Có rất nhiều người ủng hộ bệnh tiểu đường đáng kinh ngạc trên khắp thế giới và hôm nay chúng tôi rất vui được giới thiệu với bạn về D-peep Ashley Ng ở Melbourne, Úc!
Đối với những người chưa gặp Ashley trực tuyến (@HangryPancreas), cô điều hành một nền tảng được gọi là Mạng thay đổi beta, hoạt động để chia sẻ câu chuyện của những người ủng hộ và giúp kết nối những người đang cố gắng làm những điều tuyệt vời ở những nơi khác nhau trên thế giới. Ashley cũng có một câu chuyện bệnh tiểu đường cá nhân độc đáo, đó là cô ấy đang sống với dạng 1b ít được biết đến hơn. Đây là video phỏng vấn gần đây của chúng tôi với 20 nhân vật ở nước ngoài:
Nói chuyện với Người ủng hộ bệnh tiểu đường Ashley Ng
DM) Chúng tôi luôn muốn bắt đầu bằng việc chia sẻ câu chuyện chẩn đoán bệnh tiểu đường của bạn…
AN) Tôi được chẩn đoán ở tuổi 19 vào năm 2013. Đây không phải là một chẩn đoán điển hình và tôi không có bất kỳ triệu chứng thông thường nào. Tôi bị nhiễm trùng xoang và khi thấy lượng đường trong máu cao hơn, bác sĩ của tôi nói: “Bạn chắc chắn mắc bệnh loại 2, vì bạn chưa qua khỏi hoặc đến bệnh viện. Nhưng chúng tôi sẽ gửi bạn đến bác sĩ nội tiết chỉ để được an toàn ”. Bộ phận nội soi thực sự quá bận rộn để thực hiện bất kỳ xét nghiệm ban đầu nào, vì vậy họ đã gửi cho tôi những viên thuốc (metformin) về nhà để xem tình hình sẽ diễn ra như thế nào. Nó không hoạt động tốt, và sau khoảng sáu tháng, họ đưa tôi vào insulin. Ở giai đoạn đó, tôi vẫn chưa biết gì về bệnh tiểu đường và vẫn còn trong tình trạng sốc. Những quan niệm sai lầm phổ biến, với T2 là tình trạng của người lớn tuổi và chỉ trẻ nhỏ mới mắc loại 1, tất cả đều là một phần của nó. Điều đó thực sự khó đối với tôi.
Vậy bạn đã làm gì?
Tôi đã lên mạng và cố gắng kết nối với nhiều nhóm khác nhau, nhưng điều đó cũng khó. Tôi nghĩ có thể vào nhóm loại 1, họ sẽ có kinh nghiệm về điều đó và có thể giúp đỡ về insulin và những gì tôi đã trải qua. Nhưng đó là khi tôi gặp phải rào cản đầu tiên của mình, bởi vì mọi người sẽ nói, "Bạn không thể tham gia nhóm này vì bạn mắc một loại bệnh tiểu đường khác và bạn không được chào đón." Tôi thực sự bị sốc bởi sự thù hận đó.
Tôi quyết định thành lập nhóm của riêng mình, bởi vì đó là điều mà bất kỳ thiếu niên cô đơn nào cũng sẽ làm, phải không? Vì vậy, tôi bắt đầu viết blog của riêng mình và bắt đầu tìm kiếm những người khác luôn chào đón. Thật là ngạc nhiên, buồn và ấm lòng khi có những người khác ngoài kia như tôi, những người còn trẻ và không phù hợp với “loại” mà mọi người biết. Cuối cùng, tôi đã tìm thấy một nhóm chăm sóc sức khỏe sẵn sàng giúp tôi tìm ra loại bệnh tiểu đường mà tôi mắc phải và ủng hộ tôi trong việc bơm insulin. Cuối cùng, cuối cùng thì tôi cũng đã đến đó. Tuy nhiên, chúng tôi vẫn không biết tôi mắc bệnh tiểu đường loại nào, vì vậy chúng tôi chỉ gộp nó thành loại 1b.
Xin ông cho biết thêm về bệnh tiểu đường loại 1b (vô căn)?
Trên thực tế, nó thực sự giống như loại 1 cần insulin và kiểm tra lượng đường trong máu của bạn. Sự khác biệt đi xuống sinh lý giữa T1 và T2, và những thứ tương tự. Đây không phải là loại 1 rõ ràng, trong đó tiêu chuẩn chẩn đoán khá đơn giản: bạn phải có các dấu hiệu tự miễn dịch và di truyền, và bạn hầu như không có C-peptide mà bạn đang sản xuất. Tôi vẫn sản xuất một ít insulin, nhưng không có bất kỳ dấu hiệu tự miễn dịch hoặc di truyền nào mà chúng tôi biết. Thực sự, chúng tôi không biết cơ thể tôi sẽ đi theo con đường nào khi bệnh tiến triển và nguy cơ biến chứng tiểu đường, liệu nó sẽ giống như loại 1 hay loại 2. Còn rất nhiều điều chưa biết. Vì vậy, đó là một chuyến đi thú vị, nhưng nó thực sự khiến tôi không sản xuất đủ insulin nên tôi phải dùng thêm insulin.
Tôi luôn cố gắng để có được sự hòa nhập, bởi vì tôi cảm thấy không mong muốn vào thời điểm đó trong Cộng đồng Bệnh tiểu đường và muốn có một nơi để kết nối với những người khác.
Làm thế nào bạn bắt đầu tìm thấy những người trực tuyến đang chào đón?
Đó là thông qua Renza ở đây ở Úc, người viết blog tại Diabetogenic. Cô ấy nói rằng có cuộc trò chuyện không ngừng về bệnh tiểu đường ở đó… Tôi không biết cách sử dụng Twitter vào thời điểm đó. Nhưng cô ấy đã đưa tôi đến đó, và trước khi tôi biết điều đó, tôi đã kết nối với rất nhiều người trong các cuộc trò chuyện bằng hashtag khác nhau - #OzDOC (ở Úc), #DSMA, #gbDOC (ở Anh), v.v. Tôi yêu nó. Và đó là sự thúc đẩy của sự hỗ trợ từ bạn bè mà tôi cần, để thúc đẩy tôi được trao quyền về sức khỏe của chính mình mà còn để vận động và giúp đỡ những người mắc bệnh tiểu đường khác.
Chà, sức mạnh của DOC! Bạn đã đi đâu từ đó?
Thông qua tất cả những điều đó trực tuyến, tôi đã đăng ký và được chọn tham gia Chương trình Lãnh đạo Trẻ thông qua IDF (Liên đoàn Đái tháo đường Quốc tế). Đó là một nền tảng mà lần đầu tiên chúng tôi có thể gặp gỡ những người ủng hộ bệnh tiểu đường từ khắp nơi trên thế giới. Điều đó thật mở mang tầm mắt và khá truyền cảm hứng, và bạn có thể tạo ra tình bạn lâu dài từ đó. Cùng với đó, một nhóm chúng tôi đã dành nhiều thời gian cho các cuộc họp trực tuyến và chúng tôi muốn làm nhiều hơn nữa, nhưng bị giới hạn bởi ranh giới của nhóm Lãnh đạo trẻ IDF - một số điều chúng tôi hình dung không phù hợp với những gì IDF mong muốn . Một nhóm chúng tôi đã cùng nhau thành lập Beta Change, để làm được nhiều việc hơn với những gì chúng tôi đã có.
Được rồi, hãy nói về sự bắt đầu của Thay đổi Beta…
Chúng tôi muốn hỗ trợ những người ủng hộ bệnh tiểu đường theo cách có ý nghĩa đối với chúng tôi, về mặt cung cấp đào tạo và hỗ trợ trực tuyến theo cách linh hoạt và có thể thay đổi khi mọi người cần. Chúng tôi đã tạo ra một nền tảng có thể được chia sẻ và không bị kiểm soát bởi một tổ chức lớn hoặc cần phải đợi mọi người phê duyệt mọi thứ trong các quy trình đã có. Vì vậy, khi bắt đầu Thay đổi Beta, chúng tôi có thể làm điều đó và làm việc trên các dự án phụ của riêng mình và kịp thời có thể chia sẻ các câu chuyện trên nền tảng của chúng tôi mà không bị hạn chế.
Ngay cả khi ai đó không mắc bệnh tiểu đường, chúng tôi có thể chia sẻ câu chuyện của họ nếu nó giúp ích cho cộng đồng của chúng tôi. Chúng tôi rất thích làm được điều đó và chia sẻ rằng không chỉ những người mắc bệnh tiểu đường đang làm những điều tuyệt vời, mà các đối tác trong ngành và các chuyên gia chăm sóc sức khỏe của chúng tôi cũng như cha mẹ, đối tác và những người khác đều đang tạo ra sự khác biệt. Đó là điều gì đó đã thúc đẩy chúng tôi.
Chúng tôi vẫn đang trong giai đoạn phát triển và khám phá thị trường ngách của chúng tôi thực sự là gì. Chúng tôi đã phát động vào Ngày Đái tháo đường Thế giới vào tháng 11 năm 2016, tham gia vào tweetchat #DSMA 24 giờ. Đó là của chúng tôi, “Này các bạn, chúng tôi ở đây! Chúng tôi chưa biết mình đang làm gì, nhưng chúng tôi biết mình muốn làm điều gì đó! ” Vì vậy, đã được khoảng hai năm hoặc lâu hơn, rằng Thay đổi Beta đã xuất hiện.
Có vẻ như đào tạo vận động chính sách là một phần quan trọng của Thay đổi Beta. Nhóm đã làm được gì cho đến nay?
Chúng tôi có một trang web là nền tảng trung tâm của chúng tôi, nơi chúng tôi chia sẻ những câu chuyện và kết nối mọi người, cũng như thông qua mạng xã hội. Chúng tôi cũng đã có các hội nghị bàn tròn ảo, nơi chúng tôi đã thực hiện các cuộc trò chuyện trực tiếp từ 15 đến 20 phút trên video và Facebook, nói về các ý tưởng về các chủ đề khác nhau và cách chúng diễn ra. Những điều đó thật khó để tập hợp lại với những người ở các múi giờ khác nhau, vì vậy bây giờ chúng tôi đã bắt đầu thực hiện "trò chơi nhỏ" nơi chúng tôi chỉ nói chuyện với những người khác nhau. Chúng tôi cũng có một loạt thẻ địa điểm, nơi mọi người có thể viết 300-400 từ về những gì họ đang làm trong cộng đồng. Nó có thể đơn giản như, "Tôi đã tốt nghiệp đại học trong khi kiểm soát bệnh tiểu đường của mình", bởi vì không phải ai cũng muốn leo núi hoặc chạy xuyên quốc gia. Chúng tôi chia sẻ những câu chuyện về tất cả các loại hoạt động từ khắp nơi trên thế giới.
Những gì chúng tôi cũng muốn làm là một mô-đun đào tạo trực tuyến cho những người ủng hộ bệnh tiểu đường. Chúng tôi đang phát triển nội dung về nhiều thứ khác nhau như bắt đầu trại tiểu đường của riêng bạn hoặc cách điều hành mạng hỗ trợ trực tuyến, v.v. Nhiều người trong chúng tôi đang tung hứng những điều khác nhau, vì vậy khi chúng tôi kết hợp điều này lại với nhau, chúng tôi đã bắt đầu một kênh Slack dành cho những người ủng hộ bệnh tiểu đường để kết nối trực tuyến và trò chuyện về chính xác những gì chúng tôi muốn nhận được từ các hội thảo đào tạo này. Chúng tôi chọn Slack vì Facebook là một giới hạn đối với một số người và trên Slack, chúng tôi có thể điều hướng múi giờ nơi mọi người sinh sống.
Nó phụ thuộc vào việc cố gắng bao gồm tất cả mọi người càng nhiều càng tốt và kết nối mọi người. Chúng ta cũng đã nói về việc bắt đầu một blog Thay đổi Beta, ghi lại quá trình phụ trợ của việc bắt đầu một tổ chức bệnh tiểu đường với những khó khăn và mọi thứ diễn ra trong đó. Chúng tôi đang xem xét cách bắt đầu.
Có bao nhiêu người tham gia vào việc tạo Beta Change và nó có cấu trúc phi lợi nhuận chính thức không?
Chúng tôi có tổng cộng khoảng 7 thành viên trong nhóm: ba người trong số chúng tôi ở Úc, một ở Singapore và hai từ Mỹ. Có rất nhiều điều cần học hỏi và đó có lẽ là lý do tại sao chúng tôi chưa thực hiện bước để chính thức thành lập một tổ chức vào thời điểm này. Chúng tôi biết có bao nhiêu công việc liên quan và chúng tôi biết cam kết 100% của nhóm cho điều đó. Nhưng với tất cả mọi người đều đã có công việc toàn thời gian và thực hiện các dự án phụ, điều đó thật khó khăn.
Đối với công việc hàng ngày của bạn, bạn thực sự làm việc trong không gian chăm sóc sức khỏe. Bạn có thể cho chúng tôi biết làm thế nào bạn đạt được điều đó?
Khi tôi được chẩn đoán, tôi đang học năm thứ hai đại học. Tôi đang học để lấy bằng Khoa học sức khỏe tổng quát vì tôi biết chăm sóc sức khỏe là lĩnh vực tôi muốn tham gia - sau khi nhận ra rằng âm nhạc, là kế hoạch dự phòng của tôi, sẽ không cắt giảm nó. (cười)
Tôi cũng yêu đồ ăn, vì vậy đó là cách tôi quyết định về chế độ dinh dưỡng và muốn trở thành một chuyên gia dinh dưỡng. Nhưng tôi cũng quan tâm đến tâm lý học và tìm hiểu lý do tại sao mọi thứ lại diễn ra theo cách họ làm, điều gì đã thúc đẩy mọi người làm mọi việc theo một cách nhất định đối với hành vi của họ. Điều đó ảnh hưởng rất nhiều đến dinh dưỡng và đặc biệt là bệnh tiểu đường. Mọi thứ đã rơi vào đúng vị trí. Tôi nhận ra rằng nghiên cứu là nơi tôi muốn đến, bởi vì nó cho phép tôi khám phá lý do tại sao và đặt câu hỏi. Nó cũng tạo nền tảng cho tôi và nhắc nhở tôi về lý do tại sao tôi thực hiện nghiên cứu này. Đó là những thứ mà những người mắc bệnh tiểu đường đã biết, nhưng đó là việc học hỏi và thu thập bằng chứng. Nếu không có bằng chứng, các chuyên gia chăm sóc sức khỏe dường như không nhận ra điều đó. Vì vậy, đối với tôi, đó là việc lấp đầy những khoảng trống đó để giúp các chuyên gia chăm sóc sức khỏe hiểu rõ hơn về vấn đề này và lý do tại sao chúng ta làm những điều chúng ta làm khi sống chung với bệnh tiểu đường.
Tôi đã kết thúc bằng Thạc sĩ về ăn kiêng và bây giờ là một Chuyên gia dinh dưỡng đã đăng ký, và sau đó tôi bắt đầu bằng Tiến sĩ về nghiên cứu.
Và trọng tâm nghiên cứu của bạn là mHealth, đúng không?
Đúng. Vào thời điểm đó, tôi thực sự tham gia vào Cộng đồng trực tuyến về bệnh tiểu đường ở các cấp độ khác nhau và tham gia vào IDF. Vì vậy, tôi đã nghĩ đến việc xem xét hỗ trợ đồng đẳng trực tuyến và làm thế nào để điều đó có thể được đưa vào dịch vụ chăm sóc sức khỏe chính thống. Điều đó phát triển thành việc xem xét sức khỏe kỹ thuật số, hỗ trợ đồng đẳng trực tuyến và chuyển đổi dịch vụ chăm sóc sức khỏe ở Úc để điều này có thể được công nhận là nhằm giúp những người trẻ tuổi mắc bệnh tiểu đường không có sự hỗ trợ chính như trẻ em loại 1 hoặc người lớn tuổi mắc bệnh loại 2. Những người ở giữa các độ tuổi, không có nhiều thứ phục vụ cho chúng tôi và đó là nơi quan trọng nhất. Đó là nơi mà nghiên cứu của tôi đã được tập trung.
Tôi đã hoàn thành công việc đó vào năm ngoái và hiện là một giảng viên kiêm nhà nghiên cứu ở Úc tiếp tục công việc của mình và cũng đang làm việc với nhóm iDOCr bao gồm các nhà giáo dục hàng đầu về bệnh tiểu đường như Deb Greenwood và Michelle Litchmann, và có thể cống hiến cho cộng đồng một cách chuyên nghiệp trong lĩnh vực đó khu vực.
OK, chúng ta phải hỏi: còn kế hoạch ban đầu để đi vào âm nhạc thì sao?
Khi tôi còn học trung học và chơi kèn clarinet, một trong những công việc mơ ước của tôi là thực sự chơi cho các vở nhạc kịch trên khắp thế giới. Tôi đã không hoàn thành nó… Tôi đã dừng lại cách đây vài năm, bởi vì tôi đã làm quá nhiều và phải từ bỏ một cái gì đó. Tôi nghĩ rằng nếu không luyện tập nhiều, giấc mơ đó sẽ không thành hiện thực và âm nhạc phải ra đời. Nhưng tôi thích chơi cho vui bây giờ.
Cảm ơn bạn rất nhiều vì đã chia sẻ câu chuyện của mình, Ashley! Chúng tôi yêu thích những gì Beta Change đang làm và mong được xem những gì sẽ xảy ra tiếp theo.
