Michelle Mandere, 24 tuổi
Chẩn đoán của bạn như thế nào, và nó ảnh hưởng đến bạn như thế nào?
Ban đầu, có rất nhiều sự nhầm lẫn liên quan đến tình trạng của tôi. Mẹ tôi đã đưa tôi đến nhiều bác sĩ, và không ai trong số họ biết chính xác tôi mắc bệnh gì. Điều này dẫn đến việc điều trị không cần thiết, khiến da tôi bị kích ứng nhiều hơn.
Sau đó, tôi được giới thiệu đến một bác sĩ da liễu, người cuối cùng chẩn đoán tôi mắc bệnh vẩy nến. Ban đầu, chẩn đoán của tôi không ảnh hưởng đến tôi vì tôi chỉ mới 7 tuổi. Nhưng khi lớn hơn, tôi bắt đầu nhận thấy sự khác biệt giữa bản thân và các bạn cùng lứa tuổi.
Khi những người khác bắt đầu chú ý đến tình trạng da của tôi, họ sẽ hỏi tôi rất nhiều câu hỏi. Một số thậm chí không muốn kết hợp với tôi vì họ nghĩ rằng nó dễ lây lan. Mọi người phản ứng theo những cách khác nhau với bệnh vẩy nến của tôi, đôi khi cảm thấy bị cô lập.
Một số thách thức lớn nhất mà bạn phải đối mặt khi sống chung với bệnh vẩy nến là gì?
Điều khó khăn nhất khi mắc bệnh vẩy nến đối với tôi là cảm giác khó chịu liên tục mà tôi gặp phải, bất kể tôi mặc gì hay thời tiết. Tôi cũng cảm thấy mệt mỏi nghiêm trọng và các tác dụng phụ do thuốc của tôi, như buồn nôn và loét miệng.
Bị bệnh vẩy nến làm ảnh hưởng đến sự tự tin và lòng tự trọng của tôi, đặc biệt là trong giai đoạn bùng phát. Dù tôi có tự tin đến đâu hay tôi luôn tự ái đến mức nào, thì luôn có những ngày tôi cảm thấy quá bất an khi ra khỏi nhà hoặc ở bên mọi người.
Điều này thật khó đối với tôi vì tôi biết những người thân yêu của tôi không quan tâm và luôn muốn ở bên tôi. Nhưng bệnh vẩy nến có thể tàn phá bạn và khiến bạn tự cô lập mình với những người khác. Nó trở thành một hố sâu mà đôi khi rất khó thoát ra.
Những lời khuyên tốt nhất của bạn cho những ngày bùng phát hoặc những ngày tồi tệ là gì?
Điều yêu thích của tôi là chạy trong bồn nước ấm và ngâm mình trong đó một lúc. Tôi cũng cố gắng hết sức để nói chuyện với những người trong hệ thống hỗ trợ của tôi về cảm giác của tôi. Điều này giúp tôi sắp xếp lại suy nghĩ của mình và đưa tôi trở lại trái đất một lần nữa. Kết quả là, tôi bắt đầu cảm thấy ít bị cô lập hơn.
Bạn ước gì người khác biết về bệnh vẩy nến?
Những người bị bệnh vẩy nến có thể có một cuộc sống bình thường và theo đuổi bất cứ điều gì họ muốn. Điều kiện không làm mất đi con người của bạn. Nó cũng không xác định bạn.
Tôi cũng ước mọi người biết rằng nó không lây nhiễm. Hầu hết những người tôi gặp đều tránh đến gần tôi vì sợ hãi. Tôi cho rằng đó chỉ là nỗi sợ hãi về những điều chưa biết, nhưng tôi có thể đảm bảo với tất cả mọi người rằng bệnh vẩy nến không lây.
Janelle Rodriguez, 27 tuổi
Chẩn đoán của bạn như thế nào, và nó ảnh hưởng đến bạn như thế nào?
Tôi được chẩn đoán mắc bệnh vẩy nến năm 4 tuổi, vì vậy ban đầu tôi còn quá nhỏ để hiểu được chẩn đoán của mình. Thay vào đó, nó ảnh hưởng đến mẹ tôi nhiều nhất.
Cô ấy đưa tôi đến gặp các bác sĩ da liễu, và tôi đã thử các loại thuốc và biện pháp khắc phục tại nhà. Mẹ tôi đã dạy các chị tôi cách bôi thuốc tại chỗ trong trường hợp một ngày nào đó bà không thể. Tôi nghĩ một phần cô ấy biết việc bị chẩn đoán mắc bệnh vẩy nến có thể có tác động tiêu cực đến cuộc sống của tôi.
Tôi thực sự tin tưởng rằng ngay từ rất sớm, mẹ tôi đã làm mọi thứ trong khả năng của mình để ngăn tôi đối mặt với những trở ngại đó. Họ nói rằng sự thiếu hiểu biết là hạnh phúc, và đối với những năm tháng tuổi thanh xuân của tôi, tôi càng biết ít càng tốt. Nhưng tôi không thể sống trong bong bóng thiếu hiểu biết của mình quá lâu.
Khi còn là một thiếu niên, tôi nhận thấy sự chú ý tiêu cực thu hút đến tôi bất cứ khi nào tôi để lộ làn da của mình. Tôi nhớ những ánh mắt kinh tởm và những bình luận của mọi người. Nó như thể những gì tôi đã bị lây nhiễm, và mọi người sợ đến quá gần. Nó không bao giờ cảm thấy tốt. Tôi cảm thấy xấu hổ về làn da của chính mình.
Tôi che kín da hết mức có thể vì tôi nghĩ mình đang làm ơn cho người khác. Cuối cùng khi tôi nói chuyện với một bác sĩ da liễu, câu hỏi duy nhất của tôi là, "Làm cách nào để thoát khỏi điều này?" Anh ấy giải thích rằng những gì tôi mắc phải là mãn tính và không có cách nào chữa khỏi. Tôi sẽ có điều này suốt đời, và tôi sẽ phải học cách sống chung với nó và kiểm soát nó.
Từ lúc những lời đó thoát ra khỏi môi anh, cuộc hẹn đối với tôi đã kết thúc. Tôi cảm thấy choáng ngợp trước tin tức này. Tất cả những gì tôi có thể nghĩ là phần còn lại của cuộc đời tôi sẽ như thế nào. Cảm giác như một cuộc đời rất dài và đau khổ đang ở phía trước tôi.
Một số thách thức lớn nhất mà bạn phải đối mặt khi sống chung với bệnh vẩy nến là gì?
Cuộc chiến với bệnh tâm thần là thử thách lớn nhất của tôi. Những trải nghiệm tiêu cực đó không chỉ ảnh hưởng đến cá nhân tôi, mà còn như thể ai đó đã cướp đi hạnh phúc của tôi, và tất cả hy vọng đã không còn nữa.
Kết quả là, tôi đã trải qua chứng trầm cảm khi còn là một thiếu niên. Đó là một trận chiến thầm lặng. Tôi đã kìm nén rất nhiều cảm xúc, suy nghĩ của mình và tôi xử lý tình huống của mình thông qua sự cô lập. Căn phòng và chiếc áo len đen của tôi đã trở thành nơi trú ẩn an toàn của tôi.
Tôi đã cố gắng hết sức để luôn giữ được một bộ mặt poker mạnh mẽ ở trường và ở nhà. Tôi không muốn thu hút sự chú ý vào bản thân. Tôi không muốn bị nhìn thấy. Tôi cảm thấy như không ai có thể hiểu được những gì tôi đang cảm thấy trong lòng.
Làm sao tôi có thể khiến người khác hiểu rằng đó không chỉ là một bệnh ngoài da? Làm thế nào để một người không phải đối mặt với những trở ngại hàng ngày có thể hiểu được điều này đã ảnh hưởng đến tinh thần của tôi như thế nào?
Tôi không biết làm thế nào để truyền đạt những gì tôi đang cảm thấy bên trong để giúp gia đình và những người bạn thân hiểu hơn về tôi. Thật khó khăn khi không có ai đó mà tôi có thể liên hệ. Tôi thích im lặng và giải quyết nó một mình.
Những lời khuyên tốt nhất của bạn cho những ngày bùng phát hoặc những ngày tồi tệ là gì?
Hãy nhớ tử tế và kiên nhẫn với chính mình. Chữa bệnh là một hành trình và bạn không thể vội vàng. Tìm kiếm sự thoải mái trong những điều mang lại cho bạn niềm vui và sự tích cực. Đừng bao giờ cảm thấy xấu hổ khi tìm kiếm sự giúp đỡ.
Cảm thấy buồn cũng không sao và dễ bị tổn thương. Hãy nhớ chăm sóc bản thân về tinh thần và thể chất. Bạn là một người tuyệt vời và kiên cường, và bạn sẽ vượt qua được điều này. Quan trọng nhất, bạn không đơn độc.
Bạn được bạn bè và gia đình yêu quý và có một cộng đồng tuyệt vời gồm những người mắc bệnh vẩy nến luôn sống tinh thần, động lực và tốt bụng. Tôi biết có thể khó nhìn thấy ánh sáng cuối đường hầm khi làn da của bạn đang bùng phát hoặc khi bạn đang có một ngày tồi tệ. Nhưng có một lớp lót bạc cho điều này.
Bạn sẽ nhìn vào bên trong và tìm hiểu rất nhiều về bản thân. Bạn sẽ khám phá ra sức mạnh và khả năng phục hồi này mà có thể bạn chưa bao giờ tưởng tượng có được. Khi làn da của bạn bắt đầu lành trở lại hoặc khi bạn cảm thấy tốt hơn, bạn sẽ đánh giá cao những điều nhỏ nhặt mà đôi khi có thể bị bỏ qua. Đó là một hành trình có những thăng trầm, nhưng đó là một hành trình tuyệt đẹp khi bạn bắt đầu khám phá bản thân.
Bạn ước gì người khác biết về bệnh vẩy nến?
Tôi ước có một cách để giúp mọi người hiểu được sự phức tạp của bệnh vẩy nến. Có thể dễ dàng coi đây chỉ là một bệnh ngoài da, nhưng còn nhiều hơn thế nữa.
Bệnh vẩy nến có thể ảnh hưởng đến chất lượng cuộc sống của một người. Điều quan trọng là phải thay đổi cách chúng ta phản ứng và nhìn nhận những người bị bệnh vẩy nến hoặc bất kỳ tình trạng da nào. Làm việc cùng nhau để nâng cao nhận thức và bình thường hóa nó. Bằng cách này, chúng ta có thể có một thế hệ trẻ em lớn lên mà không bị kỳ thị tiêu cực như nhiều người trong chúng ta đã từng cảm thấy.
Ashley Featherson, 29 tuổi
Chẩn đoán của bạn như thế nào, và nó ảnh hưởng đến bạn như thế nào?
Năm 4 tuổi, tôi được chẩn đoán mắc bệnh vẩy nến. Trong nhiều năm, các triệu chứng của tôi sẽ đến và biến mất khi tôi thử nhiều phương pháp điều trị khác nhau. Đến trường trung học, nó đã được kiểm soát, nhưng nó bùng phát trở lại trong [năm] đại học của tôi.
Đó là một chuyến tàu lượn siêu tốc kể từ khi tôi được chẩn đoán. Tôi sẽ có làn da sạch trong một năm, sau đó bùng phát. Sau đó, tôi sẽ có làn da bùng phát trong một năm, sau đó nó sẽ rõ ràng hơn. Trong 2 năm qua, nó liên tục xuất hiện, đây là thời gian dài nhất mà tôi trải qua đợt bùng phát.
Một số thách thức lớn nhất mà bạn phải đối mặt khi sống chung với bệnh vẩy nến là gì?
Tự yêu bản thân là thử thách lớn nhất của tôi. Càng lớn tuổi, tôi càng trở nên bất an.
Mãi cho đến khoảng năm ngoái, tôi mới tự nhủ không để bệnh vẩy nến kiểm soát mình nữa. Tôi cố gắng không để nó ảnh hưởng đến việc lựa chọn trang phục của mình, cách tôi tương tác với mọi người và cách tôi nhìn nhận bản thân. Tôi vẫn còn những ngày khó khăn, nhưng tôi đang đón nhận cuộc hành trình của mình.
Những lời khuyên tốt nhất của bạn cho những ngày bùng phát hoặc những ngày tồi tệ là gì?
Tôi thực sự lớn về cách tiếp cận toàn diện. Tôi đã nhận thấy sự thay đổi bùng phát sau khi sử dụng các sản phẩm chăm sóc da và gia dụng có thành phần sạch. Tôi ngâm mình trong muối Biển Chết, điều đó thật kỳ diệu! Đôi khi tôi vẫn phải vật lộn với những cơn bùng phát trên da đầu, nhưng tôi đang trong quá trình thử các sản phẩm khác nhau để xem loại nào hiệu quả.
Tôi cũng đã thay đổi chế độ ăn uống của mình rất nhiều và có thể thấy sự khác biệt. Tôi đã loại bỏ các sản phẩm từ sữa, đường và bột mì trắng. Thiền và viết nhật ký thường xuyên cũng có ích, đặc biệt là khi tôi đang có một ngày tồi tệ. Tôi viết về cảm giác của tôi và những gì tôi biết ơn.
Bạn ước gì người khác biết về bệnh vẩy nến?
Tôi ước những người khác biết rằng bệnh vẩy nến có nhiều thứ hơn là chỉ đổi màu. Có các triệu chứng thể chất và tinh thần khác ngoài những gì mắt có thể nhìn thấy.
Nếu bạn cũng đang sống chung với bệnh vẩy nến, hãy biết giá trị của mình và có những ngày tốt đẹp hơn ở phía trước. Hãy hiểu rằng đó là một quá trình, nhưng bạn có thể chữa lành bằng sự cống hiến và làm việc chăm chỉ.
.jpg)
