1. Tại sao việc vận động cho bản thân lại quan trọng nếu bạn sống chung với bệnh lạc nội mạc tử cung?
Vận động cho bản thân nếu bạn đang sống với bệnh lạc nội mạc tử cung không thực sự là tùy chọn - cuộc sống của bạn phụ thuộc vào nó. Theo EndoWhat, một tổ chức vận động của những người sống chung với bệnh lạc nội mạc tử cung và các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe, căn bệnh này ảnh hưởng đến ước tính khoảng 176 triệu phụ nữ trên toàn thế giới, nhưng có thể mất 10 năm để được chẩn đoán chính thức.
Tại sao vậy? Bởi vì căn bệnh này còn rất ít được nghiên cứu và theo ý kiến của tôi, nhiều bác sĩ đã không cập nhật kiến thức của họ về nó. Viện Y tế Quốc gia (NIH) đầu tư hơn 39 tỷ đô la vào nghiên cứu y tế về nhiều tình trạng khác nhau - nhưng vào năm 2018, lạc nội mạc tử cung chỉ nhận được 7 triệu đô la.
Cá nhân tôi đã mất bốn năm để được chẩn đoán và tôi được coi là một trong những người may mắn. Một tìm kiếm đơn giản trên Google về bệnh lạc nội mạc tử cung có thể sẽ đưa ra một loạt các bài báo với thông tin lỗi thời hoặc không chính xác.
Nhiều tổ chức thậm chí không có được định nghĩa thực tế về căn bệnh này. Nói rõ hơn, lạc nội mạc tử cung xảy ra khi các mô tương tự như niêm mạc tử cung xuất hiện ở các khu vực của cơ thể bên ngoài tử cung. Nó không hoàn toàn giống với một mô, đó là sai lầm mà tôi nhận thấy rất nhiều tổ chức mắc phải. Vì vậy, làm thế nào chúng ta có thể tin tưởng rằng bất kỳ thông tin nào mà các tổ chức này cung cấp cho chúng ta là chính xác?
Câu trả lời ngắn gọn là: chúng ta không nên. Chúng ta cần được giáo dục. Theo quan điểm của tôi, toàn bộ cuộc sống của chúng ta phụ thuộc vào nó.
2. Một số thời điểm cụ thể bạn có thể cần để tự vận động? Bạn có thể cung cấp ví dụ?
Chỉ cần nhận được chẩn đoán là phải tự vận động. Hầu hết phụ nữ bị sa thải vì đau kinh nguyệt được coi là bình thường. Vì vậy, họ không nên tin rằng họ đang phản ứng thái quá hoặc đó là tất cả trong đầu của họ.
Đau khi di chuyển không bao giờ là bình thường. Nếu bác sĩ của bạn - hoặc bất kỳ nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe nào - cố gắng thuyết phục bạn rằng đó là điều bình thường, bạn cần tự hỏi mình xem họ có phải là người tốt nhất để cung cấp dịch vụ chăm sóc cho bạn hay không.
3. Một số kỹ năng hoặc chiến lược chính hữu ích để tự vận động là gì và tôi có thể phát triển chúng bằng cách nào?
Đầu tiên, hãy học cách tin tưởng vào bản thân. Thứ hai, biết rằng bạn hiểu rõ cơ thể của mình hơn bất kỳ ai khác.
Một kỹ năng quan trọng khác là học cách sử dụng giọng nói của bạn để bày tỏ mối quan tâm của bạn và đặt câu hỏi khi mọi thứ có vẻ không hợp hoặc không rõ ràng. Nếu bạn cảm thấy bối rối hoặc cảm thấy bị đe dọa bởi các bác sĩ, hãy lập danh sách các câu hỏi bạn muốn hỏi trước. Điều này giúp bạn tránh bị lệch hoặc quên bất cứ điều gì.
Ghi chú trong các cuộc hẹn nếu bạn không nghĩ rằng mình sẽ nhớ tất cả thông tin. Mang theo ai đó đến cuộc hẹn của bạn để bạn có một bộ tai nghe khác trong phòng.
4. Nghiên cứu điều kiện đóng vai trò gì trong việc tự vận động? Một số tài nguyên yêu thích của bạn để nghiên cứu về bệnh lạc nội mạc tử cung là gì?
Nghiên cứu là quan trọng, nhưng nguồn mà nghiên cứu của bạn đến từ còn quan trọng hơn. Có rất nhiều thông tin sai lệch về lạc nội mạc tử cung. Có vẻ như quá sức khi tìm ra điều gì chính xác và điều gì không. Ngay cả với tư cách là một y tá có nhiều kinh nghiệm nghiên cứu, tôi vẫn cảm thấy vô cùng khó khăn để biết mình có thể tin tưởng những nguồn nào.
Các nguồn tin cậy và yêu thích nhất của tôi về bệnh lạc nội mạc tử cung là:
- Nancy’s Nook trên
Facebook - Trung tâm
để chăm sóc lạc nội mạc tử cung - EndoWhat?
5. Khi phải sống chung với bệnh lạc nội mạc tử cung và tự vận động, bạn đã phải đối mặt với những thách thức lớn nhất khi nào?
Một trong những thách thức lớn nhất của tôi là cố gắng chẩn đoán. Tôi mắc bệnh được coi là một loại lạc nội mạc tử cung hiếm gặp, nơi mà nó được tìm thấy trên cơ hoành của tôi, là cơ giúp bạn thở. Tôi đã rất khó thuyết phục các bác sĩ của mình rằng tình trạng khó thở và đau ngực theo chu kỳ mà tôi gặp phải có liên quan đến kỳ kinh của tôi. Tôi liên tục được nói "có thể, nhưng cực kỳ hiếm."
6. Có một hệ thống hỗ trợ mạnh mẽ có giúp ích cho việc tự vận động không? Làm cách nào để tôi có thể thực hiện các bước để phát triển hệ thống hỗ trợ của mình?
Có một hệ thống hỗ trợ mạnh mẽ là vì thế quan trọng trong việc vận động chính mình. Nếu những người hiểu rõ bạn nhất giảm thiểu cơn đau cho bạn, thì việc tự tin chia sẻ kinh nghiệm của bạn với bác sĩ trở nên thực sự khó khăn.
Sẽ rất hữu ích nếu đảm bảo rằng những người trong cuộc sống của bạn thực sự hiểu những gì bạn đang trải qua. Điều đó bắt đầu bằng việc minh bạch và trung thực 100% với họ. Nó cũng có nghĩa là chia sẻ với họ các nguồn có thể giúp họ hiểu về căn bệnh này.
EndoWhat có một bộ phim tài liệu đáng kinh ngạc giúp giải quyết vấn đề này. Tôi đã gửi một bản sao cho tất cả bạn bè và gia đình của mình vì cố gắng giải thích thỏa đáng sự tàn phá mà căn bệnh này gây ra có thể rất khó diễn đạt thành lời.
7. Bạn đã bao giờ phải tự vận động trong các tình huống liên quan đến gia đình, bạn bè hoặc những người thân yêu khác của bạn và các quyết định bạn muốn đưa ra về việc kiểm soát tình trạng của mình chưa?
Nó có vẻ đáng ngạc nhiên, nhưng không. Khi tôi phải đi từ California đến Atlanta để phẫu thuật điều trị lạc nội mạc tử cung, gia đình và bạn bè của tôi đã tin tưởng vào quyết định của tôi rằng đây là lựa chọn tốt nhất cho tôi.
Mặt khác, tôi thường cảm thấy mình phải biện minh cho việc mình đau đến mức nào. Tôi thường nghe rằng, “Tôi biết vậy và vì vậy ai bị lạc nội mạc tử cung và họ vẫn ổn.” Lạc nội mạc tử cung không phải là một căn bệnh chung cho tất cả.
8. Nếu tôi cố gắng tự vận động nhưng tôi cảm thấy mình không đi đến đâu, tôi phải làm gì? Các bước tiếp theo của tôi là gì?
Khi đến gặp bác sĩ, nếu bạn cảm thấy mình không được lắng nghe hoặc không được cung cấp các phương pháp điều trị hoặc giải pháp hữu ích, hãy đưa ra ý kiến thứ hai.
Nếu kế hoạch điều trị hiện tại của bạn không hiệu quả, hãy chia sẻ điều này với bác sĩ ngay khi bạn nhận ra điều này. Nếu họ không sẵn sàng lắng nghe mối quan tâm của bạn, đó là một dấu hiệu đỏ mà bạn nên cân nhắc tìm một bác sĩ mới.
Điều quan trọng là bạn phải luôn cảm thấy mình là một đối tác trong sự chăm sóc của chính mình, nhưng bạn chỉ có thể là một đối tác bình đẳng nếu bạn làm bài tập về nhà của mình và được cung cấp đầy đủ thông tin. Có thể có một mức độ tin cậy không thành văn giữa bạn và bác sĩ của bạn, nhưng đừng để sự tin tưởng khiến bạn trở thành người tham gia thụ động vào việc chăm sóc của chính mình. Đây là cuộc sống của bạn. Không ai sẽ chiến đấu vì nó khó như bạn muốn.
Tham gia cộng đồng và mạng lưới của những phụ nữ bị lạc nội mạc tử cung khác. Vì số lượng các chuyên gia lạc nội mạc tử cung thực sự rất hạn chế nên việc chia sẻ kinh nghiệm và nguồn lực là nền tảng để tìm kiếm dịch vụ chăm sóc tốt.
Jenneh Bockari, 32 tuổi, hiện đang sống ở Los Angeles. Cô ấy đã là một y tá trong 10 năm làm việc trong nhiều chuyên ngành khác nhau. Cô ấy hiện đang trong học kỳ cuối cùng của trường cao học, theo đuổi chương trình Thạc sĩ về Giáo dục Điều dưỡng.Nhận thấy “thế giới lạc nội mạc tử cung” khó định hướng, Jenneh đã lên Instagram để chia sẻ kinh nghiệm và tìm kiếm các nguồn thông tin. Hành trình cá nhân của cô ấy có thể được tìm thấy @lifeabove_endo. Thấy thiếu thông tin sẵn có, niềm đam mê vận động và giáo dục của Jenneh đã khiến cô tìm thấy Liên minh lạc nội mạc tử cung với Natalie Archer. Nhiệm vụ của The Endo Co là nâng cao nhận thức, thúc đẩy giáo dục đáng tin cậy, và tăng tài trợ nghiên cứu về bệnh lạc nội mạc tử cung.
.jpg)
.jpg)