Tôi tự cho mình là người may mắn. Trong hành trình vượt qua bệnh thận mãn tính (CKD) của tôi, từ khi chẩn đoán đến khi cấy ghép, tôi chỉ gặp một biến chứng. Tuy nhiên, con đường của tôi thông qua hệ thống chăm sóc sức khỏe có nhiều đỉnh cao và thung lũng và dẫn tôi đến việc tìm thấy tiếng nói của mình.
Chủ động về sức khỏe của tôi
Tôi quyết tâm chủ động với sức khỏe của mình vì vấn đề sức khỏe chạy vạy hai bên gia đình. Bác sĩ của tôi quan tâm đến tất cả các bệnh nhân của mình và ủng hộ chương trình sức khỏe của tôi.
Tôi đã khám phá ra những gì bảo hiểm y tế của tôi sẽ và sẽ không chi trả cho các xét nghiệm phòng ngừa, thuốc men và số lượng giới hạn các bác sĩ chuyên khoa và lựa chọn cơ sở trong mạng lưới của tôi. Nhìn chung, bác sĩ của tôi cảm thấy chúng tôi đã có một kế hoạch tốt. Điều chúng tôi chưa sẵn sàng là chẩn đoán bệnh thận.
Trong lần kiểm tra sức khỏe hàng năm, tôi đã khám sức khỏe tổng thể từ đầu đến chân và làm đầy đủ các xét nghiệm. Các xét nghiệm trở lại cho thấy chức năng thận của tôi thấp hơn bình thường và có chất đạm bị rò rỉ vào nước tiểu. Bác sĩ của tôi thừa nhận rằng ông ấy không thực sự biết nhiều về các vấn đề về thận và đã giới thiệu tôi đến một bác sĩ chuyên khoa thận.
Trải nghiệm thận học đầu tiên của tôi
Bác sĩ thận học mà tôi có thể gặp đã nghỉ hưu sau một năm. Anh ấy cho tôi biết rằng sự quan tâm của anh ấy không phải là quan tâm đầy đủ đến tình trạng của tôi mà là về thời gian nghỉ hưu của anh ấy. Anh ấy muốn làm thêm một số xét nghiệm, bao gồm cả sinh thiết thận.
Thuật ngữ “sinh thiết” thường được nghe như một từ tiêu cực trong cộng đồng Da đen. Sinh thiết có nghĩa là một cái gì đó sai nghiêm trọng và khả năng bạn có một cuộc sống chất lượng sẽ giảm đi đáng kể, nếu không được đánh số thành năm hoặc ngày.
Là một cộng đồng da màu, chúng tôi nghi ngờ do lịch sử và huyền thoại. Nhiều người da đen trung niên trở lên - đặc biệt là nam giới - sẽ ngừng việc chăm sóc của họ trước khi tiến hành các thủ tục chọn lọc vì sợ kết quả tiêu cực.
Nhận chẩn đoán
Bác sĩ thận học giải thích các bước của thủ tục sinh thiết nhưng không phải thông tin cụ thể mà anh ta đang tìm kiếm. Kết quả sinh thiết cho thấy sẹo của các bộ lọc bên trong thận của tôi.
Tôi được biết rằng không có lời giải thích nào về việc điều này xảy ra như thế nào nhưng căn bệnh mà tôi mắc phải được gọi là xơ cứng cầu thận phân đoạn khu trú.
Kế hoạch điều trị của bác sĩ thận học bao gồm liều lượng cao prednisone trong 2 tuần, cai sữa cho tôi trong 4 tuần tiếp theo và chế độ ăn ít natri.
Sau 6 tuần, tôi được thông báo rằng chức năng thận của tôi đã ở mức bình thường nhưng “hãy cẩn thận vì vấn đề này có thể tái phát trở lại”. Nó đã đi vào hồ sơ y tế của tôi như một vấn đề đã được giải quyết. Bất kỳ xét nghiệm nào trong tương lai liên quan đến việc theo dõi thận của tôi sẽ được bảo hiểm của tôi coi là các thủ tục tự chọn.
Các triệu chứng trở lại
Một vài năm sau, bác sĩ tổng quát của tôi nhận thấy các triệu chứng tương tự như những triệu chứng mà tôi đã mắc phải trước đây. Anh ấy đã có thể yêu cầu các xét nghiệm đầy đủ và thấy có protein rò rỉ vào nước tiểu của tôi.
Tôi đã được giới thiệu đến một bác sĩ thận học khác, nhưng do bảo hiểm của tôi, tôi có những lựa chọn hạn chế. Bác sĩ thận học mới đã làm thêm một số xét nghiệm và - không cần sinh thiết - tôi nhận được chẩn đoán mắc bệnh CKD giai đoạn 3.
Bác sĩ thận học này đã xem xét các kết quả phòng thí nghiệm, các triệu chứng y tế và lịch sử y tế học tập dựa trên tuổi tác, giới tính và chủng tộc - những giả định và khuôn mẫu - thay vì xem xét từng cá nhân.
Tôi trở thành một phần trong dây chuyền tập hợp bệnh nhân và phương pháp điều trị của anh ấy. Tôi gọi đó là phương pháp kế hoạch chăm sóc “tin tưởng và tuân theo”, nơi các bác sĩ mong đợi sự tin tưởng và vâng lời của bạn nhưng không bận tâm xem bạn như một cá nhân.
Trong một cuộc hẹn kéo dài 20 phút, tôi được thông báo về mức độ creatinine và mức lọc cầu thận (GFR). Tôi được thông báo rằng thận của tôi sẽ bị hỏng và tôi cần phải đặt một lỗ rò để lọc máu.
Kế hoạch chăm sóc của anh ấy bao gồm việc kê đơn các loại thuốc hy vọng có thể làm chậm sự tiến triển của bệnh thận mạn tính trước khi tôi bắt đầu chạy thận nhân tạo. Tôi thấy mình phải chịu trách nhiệm về việc học thận của mình, vì cả anh ấy và nhân viên của anh ấy đều không cung cấp cho tôi bất kỳ thông tin nào bằng văn bản.
Kế hoạch tin tưởng và tuân theo này đã cho tôi uống 16 loại thuốc mỗi ngày. Ngoài ra, tôi đã phát triển bệnh tiểu đường loại 2 và cần phải tiêm insulin thường xuyên. Trong vòng 18 tháng, tôi đã mắc bệnh thận giai đoạn 3 đến giai đoạn 5, được coi là bệnh thận giai đoạn cuối, và được đưa vào chạy thận mà không có lời giải thích thực sự về việc điều này xảy ra nhanh như thế nào.
Các giai đoạn của CKD
Có 5 giai đoạn CKD. Giai đoạn 1 là khi có tổn thương nhẹ, nhưng chức năng thận vẫn bình thường - giai đoạn 5 là khi thận ngừng hoạt động. Nếu được xác định sớm, sự tiến triển của bệnh có thể được ngăn chặn hoặc trì hoãn trong nhiều năm.
Thật không may, nhiều người phát hiện ra họ bị CKD ở giai đoạn sau, khi đã có tổn thương từ trung bình đến nặng. Điều này cung cấp thời gian giới hạn để lập kế hoạch cho một cuộc sống không có thận.
Kết quả phòng thí nghiệm được đưa ra bằng lời nói trong cuộc hẹn. Tôi đã nhận được chúng dưới dạng văn bản sau cuộc hẹn nhưng không có lời giải thích về cách đọc hoặc hiểu các giá trị trong công việc trong phòng thí nghiệm của tôi. Tôi cũng không biết có hai loại điểm GFR: một loại dành cho công chúng và một loại dành cho người Da đen (giá trị "ước tính GFR của người Mỹ gốc Phi" trên kết quả của tôi).
Con đường chạy thận
Điều khiến tôi căng thẳng là phải hẹn lấy lỗ rò để lọc máu. Hai vị trí lỗ rò không thành công và tôi phải trả một khoản chi phí lớn. Trước khi đặt lỗ rò thứ ba, tôi đã tự nghiên cứu và tìm hiểu về các loại lọc máu khác có thể được thực hiện tại nhà.
Tôi đã hỏi về những lựa chọn thay thế này và cuối cùng đã được cung cấp một lớp học về các lựa chọn điều trị lọc máu. Sau khi tham gia lớp học, tôi đã chọn lọc màng bụng (PD). PD đã mang đến một cuộc sống chất lượng hơn cho tôi. Thật không may, tôi nhận thấy rằng nhiều bệnh nhân da màu từ văn phòng bác sĩ thận của tôi chỉ được chạy thận nhân tạo.
Y tá lọc máu của tôi đã giới thiệu cho tôi về tình trạng bình thường mới của tôi, giải thích rõ ràng những gì sẽ xảy ra trong quá trình lọc máu. Thông qua các cuộc thảo luận, đào tạo và tài liệu giáo dục, tôi bắt đầu chăm sóc PD và hiểu thêm về bệnh thận. Tôi đã có thể tinh thần chấp nhận CKD, lọc máu và tầm quan trọng của việc giữ cho bản thân khỏe mạnh với hy vọng có thể trở thành một ứng cử viên cấy ghép.
Cấy ghép và cách tôi tìm thấy giọng nói của mình
Sau một vài tháng chạy thận, bác sĩ chuyên khoa thận của tôi đề nghị xét nghiệm để xem liệu tôi có đủ tiêu chuẩn cho danh sách cấy ghép hay không. Khi tôi hỏi tại sao tôi phải đợi đến thời điểm này để được kiểm tra, tôi được trả lời "đó là quá trình." Đầu tiên bạn lọc máu, sau đó bạn chuyển sang cấy ghép.
Cơ sở vật chất và nhân viên tại trung tâm cấy ghép rất tuyệt. Tôi có thể tự do đặt câu hỏi và họ đưa ra câu trả lời theo cách mà tôi hiểu. Họ cung cấp thông tin về quy trình cấy ghép, bệnh thận và cuộc sống sau ghép. Họ cũng cho tôi quyền nói có hoặc không đối với các khía cạnh của kế hoạch chăm sóc của tôi.
Tôi không còn là một đồ vật nữa - tôi là một con người.
Sự tin tưởng và tuân theo đã hết khi tôi đưa ra danh sách cấy ghép. Tôi đã có một tiếng nói trong tương lai của sự chăm sóc của tôi. Tôi đã mang cái này trở lại và bác sĩ thận của tôi không vui vì tôi đã tìm thấy giọng nói của mình.
Sau khi bị khủng hoảng huyết áp, con gái tôi muốn hiến thận cho tôi, mặc dù tôi không muốn con làm như vậy. Cô ấy được coi là không đủ điều kiện, nhưng bạn cùng nhà và người chị nữ sinh đại học của cô ấy đã tiến tới và là một cặp hoàn hảo.
Tôi đã kết thúc mối quan hệ bác sĩ-bệnh nhân với bác sĩ thận học của mình vài tháng sau khi cấy ghép. Mặc dù tôi vẫn đang được trung tâm cấy ghép chăm sóc, bác sĩ thận học muốn thay đổi cách chăm sóc của tôi mà không hỏi ý kiến của trung tâm cấy ghép. Phong cách “theo những con số và những cuốn sách” của anh ấy không dành cho tôi.
Tôi có tiếng nói và bây giờ tôi sử dụng nó để cuộc hành trình của những người khác sẽ không quá khó khăn.
Thông tin thêm về CKDTại Hoa Kỳ, ước tính có ít nhất 37 triệu người trưởng thành mắc bệnh CKD và khoảng 90% không biết mình mắc bệnh này. Cứ ba người trưởng thành ở Hoa Kỳ thì có một người có nguy cơ mắc bệnh thận.
Tổ chức Thận Quốc gia (NKF) là tổ chức lớn nhất, toàn diện nhất và lâu đời nhất lấy bệnh nhân làm trung tâm nhằm nâng cao nhận thức, phòng ngừa và điều trị bệnh thận ở Hoa Kỳ. Để biết thêm thông tin về NKF, hãy truy cập www.kidney.org.
Curtis Warfield là Nhà phân tích chất lượng cao cấp của Bang Indiana. Kể từ khi được ghép thận vào năm 2016, ông đã giúp nâng cao nhận thức về cả bệnh thận và sự cần thiết của người hiến tạng, tập trung vào những người da màu có thu nhập thấp. Anh ấy là một người ủng hộ bệnh nhân và cố vấn đồng đẳng, phục vụ trong một số ủy ban của National Kidney Foundation, và là đại sứ của một số tổ chức thận và bệnh mãn tính quốc gia khác. Ông đã kết hôn với bốn người con trưởng thành và một cháu ngoại.
.jpg)