Bạn không bao giờ có thể cảm nhận hết được sự kỳ diệu của hội nghị về bệnh tiểu đường Friends For Life cho đến khi bạn có cơ hội tự mình tham dự. Đối với tôi, cơ hội đó đến gần đây nhất với một chuyến hành trình ngắn đến Thác Niagara, Ontario. Chỉ cần hình dung một cầu vồng tuyệt đẹp tỏa sáng trong ánh sáng mặt trời mù sương trên thác nước, và đó chính là cảm giác của tôi khi được bao quanh bởi "bộ tộc mắc bệnh tiểu đường của tôi" ở Canada, những người "mắc bệnh" khi phải sống chung với bệnh tiểu đường .
Tôi đã đủ may mắn để tham dự một vài sự kiện FFL khác nhau trong những năm qua, từ hội nghị mùa hè lớn quy tụ hàng nghìn người đến Orlando, FL, mỗi tháng 7 đến các sự kiện nhỏ hơn khác diễn ra trên khắp đất nước. Buổi tụ tập # FFLCanada18 này vào đầu tháng 11 (ngay khi Tháng Nhận thức về Bệnh tiểu đường bắt đầu) là buổi tập trung đầu tiên của tôi bên ngoài Hoa Kỳ và chắc chắn đã tạo được ảnh hưởng. Giống như tất cả các sự kiện FFL tuyệt vời, nó có nhiều cuộc nói chuyện về tất cả các chủ đề về bệnh tiểu đường - từ quản lý tập thể dục đến các vấn đề thực phẩm để đối phó với các tình huống xã hội - cùng với nhiều nội dung xoay quanh công nghệ tiểu đường mới.
Tất nhiên, một trong những khía cạnh tốt nhất liên quan đến việc nhìn thấy tất cả các vòng tay màu xanh lá cây và màu vàng - màu xanh lá cây dành cho những người mắc bệnh tiểu đường, màu vàng dành cho cha mẹ, vợ chồng, ông bà và những người khác không mắc bệnh tiểu đường - đó là trên cổ tay của mọi người. Tôi không đếm được tất cả những lần tôi nghe "Thấy không, anh ấy có một chiếc vòng tay màu xanh lá cây giống như bạn!" từ một phụ huynh D kể điều đó với con của họ, khi phát hiện ra chiếc vòng tay màu xanh lá cây của tôi.
Hai tổ chức phi lợi nhuận - Children With Diabetes có trụ sở tại Ohio và Connected In Motion ở Canada - đã cùng nhau tổ chức sự kiện này, đây là lần đầu tiên CWD làm việc với một nhóm phi lợi nhuận khác để tổ chức hội nghị FFL đặc trưng của mình. Đây là lần thứ tư đến Canada, nhưng là lần đầu tiên trở lại quốc gia đó kể từ năm 2015.
Đối với những người mới bắt đầu, hơn 450 người đã đến với nhau từ Cộng đồng D của chúng tôi - và thật thú vị khi biết nhu cầu cho sự kiện có trụ sở tại Canada này, vì nó đã được bán hết chỉ trong khoảng ba giờ! Con số chính thức như sau: 170 thanh niên, 55 người lớn loại 1, 200 phụ huynh, 30 nhân viên và 20 diễn giả. Chưa kể nhiều bản đệ trình mới cho dự án Quilt for Life sẽ được trưng bày vào mỗi mùa hè ở Orlando, hiện đã lên đến 759 ô vuông!
Các nhà tổ chức - người sáng lập CWD Jeff Hitchcock ở Ohio và Laura Billetdeaux ở Michigan, và nhà lãnh đạo loại 1 của CIM Jen Hanson ở Canada - đã đặt mục tiêu vào một sự kiện lặp lại vào mùa thu năm 2019, quay trở lại Thác Niagara ở một địa điểm gần đó lớn gấp đôi và có thể chứa thêm nhiều bạn bè D-Community để trải nghiệm FFL ở đó!
Vì chỉ mất khoảng bốn giờ để đến Thác Niagara từ nơi tôi sống ở Metro Detroit, đó là một chuyến lái xe dễ dàng và là cơ hội mà tôi không thể bỏ qua (đặc biệt là vì tôi đã rất tiếc khi không thể tham gia FFL hàng năm ở Orlando vào mùa hè vừa qua) .
Đáng chú ý, với sự kiện này rất gần nhà, đây là lần đầu tiên bố mẹ tôi có thể tham dự bất kỳ hội nghị FFL nào. Điều này thật LỚN đối với chúng tôi, vì mẹ tôi Judi đã sống với loại 1 từ khi 5 tuổi. Hóa ra, bà là người tham gia T1D lâu nhất và là một trong số ít người ở đó thực sự "Looping" với một do- hệ thống vòng lặp khép kín it-yourself! Thật tuyệt khi thấy công nghệ #WeAreNotWaiting nhận được một số đề cập tại hội nghị và cô ấy thậm chí còn có một chiếc áo Loop mát mẻ ở đó.
Tất nhiên, một trong những khía cạnh tốt nhất của các sự kiện FFL này - hoặc bất kỳ sự kiện D nào thực sự - là gặp gỡ mọi người trong cộng đồng. Chỉ nói chuyện. Chia sẻ những câu chuyện, nghe những tiếng bíp xung quanh địa điểm tổ chức sự kiện và nhìn thấy tất cả nụ cười của trẻ em, thanh thiếu niên và người lớn có thể gặp gỡ với những D-peep khác, đôi khi là lần đầu tiên. Điều đó luôn mang đến một nụ cười trên khuôn mặt của tôi và sưởi ấm trái tim tôi.
Tôi chắc chắn đã trải nghiệm điều đó, đồng thời vẫn để tai nghe những sắc thái thú vị có thể tồn tại giữa chăm sóc bệnh tiểu đường và các lựa chọn ở Hoa Kỳ so với ở các vùng của Canada.
Một phần của điều khiến tôi vô cùng hấp dẫn về sự kiện FFL cụ thể này là nó diễn ra ở một quốc gia khác. Chắc chắn, ngày nay tất cả chúng ta đều rất kết nối trực tuyến với những người sống ở những nơi khác nhau trên toàn cầu. Nhưng trao đổi tin nhắn trực tuyến thay vì thực sự đi du lịch đến một quốc gia khác và gặp gỡ trực tiếp những người này là một điều. Bạn có cơ hội trải nghiệm POV của họ trực tiếp hơn, trong chiến hào, có thể nói như vậy.
Đáng chú ý, chỉ một tuần trước sự kiện này tại Canada, CWD đã tổ chức FFL phiên bản Vương quốc Anh tại Scotland, quy tụ hàng trăm người cùng tham gia vào cuối tuần ở đó. Michigan D-Mom Laura Billetdeaux, đồng sáng lập của CWD, đã đăng một ghi chú trực tuyến tóm tắt hoàn hảo cảm xúc của riêng tôi về việc tham dự sự kiện ở Canada:
“Có một gia đình FFL ở đây. Họ yêu thích nó. Ngoài việc ở một địa điểm tuyệt đẹp với những người bạn mới tuyệt vời, bạn còn có toàn bộ trải nghiệm nghe về cuộc sống với loại 1 trong một nền văn hóa chăm sóc sức khỏe khác. Ed Damiano (của Beta Bionics) đã phát biểu vào thứ Sáu, và đây là người đầu tiên nhiều người nghe nói về tuyến tụy sinh học. Tôi chắc chắn rằng vẻ mặt của nhiều người cũng giống như khuôn mặt của tôi khi tôi nghe anh ấy nói lần đầu tiên ”.
Thật tuyệt vời làm sao khi mang đến cho NKT quốc tế cơ hội được nghe trực tiếp từ những nhà cải cách điều trị bệnh tiểu đường tuyệt vời này!
Nhìn chung, tôi thấy rất hào hứng về cách Tandem x2 với Dexcom G5 sẽ sớm có mặt tại quốc gia đó sau khi được phê duyệt gần đây nhất; cũng như về ứng dụng Abbott FreeStyle LibreLink, ứng dụng đã nhận được sự đồng ý của cơ quan quản lý vào đầu tháng 10 và thực tế là hệ thống vòng kín hỗn hợp Medtronic 670G cũng sắp được tung ra thị trường ở đó. Đối với một số người trong chúng tôi ở Hoa Kỳ, những người đã có khả năng nhìn cận cảnh công nghệ này và đã sử dụng nó, thật tuyệt khi thấy nhiều sự lựa chọn hơn đến với mọi người ở Canada.
Tôi biết rằng khả năng tiếp cận và khả năng chi trả của các loại thuốc và nguồn cung cấp cho bệnh tiểu đường là một vấn đề ở bất kỳ quốc gia nào. Trong khi chúng tôi ở Hoa Kỳ đang vật lộn với giá insulin và tiếp cận bảo hiểm thường xuyên hơn bất kỳ điều gì khác, thật thú vị khi thấy rằng ở Canada, họ đang đấu tranh để được bảo hiểm CGM và khá nhiều vấn đề về tiếp cận công nghệ D. Tôi thấy thật hấp dẫn khi suy nghĩ về tin tức từ năm ngoái về việc tín dụng thuế dành cho người khuyết tật của Canada đã được thay đổi và điều đó đã khiến nhiều người ở quốc gia đó khó khăn hơn trong việc chi trả những gì họ cần cho bệnh tiểu đường.
Toàn bộ trải nghiệm đã ngay lập tức mở rộng tầm mắt, ấm áp và giáo dục. Như tôi đã nói lúc đầu, nó giống như một cầu vồng trên thác nước giống như một cảm giác.
Đầu tiên, tôi muốn giới thiệu cho bất kỳ ai tham dự sự kiện FFL nếu bạn chưa tham dự - bất kể vị trí hay quy mô, đó là một trải nghiệm có một không hai.
Cảm ơn CWD và CIM đã giúp sự kiện này có thể cho rất nhiều người thường không có cơ hội trải nghiệm.
.jpg)
.jpg)
