Từ khi còn là một đứa trẻ mới biết đi, Logan Merwin ở Connecticut đã có tình yêu với những chiếc ô tô phát triển từ việc chơi xe Hot Wheels đến ước mơ lớn là đua xe tải quái vật khi lớn lên. Anh ấy cũng đang sống với loại 1 từ khi mới 17 tháng tuổi, vì vậy đó là tất cả những gì anh ấy từng biết. Thông qua những nỗ lực vận động của gia đình anh ấy, điều này 11 tuổi có một cơ hội duy nhất để truyền niềm đam mê ô tô của anh ấy thành việc nâng cao hồ sơ bệnh tiểu đường trên toàn quốc.
Năm ngoái, Logan đã đưa tin về việc trở thành nguồn cảm hứng cho thứ được mệnh danh là “Xe tải đua nhận thức loại 1 đầu tiên của New England”. Người lái xe tải địa phương và chủ sở hữu đội đua Tony Lafo Racing và nhà tài trợ của họ American Sign Motorsports đã ghi nhớ câu chuyện của Logan bằng cách tạo ra chiến dịch Fueled By Insulin để hỗ trợ tổ chức Trẻ em mắc bệnh tiểu đường thân yêu. Tay đua lâu năm Lafo đã thiết kế chiếc Ford F-150 Pro-Truck số 82 theo chủ đề bệnh tiểu đường này để đua vòng quanh New England trước khi giải nghệ vào cuối mùa giải trước.
Như đã xảy ra, tháng 5 năm 2018 là kỷ niệm 50 năm ngày ra đời của những chiếc xe đồ chơi Hot Wheels từ Mattel, điều này đã mang đến cho Logan cơ hội để ôm ấp ước mơ một ngày nào đó cũng trở thành nhà thiết kế Hot Wheels.
Hôm nay, chúng tôi rất vui mừng được chia sẻ một cuộc phỏng vấn với D-Mom Samantha tận tụy của Logan, tất cả về những điều tuyệt vời mà họ đang diễn ra bây giờ.
Nói chuyện về bệnh tiểu đường, đua xe và bánh xe nóng với D-Mom Samantha Merwin
DM) Này Sam! Tất nhiên, chúng tôi sẽ yêu cầu bạn bắt đầu bằng cách chia sẻ câu chuyện chẩn đoán của Logan…
SM) Logan được chẩn đoán vào ngày 11 tháng 7 năm 2008, và hiện đã 10 tuổi, và mùa hè tới, chúng tôi đang lên kế hoạch cho những điều tuyệt vời cho kỳ thi đấu 10 năm của cậu ấy vào tháng 6 năm 2018.
Khi còn bé, anh ấy luôn vui đùa với chúng tôi, tràn đầy năng lượng và sẵn sàng bắt đầu một ngày mới. Anh ấy đã đến bác sĩ nhi khoa 15 tháng kiểm tra và bị ốm ngay sau đó nhiều ngày. Anh ấy đã bình phục, nhưng vài tuần sau khi 16 tháng tuổi, chúng tôi nhận thấy rằng anh ấy ăn ít hơn và uống nhiều hơn. Anh ta liên tục làm đầy tã và rút ra. Trong một vài tuần nữa, anh ta ngừng ăn bất cứ thứ gì ngoài đồ ăn nhẹ. Chúng tôi vẫn nghĩ rằng đó là một trong những giai đoạn của đứa trẻ đó nhưng càng lo lắng hơn khi chúng tôi dự tiệc sinh nhật và nó sẽ không chơi hoặc kết nối với lũ trẻ; anh ấy chỉ tiếp tục uống rượu và quanh quẩn bên chúng tôi.
Chúng tôi gọi đến văn phòng bác sĩ nhi khoa 3 ngày sau đó vì khi anh ấy bắt đầu ngủ sau đó vài giờ vào mỗi buổi sáng, chúng tôi biết có điều gì đó không ổn - anh ấy vẫn luôn như bây giờ, bật dậy sẵn sàng bắt đầu ngày mới. Chúng tôi đã yêu cầu một cuộc hẹn vào cuối tuần đó nhưng may mắn thay, họ đã nhận ra các triệu chứng và gọi chúng tôi trở lại ngay trong đêm đó. Theo đúng nghĩa đen, họ đã chờ đợi chúng tôi, xông vào, chọc vào ngón tay của anh ấy và đưa chúng tôi đến bệnh viện dành cho trẻ em. Chúng tôi đã phát hiện sớm khi anh ấy chưa tham gia DKA, lượng đường trong máu của anh ấy cao hơn 500 nên chúng tôi không cần phải nhập viện.
Thật là một sự chuyển đổi đáng sợ phải thực hiện…
Đúng vậy, chúng tôi đã đi đi lại lại trong vài ngày để được giáo dục về những gì chúng tôi phải làm để giữ cho anh ta sống sót. Ba tháng đầu tiên đó là một chặng đường khó khăn cho đến khi chúng tôi đưa anh ấy vào máy bơm. Anh ấy ghét những cảnh quay và tất cả chúng tôi đều vắt kiệt tinh thần khi thực hiện chúng.
Có ai khác trong gia đình mắc bệnh tiểu đường không?
Không ai khác trong gia đình tôi mắc bệnh này, nhưng anh trai của chồng tôi được chẩn đoán mắc bệnh loại 1 khi anh ấy đang học đại học, vào những năm đầu 20 tuổi.
Điều đó đã tạo ra một mối liên kết đặc biệt giữa Logan và chú của anh ấy, và anh rể của bạn những ngày này như thế nào với T1D của anh ấy?
Tôi ước gì họ sống gần nhau hơn để chúng tôi có thể trông trẻ miễn phí, an toàn! Chúng tôi không có họ hàng trong phạm vi địa lý gần đây. Khi họ gặp nhau trong chuyến thăm hàng năm của chúng tôi đến Chicago, họ chắc chắn có những cuộc trò chuyện riêng về loại 1 và họ chắc chắn làm bài kiểm tra cùng nhau.
Có vẻ như bạn đang tạo một gia đình trực tuyến mở rộng bằng việc viết blog của mình. Bạn có thể chia sẻ câu chuyện đằng sau Elbow Bump Kid Blog?
Logan đã cố gắng nghĩ ra một cái tên hoặc khẩu hiệu gây quỹ hấp dẫn khi bắt đầu gây quỹ cho Trẻ em bị bệnh tiểu đường (CWD) vào năm 2016, và anh ấy đã quyết định chọn trò chơi khuỷu tay, biến thành khuỷu tay - vì anh ấy đụng khuỷu tay nhiều nhất BAO GIỜ tại các sự kiện FFL! Khá hài hước, nhưng anh ấy cũng được biết đến với điều đó ở trường học. Họ thường bắt tay nhau khi bước vào lớp học, và thay vào đó Logan đã bị va chạm vào khuỷu tay hàng năm. Đây là bài đăng trên blog đầu tiên của chúng tôi, về nguồn gốc của vết sưng ở khuỷu tay.
Chúng tôi hiểu Logan cũng là một người chạy, thực hiện các sự kiện 5K và 10K. Làm thế nào anh ấy bắt đầu với điều đó?
Logan sẽ không chơi các môn thể thao đồng đội cho đến khi học lớp hai và phần yêu thích của anh ấy là bóng đá, v.v., luôn là chạy. Chúng tôi có một câu lạc bộ chạy ở trường vào năm đó và anh ấy yêu thích nó. Điều đó bắt đầu tình yêu của anh ấy với chạy bộ. Tôi ước chúng tôi có nhiều thời gian hơn trong ngày để anh ấy luyện tập nhiều hơn; chúng ta hiếm khi có thời gian hơn một dặm sau giờ học.
Bệnh tiểu đường có cản trở khi anh ta chạy bộ không?
Bệnh tiểu đường của anh ấy khiến anh ấy chậm lại khi chạy đôi khi nhưng chủ yếu là kết hợp của điều đó với bệnh hen suyễn của anh ấy. Chúng ta thực sự phải chuẩn bị tốt cho cả hai căn bệnh nếu không sẽ là thảm họa, như chúng ta đã trải qua! Anh ấy đã làm rất tốt trong giải 5K của Disney chạy cho JDRF vào tháng 1 và gần đây anh ấy đã chạy 5K cho JDRF và 10K cho trẻ em bị bệnh tiểu đường vào tháng 1 năm 2018.
Chà, hầu hết những người trưởng thành đều tập luyện rất mãnh liệt cho những sự kiện đó. Chế độ đào tạo của Logan trông như thế nào?
Logan phải nghỉ học cho đến giữa tháng 6, vì vậy ngay bây giờ, cậu ấy tập luyện trong một câu lạc bộ chạy vào thứ Năm và bất cứ điều gì chúng tôi có thể làm vào cuối tuần. Chúng tôi dự định thực hiện 5K mỗi tháng bắt đầu từ tháng 5 để chuẩn bị cho tháng 1, lúc đầu chậm và ổn định. Thách thức lớn nhất của tôi là tìm ra những thứ tối thiểu tôi phải mang theo bên mình; nguồn cung cấp của anh ấy đã làm tôi suy sụp rất nhiều. Khi chúng tôi tập luyện tại địa phương, tôi thường chỉ ném túi xuống một nơi nào đó nhưng mang nó trên người suốt thời gian đó là rất nhiều trọng lượng (EpiPens, ống hít, smarties, nước trái cây, Dexcom, đồng hồ đo, v.v.). Hiện chúng tôi đang tập trung vào phần gây quỹ, lên kế hoạch cho các sự kiện để gây quỹ nhằm đạt được mục tiêu của anh ấy.
Và làm thế nào mà anh ấy lần đầu tiên phát triển tình yêu với xe hơi như vậy?
Anh ấy luôn đi vào ô tô dưới một số hình thức; anh ấy đã từng ngủ với chiếc Hot Wheel trên tay khi mới 2 tuổi - một chiếc xe hơi nhỏ bằng vàng. Khi chúng tôi bị mất điện trong cơn bão Sandy trong nhiều ngày, chúng tôi chất đống bánh xe nóng bên ngoài nhà của mình và để anh ta đua chúng trên lối đi của chúng tôi. Anh cũng mê những chiếc xe tải quái vật và những chiếc xe cổ điển trong một thời gian. Mặc dù giai đoạn Hot Wheels đã chết đi một chút, nhưng nó đã hoạt động trở lại trong năm qua. Đối với một dự án của trường học vào năm ngoái, anh ta kéo hồ sơ thuế của thị trấn trên những chiếc xe được đăng ký trong thị trấn, sau đó ngồi ở trung tâm thị trấn ghi lại những chiếc xe đã lái qua để xem nó có khớp với hồ sơ của thị trấn hay không.
Năm ngoái, anh ấy cũng đã quyết định rằng anh ấy sẽ tiết kiệm để mua một chiếc Lamborghini khi anh ấy 18 tuổi, để có tiền, anh ấy sẽ đến ngân hàng (với bất kỳ khoản nào anh ấy không tiêu) và gửi nó. Anh ấy khá tận tâm với điều đó. Chúng tôi tình cờ gặp một đại lý khi chúng tôi ở London và anh ta có thể có được một hoặc hai bức ảnh cận cảnh!
Điều đó thật tuyệt vời! Có kế hoạch cụ thể nào để tham gia cuộc đua khi anh ấy lớn hơn không?
Khi mới 4 tuổi, Logan đã quyết định sẽ trở thành một tài xế xe tải quái vật vào cuối tuần khi lớn lên. Công việc chính của anh ấy sẽ là điều hành khách sạn mà anh ấy dự định xây dựng và làm việc tại ngân hàng của anh ấy. Hoặc như một người kiểm tra tiền xu cho một trong những loại tiền liên bang. Anh ấy không thể quyết định… sau đó một lần nữa, anh ấy (còn trẻ). Nhưng nó luôn luôn có liên quan đến ô tô vào cuối tuần. Biết đâu với đứa trẻ này, điều gì cũng có thể xảy ra!
Hãy cho chúng tôi biết thêm về tình yêu của Logan dành cho Hot Wheels…?
Chúng tôi vừa kết thúc một ngày cuối tuần, nơi chúng tôi hợp tác với một địa điểm tổ chức Lễ kỷ niệm 50 năm Hot Wheels với một số người nổi tiếng ở đó. Do mối quan hệ mà Logan đã làm cầu nối với một nhà thiết kế Hot Wheels, cửa hàng Randy’s Wooster St. Pizza (một địa điểm bán hàng Hot Wheels mang tính biểu tượng) đã tổ chức một cuộc đấu giá thầm lặng để gây quỹ JDRF của Logan và quyên góp được 3.000 đô la.
Có một bánh xe nóng cỡ người thật tuyệt vời Twin Mill, các cuộc đua dành cho trẻ em giúp con trai tôi và bạn của nó giải trí hàng giờ, một máy bán hàng tự động với Hot Wheels, cuộc thi đố vui về Hot Wheels và nhiều hơn thế nữa. Như nhiều người đã biết, Logan muốn trở thành một nhà thiết kế Hot Wheels. Tại sự kiện này, anh ấy đã ký tặng cho mọi người giống như một nhà thiết kế nổi tiếng sẽ làm. Logan đang ở trên thiên đường và cảm thấy rất đặc biệt, đặc biệt là dành rất nhiều thời gian với người cố vấn của anh ấy là Larry Wood (một nhà thiết kế Hot Wheels nổi tiếng). Anh ấy thích buôn bán Hot Wheels với mọi người, và tôi thực sự cảm động bởi cả nhóm chưa từng gặp anh ấy bao giờ và chào đón anh ấy như thể anh ấy là một người trong gia đình của họ.
Câu chuyện trên tờ báo này tóm tắt cuộc gặp gỡ của họ khá tốt, về cách Logan và Larry kết nối.
Có ai đặc biệt trong cộng đồng đua xe hoặc chạy bộ là nguồn cảm hứng cho Logan không?
Khi Logan còn nhỏ, Jen, người bạn của tôi đã gửi cho anh ấy một đoạn video về người lái xe NASCAR Ryan Reed, người mà chúng tôi chưa từng nghe đến trước đó. Anh ấy đã coi trọng anh ấy như một hình mẫu. Anh ấy cũng đã gặp tay đua IndyCar Charlie Kimball tại Friends For Life vào năm 2016 nên anh ấy có nhiều hình mẫu mà anh ấy theo đuổi liên quan đến xe đua. Khi đang chạy, anh ấy đã gặp Diathlete Gavin Griffiths khi chúng tôi đi nghỉ xuân ở London và rất thích theo dõi anh ấy trên mạng xã hội và đọc những câu chuyện của anh ấy.
Chúng tôi thực sự may mắn khi Logan’s đã có cơ hội thông qua FFL và nói cách khác là gặp gỡ những hình mẫu tuyệt vời trong thể thao và cuộc sống. Anh ấy thực sự cảm thấy mình có thể làm bất cứ điều gì và sẽ không bị giới hạn khi lớn lên nhờ những trải nghiệm này.
Hãy nói về tay đua xe tải Tony Lafo và việc gây quỹ hỗ trợ…
Như được mô tả trong của chúng tôi Kết nối bệnh tiểu đường podcast spot, Tony Lafo (tài xế và chủ sở hữu của Fueled By Insulin) là một nhà tài trợ bí ẩn cho các chiến dịch JDRF khác nhau của Logan trong những năm qua, vì tôi luôn đăng chúng trong nhóm Facebook của thị trấn chúng tôi mỗi năm một lần khi tôi muốn thực hiện mục tiêu. Chúng tôi không có email hoặc địa chỉ cho anh ấy cho đến năm nay khi vì lý do nào đó mà trang web đã liệt kê email của anh ấy, vì vậy tôi có thể gửi lời cảm ơn cá nhân đến bạn. Vài tuần sau, tôi đăng một buổi gây quỹ mà Logan đang thực hiện tại một siêu thị địa phương và Tony đã liên hệ với chúng tôi để thảo luận về mối quan hệ hợp tác với xe tải đua.
Chúng tôi đã đưa nó đến Jeff (Hitchcock) và Laura (Billetdeaux) của CWD, và điều tiếp theo bạn biết đấy, cuộc đua đầu tiên diễn ra vào ngày 29 tháng 4. Tony LÀ một chàng trai tốt và toàn bộ phi hành đoàn của anh ấy rất tốt với Logan. Chúng tôi đã đưa Logan vào hầu hết các ngày thứ Ba để chơi Hot Wheels với ít nhất một người trong số họ hoặc quét sàn nhà của họ trong khi họ làm việc trên xe tải. Tony không biết bất kỳ người loại 1 nào khác ngoài Logan, và anh ấy muốn giúp đỡ ai đó ở địa phương hơn là gửi séc đến một nơi nào đó ngẫu nhiên. Khi không chạy đua, anh ấy là Tình nguyện viên Dịch vụ Cứu hỏa toàn thời gian. Công ty Tony Lafo Racing, LLC của anh, đã giúp nâng cao nhận thức bằng cách làm nổi bật biểu tượng CWD trên chiếc Ford F-150 Pro-Truck số 82, cũng như áo phông và áo phông Hauler, đồng thời quyên góp 10% số tiền thắng cuộc đua cho các nỗ lực gây quỹ của Logan. Chiếc xe tải đó đã nghỉ hưu vào năm 2017.
Gia đình bạn có vẻ rất ủng hộ rất nhiều tổ chức D-Community khác nhau. Bạn có thể cho chúng tôi biết về những kết nối đó không?
Chúng tôi đã bị xúc động bởi rất nhiều tổ chức phi lợi nhuận trong gần 10 năm với loại 1. Chúng tôi yêu thích JDRF và chạy hàng năm; Logan yêu thích chương trình pen pal từ Beyond Type 1, và tôi thích các bài báo và giao tiếp liên tục của họ. Tôi thực sự cảm thấy như họ đã kết nối cộng đồng bệnh tiểu đường lớn hơn.
Về hội nghị Những người bạn vì cuộc sống của trẻ khuyết tật, tôi đã biết về sự kiện này trong nhiều năm nhưng đã không đăng ký cho đến năm 2015 vì chúng tôi bắt đầu trải qua 7 năm ngứa ngáy của mình. Tôi đang tìm kiếm một thứ gì đó khác biệt để giúp chúng ta trẻ lại và không rơi vào tình trạng kiệt sức. CWD đã làm rất tốt những sự kiện này, mang trẻ em và gia đình đến với nhau trong một môi trường an toàn, nơi chúng gắn kết và vui chơi trong khi học. Là cha mẹ, có rất nhiều phiên cho chúng tôi về mọi thứ bạn có thể tưởng tượng từ việc học về công nghệ mới để hỗ trợ các nhóm. Vì vậy, cả hai chúng tôi đều yêu thích nó trong năm đầu tiên của chúng tôi. Logan thậm chí còn có một loạt người hát bản nhạc vui vẻ với anh ấy vào ngày hẹn hò 7 năm của anh ấy.
Khi trở lại sự kiện vào năm 2016, Logan đã được truyền cảm hứng để viết một bài phát biểu để kêu gọi những đứa trẻ khác giúp đỡ trẻ khuyết tật và nâng cao nhận thức về nhu cầu gây quỹ cho sự kiện này. Anh ấy thích ở gần “người của mình”, đặc biệt là thanh thiếu niên và thanh niên mắc bệnh T1D. Anh ấy được truyền cảm hứng từ họ và rất nóng lòng được giúp đỡ tại một sự kiện dành cho trẻ khuyết tật khi anh ấy lớn tuổi hơn như họ!
Và bạn cũng tham gia vào phong trào #WeAreNotWaiting DIY, phải không?
Có, Tổ chức Nightscout và các giải pháp tự làm đã cho phép chúng tôi cấp cho y tá của trường quyền truy cập để xem lượng đường trong máu của Logan khi anh ta ở đó để giúp giữ an toàn cho anh ta.Trong khi chúng tôi phải thu hẹp trọng tâm tài chính / gây quỹ để tạo ra tác động, chúng tôi cố gắng hỗ trợ tất cả các tổ chức giúp đỡ Logan và những đứa trẻ khác của T1 ở bất cứ đâu, bất cứ khi nào chúng tôi có thể.
Cuối cùng, đứa trẻ tuyệt vời của bạn đã lên kế hoạch gì khác?
Logan chắc chắn sẽ đưa sự vận động của mình lên một tầm cao mới, không sớm thì muộn. Tôi nghi ngờ trong những năm tới, ông ấy sẽ tham gia vào việc vận động để đảm bảo mọi người được tiếp cận với các nguồn cung cấp cơ bản. Chúng tôi đã có rất nhiều cuộc trò chuyện, một khi anh ấy nhận ra rằng không phải ai cũng có thể mua được insulin hoặc Dexcom. Đó là một cuộc trò chuyện đang diễn ra và nếu tôi cảm thấy có cơ hội tốt để anh ấy tham gia trong một vài năm, tôi sẽ trình bày với anh ấy và để anh ấy quyết định. Chúng tôi luôn làm cho anh ấy cảm thấy thoải mái rằng cho dù điều gì xảy ra, anh ấy sẽ có quyền truy cập vào Dexcom và insulin của mình, nhưng anh ấy nhận thức được những thách thức và quan tâm đến những người khác. Anh ấy là một đứa trẻ rất hiếu động và không thể tưởng tượng rằng không có Dexcom của mình để giúp quản lý việc chăm sóc của mình.
Cảm ơn bạn rất nhiều vì đã chia sẻ câu chuyện của gia đình bạn, Samantha! Không thể chờ đợi để xem Logan sẽ làm gì cho tương lai tươi sáng của anh ấy.
.jpg)
