Khi Ally Hughes đến khám mắt định kỳ, cô không biết rằng bác sĩ đo thị lực cũng sẽ đánh giá toàn bộ nỗ lực kiểm soát bệnh tiểu đường của cô.
“Tôi vừa nhận được bản cập nhật cho chiếc kính của mình và công nghệ đang yêu cầu thông tin sức khỏe,” Hughes, một nhà nghiên cứu và ủng hộ sức khỏe tiến sĩ ở Boston, người đã sống với bệnh tiểu đường loại 1 (T1D) trong 24 năm kể từ khi 7 tuổi, nhớ lại. nhiều năm, cô không có tiền sử hoặc bằng chứng về bệnh mắt tiểu đường.
“Sau khi kiểm tra, kỹ thuật ngồi xuống và ngay lập tức viết‘loại 1 không tuân thủ ' trên biểu đồ của tôi, ngay trước mặt tôi, để mã hóa thanh toán. "
Hughes đặc biệt lo lắng và xúc phạm vì chuyên gia chăm sóc sức khỏe này hoàn toàn không có quyền truy cập vào lịch sử xét nghiệm A1C của cô ấy hoặc bất kỳ dữ liệu đường huyết nào.
“Cô ấy gặp tôi bằng mệnh giá và gán cho tôi là‘ không tuân thủ ’,” Hughes bực bội cho biết thêm. “Tôi đã hỏi cô ấy tại sao lại viết như vậy, và cô ấy thậm chí không thể cho tôi lý do. Cô ấy đã giận tôi vì đã hỏi. Nhưng ai đó đã huấn luyện cô ấy, dạy cô ấy sử dụng ngôn ngữ đó ”.
Ghi nhãn bệnh nhân
Trong hồ sơ sức khỏe của bất kỳ người nào mắc bệnh tiểu đường (loại 1 hoặc loại 2), bạn sẽ tìm thấy các ghi chú và mã thanh toán bảo hiểm nhằm mục đích mô tả chúng: tuân thủ so với không tuân thủ, tuân thủ so với không tuân thủ và / hoặc được kiểm soát so với .không kiểm soát.
Các thuật ngữ “không tuân thủ” và “không tuân thủ” được sử dụng cùng với việc quản lý bệnh tiểu đường tổng thể, thói quen ăn kiêng, thói quen tập thể dục và sử dụng thuốc. Nhưng "không tuân thủ" ngụ ý việc cố ý bỏ qua việc chăm sóc bản thân của một người, trong khi "không tuân thủ" được dùng để mô tả sự lơ là không chủ ý.
Việc xác định “kiểm soát” và “không kiểm soát” hoàn toàn dựa trên lượng đường trong máu và kết quả A1C. Đối với nhiều nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe có tư duy tiến bộ, thuật ngữ này đã thực sự bị coi là cấm kỵ trong những năm gần đây, nhưng nó vẫn tồn tại trong các quy tắc chính thức và trong nhiều thực hành chăm sóc sức khỏe.
Tuy nhiên, không có nhãn nào trong số này phục vụ mục đích chính của chuyến thăm: để xác định loại hỗ trợ, giúp đỡ và giáo dục mà người bị bệnh tiểu đường (NKT) cần để cải thiện sức khỏe của họ và phát triển với tình trạng này.
Thay vào đó, những điều khoản này chắc chắn tạo ra sự xấu hổ và đổ lỗi cho NKT, đồng thời không thừa nhận những gì đang thực sự diễn ra: rằng người này cần được hỗ trợ nhiều hơn và rõ ràng đang phải vật lộn với cái gì đó điều đó đang ảnh hưởng trực tiếp hoặc gián tiếp đến việc quản lý bệnh tiểu đường của họ.
Cuộc đấu tranh về lượng đường trong máu là có thật
Bất kỳ ai sống chung với bệnh tiểu đường đều biết rằng lượng đường trong máu là kết quả của một danh sách lớn các yếu tố, như đã được chứng minh trong nghiên cứu và có thể dễ dàng tăng cao ngay cả khi NKT đang dùng thuốc theo đúng chỉ định.
Trong T1D, một sự thay đổi đơn giản trong lịch làm việc hoặc lịch ngủ có thể đồng nghĩa với việc thay đổi nhu cầu insulin - chưa kể đến hormone, căng thẳng, bệnh tật hoặc nhiễm trùng sắp xảy ra, hoặc thậm chí đôi khi là thời tiết (thực tế!). Ví dụ, nếu một NKT chưa bao giờ được dạy cách sử dụng liều lượng insulin trong chu kỳ kinh nguyệt của họ, thì có thể trông giống như họ đang bỏ mặc bệnh tiểu đường của mình trong cả tuần, trong khi thực tế họ cần được giáo dục thêm từ nhóm chăm sóc sức khỏe của họ.
Trong công việc của mình, Hughes thường làm việc với các công ty dược phẩm để thu thập cái nhìn sâu sắc từ bệnh nhân nhằm phục vụ tốt hơn nhu cầu quản lý bệnh tiểu đường của họ. Cô nhấn mạnh tầm quan trọng của ngôn ngữ được sử dụng trong mọi câu hỏi đối với bệnh nhân.
Hughes giải thích: “Ngôn ngữ rất quan trọng và nghiên cứu cho thấy điều đó. “Giống như cách chúng ta cố gắng tránh đề cập đến ai đó là‘ bệnh nhân ’hoặc‘ bệnh nhân tiểu đường ’, chúng ta nên tránh các cụm từ như“ không tuân thủ ”.”
Kết quả của làn sóng các cuộc hẹn từ xa sau COVD-19, Hughes chỉ ra rằng bệnh nhân đã có nhiều quyền truy cập hơn vào hồ sơ sức khỏe của họ, nơi họ thực sự có thể đọc các ghi chú từ các nhà cung cấp.
Hughes nói: “Tôi có những người bạn đã thay đổi nhà cung cấp dịch vụ trong năm nay bởi vì các ghi chú rất đáng phán xét. "Họ hoàn toàn thiếu vắng con người và những thách thức mà chúng ta phải đối mặt!"
Tránh các thuật ngữ 'khủng khiếp'
Không phải tất cả các mã thanh toán y tế đều xấu. Chúng có thể bao gồm nhiều thông tin cụ thể khác nhau, ví dụ, một người có bị nhiễm toan ceton do đái tháo đường (DKA) hay không vào thời điểm chẩn đoán.
Trong quá trình chăm sóc liên tục, các chuyên gia chăm sóc sức khỏe cũng sử dụng mã thanh toán để xác định xem NKT có mắc các biến chứng cụ thể hay không. Những điều này có ý nghĩa, vì một chẩn đoán biến chứng sẽ chỉ ra và biện minh cho sự cần thiết của các phương pháp điều trị và loại hình chăm sóc cụ thể.
Nhưng không thể nói điều tương tự đối với các thuật ngữ như “không tuân thủ”.
Tiến sĩ Bill Polonsky, người sáng lập và chủ tịch của Viện Đái tháo đường Hành vi và là tác giả của cuốn sách nổi tiếng, Diabetes Burnout cho biết.
Polonsky nói thêm: “Những thuật ngữ này không chính xác, hạ thấp và xúc phạm, và có lẽ còn quan trọng hơn, nó không thực sự giúp bạn đi đến đâu cả. “Đã có một số nỗ lực để thay đổi ngôn ngữ xung quanh việc chăm sóc bệnh tiểu đường, nhưng vấn đề với những thuật ngữ này - và tôi không thể nhấn mạnh điều này đủ - là ngay cả khi bạn không bận tâm, nó hầu như luôn không chính xác.”
Polonsky chỉ ra nghiên cứu đã nhiều lần chứng minh rằng các hành vi tự chăm sóc của một người không nhất thiết phải tương quan trực tiếp với sức khỏe tổng thể của họ.
Polonsky giải thích: “Những người mắc bệnh tiểu đường làm những gì bất kỳ ai khác làm: rất ít người trong chúng ta có thể tuân theo mọi thói quen lành mạnh hoặc thay đổi, vì vậy chúng tôi chọn những thói quen có thể làm được,” Polonsky giải thích. “Nhưng có một kiểu thành kiến trong đó chúng ta xem hành vi của người khác là một vấn đề với tính cách của họ, nhưng chúng ta xem hành vi hoặc lựa chọn của chính mình là kết quả của một trở ngại tình huống, như quá bận rộn để tập thể dục. Những lời bào chữa theo tình huống ”.
“Tôi vừa đọc một nghiên cứu sáng nay mô tả toàn bộ bệnh nhân là 'không tuân thủ' chỉ vì A1C của họ cao. Có thật không? Có lẽ các bác sĩ của họ hút! Có thể họ không đủ tiền mua thuốc mà họ cần, ”ông nói với DiabetesMine.
Polonsky chỉ ra rằng có rất nhiều lý do khiến một người mắc bất kỳ loại bệnh tiểu đường nào có thể phải vật lộn với lượng đường trong máu cao. Ví dụ:
- Bảo hiểm y tế của họ sẽ không chi trả cho việc học đầy đủ về bệnh tiểu đường.
- Họ không thể nhận được bảo hiểm y tế giá cả phải chăng và phải trả tiền túi cho mỗi lần khám.
- Họ rất sợ kim tiêm hoặc nuốt thuốc nhưng không ai hỏi điều đó khi kê đơn tiêm insulin hoặc thuốc uống.
- Họ đang đấu tranh với chứng trầm cảm, lo lắng hoặc kiệt sức do bệnh tiểu đường.
- Một sự kiện lớn khác trong cuộc đời (như tử vong, ly hôn, chăm sóc con cái, thay đổi việc làm) đang ảnh hưởng đáng kể đến khả năng ưu tiên quản lý bệnh tiểu đường của họ.
- Các tác dụng phụ của thuốc của họ là không thể chịu đựng được và họ đã ngừng dùng chúng.
- Họ không bao giờ được giáo dục về mục đích và giá trị của việc dùng thuốc đó.
- Họ sống trong một ngôi nhà không an toàn, hàng ngày phải đối mặt với sự lạm dụng.
- Họ không có đủ tài chính để chi trả cho các loại que thử và thuốc men.
Danh sách những trở ngại có thể xảy ra liên tục, anh ấy nói.
Ngôn ngữ tập trung vào việc đổ lỗi chắc chắn có tác động tiêu cực đến NKT và cũng ảnh hưởng đến cách nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe có thể nhìn nhận một bệnh nhân mới.
Nếu “không tuân thủ” có trong hồ sơ sức khỏe của bệnh nhân, nhóm chăm sóc sức khỏe mới của họ sẽ thấy điều này và có thể ngay lập tức tiếp cận người này với giả định rằng bệnh nhân này không cố gắng và không có nhiều nỗ lực hoặc thời gian, Polonsky giải thích.
“Ngay cả khi bệnh nhân chịu trách nhiệm trực tiếp về lượng đường trong máu cao đó, việc đổ lỗi cho ai đó cũng không hữu ích. Tôi muốn mọi người trong ngành chăm sóc sức khỏe nhận ra và nhận ra rằng lượng đường trong máu luôn ở mức cao cho thấy họ đang gặp khó khăn. Có gì đó đang cản đường. Họ không cần xấu hổ và đổ lỗi, họ cần giúp đỡ. "
Thay vào đó, bằng cách xem bệnh nhân “không tuân thủ” đó như một người đang vật lộn với chướng ngại vật, thay vì một người lười biếng, Polonsky gợi ý rằng nó sẽ thay đổi toàn bộ cuộc trò chuyện trong mỗi cuộc hẹn. Nó có khả năng giúp NKT cảm thấy được hỗ trợ nhiều hơn, như là một phần của nhóm thay vì là “bệnh nhân tiểu đường tồi tệ” đang thất bại vì lượng đường trong máu của họ cao hoặc chế độ ăn uống của họ không hoàn hảo.
Polonsky cho biết thêm: “Bạn phải đi đến chi tiết cụ thể về những gì người đó đang gặp phải. “Thật không may, hầu hết các chuyên gia chăm sóc sức khỏe đều quá bận rộn, có một phòng chờ đầy bệnh nhân và không có thời gian”.
Điều này càng nhấn mạnh nhu cầu tiếp cận nhiều hơn với các chuyên gia về bệnh tiểu đường - cả bác sĩ nội tiết và giáo dục tiểu đường.
Nâng cao nhận thức về ngôn ngữ trong chăm sóc sức khỏe
"Ngôn ngữ có sức mạnh và có thể có tác động mạnh mẽ đến nhận thức cũng như hành vi", nghiên cứu năm 2017, Sử dụng ngôn ngữ trong chăm sóc và giáo dục bệnh tiểu đường, tác giả của Jane Dickinson và được xuất bản bởi Hiệp hội Tiểu đường Hoa Kỳ (ADA).
Nghiên cứu giải thích, “Ngôn ngữ nằm ở cốt lõi của sự thay đổi thái độ, nhận thức xã hội, bản sắc cá nhân, thành kiến giữa các nhóm và định kiến. Việc sử dụng các từ hoặc cụm từ nhất định có thể cố ý hoặc vô ý thể hiện thành kiến về các đặc điểm cá nhân (ví dụ: chủng tộc, tôn giáo, sức khỏe hoặc giới tính). ”
Theo nghiên cứu, vấn đề lớn nhất với các thuật ngữ như “không tuân thủ” - tác động của nó đối với người mắc bệnh tiểu đường và động lực cũng như sự trao quyền của họ để cải thiện sức khỏe của họ.
“Từ ngữ có sức mạnh“ nâng cao hoặc tiêu diệt ”. Điều này cũng đúng với ngôn ngữ đề cập đến những người mắc bệnh tiểu đường, ngôn ngữ này có thể thể hiện thái độ tiêu cực và chê bai và do đó góp phần vào trải nghiệm vốn đã căng thẳng khi sống chung với căn bệnh này. Mặt khác, các thông điệp khuyến khích và hợp tác có thể nâng cao kết quả sức khỏe, ”nghiên cứu nêu rõ.
Đối với các chuyên gia chăm sóc sức khỏe, nghiên cứu này nhấn mạnh mức độ quan trọng của mỗi câu trong mỗi cuộc trò chuyện với mỗi bệnh nhân.
“Cách chúng ta trò chuyện và nói về những người mắc bệnh tiểu đường đóng một vai trò quan trọng trong việc tham gia, hình thành khái niệm về bệnh tiểu đường và quản lý, kết quả điều trị cũng như sức khỏe tâm lý xã hội của cá nhân. Đối với những người mắc bệnh tiểu đường, ngôn ngữ có tác động đến động lực, hành vi và kết quả, ”các tác giả lưu ý.
May mắn thay, nhiều chuyên gia về bệnh tiểu đường ngày nay đã đánh giá cao sức mạnh của ngôn ngữ và hy vọng có thể dẫn đường cho các chuyên gia chăm sóc sức khỏe bệnh tiểu đường có kinh nghiệm và học thức.
“Tôi không sử dụng thuật ngữ‘ không tuân thủ ’”, Tiến sĩ Camille Powe, một nhà nội tiết học tại Mass General ở Boston và Trường Y Harvard, đồng thời là đồng giám đốc của Chương trình Bệnh tiểu đường trong thai kỳ cho biết.
Powe giải thích: “Với tư cách là bác sĩ, chúng tôi phải giúp bệnh nhân cải thiện sức khỏe của họ và không hữu ích khi đổ lỗi cho bệnh nhân về căn bệnh của họ. “Công việc của chúng tôi với tư cách là bác sĩ bệnh tiểu đường là giúp bệnh nhân kiểm soát bệnh tiểu đường theo cách phù hợp với từng bệnh nhân.”
Loại bỏ các thuật ngữ phán xét
“Cá nhân tôi khi gặp một bệnh nhân đang vật lộn với việc kiểm soát bệnh tiểu đường, tôi cố gắng gặp bệnh nhân đó ở đâu và tìm hiểu những rào cản trong việc kiểm soát đường huyết. Con người rất phức tạp và có rất nhiều lý do khiến lượng đường trong máu có thể khác với chúng ta muốn, ”Powe nói.
Cô ấy có xu hướng sử dụng các thuật ngữ thực tế, cụ thể hơn để mô tả sự vật lộn của bệnh nhân khi ghi chú vào hồ sơ của họ.
“Ví dụ, 'các rào cản đối với việc sử dụng insulin trước bữa ăn bao gồm một công việc đòi hỏi' hoặc 'bệnh nhân mất khả năng tiếp cận insulin do chi phí' hoặc 'bệnh nhân đang vật lộn với chứng trầm cảm ảnh hưởng đến việc tự quản lý bệnh tiểu đường" hoặc "bệnh nhân bị thiếu insulin nghiêm trọng khiến bệnh tiểu đường rất khó kiểm soát. '”
Phương pháp tiếp cận ngôn ngữ của Powe cũng phù hợp với các khuyến nghị của nghiên cứu ADA, đề xuất ngôn ngữ dựa trên thực tế và tránh đưa ra phán xét hoặc đổ lỗi.
Các ví dụ được đề xuất trong nghiên cứu để thay thế các thuật ngữ phán xét như “không tuân thủ” trong ghi chú hồ sơ sức khỏe bao gồm:
- "John uống thuốc khoảng một nửa thời gian."
- “Sue uống insulin bất cứ khi nào cô ấy có thể mua được.”
- "Anh ấy ăn trái cây và rau vài lần mỗi tuần."
- "Cô ấy đang kiểm tra mức đường huyết một vài lần mỗi tuần."
- “Anh ấy đang dùng sulfonylurea, và chúng không làm giảm đủ lượng đường trong máu của anh ấy.”
- “Anh ấy đã không bắt đầu dùng insulin vì lo lắng về việc tăng cân. Anh ấy coi insulin là một thất bại cá nhân ”.
- “Metformin không đủ để đạt được mục tiêu A1C của cô ấy.”
Nghiên cứu kết luận rằng tất cả các dịch vụ chăm sóc nên cố gắng sử dụng ngôn ngữ không phán xét vì đó là "điểm khởi đầu thiết yếu để truyền đạt sự tôn trọng" và thừa nhận nhu cầu quản lý bất kỳ loại bệnh tiểu đường nào thực sự thách thức như thế nào.
“Các chuyên gia chăm sóc sức khỏe có cơ hội suy ngẫm về ngôn ngữ được sử dụng trong bệnh tiểu đường và điều chỉnh các thông điệp dựa trên thế mạnh, hợp tác và lấy con người làm trung tâm để khuyến khích mọi người tìm hiểu và hành động để quản lý căn bệnh phức tạp này”, tác giả của nghiên cứu kết luận. Họ lưu ý rằng những người mắc bệnh tiểu đường và bác sĩ của họ nên được coi như một đội, cùng nhau giải quyết bệnh tiểu đường.
Họ thừa nhận rằng việc thực sự loại bỏ ngôn ngữ lỗi thời, tập trung vào đổ lỗi và thay thế nó bằng ngôn ngữ tập trung vào bệnh nhân và trao quyền sẽ cần thời gian và sự kiên trì. May mắn thay, các nhà cung cấp như Powe đã và đang dẫn đầu.
