Hoàn toàn choáng ngợp là cảm giác của tôi khi đối mặt với sự không chắc chắn và tàn phá của chẩn đoán ung thư vú của mình cách đây 5 năm.
Tôi tham gia vào các cộng đồng trực tuyến để kết nối, quan sát, nghiên cứu và được lắng nghe. Khi tôi làm vậy, tôi đã bị mất một số ngôn ngữ. Có rất nhiều thuật ngữ, từ viết tắt và chữ viết tắt để học.
Một số điều mà bây giờ có vẻ hiển nhiên để hiểu lại không phải trong khi xử lý bộ não xử lý chấn thương mới trong chẩn đoán ung thư của tôi.
Nếu bạn đang tự hỏi quỷ đỏ, foob, kẻ mở rộng và ooph là cái quái gì trên thế giới, thì tôi hiểu rồi.
Tôi đã tập hợp bảng chú giải thuật ngữ này về một số ngôn ngữ phổ biến được sử dụng trong cộng đồng ung thư vú với hy vọng giúp giảm bớt con đường cho những người mới được chẩn đoán và cho phép bạn tham gia vào các cuộc thảo luận trực tuyến với một số thuật ngữ ung thư vú chung.
HÀNH ĐỘNG
Một nhóm thuốc hóa trị phổ biến bao gồm Adriamycin, Cytoxan và Taxol.
BRCA1 và BRCA2
Đây là tên viết tắt của gen BReast CAncer. BRCA1 và BRCA2 là hai gen được phát hiện có tác động đến khả năng phát triển ung thư vú, nhưng chúng không gây ung thư.
Bệnh ung thư
Có thể lưu ý nhiều ngày kỷ niệm về bệnh ung thư. Việc xác định những ngày đó để kỷ niệm hoặc ngày kỷ niệm là rất cá nhân và được định nghĩa riêng lẻ. Chúng có thể kích hoạt những cảm xúc lẫn lộn về chấn thương, chiến thắng, nhẹ nhõm, vui sướng và sợ hãi.
Các đối thủ chính mà tôi quan sát được là ngày chẩn đoán và ngày lấy lại nắp DIEP của tôi.
Bộ não chemo
Đây là rối loạn chức năng nhận thức liên quan đến điều trị hóa chất gây ra:
- khó tập trung
- Kỷ niệm cũ
- không có khả năng đa nhiệm
- khó nhớ tên, nhớ từ hoặc đánh vần các từ thông dụng
Bộ não Chemo là có thật đối với tôi. Tôi là nữ hoàng của sự rối loạn trí não.
Một số trải nghiệm hóa chất não trong thời gian ngắn. Những người khác, như tôi, có não hóa trị kéo dài.
Sau đây là những điều bạn cần biết: liệu pháp hormone, bức xạ, liệu pháp điều trị nhắm mục tiêu, rối loạn căng thẳng sau chấn thương, cũng như trầm cảm và lo lắng, cũng có thể góp phần gây ra các vấn đề về nhận thức.
Răng chemo
Các vấn đề về răng có thể xảy ra khi điều trị bằng hóa chất trị liệu. Sau khi hóa trị, tôi bắt đầu gặp các vấn đề về răng miệng mà tôi chưa từng mắc phải, bao gồm răng sứt mẻ, sâu răng và răng nhạy cảm.
Bây giờ tôi thấy việc sử dụng ống hút khi uống đồ uống là điều cần thiết vì răng của tôi rất nhạy cảm sau khi hóa trị.
Đồng sống sót
Người hỗ trợ đi xe hoặc chết của bạn.
DCIS
Ung thư biểu mô ống dẫn trứng tại chỗ. Các tế bào bất thường bắt đầu phát triển dọc theo lớp niêm mạc của ống dẫn sữa, nhưng chưa lan sang các mô vú xung quanh.
DD
Liều lượng đậm đặc. Chemo được sử dụng với thời gian hồi phục giữa các hiệp ít hơn so với kế hoạch điều trị hóa trị tiêu chuẩn.
De novo
Một người nói rằng họ đã "chết" khi chẩn đoán ung thư vú đầu tiên và duy nhất của họ là giai đoạn 4 và họ đang sống với căn bệnh di căn.
Không phải tất cả những người sống với giai đoạn 4 đều được chẩn đoán de novo. Chẩn đoán đầu tiên của họ có thể là giai đoạn đầu từ 1 đến 3 và sau đó họ đã trải qua giai đoạn 4 tái phát di căn.
Dx
Viết tắt y tế để chẩn đoán.
Ung thư vú giai đoạn đầu
Ung thư vú giai đoạn 1-3 chưa di căn đến xương và các cơ quan. Ung thư vú giai đoạn đầu thường là bất kỳ bệnh ung thư vú nào có trong vú.
ER / PR
Thụ thể estrogen / thụ thể progesterone. Ai đó có thể hỏi tình trạng thụ thể hormone của bạn là gì. Về cơ bản, họ đang hỏi liệu bệnh ung thư của bạn là ER / PR dương tính hay ER / PR âm tính.
Phẫu thuật trao đổi
Lấy dụng cụ mở rộng ra và thay thế để cấy ghép ngực.
Mở rộng
Các cấu trúc giống như quả bóng bị xì hơi được đặt dưới hoặc trên cơ ngực để tạo chỗ cho các mô cấy ghép vú sau khi phẫu thuật cắt bỏ vú.
Họ có một cổng sẽ được bơm đầy nước muối theo thời gian để từ từ lấp đầy và mở rộng mô.
Explant
Loại bỏ túi độn ngực. Tôi khám phá mô cấy của mình và chọn tái tạo nắp DIEP. Tôi có những người bạn đã mong muốn đi ngang qua.
Điền
Nước muối được tiêm vào áo giãn nở của bạn theo thời gian để kéo căng mô ngực. Ví dụ: “Hôm nay tôi đến để lấp đầy, tôi hơi đau”.
Vỗ lại
Một loại tái tạo sau phẫu thuật cắt bỏ vú bao gồm tạo một gò vú từ mô được lấy từ một bộ phận khác của cơ thể bạn.
Các loại chốt chặn bao gồm:
- Máy thông khí động mạch thượng vị dưới sâu (DIEP) - da, mỡ và mạch máu từ bụng
- Cơ abdominis ngang trực tràng (TRAM) - cơ, da và mỡ từ bụng dưới
- Máy làm đẹp động mạch mông (GAP) - da và mỡ ở mông
- Gracilis ngang trên (TUG) - da, mỡ, cơ và mạch máu từ đùi trong
- Tái tạo vạt Latissimus dorsi - da, mỡ, cơ và mạch máu từ lưng trên
Phẳng / phẳng / uniboob
Điều này khá dễ hiểu, nhưng những gì bạn cần biết là có một cộng đồng phẳng đang thực hiện công việc vận động để bình thường hóa căn hộ song phương hoặc đơn phương để người mới biết rằng tái thiết phẳng là một tùy chọn trên menu điều chỉnh.
Xem @flatclosurenow trên Instagram để biết nguồn cảm hứng và tài nguyên.
Foobs
Bộ ngực giả.
HER2
Thụ thể 2 của yếu tố tăng trưởng biểu bì ở người là một protein có thể đóng một vai trò trong sự phát triển của bệnh ung thư vú của bạn. Biết tình trạng HER2 của bạn là tiêu cực hay tích cực giúp xác định kế hoạch điều trị.
HT
Liệu pháp hormone. Đây là những loại thuốc - chẳng hạn như tamoxifen - được sử dụng để ngăn chặn estrogen trong một số mô trong khi chất ức chế aromatase làm giảm mức độ estrogen. Những điều này giúp ngăn ngừa sự tái phát hoặc làm chậm sự tiến triển của ung thư để kéo dài sự sống.
IDC
Ung thư biểu mô ống xâm lấn. Ung thư bắt đầu trong ống dẫn sữa và đã lan sang các vùng khác của vú.
ILC
Ung thư biểu mô tiểu thùy xâm lấn. Ung thư bắt đầu từ các tuyến sản xuất sữa của vú, sau đó lan sang các bộ phận khác của vú.
Phù bạch huyết
Rối loạn chức năng bạch huyết. Sưng ở cánh tay hoặc các bộ phận khác của cơ thể sau khi các hạch bạch huyết được phẫu thuật cắt bỏ hoặc bị tổn thương do bức xạ. Nó có thể không bao giờ phát triển hoặc nó có thể phát triển nhiều năm sau đó.
Đài MBC
Ung thư vú di căn. Ung thư đã di căn đến các bộ phận khác của cơ thể như xương, gan, não hoặc phổi. MBC là ung thư giai đoạn 4, là giai đoạn nghiêm trọng nhất.
Mets
Viết tắt của từ di căn, di căn và di căn. Một người có thể nói, “Tôi có các cuộc gặp gỡ xương” hoặc “người đó là thành viên của cộng đồng mets (giai đoạn 4).”
Mx
Cắt bỏ vú. Phương pháp điều trị ung thư vú bao gồm cắt bỏ toàn bộ vú.
NED
Không có bằng chứng của bệnh.
Ooph
Cắt buồng trứng là phẫu thuật cắt bỏ buồng trứng. Đó là một cách mà một số người bị ung thư dương tính với ER ức chế estrogen trong cơ thể của họ.
PS
Bác sĩ phẫu thuật thẩm mỹ.
Rads
Sự bức xạ. Xạ trị là phương pháp điều trị ung thư vú sử dụng chùm tia bức xạ tập trung để tiêu diệt tế bào ung thư.
Recon
Tái tạo vú nơi gò vú được thực hiện sau khi phẫu thuật cắt bỏ vú. Chúng có thể được làm từ mô cấy hoặc da và mô mỡ của chính bạn.
Quỷ đỏ
Đó sẽ là A trong ACT: Adriamycin. Đó là một trong những loại thuốc hóa trị mạnh nhất được phát minh. Nó được gọi là quỷ đỏ vì vẻ ngoài màu đỏ tươi của nó.
Adriamycin gây ra nhiều triệu chứng cổ điển mà bạn có thể kết hợp với hóa trị: buồn nôn, nôn, rụng tóc, v.v.
Lo âu
Sự lo lắng là có thật! Đây là nỗi lo lắng chung mà bạn có thể cảm thấy khi thực hiện bất kỳ hình thức quét nào hoặc chờ đợi kết quả quét.
Khó chịu và hơi thở kỳ lạ, có ai không? Đó là cách nó thể hiện với tôi. Tin tốt là tôi đã học được một số kỹ năng ứng phó qua nhiều năm.
Người sống sót
Từ này thường được hiểu bên ngoài cộng đồng ung thư vú để mô tả một người nào đó đã bị ung thư vú giai đoạn 1–3 và được thực hiện bằng phẫu thuật hoặc điều trị tích cực.
Sự sống sót
Điều này có nghĩa là sống chung với ung thư. Nó bao gồm những người tiếp tục điều trị lâu dài để giảm nguy cơ tái phát hoặc để kiểm soát bệnh mãn tính.
Tôi có thể nói, "Tôi còn sống được 5 năm nữa" và ý tôi là tôi đã hết 5 năm so với chẩn đoán ban đầu của mình.
Liệu pháp nhắm mục tiêu
Liệu pháp nhắm mục tiêu là các loại thuốc hóa trị liệu không gây độc tế bào có thể nhắm mục tiêu vào các tế bào ung thư nhưng không ảnh hưởng đến các tế bào khỏe mạnh.
Bạn có thể nghe thấy liệu pháp nhắm mục tiêu liên quan đến các loại thuốc có thể được sử dụng để điều trị ung thư vú dương tính với HER2, chẳng hạn như:
- Herceptin
- Nerlynx
- Tykerb
- Perjeta
- Kadcyla
TCHP
Một liệu trình điều trị hóa trị phổ biến cho bệnh ung thư vú ba dương tính bao gồm Taxotere, carboplatin, Herceptin và Perjeta.
Kinh dị
Từ này được sử dụng trong cộng đồng để mô tả bất kỳ ai ở bất kỳ giai đoạn nào đã được chẩn đoán ung thư vú.
Nó thường được sử dụng để gợi lên một sự rung cảm tích cực và mạnh mẽ rằng chúng ta lớn hơn căn bệnh của mình và nó không định nghĩa chúng ta. Trong cộng đồng ung thư vú, mọi người có thể xác định là một người sống sót hoặc một người sống sót.
TNBC
Ung thư vú âm tính ba âm tính là một loại ung thư vú trong đó các tế bào không có thụ thể ER / PR hoặc đặc điểm thụ thể HER2.
Tích cực gấp ba
Khi ung thư vú dương tính với ER / PR và dương tính với HER2.
Viết câu chuyện của bạn
Hãy thử viết những điều cơ bản về câu chuyện ung thư của bạn bằng cách sử dụng hướng dẫn này. Tôi lưu trong điện thoại để có thể dễ dàng chia sẻ thông tin chi tiết của mình khi được hỏi trên các diễn đàn trực tuyến.
Đây là của tôi:
“Tôi bị Dx ở tuổi 42 w / ER / PR +, HER2-, ILC. Tôi đã thực hiện DD ACT, rads, và tôi đang thực hiện kế hoạch 10 năm với HT và phát triển 5 năm sau thời gian sống sót của mình. Bệnh nhân ung thư của tôi là ngày Dx vào ngày 18 tháng 9 năm 2014. Tôi đã có thuốc mở rộng được lấp đầy, trao đổi bộ phận cấy ghép, làm nổ, và đã nối lại nắp DIEP. Tôi có não hóa trị. Tôi có một kỳ kinh ở tuổi 44 khiến tôi bị mãn kinh sớm. Tôi xác định là một đồng minh của cộng đồng phẳng. ”
Monica Haro là một người gốc Bay Area, nơi cô hiện đang nuôi dạy con trai mình là Christian. Cô ấy là hướng dẫn viên cộng đồng cho ứng dụng hỗ trợ bệnh ung thư vú BC Healthline, phục vụ trong ban giám đốc của Bay Area Young Survivors (BAYS) và đã trình diễn triển lãm nghệ thuật vận động ủng hộ bệnh ung thư vú của mình với El Comalito Collective ở Vallejo, California trong 3 năm qua. Cà phê, sách, âm nhạc và nghệ thuật khiến cô ấy hạnh phúc. Theo dõi cô ấy trên Instagram hoặc kết nối với cô ấy qua email.
