Sẽ không có gì ngạc nhiên vào thời điểm này khi nghe về sự chênh lệch và bất bình đẳng về chủng tộc trong hệ thống chăm sóc sức khỏe của Hoa Kỳ. Chăm sóc bệnh tiểu đường cũng không ngoại lệ.
Nghiên cứu từ lâu đã chỉ ra bằng chứng về sự chênh lệch chủng tộc và dân tộc trong việc chăm sóc bệnh tiểu đường, và một cuốn sách mới thậm chí còn theo dõi cách mà thành kiến trong lịch sử đã khiến các nhà nghiên cứu và bác sĩ lâm sàng củng cố định kiến.
Những người da màu trong cộng đồng bệnh tiểu đường chắc chắn không cần tiêu điểm của Tháng Lịch sử Da đen để cho họ biết thực tế về những gì họ luôn trải qua.
Nhưng giờ đây, một nhóm các phòng khám trên khắp đất nước, dẫn đầu là tổ chức phi lợi nhuận T1D Exchange có trụ sở tại Boston, đang khám phá những bất bình đẳng này diễn ra như thế nào và thực hiện các bước thực sự để thay đổi.
Công việc của họ được thúc đẩy một phần lớn bởi những gì đang xảy ra hiện nay với đại dịch gây ra sự chuyển đổi sang phụ thuộc nhiều vào sức khỏe từ xa.
Nghiên cứu đầu tiên của loại hình này
T1D Exchange đã xuất bản một nghiên cứu đầu tiên vào ngày 7 tháng 1 năm 2021.
Nghiên cứu được thực hiện tại 52 địa điểm trên khắp Hoa Kỳ thuộc mạng lưới lâm sàng T1D Exchange, xem xét liệu người Mỹ gốc Tây Ban Nha và da đen mắc bệnh tiểu đường loại 1 (T1D) có kết quả xét nghiệm dương tính với COVID-19 có tỷ lệ nhiễm toan ceton do tiểu đường cao hơn hay không (DKA ) so với bệnh nhân da trắng không phải gốc Tây Ban Nha. Kết quả cho thấy bằng chứng rõ ràng về sự chênh lệch chủng tộc.
“Nghiên cứu này là cuộc kiểm tra có hệ thống đầu tiên về sự chênh lệch chủng tộc-sắc tộc đối với những người bị nhiễm T1D và COVID-19, sử dụng một nhóm thuần tập đa dạng, với sự đại diện ngang nhau từ cả hai nhóm Da đen và Tây Ban Nha. Các phát hiện của chúng tôi chứng minh rằng những bệnh nhân da đen có COVID-19 và T1D có thêm nguy cơ DKA ngoài nguy cơ mắc bệnh tiểu đường lâu đời hoặc thuộc tình trạng thiểu số, ”các tác giả cho biết.
Nghiên cứu bao gồm 180 bệnh nhân bị T1D từ tháng 4 đến tháng 8 năm 2020, và kết quả cho thấy bệnh nhân T1D người Mỹ da đen có nguy cơ mắc DKA và COVID-19 nặng gấp 4 lần so với bệnh nhân da trắng, sau khi điều chỉnh tình trạng bảo hiểm y tế và các yếu tố khác. Đối với bệnh nhân Tây Ban Nha mắc T1D, nguy cơ đó cao gấp đôi so với những gì đã thấy ở bệnh nhân da trắng.
Tiến sĩ Osagie Ebekozien, Sàn giao dịch T1DTác giả chính của nghiên cứu, Tiến sĩ Osagie Ebekozien, ông Osagie Ebekozien, người đảm nhận vai trò Phó Chủ tịch Cải thiện Chất lượng và Sức khỏe Dân số tại T1D Exchange, cho biết:
Ông nói: “Việc chuyển đổi khẩn cấp sang quản lý bệnh tiểu đường từ xa trong đại dịch COVID-19 có thể làm trầm trọng thêm tình trạng bất bình đẳng lâu dài vì một số bệnh nhân dễ bị tổn thương có thể không được tiếp cận với các thiết bị công nghệ cần thiết để quản lý từ xa hiệu quả”.
Ebekozien và nhiều nhà nghiên cứu khác có liên quan chỉ ra rằng những vấn đề này vượt quá COVID-19.
“Không có gì ngạc nhiên khi những khác biệt và bất bình đẳng này tồn tại và chúng đã ăn sâu vào hệ thống chăm sóc sức khỏe và xã hội của chúng tôi,” Ebekozien nói. “Điều mà một số người có thể cảm thấy ngạc nhiên là mức độ và độ sâu của sự bất bình đẳng, để xem những kết quả này có thể khác biệt đến kinh ngạc như thế nào. Một phần lớn xã hội của chúng ta bị bỏ lại phía sau và rất nhiều người trong chúng ta không muốn thấy điều đó. Chúng ta cần giải quyết những bất bình đẳng đang tồn tại này ”.
Giải quyết sự chênh lệch về bệnh tiểu đường
T1D Exchange đang xem xét những cách thực tế có thể giảm bớt những khoảng cách này bên ngoài các cơ sở y tế và bệnh viện.
Ebekozien nói rằng ngoài việc mở rộng khả năng tiếp cận theo dõi lượng đường liên tục (CGM) ở các cộng đồng bị thiệt thòi (để họ có thể có được bức tranh tốt hơn về những gì có hiệu quả hay không trong việc quản lý bệnh tiểu đường của họ), một số ý tưởng chính nổi bật.
Đào tạo thiên vị cho các chuyên gia chăm sóc sức khỏe
Một trong số đó là bắt đầu yêu cầu đào tạo thiên vị ngầm cho các chuyên gia chăm sóc sức khỏe (HCP). Điều này đã trở thành một chủ đề được thảo luận vào năm 2020, và một số bang (chẳng hạn như Connecticut và Michigan) đã chuyển sang triển khai loại hình đào tạo này cho công nhân nhà nước và nhân viên y tế - đặc biệt là những người trong bệnh viện, nơi bệnh nhân COVID-19 đã được chứng minh là phản ánh tác động bất lợi của sự thiên vị.
“Chúng ta phải chấp nhận rằng đây là một hệ thống bị phá vỡ, không bình đẳng với các kết quả và trải nghiệm khác nhau, tất cả đều do chủng tộc hoặc sắc tộc của bệnh nhân,” Ebekozien nói. “Tôi không nghĩ rằng các nhà cung cấp đi vào phòng với suy nghĩ rằng họ sẽ đối xử với ai đó theo cách khác, nhưng rất nhiều điều này đã ăn sâu và xảy ra vì bất kỳ lý do nào”.
Một khuyến nghị cốt lõi là các bác sĩ lâm sàng nên kiểm tra dữ liệu thực hành của chính họ để đánh giá cách họ tương tác với bệnh nhân, kê đơn thuốc và giới thiệu thiết bị: Bệnh nhân da trắng có thường xuyên mắc bệnh hơn bệnh nhân da màu không?
“Ngay cả khi họ tự coi mình là công bằng, thì các con số và xu hướng trong dữ liệu kê đơn có thể cho thấy điều gì đó khác biệt và đó có thể là một cú sốc,” Ebekozien nói. “Chúng ta phải tránh xa những cảm xúc khi nghĩ ra chủ đề này, để xem xét các con số và kết quả - giống như bất kỳ nghiên cứu nào”.
Theo dõi chất lượng tại các phòng khám tiểu đường
Từ lâu, các chuyên gia đã đồng ý rằng cần phát triển sự hợp tác cải tiến cho các phòng khám thực hành chăm sóc bệnh nhân tiểu đường, để giúp họ nhận ra tốt hơn thành kiến vô thức tại chỗ và phục vụ bệnh nhân hiệu quả hơn.
Để đáp ứng nhu cầu này, vào năm 2016, T1D Exchange đã thành lập Tổ chức Hợp tác Cải thiện Chất lượng Trao đổi T1D (QIC). Nó hiện bao gồm khoảng ba chục bác sĩ nội tiết tại 25 phòng khám trên khắp Hoa Kỳ. Họ đang nỗ lực mở rộng quy mô để mở rộng tầm ảnh hưởng ra ngoài 45.000 NKT hiện đang được bao gồm thông qua các phòng khám tham gia.
QIC tập trung vào hai nội dung: hội nghị học tập hướng dẫn các chuyên gia thực hành tốt nhất giữa các lâm sàng trong việc giảm bớt sự bất bình đẳng trong cách họ đối xử với bệnh nhân và đo điểm chuẩn dữ liệu để giúp các phòng khám thành viên hiểu vị trí của họ và đặt ra mục tiêu để cải thiện.
Để kích hoạt điểm chuẩn đó, các phòng khám thành viên chia sẻ dữ liệu thử nghiệm lâm sàng trên một máy chủ an toàn, bao gồm mã zip, kết quả, dữ liệu chủng tộc và dân tộc. Họ gửi dữ liệu của riêng họ dựa trên quần thể bệnh nhân của họ, và sau đó QIC phân tích chung dữ liệu đó để xác định những lỗ hổng trong các tổ chức. Sau đó, họ chia sẻ phản hồi đó với nhóm để họ có thể làm việc với các huấn luyện viên và chuyên gia của T1D Exchange để cải thiện việc cung cấp dịch vụ chăm sóc của họ.
Ebekozien nói: “Chúng tôi làm rất nhiều việc thiết thực để giúp các bác sĩ có hướng dẫn về nơi bắt đầu đối với những vấn đề này.
“Chúng tôi đang thử điều đó ở một số trung tâm cho các sáng kiến và quan điểm khác nhau, chẳng hạn như sử dụng máy bơm và tiếp cận CGM. Chúng tôi đang rất cố ý về khoảng cách bất công bằng. "
Nó đã giúp ích, Ebekozien nói.
Ví dụ, một nghiên cứu được công bố vào tháng 6 năm 2020 cho thấy năm phòng khám QIC tham gia đã thiết lập các chu kỳ để kiểm tra và mở rộng việc sử dụng bơm insulin ở bệnh nhân thuộc mọi thành phần từ 12 đến 26 tuổi. Ba trong số năm người đã chứng kiến sự cải thiện đáng kể, dao động từ 6 đến 17 phần trăm và sự cải thiện rất lớn 10 phần trăm tại các phòng khám QIC trong suốt 20 tháng trong việc cải thiện việc sử dụng máy bơm insulin. Điều đó cũng bao gồm công nghệ đa dạng và bao trùm hơn.
Mười bước để cải thiện
Ngoài ra, T1D Exchange đang thúc đẩy khuôn khổ 10 bước cho các phòng khám về giải quyết bất bình đẳng chủng tộc. Các bước thực hiện như sau:
- Xem xét dữ liệu cơ sở của chương trình / dự án để biết những chênh lệch hiện có. Đây là bước đo điểm chuẩn.
- Xây dựng một nhóm dự án công bằng, bao gồm những bệnh nhân có kinh nghiệm sống. Thay vì các cuộc khảo sát hoặc các nhóm tập trung, họ đề xuất rằng các cá nhân / gia đình bị ảnh hưởng không tương xứng nên được đưa vào làm thành viên tích cực trong các nhóm QI.
- Phát triển các mục tiêu tập trung vào công bằng. Ví dụ, để tăng tỷ lệ bệnh nhân sử dụng CGM lên 20 phần trăm và giảm sự chênh lệch giữa bệnh nhân bảo hiểm nhà nước và tư nhân xuống 30 phần trăm trong 6 tháng.
- Xác định các quy trình / con đường không công bằng. Họ đang khuyến khích các phòng khám tạo bản đồ hoặc sơ đồ trực quan để mô tả cách bệnh nhân di chuyển trong quá trình điều trị tại trung tâm của họ. Điều này “có thể mô tả cách có thể có những con đường không bình đẳng trong một hệ thống,” họ lưu ý.
- Xác định các yếu tố kinh tế xã hội đang đóng góp như thế nào vào kết quả hiện tại. Các phòng khám phải làm việc để xác định các yếu tố phổ biến trong năm loại: con người, quy trình, địa điểm, sản phẩm và chính sách.
- Suy nghĩ về những cải tiến có thể có. Điều này có thể bao gồm những việc như thiết kế lại quy trình làm việc hiện tại, thí điểm các lớp giáo dục CGM và sử dụng công cụ đánh giá rào cản CGM để xác định và giải quyết các rào cản đối với việc áp dụng.
- Sử dụng ma trận quyết định với công bằng làm tiêu chí để ưu tiên các ý tưởng cải tiến. Họ đã tạo ra một ma trận so sánh các đánh đổi về chi phí, thời gian và nguồn lực, đồng thời cũng chỉ rõ “tác động đến vốn chủ sở hữu” là một trong những tiêu chí.
- Thử nghiệm một thay đổi nhỏ tại một thời điểm. Mỗi thay đổi nhỏ nên được đo lường tác động.
- Đo lường và so sánh kết quả với dự đoán để xác định các thực hành hoặc hậu quả không bình đẳng. Sau mỗi thử nghiệm về sự thay đổi, nhóm phải xem xét kết quả xem (và tại sao) dự đoán của họ là đúng hay không chính xác và liệu có bất kỳ kết quả nào không lường trước được hay không.
- Ăn mừng những chiến thắng nhỏ và lặp lại quá trình. “Thực hiện những thay đổi cơ bản và công bằng cần có thời gian. Khuôn khổ này nhằm mục đích xóa bỏ bất bình đẳng, đặc biệt là những bất bình đẳng đã được khuếch đại bởi đại dịch COVID-19, là lặp đi lặp lại và đang diễn ra. Không phải mọi thử nghiệm về sự thay đổi sẽ tác động đến kết quả hoặc giảm bớt sự bất bình đẳng, nhưng theo thời gian, mỗi thay đổi sẽ tác động đến những thay đổi tiếp theo, tạo ra những tác động bền vững, ”các tác giả viết.
Làm thế nào chúng ta có thể tiếp cận NKT có nhu cầu?
Các bác sĩ và phòng khám chỉ là một phần của câu đố. Nó cũng hướng tới việc tiếp cận những NKT hiện không được chăm sóc bệnh tiểu đường mà họ cần - đặc biệt là những người ở các cộng đồng nông thôn hoặc có thu nhập thấp hơn, những người có thể đang phải vật lộn với kiến thức về sức khỏe hoặc các thách thức kinh tế xã hội.
Những người đó cần nghe về các kênh để được trợ giúp. Đây là nơi mà các sáng kiến giáo dục và nâng cao nhận thức có mục tiêu có thể giúp ích, Ebekozien nói.
Đã có nhiều sáng kiến rộng rãi tập trung vào nhận thức về DKA, được dẫn dắt bởi các tổ chức lớn như JDRF và Beyond Type 1. Nhưng dữ liệu theo dõi cho thấy rằng những nỗ lực chính thống đó không tiếp cận được những người cần thông tin đó nhất.
T1D Exchange gợi ý rằng những nỗ lực có mục tiêu mới có thể bao gồm:
- yêu cầu các HCP phát triển các tài liệu quảng cáo để phát tại các trung tâm cộng đồng, nhà thờ và cửa hàng tạp hóa nêu bật sự nguy hiểm của lượng đường trong máu cao
- cung cấp thông tin về khả năng tiếp cận của dải xeton (để phát hiện DKA) trong cộng đồng địa phương
- cung cấp hướng dẫn về điều gì sẽ xảy ra nếu ai đó bỏ qua một liều insulin, dành cho những người khuyết tật mới được chẩn đoán cũng như những người gặp khó khăn khi sử dụng insulin hoặc các loại thuốc điều trị tiểu đường khác và phải ăn uống
- mở rộng khả năng tiếp cận dịch vụ chăm sóc sức khỏe tại địa phương, chẳng hạn như cách sắp xếp các cuộc hẹn ngoài giờ làm việc bình thường trong trường hợp ai đó không thể rời khỏi công việc trong ngày
- tạo và chia sẻ thông tin rõ ràng về các công cụ công nghệ bệnh tiểu đường mới, bao gồm những ai có khả năng mua và sử dụng các thiết bị cụ thể, chi tiết về phạm vi bảo hiểm và những lựa chọn nào tồn tại cho những người không được bảo hiểm
Ebekozien nói: “Tôi nghĩ thành phần giáo dục là then chốt. “Điều đó là cần thiết và chúng ta cần tiếp tục thảo luận về các giải pháp thiết thực để giải quyết các vấn đề chênh lệch này.”