Hôm nay, chúng tôi rất vui khi được trò chuyện với một thành viên nhóm 1 khác đã có sự nghiệp một nhà giáo dục về bệnh tiểu đường được chứng nhận (CDE): Ken Rodenheiser ở Philadelphia, người hiện đang dành mỗi ngày để giúp các gia đình mới được chẩn đoán đối phó với thực tế của cuộc sống với T1D.
Một số người có thể nhận ra tên của Ken từ khoảng một thập kỷ trước khi anh ấy giúp hình thành luật của New Jersey cho phép học sinh mang theo máy đo đường và kiểm tra lượng đường của họ trong lớp!
Chúng tôi rất vui khi được gặp người đàn ông 28 tuổi gần đây và sau đó đã kết nối qua điện thoại. Ken là một CDE nhi khoa tại Bệnh viện Nhi đồng Philly (nơi anh ấy được chẩn đoán chính mình) và là một phần lớn của tổ chức Trẻ em mắc bệnh tiểu đường và Hội nghị bạn bè vì cuộc sống mùa hè hàng năm, nơi anh ấy giúp dẫn dắt chương trình dành cho lứa tuổi mười bảy. Anh ấy cũng hoạt động trong DOC (Cộng đồng trực tuyến về bệnh tiểu đường) trên Instagram.
Đây là cuộc phỏng vấn gần đây của chúng tôi với Ken. Thưởng thức!
Ken Rodenheiser về Cuộc đời T1D và Sự nghiệp Bệnh tiểu đường của anh ấy
DM) Xin chào Ken, bạn bắt đầu bằng cách cho chúng tôi biết về chẩn đoán của bạn?
KR) Tôi được chẩn đoán trở lại vào năm 2003, ngay trước sinh nhật lần thứ 13 của tôi khi tôi đang trải qua giai đoạn đau khổ trước tuổi vị thành niên / thiếu niên đó. Tôi đã trải qua một vài năm khó khăn ban đầu… không ai khác trong trường của tôi sống chung với điều này, ngoại trừ một cô gái hơn tôi một lớp, vì vậy không có ai mà tôi thực sự có thể liên quan đến bệnh tiểu đường. Đó là trước khi mạng xã hội trở thành một phần quan trọng hàng ngày trong cuộc sống của chúng ta để kết nối với mọi người. Vì vậy, điều này rất cô lập đối với tôi. Phần lớn, tôi là người địa phương đến vùng Philly và đến từ New Jersey. Tôi đã được chẩn đoán tại Bệnh viện Nhi đồng Philadelphia, và mặc dù đó là (và là!) Một cơ sở tuyệt vời, tôi vẫn không có bất kỳ mối liên hệ nào với bất kỳ ai ở độ tuổi của mình.
Điều gì đã giúp bạn kết nối nhiều hơn?
Lúc đầu, tôi không đi, nhưng trong vòng một hoặc hai năm, cha mẹ tôi đã đến hội nghị bệnh tiểu đường hàng năm của bệnh viện, nơi họ được xem tất cả các loại máy bơm khác nhau vào thời điểm đó và tìm hiểu những điều khác nhau về loại 1. Đó là khi tôi nghe về Lần đầu tiên Animas bơm, và một lần điều đó xảy ra, đại diện Animas đã đưa tôi vào một tổ chức có tên là Trẻ em mắc bệnh Tiểu đường. Và điều đó đã thay đổi mọi thứ đối với tôi.
Tôi đã tham dự hội nghị Friends For Life đầu tiên của mình vào năm 2004 hoặc 2005, khi tôi 15 tuổi. Đó là nơi đưa tôi đến nơi tôi có thể chấp nhận bệnh tiểu đường, chấp nhận chẩn đoán của mình và biết rằng tôi không đơn độc. Tôi đã trở lại hàng năm. Tôi đến đó một cậu bé giận dữ, và bỏ đi ngược lại. Nó đưa tôi ra khỏi nơi tối tăm của mình.
Làm thế nào bạn chuyển sang cảm giác như một người ủng hộ chính mình?
Sau một vài năm, tôi vẫn tham gia chương trình dành cho tuổi teen và đã tham dự hàng năm. Năm đó, có một giải đấu karate diễn ra tại chính khách sạn mà chúng tôi đã ở cho FFL. Một đứa trẻ tại giải đấu karate đó đến từ Úc, và tình cờ được chẩn đoán mắc bệnh tiểu đường khi ở đó. Vì vậy, trưởng nhóm chương trình dành cho thanh thiếu niên vào thời điểm đó - người trớ trêu thay lại chính là người đã bán cho tôi chiếc máy bơm Animas đầu tiên của tôi - đã đưa một vài thanh thiếu niên đến bệnh viện để nói chuyện với cậu bé này, và nói với cậu ấy, "Bạn sẽ ổn . ” Họ đã chọn tôi là người đầu tiên đi vào và nói chuyện với anh ấy. Năm 17 tuổi, sau trải nghiệm đó, tôi tự nhủ rằng đây là điều tôi sẽ làm trong phần đời còn lại của mình.
Chà! Trước đó bạn đã nghĩ gì về con đường sự nghiệp?
Tôi đã muốn tham gia vào lĩnh vực tài chính vào thời điểm đó, nếu điều đó cho bạn thấy tôi đã rẽ trái bao nhiêu, từ tài chính sang con đường CDE. Nhưng nó cho tôi thấy rằng giáo dục bệnh tiểu đường, trở thành một CDE và làm việc với những đứa trẻ mới được chẩn đoán là những gì tôi muốn làm trong sự nghiệp.
Tôi đã đi học trường y tá và làm y tá sàn trong một vài năm; không có ý định thực sự trở thành một y tá, đó chỉ là những gì tôi nghĩ sẽ là con đường tốt nhất để kiếm chứng chỉ CDE của tôi. Vị trí đầu tiên của tôi là một công việc thực tập, nơi tôi đã làm việc với rất nhiều nhân viên loại 2 trong suốt một năm rưỡi đó. Sau đó, tôi có thể nhận được một vị trí như một nhà giáo dục nhi khoa tại Bệnh viện Nhi đồng ở Philadelphia, nơi tôi được chẩn đoán.
Làm nhà giáo dục với những đứa trẻ có chung căn bệnh với bạn sẽ như thế nào?
Tôi thích nó. Nếu tôi có thể tạo ra sự khác biệt trong cuộc sống của một người mỗi ngày, điều đó có nghĩa đó là một ngày tốt lành đối với tôi. Nếu tôi có thể tác động đến hai người mỗi ngày thì đó là một ngày tuyệt vời. May mắn thay, tôi cảm thấy mình đang ở một nơi mà tôi có thể tạo ra sự khác biệt trong cuộc sống của ít nhất một gia đình và để công việc vui vẻ mỗi ngày. Nó làm cho tất cả tôi mỉm cười.
Chúng tôi cũng nghe nói rằng những thách thức về bệnh tiểu đường mà bạn phải đối mặt ở trường trung học cuối cùng đã dẫn đến một khoảnh khắc vận động khá đáng chú ý cho bạn?
Đúng. Đó là một câu chuyện "vui vẻ", mặc dù không phải tất cả đều là điều đáng để mỉm cười ... Vì vậy, trong suốt năm thứ nhất và năm thứ hai của tôi, tất cả đều ổn. Các giáo viên của tôi rất tuyệt và không gặp vấn đề gì khi cho phép tôi kiểm tra trong lớp hoặc nếu tôi bị Thấp và cần nước trái cây hoặc phải đến văn phòng y tá của trường. Nhưng năm học cơ sở, tôi có một giáo viên đã đưa ra một vấn đề cho tôi. Cô ấy nói với y tá rằng cô ấy không thoải mái, và y tá sẽ không cho tôi kiểm tra BG trong bất kỳ lớp nào. Có một việc lớn phải làm, ADA (Hiệp hội Đái tháo đường Hoa Kỳ) đã tham gia và họ bắt đầu vận động thay mặt tôi. Điều đó đã được giải quyết ở trường.
Sau đó, tôi kết thúc bài phát biểu trước Đại hội đồng New Jersey vào năm 2009, khi tôi đang học đại học, về những gì đã xảy ra và tầm quan trọng của việc được phép kiểm tra lượng đường trong máu trong lớp. Thật buồn cười là khi tôi đang gặp gỡ các nhà lập pháp tiểu bang vào thời điểm đó, tôi lấy bộ xét nghiệm ra và kiểm tra lượng đường trong máu trong khi nói chuyện với họ. Tôi nói với họ rằng tôi Thấp và ăn một số tab glucose, tất cả trong khi nói chuyện với họ. Có 12 người trong phòng và đó là sự giáo dục tuyệt vời cho họ. Cùng với đó, họ đã thông qua đạo luật có hiệu lực vào tháng 1 năm 2010, vì vậy bất kỳ học sinh nào ở New Jersey đều có thể mang theo đồ dùng cho bệnh tiểu đường của mình và hợp pháp có thể kiểm tra trong lớp học, cùng với việc cho phép giáo viên tiêm glucagon nếu cần. Tôi cảm thấy rất vinh dự khi được trở thành một phần của sự thay đổi đó và giờ đây, sự thay đổi này đang đến gần. Tôi đã liên hệ với ADA gần đây và sẽ là một phần của Lời kêu gọi Quốc hội năm 2019 vào cuối tháng 3, nơi tôi sẽ có thể gặp gỡ một số người có ảnh hưởng để tác động đến cách điều trị bệnh tiểu đường ở cấp liên bang.
Bạn vẫn tham dự Hội nghị Bạn bè Vì Cuộc sống của CWD hàng năm chứ?
Vâng tôi đồng ý. Mỗi năm kể từ khi 18 tuổi và tốt nghiệp trung học, tôi đều trở lại. Tôi hiện là một trong bốn người phụ trách lập trình và dẫn dắt nhóm tween, những đứa trẻ 9-12 tuổi. Thật là vui khi trở thành một phần của điều đó. Thật là tuyệt vời khi nhìn vào một nhóm người đã đi từ những năm đầu tiên tôi đi, để xem tất cả chúng ta đã trưởng thành và trưởng thành như thế nào và có vai trò lớn hơn trong cộng đồng bệnh tiểu đường cũng như cuộc sống của chính chúng ta với bệnh tiểu đường.
Bệnh tiểu đường của bạn ảnh hưởng như thế nào đến cách bạn nói chuyện với bệnh nhân?
Tôi cố gắng không nói với họ về bệnh tiểu đường của tôi, khi lần đầu tiên gặp họ. Đây là những đứa trẻ và gia đình mới được chẩn đoán - tương tự như những gì tôi đã làm khi tôi 17 tuổi. Tôi tập trung vào việc giới thiệu cho họ về bệnh tiểu đường và cho họ biết nó sẽ ổn. Tôi theo dõi họ trong khoảng năm đầu tiên đó và thực hiện rất nhiều huấn luyện nặng vì đó là thời điểm mọi người có nhiều câu hỏi nhất.
Vì vậy, nếu tôi gặp họ trong bệnh viện và họ mới được chẩn đoán, ngay cả trong vài giờ, tôi không muốn đề cập trước bệnh tiểu đường của mình. Bởi vì sau đó, họ sẽ không lắng nghe bất kỳ ai khác. Họ sẽ xem xét tôi về những gì tôi làm, ngay cả khi điều đó sẽ không áp dụng cho họ quá sớm sau khi chẩn đoán. Có thể một khi họ xuất viện và sau một thời gian, tôi có thể đảm bảo rằng tôi có thể nhượng bộ khi nói rằng, "Tôi sống với nó và bạn có thể thấy tất cả những người này trên thế giới đang phát triển mạnh mẽ với T1D." Nó mang lại cảm giác nhẹ nhõm và chúng ta có thể tiếp tục nói chuyện cụ thể hơn về bệnh tiểu đường của tôi sau này. Mọi người và trẻ em rất vui khi được nghe vì có thể họ không biết bất kỳ ai mắc bệnh tiểu đường ngay cả với toàn bộ cộng đồng trực tuyến và sự kết nối đó tạo nên sự khác biệt. Tôi có thể liên tưởng vào thời điểm đó, đặc biệt là trong những năm tuổi thiếu niên khi có lẽ tôi cũng có thể gọi là một số trò lừa bịp. Đó là nơi nó có ích.
Bạn sẽ như thế nào khi thấy tất cả các công cụ công nghệ điều trị bệnh tiểu đường mới xuất hiện và phát triển kể từ khi bạn còn trẻ?
Sự tiến hóa không có gì là ngoạn mục. Lúc đầu, họ thực sự đặt tôi vào NPH, điều này thật kỳ lạ bởi vì những game tương tự đã tồn tại trong một số năm sau đó. Điều đó thật tồi tệ. Tôi đã phải yêu cầu tham gia Lantus vào thời điểm đó. Đối với công nghệ, tôi đã sử dụng máy bơm Animas IR1200 của mình chưa đầy một năm trước khi tôi tham dự hội nghị FFL đầu tiên đó. Lúc đó tôi vẫn chưa đối mặt với căn bệnh tiểu đường của mình và tôi đã rất xấu hổ trước chiếc máy bơm của mình. Bà tôi thực sự đã cắt và khâu các lỗ vào tất cả quần áo của tôi để chiếc ống không bao giờ lộ ra. Nhưng sau FFL, khi tôi tự tin hơn và có bạn cùng bệnh tiểu đường và biết mình không đơn độc, tôi đã đeo chiếc máy bơm ra ngoài như băng đô của mình… và có ống bơm ở khắp mọi nơi! Tôi ở lại Animas, và cái cuối cùng của tôi là Animas Vibe. Bây giờ, tôi đang sử dụng hệ thống vòng kín có nguồn mở và đã tham gia Looping trong năm qua.
Tôi đã sử dụng Dexcom kể từ hệ thống đầu tiên, khi nó bị mòn ba ngày và không thể chịu đựng được vì độ chính xác kinh khủng. Vì vậy, nhìn thấy mọi cải tiến trong suốt quá trình kể từ đó là hoàn toàn đáng kinh ngạc. Hôm nay tôi đang sử dụng Dexcom G6, nơi bạn không phải thực hiện bất kỳ hiệu chỉnh nào của ngón tay. Hiện tại, tôi thực sự đang đeo ba cảm biến CGM - G6, Abbott Freestyle Libre 14 ngày và Senseonics Eversense CGM có thể cấy ghép. Điều đó sẽ không phải là mãi mãi, nhưng bảo hiểm của tôi được bảo hiểm 100% từ Eversense, vì vậy tôi quyết định dùng thử khi có thể và thực hiện một nghiên cứu nhỏ N = 1 so sánh tất cả các CGM này với máy đo độ dài ngón tay theo đồng hồ đo đường viền.
Tất cả đây là một công cụ thay đổi trò chơi cho trẻ em và thanh thiếu niên ngày nay, với vòng lặp khép kín và độ chính xác của CGM ngày nay. Họ có thể ngủ qua đêm mà không có Lows hoặc ở trong phạm vi sau khi ăn pizza, và CGM đang trở thành một tiêu chuẩn. Chúng tôi chỉ cần các công ty bảo hiểm nhận ra điều đó và nhận ra rằng chúng tôi nhận được rất nhiều từ khoảng thời gian mà chúng tôi không nhận được từ A1C. Điều đó cần phải thay đổi.
Bạn có dành nhiều thời gian cho các vấn đề tiếp cận và khả năng chi trả không?
Tôi nghe những lời phàn nàn chủ yếu. May mắn thay, tôi có nguồn lực tuyệt vời và một nhóm để giúp tôi thực hiện điều đó. Các học viên y tá của chúng tôi, Chúa phù hộ cho linh hồn của họ, quá tải với tất cả những thứ vô nghĩa về giấy tờ đi kèm với Giấy phép trước cũng như quyền tiếp cận với thuốc và công nghệ. Họ phải quay đi quay lại việc từ chối, bởi vì các yêu cầu bồi thường thường bị từ chối chỉ đơn giản là nếu có MỘT điều sai trong tài liệu - không nhất thiết là một biểu mẫu điền sai, nhưng ghi chú không được thực hiện theo cách mà công ty bảo hiểm muốn. Đôi khi chúng tôi phải làm tất cả bốn hoặc năm lần chỉ để có được một CGM được chấp thuận. Điều đó lấy đi nguồn lực từ việc chăm sóc bệnh nhân và thật nực cười khi các công ty bảo hiểm yêu cầu tất cả những công việc đó và ít thời gian hơn để thực sự giữ cho bệnh nhân an toàn hơn. Nó không nên phức tạp như thế này. Tôi hy vọng có một số cách để đạt được sự chấp thuận chính thống đối với những sản phẩm này, bởi vì chúng giúp cuộc sống tốt hơn.
Bạn tìm thấy gì khi mặc đồng thời ba CGM đó?
Nó khá thú vị. Độ chính xác thực sự tốt trên tất cả chúng, mặc dù với Eversense, nó sẽ quay trở lại những ngày G5 khi bạn phải hiệu chỉnh hai lần một ngày. Điều thú vị là nó sử dụng ánh sáng thay vì phép đo CGM truyền thống của chất lỏng kẽ để đọc glucose và điều đó có nghĩa là học lại cách hoạt động của CGM. Ngoài ra, giống như Medtronic CGM, sau khoảng thời gian khởi tạo 24 giờ đó, bạn phải thực hiện nhiều hiệu chuẩn và ban đầu nó không quá chính xác. Điều đó thật khó chịu, so với Dexcom và Libre, nơi bạn không phải hiệu chỉnh. Tôi đã bị hư hỏng. Nhìn chung, các xu hướng và độ chính xác là khá so sánh. Đối với tôi, Dexcom G6 và Eversense luôn chính xác nhất khi so sánh với đồng hồ đo Đường viền của tôi. Kết quả Abbott Libre được đánh hoặc trượt trên cơ sở nhất quán.
Bạn có thể chia sẻ kinh nghiệm của mình với Looping không?
Chỉ khoảng một năm Looping, sử dụng RileyLink trong toàn bộ thời gian. Tôi thích sự hỗ trợ từ cộng đồng #WeAreNotWaiting đang tồn tại và một khi bạn tìm hiểu điều đó và biết công nghệ, mọi việc sẽ không phức tạp như vậy. Thật là không thể tin được. Cam kết mua lại thiết bị cũ hơn, không còn bảo hành là phần thách thức nhất trong đó. Tất nhiên, điều này đã cho tôi thấy rằng tôi thực sự hào hứng như thế nào về Tandem’s Control-IQ với G6 sẽ ra mắt trong năm tới. Sản phẩm đó sẽ được hỗ trợ đầy đủ như một sản phẩm thương mại và sẽ ít trục trặc hơn vì nó sẽ có Bluetooth và không phải giao tiếp thông qua RileyLink.
Bạn cũng khá khỏe khoắn, như chúng ta thấy trên mạng xã hội…?
Ở trường đại học, tôi là một củ khoai tây lười biếng. Nhưng một khi tôi ra ngoài, tôi bắt đầu bắt đầu chạy nhiều hơn - mặc dù tôi ghét nó khi lớn lên. Tôi đã yêu nó, và nó đã trở thành lối thoát của tôi. Sau đó, tôi bắt đầu đi xe đạp. Và đi bộ đường dài. Và như thế. Tôi thích duy trì hoạt động. Tôi đã thực hiện Tough Mudders và các cuộc đua vượt chướng ngại vật khác, đi bộ một phần của Đường mòn Inca đến Machu Picchu ở Peru, đạp xe 80 dặm một vài lần…. Về lâu dài, tôi muốn tham gia một cuộc thi bán Người sắt.
Cho đến nay, thành tích lớn nhất của tôi mà tôi thích say mê là thực hiện Thử thách Dopey tại Disney World vào tháng 1 năm 2018. Disney Marathon Cuối tuần hàng năm của họ có một số cuộc đua và Thử thách Dopey đang thực hiện tất cả các cuộc đua liên tiếp trong bốn ngày đó - marathon 5k, 10k, bán marathon và marathon toàn phần. Tôi đã làm tất cả chúng riêng lẻ, nhưng không bao giờ liên tiếp. Tôi muốn thể hiện sự cống hiến của mình, cho bản thân và cho thế giới, rằng bệnh tiểu đường sẽ không kìm hãm tôi. Vợ tôi (chúng tôi đã kết hôn được ba năm vào tháng 6 năm 2019!) Đã thực hiện cuộc chạy marathon đầy đủ và chúng tôi đã cùng nhau vượt qua vạch đích đó.
Chờ đã, hãy cho chúng tôi biết thêm về trải nghiệm Inca Trails!
Đó là khoảng một năm trước. Nó giống như một chuyến đi bộ mạo hiểm hơn là một chuyến đi bộ đầy đủ, bởi vì thực hiện toàn bộ công việc sẽ là một trải nghiệm kéo dài hơn một tuần. Chúng tôi đã thực hiện một phần của nó trong bốn ngày và ở lại ký túc xá qua đêm, đi xe đạp leo núi, trượt dây, đi bè trên mặt nước trắng và đi bộ đường dài thường xuyên. Vào thời điểm đó, tôi còn khá mới làm quen với Looping, vì vậy hãy mang theo tất cả các loại dự phòng và máy bơm t: slim bên mình đề phòng có điều gì đó xảy ra hoặc tôi cảm thấy không thoải mái. Nó khá dữ dội… Tôi đã thực hiện các chuyến đi xe đạp và chạy marathon và những thứ khác, nhưng độ nghiêng chậm và ổn định suốt cả ngày là một điều gì đó mới mẻ đối với tôi. Quản lý lượng đường trong máu, tôi đã đóng gói nhiều nguồn cung cấp hơn bao giờ hết và hai bộ glucagon đề phòng trường hợp cần một liều nhỏ.Chúng tôi đã có các nhà cung cấp địa phương để thử trái cây và thực phẩm trên đường đi.
Nói về glucagon, bạn cũng đã có mặt tại diễn đàn Xeris gần đây - bạn rút ra được bài học lớn nào từ sự kiện đó?
Nó đã được mở rộng cho tôi. Tôi muốn tham gia nhiều hơn vào cộng đồng, dù trực tuyến hay theo một cách nào đó. Tôi luôn hoàn thành công việc của mình với Trẻ em bị bệnh tiểu đường và công việc hàng ngày của tôi ở đây với tư cách là nhà giáo dục bệnh tiểu đường, nhưng còn nhiều việc khác nữa. Nhìn thấy những gì người khác có thể làm với công nghệ và phương tiện truyền thông xã hội, và tất cả những tiềm năng đó thật tuyệt vời. Để có thể đến đó và nói chuyện với tất cả mọi người, cũng như những người ở hậu trường Xeris, những người đang chế tạo ra loại hóa chất mới này, thực sự không thể tin được. Nó truyền cảm hứng cho tôi để làm nhiều hơn nữa. Đó là bài học lớn nhất đối với tôi.
Cảm ơn bạn đã dành thời gian trò chuyện và vì tất cả những gì bạn đang làm, Ken! Chúng tôi rất may mắn khi bạn đến D.C. vào tháng 3 để tham gia Lời kêu gọi tới Quốc hội của ADA và mong được nghe mọi chuyện diễn ra như thế nào.
.jpg)
.jpg)
.jpg)
-snags-fda-approval.jpg)