau trong chương trình không?
Chúng tôi đã đóng một vài cảnh cùng nhau, và điều đó thật tuyệt vời. Tôi đã ở phim trường gần 2 năm rưỡi vào thời điểm đó, vì vậy tôi biết đoàn phim và các diễn viên và đó chỉ là cảm giác điện này. Mọi người đều biết tôi là Trekkie to lớn này và điều này có ý nghĩa như thế nào đối với tôi, và mọi người đối xử với tôi như thể tôi là đứa trẻ ngồi trên băng ghế dự bị trong cả trận đấu bóng rổ và cuối cùng cũng phải vào trận. Làm được tất cả những điều này và có thể chia sẻ trải nghiệm đó với Mary, thật là vui.
Có ai khác trong vũ trụ Star Trek mà bạn đã gặp với T1D không?
Người điều hành bùng nổ hoặc anh chàng âm thanh trên Discovery có một cậu con trai mắc bệnh loại 1 và với tư cách là một người cha, anh ấy đã tìm ra điều đó và chúng tôi có thể kết nối ở đó. Thật tuyệt khi có được điều đó, khi họ gật đầu hiểu nó như thế nào. Ai đó biết bạn khó khăn như thế nào để quản lý trang điểm và trang phục, mặt nạ và đầu tóc, lời thoại của bạn, đạo diễn và biên kịch… và cả căn bệnh tiểu đường của bạn nữa.
Không có bất kỳ kẻ phá hoại nào về số phận của Ryn, điều gì tiếp theo về mặt chuyên nghiệp đối với bạn?
Hiện tại, chúng tôi không ở Thành phố New York mà đang ở Toronto khi Mary quay phần 4. Tôi đang từ tốn và tận hưởng thời gian của mình trên “Star Trek: Discovery” miễn là tôi có trước khi mặt trời lặn, và về cơ bản là cố gắng giữ an toàn cho đến khi ngành nói chung mở cửa trở lại.
