Chẩn đoán ung thư có thể là một trải nghiệm căng thẳng và đôi khi cô đơn. Mặc dù bạn bè và gia đình của bạn có ý tốt nhưng họ có thể không hiểu những gì bạn đang trải qua.
Khi bắt đầu điều trị và thích nghi với bình thường mới, bạn có thể cân nhắc tham gia nhóm hỗ trợ những người mắc bệnh đa u tủy. Gặp gỡ những người khác biết chính xác những gì bạn đang trải qua có thể giúp bạn bớt cô đơn và có thể giúp bạn thoải mái hơn.
Đọc tiếp để tìm hiểu thêm về các nhóm hỗ trợ và cách tìm nhóm hỗ trợ phù hợp với bạn.
Nhóm hỗ trợ là gì?
Nhóm hỗ trợ là những cuộc tụ họp nơi những người có cùng tình trạng sức khỏe hoặc các vấn đề khác gặp nhau để nói về cảm xúc và lo lắng của họ. Họ cũng thảo luận về phương pháp điều trị và đối phó nào đã giúp họ và phương pháp nào không.
Một số nhóm hỗ trợ có trọng tâm cụ thể - ví dụ, phụ nữ hoặc thanh thiếu niên mắc bệnh đa u tủy. Những nhóm khác rộng hơn, như nhóm dành cho những người mắc bệnh ung thư máu nói chung.
Các nhóm hỗ trợ được tổ chức tại bệnh viện, trung tâm cộng đồng, nhà thờ, qua điện thoại và trực tuyến. Một số nhóm được dẫn dắt bởi một người điều hành như nhân viên xã hội, nhà tâm lý học hoặc cố vấn có chuyên môn về tình trạng này. Các nhóm khác do thành viên lãnh đạo.
Tìm nhóm hỗ trợ đa u tủy ở đâu
Bác sĩ điều trị ung thư là nguồn lực tốt nhất của bạn khi bạn bắt đầu tìm kiếm một nhóm hỗ trợ. Nhiều bệnh viện và phòng khám ung thư cung cấp các chương trình hỗ trợ cho bệnh nhân của họ.
Dưới đây là một số cách khác để tìm các nhóm hỗ trợ:
- Gọi đa u tủy hoặc tổ chức ung thư nói chung (xem bên dưới).
- Hãy hỏi nhân viên xã hội tại văn phòng bác sĩ hoặc bệnh viện điều trị bệnh ung thư của bạn.
- Nói chuyện với những người khác về loại ung thư của bạn.
- Tìm kiếm trực tuyến.
Tổ chức hỗ trợ nhóm
Một số tổ chức đa u tủy cung cấp nhiều nhóm hỗ trợ trực tuyến và trực tiếp để giúp các thành viên đối phó với chẩn đoán của họ. Dưới đây là một vài trong số những nền tảng lớn nhất.
Tổ chức u tủy quốc tế (IMF)
IMF là tổ chức lớn nhất thế giới dành cho loại ung thư này. Nó có hơn 525.000 thành viên tại 140 quốc gia trên thế giới.
Cùng với việc tài trợ cho nghiên cứu và giáo dục công chúng về bệnh đa u tủy, IMF tổ chức 150 nhóm hỗ trợ trên khắp Hoa Kỳ. Để tìm một nhóm trong khu vực của bạn, hãy truy cập trang nhóm hỗ trợ của tổ chức và nhập thành phố / tiểu bang hoặc mã zip của bạn.
Tổ chức Nghiên cứu Đa u tủy (MMRF)
Tổ chức phi lợi nhuận này cung cấp nhiều loại hỗ trợ cho những người đã được chẩn đoán mắc bệnh đa u tủy, bao gồm liên kết đến các trung tâm điều trị, hỗ trợ tài chính và các chương trình giáo dục bệnh nhân. Nó cũng có một danh mục các nhóm hỗ trợ trên trang web của mình, được tổ chức theo tiểu bang.
Hiệp hội Ung thư Hoa Kỳ
Hiệp hội Ung thư Hoa Kỳ là một nguồn thông tin dành cho những người mắc tất cả các loại ung thư, bao gồm cả bệnh đa u tủy. Trên trang tài nguyên của tổ chức, hãy nhập mã zip của bạn, chọn chương trình hỗ trợ đa u tủy và nhấp vào “tìm tài nguyên”. Trang web sẽ hiển thị danh sách các nhóm hỗ trợ trong khu vực của bạn.
ASCO.Net
Hiệp hội Ung thư Lâm sàng Hoa Kỳ có một trang web giáo dục bao gồm tất cả các loại ung thư. Nó có một trang gồm các nhóm hỗ trợ, được sắp xếp và có thể tìm kiếm theo loại ung thư.
Nhóm trực tuyến
Internet là một nơi tốt để tìm kiếm thông tin và cộng đồng. Lên mạng để được hỗ trợ có thể là một lựa chọn tốt nếu bạn sống ở vùng nông thôn, bạn muốn ẩn danh hoặc bạn cảm thấy không đủ khỏe để tham gia một nhóm trực tiếp.
Ví dụ về các nhóm đa u tủy trực tuyến là:
- Bệnh nhân thông minh
- Bệnh bạch cầu & Hội bạch huyết
- MyLifeLine
Facebook cũng tổ chức một số nhóm hỗ trợ nhiều bệnh u tủy. Nhiều nhóm trong số này đã đóng cửa hoặc riêng tư, vì vậy bạn sẽ phải yêu cầu lời mời.
- Bệnh nhân đa u tủy
- Nhóm thông tin bệnh nhân u tủy
- Nhóm đa u tủy của người Mỹ gốc Phi
- Nhóm hỗ trợ đa u tủy
- Nhóm hỗ trợ bệnh nhân đa u tủy
CancerCare
Tổ chức hỗ trợ bệnh ung thư này đã ra đời từ đầu những năm 1940. Nó cung cấp các dịch vụ miễn phí để giúp mọi người quản lý những thách thức khi sống chung với bệnh ung thư, cùng với nhóm hỗ trợ bệnh ung thư máu nói chung và nhóm hỗ trợ bệnh đa u tủy trực tuyến.
Nhóm hỗ trợ có phù hợp với tôi không?
Việc bạn có được lợi từ một nhóm hỗ trợ hay không tùy thuộc vào mức độ thoải mái của bạn khi nói về bản thân và căn bệnh ung thư của bạn. Nếu bạn muốn trở thành một người tham gia tích cực và tận dụng tối đa nhóm của mình, bạn cần tiết lộ ít nhất một số chi tiết về tình huống của mình.
Để giúp bạn tìm thấy nhóm phù hợp nhất với tính cách của mình, hãy yêu cầu tham gia vào một phiên. Dưới đây là một số câu hỏi cần xem xét:
- Nhóm có gặp nhau ở một địa điểm thuận tiện cho bạn không?
- Thời gian và tần suất của các cuộc họp có phù hợp với lịch trình của bạn không?
- Bạn có muốn ẩn danh của một nhóm trực tuyến hơn là trực tiếp không?
- Bạn muốn trở thành một phần của một nhóm lớn hay một nhóm nhỏ?
- Mọi người xung quanh có bằng tuổi bạn không?
- Mọi người có tích cực tham gia không? Họ sẽ phiền nếu bạn giữ im lặng?
- Nhóm có người điều hành không? Bạn có thích phong cách của anh ấy hay cô ấy không?
Lấy đi
Bạn không phải cảm thấy đơn độc khi sống chung với bệnh đa u tủy. Tiếp cận với những người hiểu hoàn cảnh của bạn bằng cách tham gia nhóm hỗ trợ trực tuyến hoặc trực tiếp. Tham gia vào một trong những nhóm này có thể giúp cải thiện chất lượng cuộc sống và triển vọng của bạn.
.jpg)
.jpg)
