"Nếu là một thiếu niên khó khăn, hãy tưởng tượng là một thiếu niên Latino mắc bệnh tiểu đường loại 1." Ngớ ngẩn, tôi biết. Tất cả thanh thiếu niên phải đấu tranh, một số mạnh mẽ. Tuy nhiên, tôi biết rằng việc mắc bệnh tiểu đường đã ảnh hưởng đến tuổi thanh xuân của tôi.
Tôi bị chẩn đoán mắc bệnh tiểu đường loại 1 (T1D) lúc 5 tuổi. Trường trung học thật khó khăn đối với tôi. Việc tra ngón tay trước khi ăn hoặc giữa các lớp học đã khiến tôi xấu hổ, chưa kể đến việc tiêm thuốc.
Rất may nó dường như không quan trọng với bạn bè của tôi, nhưng nó đã xảy ra với tôi. Trốn trong phòng tắm để ăn một thanh kẹo đã trở thành chuyện thường ngày.
Sau giờ học, mẹ tôi hỏi tôi lượng đường trong máu của tôi như thế nào, và tôi sẽ nói: “Tuyệt vời”. Tuy nhiên, sự tự tin và vẻ ngoài của tôi đã nói khác. Trên thực tế, tôi đã tăng hơn 30 pound trong khoảng thời gian từ lớp 9 đến lớp 12.
Vì một số lý do, tôi không thể xoay quanh việc T1D tồn tại mãi mãi. Không có cách chữa trị, và trên hết, tôi không có bất kỳ hình mẫu nào.
Bố mẹ tôi đã đề cập đến Nick Jonas và chắc chắn, anh ấy là một người nổi tiếng với T1D, nhưng tôi vẫn không hài lòng. Người Latinh ở đâu? Tại sao thiếu sự đa dạng? Thành thật mà nói, không có nhiều thay đổi kể từ đó.
Chuyển tiếp nhanh đến đại học. Tôi đang đến lớp thì tình cờ gặp một người bạn (không phải gốc Tây Ban Nha) mà tôi đã lâu không gặp. Chúng tôi đã trao đổi với nhau một vài lời, và anh ấy nói rằng gần đây anh ấy đã được chẩn đoán mắc bệnh T1D. Điều này là bất ngờ, để nói rằng ít nhất.
Chúng tôi đã nói lời tạm biệt và hứa sẽ giữ liên lạc. Đột nhiên, tôi nhận ra rằng T1D không phân biệt chủng tộc, màu da, quốc tịch, tuổi tác hay tôn giáo.
Vào thời điểm đó, tôi quyết định đã đến lúc phải đối mặt với những con quỷ của mình và kiểm soát cuộc sống của mình. Tôi bị bệnh tiểu đường, nhưng bệnh tiểu đường không có tôi.
Gần 60 triệu người Latinh sống ở Hoa Kỳ
Tính đến năm 2018, Cục Điều tra Dân số Hoa Kỳ đã báo cáo rằng 58,9 triệu người Latinh sống ở Hoa Kỳ, chiếm 18,1 phần trăm tổng dân số của quốc gia.
Người Mexico, Puerto Rico, Cuba, Salvador và Dominica là những nhóm dân cư gốc Latinh lớn nhất ở Hoa Kỳ, với hơn 2 triệu người trong mỗi nhóm.
Những người Latinh khác, chẳng hạn như người Colombia, người Honduras, người Tây Ban Nha, người Ecuador, người Peru và người Venezuela, chiếm ít hơn 1,5 triệu người mỗi người.
Bao nhiêu phần trăm trong số những người Latinh sống ở Hoa Kỳ này mắc bệnh tiểu đường? Theo AARP và những phát hiện mới từ Trung tâm Kiểm soát và Phòng ngừa Dịch bệnh (CDC) được công bố trên Tạp chí Hiệp hội Y khoa Hoa Kỳ (JAMA), ước tính rằng 22%, hay 13 triệu người Latinh ở Hoa Kỳ, mắc bệnh tiểu đường so với 19 phần trăm người Châu Á, 20 phần trăm người Da đen, và 12 phần trăm người da trắng.
Cho đến nay, vẫn chưa rõ tỷ lệ phần trăm người Latinh nhận được chẩn đoán T1D so với các loại bệnh tiểu đường khác. Trên thực tế, về tổng thể, không có ước tính có bao nhiêu người ở Hoa Kỳ mắc bệnh T1D.
Một nghiên cứu năm 2020 được công bố trên tạp chí Epidemiology xác nhận rằng “không có ước tính về tỷ lệ dân số mắc bệnh đái tháo đường týp 1 trong các nhóm gốc Tây Ban Nha / Latinh đa dạng ở Hoa Kỳ”
Tuy nhiên, từ 16.415 người tham gia được kiểm tra, các nhà nghiên cứu kết luận rằng "những người gốc Tây Ban Nha / Latinh mắc bệnh tiểu đường loại 1 có thể kiểm soát đường huyết kém, cho thấy mục tiêu can thiệp tiềm năng."
Tiếng Tây Ban Nha là ngôn ngữ được nói nhiều thứ hai ở Hoa Kỳ.
Trong khi đó, tiếng Tây Ban Nha là ngôn ngữ phổ biến thứ hai ở Hoa Kỳ, với ước tính khoảng 41 triệu người nói.
Theo cuộc khảo sát Điều tra dân số năm 2018, 29,9 triệu người nói tiếng Tây Ban Nha cũng nói tiếng Anh “tốt” hoặc “rất tốt”. Nhưng điều gì sẽ xảy ra với phần còn lại của những người Latinh mắc bệnh tiểu đường ở Hoa Kỳ, những người nói rất ít hoặc không biết tiếng Anh?
Rào cản ngôn ngữ đặt ra một thách thức nghiêm trọng khi nói đến việc cung cấp dịch vụ chăm sóc y tế chất lượng cao.
Một mặt, nhiều cơ sở y tế cung cấp dịch vụ thông dịch trực tiếp hoặc từ xa. Mặt khác, các công cụ dịch thuật như Google Dịch đã làm tăng sự hài lòng của các nhà cung cấp dịch vụ y tế và bệnh nhân khi không có dịch vụ thông dịch.
Bất chấp những nguồn lực này, người Latinh vẫn có nguy cơ có mức A1C cao hơn so với người da trắng không phải gốc Tây Ban Nha mắc bệnh tiểu đường. Các yếu tố khác có thể góp phần bao gồm:
- việc làm và mức thu nhập
- thiếu tiếp cận với các chương trình giáo dục bệnh tiểu đường
Sử dụng các công cụ tiểu đường phần lớn là một vấn đề ngôn ngữ
Nghiên cứu gần đây được công bố trên tạp chí Diabetes Technology & Therapeutics cho thấy người gốc Tây Ban Nha / Latinh và những người da trắng khác mắc bệnh tiểu đường ít có khả năng sử dụng các công cụ tiểu đường tiên tiến nhất, như máy bơm insulin hoặc máy theo dõi đường huyết liên tục (CGM), so với những người da trắng.
Các tác giả nghiên cứu gợi ý rằng những chênh lệch này không chỉ dựa trên các yếu tố kinh tế xã hội hoặc thậm chí là bệnh tiểu đường cụ thể.
Trên thực tế, họ đưa ra lời kêu gọi hành động: “Công việc trong tương lai nên xem xét các sở thích… thiểu số, thành kiến ngầm của nhà cung cấp, phân biệt chủng tộc có hệ thống và sự không tin tưởng vào hệ thống y tế giúp giải thích sự chênh lệch trong việc sử dụng công nghệ bệnh tiểu đường”.
Một yếu tố quan trọng trong xu hướng này là rào cản về ngôn ngữ, đặc biệt là việc bệnh nhân hoặc cha mẹ bệnh nhân sử dụng tiếng Tây Ban Nha làm ngôn ngữ chính.
Kết quả bao gồm:
- Những người mắc bệnh T1D có cha mẹ nói tiếng Anh có nhiều khả năng sử dụng máy bơm insulin hơn những người mắc bệnh T1D có cha mẹ nói tiếng Tây Ban Nha.
- Người Latinh ít sử dụng máy bơm insulin hoặc CGM hơn so với người da trắng không phải gốc Tây Ban Nha.
Người ta cũng kết luận rằng “sự chênh lệch về chủng tộc / dân tộc trong việc sử dụng thiết bị tiểu đường có thể được duy trì bởi định kiến chủng tộc trong tiềm thức của các nhà cung cấp đánh giá sự chuẩn bị sẵn sàng của bệnh nhân thiểu số đối với thiết bị tiểu đường”.
Dụng cụ chữa bệnh tiểu đường không phải là một thứ ‘xa xỉ phẩm’
Các nghiên cứu cho thấy rằng người Latinh có tỷ lệ biến chứng tiểu đường, chẳng hạn như bệnh võng mạc và bệnh thần kinh, dẫn đến tỷ lệ cắt cụt chân cao hơn người da trắng không phải gốc Tây Ban Nha.
Câu hỏi đặt ra là có thể làm gì để thay đổi xu hướng này?
Trước hết, máy bơm insulin và CGM phải được xem là nhu cầu thiết yếu chứ không phải xa xỉ. Những thiết bị y tế này được biết là giúp quản lý bệnh tiểu đường tốt hơn và ít phải đến bệnh viện hơn.
Các vấn đề như rào cản ngôn ngữ và thiếu khả năng tiếp cận với các công cụ điều trị bệnh tiểu đường như CGM và máy bơm insulin phải được giải quyết không chỉ vì lợi ích của mọi người Latinh sống chung với bệnh tiểu đường, mà còn vì lợi ích của tất cả mọi người sống chung với bệnh tiểu đường.
Ẩm thực và văn hóa: Tất cả người Latinh KHÔNG giống nhau
Tất cả những điều này đặc biệt gây khó chịu cho những người gốc Latinh như tôi, những người lớn lên với bệnh tiểu đường. Nhiều người cho rằng tôi phải ăn kiêng cực kỳ nghiêm ngặt. Không pizza, không soda, và Chúa cấm, không có bánh cho sinh nhật! Điều này, tất nhiên, là một sự phóng đại.
Trong khi đó, đối với người Latinh, thức ăn và nấu nướng là những cách thể hiện tình yêu thương. Có người nói gạo và đậu? Đăng ký cho tôi!
Nhưng mặc dù ẩm thực và văn hóa có thể hòa quyện với nhau, nhưng điều đó không nhất thiết có nghĩa là nó giống nhau ở tất cả các gia đình Latino.
Cũng giống như người dân Salvador yêu thích nhộng của họ, người Puerto Rico chắc chắn không thể sống thiếu đá. Thực phẩm chắc chắn là một mẫu số chung giữa những người Latinh, nhưng đừng nhầm lẫn niềm đam mê nấu nướng của chúng ta với văn hóa. Không phải tất cả người Latinh đều có chung một nền văn hóa.
Mila Ferrer, người đến từ Puerto Rico, và là quản lý chương trình tại BeyondType1 và mẹ của Jaime, người được chẩn đoán mắc bệnh T1D ở tuổi 3, đồng ý.
Cô nói: “Cần phải biết và hiểu rằng có sự đa dạng giữa những người gốc Tây Ban Nha và chúng ta không giống nhau. “Sự khác biệt về tỷ lệ mắc bệnh tiểu đường giữa các phân nhóm gốc Tây Ban Nha được che giấu khi chúng tôi được kết hợp thành một nhóm đồng nhất.”
Các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe đặc biệt cần hiểu ý nghĩa của văn hóa đối với người Latinh trong khi nhận ra rằng chúng ta không giống nhau.
Nhiều nhà cung cấp có niềm đam mê với y học nhưng thiếu cái được gọi là “trí tuệ văn hóa”.
David Livermore, Tiến sĩ, từ Đại học Bang Michigan, mô tả trí thông minh văn hóa là “khả năng hoạt động hiệu quả giữa các nền văn hóa quốc gia, dân tộc và tổ chức”.
Ví dụ: nhiều nhà cung cấp dịch vụ có thể không nhận thức được rằng do các chuẩn mực văn hóa của chúng ta, người Latinh thường sợ đi khám bệnh. Tôi sẽ là người đầu tiên giơ tay về điều đó.
Nỗi sợ hãi bị đánh giá vì chỉ số glucose của tôi hoặc bị chỉ trích vì những gì tôi ăn khiến tôi vô cùng lo lắng, đến mức trong nhiều năm, tôi thích “ăn theo cảm tính” và trốn tránh sự chăm sóc cần thiết.
Đây là lý do tại sao đại diện lại quan trọng. Cần có nhiều tiếng nói hơn của người Latinh trong Cộng đồng Bệnh tiểu đường. Có ai đó chăm sóc khi tôi còn là một thiếu niên sẽ giúp tôi có hy vọng.
Tầm quan trọng của đại diện Latino
Nếu bạn thực hiện tìm kiếm trên Google về “Những người nổi tiếng Latinh mắc bệnh tiểu đường loại 1”, tôi chắc chắn sẽ chỉ có một cái tên xuất hiện: Thẩm phán Tòa án Tối cao Hoa Kỳ Sonia Sotomayor.
Sinh ra ở Bronx, New York, có cha mẹ là người Puerto Rico, Sotomayor được chẩn đoán mắc bệnh T1D ở tuổi 7. Ngay từ khi còn nhỏ, cô đã tự tiêm insulin trước mỗi bữa ăn để giúp kiểm soát lượng đường trong máu.
Được Tổng thống Barack Obama bổ nhiệm vào Tòa án Tối cao vào năm 2006, Sotomayor đã trở thành hình mẫu cho nhiều người Latinh và cộng đồng T1D nói chung.
Năm ngoái, tôi nhớ mình đã xem qua một bài báo về cuốn sách dành cho trẻ em của Sotomayor, “Just Ask! Hãy khác biệt, hãy dũng cảm, hãy là bạn. ”
Bài báo đề cập đến việc Sotomayor cảm thấy có cảm hứng viết cuốn sách này như thế nào sau một trải nghiệm khó chịu tại một nhà hàng. Sau khi bị một người phụ nữ gọi là “nghiện ma túy” khi tự tiêm insulin cho mình, Sotomayor cảm thấy được trao quyền để chia sẻ câu chuyện của mình với những đứa trẻ, đôi khi và vì tình trạng bệnh của chúng, có lẽ cũng cảm thấy khác biệt.
Thật vui khi thấy T1D không bao giờ ngăn cản người phụ nữ này như thế nào. Vậy tại sao nó phải ngăn cản phần còn lại của chúng ta?
Khi tôi hoàn thành bài viết này, tôi nhận ra rằng trở thành một người Latina với T1D không phải là một trở ngại. Ngược lại, nó thúc đẩy tôi tiếp tục tiến về phía trước.
Nhiều người Latinh hơn với T1D cần trở thành tiếng nói cho những người không có giọng nói. Nói cách khác, chúng ta cần nhiều Sonia Sotomayors hơn.
Nếu cô ấy có thể trở thành người Latina đầu tiên được bổ nhiệm vào Tòa án Tối cao Hoa Kỳ, ai nói rằng chúng tôi sẽ không thành công?
Gabriela Rivera Martínez đến từ San Juan, Puerto Rico và đã sống chung với bệnh tiểu đường loại 1 từ năm 5 tuổi. Hiện tại, cô đang hoàn thành chương trình Thạc sĩ Nghiên cứu Chuyên nghiệp về Phiên dịch Hội nghị tại Đại học Maryland, College Park. Là một người nói tiếng Tây Ban Nha bản ngữ, Gabriela có kế hoạch tập trung vào chăm sóc sức khỏe và thông dịch pháp lý.
-with-diabetes.jpg)
.jpg)